段添嬌,王家蘭,夏麗榮,李仲妍,寸淑娟

1.云南中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院,云南 650500;2.云南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院

2021年中國(guó)阿爾茨海默病報(bào)告顯示,我國(guó)現(xiàn)有癡呆病人約1 507萬(wàn)人,占世界癡呆總?cè)丝诘?5.5%;我國(guó)老年癡呆及其他癡呆的標(biāo)化患病率為788.3/10萬(wàn),高于全球平均水平(682.5/10萬(wàn))[1]。癡呆癥病人日常生活能力、交往能力下降,伴有精神、行為、性格等方面的異常,需要人們不斷地給予關(guān)愛(ài)[2]。約80%的老年病人在家中由家人照料,內(nèi)疚感是照顧者在照料過(guò)程中產(chǎn)生的一種心理上的消極感受[3]。研究表明,照顧者的內(nèi)疚感會(huì)增加其抑郁及生理、心理、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn),造成照顧者焦慮和社會(huì)孤立,同時(shí)也會(huì)使癡呆癥病人的照護(hù)質(zhì)量下降。照顧者的負(fù)罪感是一種復(fù)雜的情感,具有情景特異性,需要進(jìn)行量性評(píng)估[4]。目前,我國(guó)研究者對(duì)老年癡呆病人照顧者內(nèi)疚感的關(guān)注較少,現(xiàn)對(duì)老年癡呆病人照顧者內(nèi)疚感的概念、國(guó)內(nèi)外研究現(xiàn)狀、測(cè)量工具、影響因素等方面進(jìn)行綜述,以期為下一步開(kāi)展相關(guān)研究、探索有效的干預(yù)措施提供理論依據(jù)。

1 照顧者內(nèi)疚感概念

現(xiàn)代人對(duì)內(nèi)疚感的認(rèn)識(shí),起源于弗洛伊德的心理動(dòng)力學(xué)理論,并且在心理動(dòng)力學(xué)理論中處于核心地位[5]。內(nèi)疚的概念可以在法律、心理學(xué)、宗教、護(hù)理等學(xué)科中找到,通常從高度抽象到非常具體。Campbell認(rèn)為,內(nèi)疚是一種焦慮和恐懼的形式,當(dāng)人們覺(jué)得自己做錯(cuò)了什么,可能會(huì)受到懲罰時(shí),內(nèi)疚就會(huì)出現(xiàn)[6]。弗洛伊德指出,內(nèi)疚會(huì)導(dǎo)致自我和超我之間關(guān)系緊張[7]。Kugler等[5]將內(nèi)疚感描述為,意識(shí)到自己違反了與個(gè)人相關(guān)的道德或社會(huì)標(biāo)準(zhǔn)而產(chǎn)生的不安感。James[8]將內(nèi)疚定義為一種消極的感覺(jué),這種感覺(jué)來(lái)自對(duì)違背個(gè)人道德標(biāo)準(zhǔn)的行為的沉思。冷冰冰等[9]基于對(duì)內(nèi)疚的研究,將其定義為“個(gè)體意識(shí)到自己現(xiàn)實(shí)的或想象的行為對(duì)他人或自己造成了傷害而產(chǎn)生的反省、自責(zé)并伴隨負(fù)性情緒體驗(yàn)的一種心理狀態(tài)與過(guò)程”。Prunty等[6]將內(nèi)疚定義為“當(dāng)照顧者認(rèn)為他們有道德責(zé)任照顧癡呆癥病人,但他們的行為和/或想法違反了照顧的道德標(biāo)準(zhǔn)時(shí),就會(huì)產(chǎn)生負(fù)罪感”。內(nèi)疚的概念經(jīng)常被用來(lái)描述和解釋人格與正常行為、異常行為之間的動(dòng)態(tài)關(guān)系。情緒理論通常將內(nèi)疚描述為幾種天生的情緒之一,這種情緒提供了關(guān)于自己行為的信息,并有助于準(zhǔn)備和激勵(lì)個(gè)人采取適當(dāng)?shù)男袆?dòng)。適度的內(nèi)疚感具有積極的社會(huì)功能,可以抑制規(guī)范行為,或者在發(fā)生違法行為時(shí),可以刺激做出賠償和尋求寬恕的沖動(dòng);過(guò)度或不適當(dāng)?shù)膬?nèi)疚感被認(rèn)為會(huì)導(dǎo)致功能失調(diào)和破壞性經(jīng)歷。

2 老年癡呆病人照顧者內(nèi)疚感現(xiàn)狀

2.1 國(guó)內(nèi)研究進(jìn)展

目前,國(guó)內(nèi)對(duì)老年癡呆照顧者內(nèi)疚感的研究處于起步階段,關(guān)于老年癡呆照顧者內(nèi)疚感研究較少。僅有王楠等[10]引進(jìn)并漢化了照顧者內(nèi)疚量表(Caregiver Guilt Questionnaire,CGQ)。

2.2 國(guó)外研究進(jìn)展

國(guó)外關(guān)于老年癡呆病人照顧者內(nèi)疚感的研究集中于概念分析、量表的開(kāi)發(fā)及驗(yàn)證、影響因素的研究。Losada等[11]通過(guò)文獻(xiàn)回顧及專(zhuān)家小組討論等開(kāi)發(fā)照顧者內(nèi)疚量表(Caregiver Guilt Questionnaire,CGQ)并將其應(yīng)用于西班牙的老年癡呆病人照顧者中,驗(yàn)證了其具有良好的信度和效度。在量表應(yīng)用方面,Louise等[12]將英文版CGQ用于英國(guó)老年癡呆病人的家庭照顧者中,結(jié)果顯示CGQ總Cronbach′s α系數(shù)為0.88～0.93,與Zarit照顧負(fù)擔(dān)(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)內(nèi)疚感分量表有良好的效標(biāo)效度(P<0.05)。Duggleby 等[13]將CGQ英文版應(yīng)用于加拿大的乳腺癌病人男性照顧者中,分析了男性照顧者內(nèi)疚感與生活質(zhì)量之間的關(guān)系,生活質(zhì)量得分較高的男性照顧者希望得分較高,內(nèi)疚感得分較低,提高男性照顧者生活質(zhì)量在一定程度上可減輕男性照顧者的內(nèi)疚負(fù)擔(dān)。

3 照顧者內(nèi)疚感測(cè)量工具

Zarit等[14]研制了ZBI內(nèi)疚感分量表,包括22個(gè)條目的自我報(bào)告清單,評(píng)估照顧者的情緒對(duì)身體健康、社會(huì)生活、財(cái)務(wù)狀況影響的主觀感受。得分越高,反映負(fù)擔(dān)越大。Tsuji等[15]研究表明,照顧者負(fù)擔(dān)與慢性疼痛病人的疼痛強(qiáng)度、疼痛災(zāi)難性、焦慮、抑郁、殘疾和自我效能相關(guān)。Gilsenan等[16]采用ZBI量表研究發(fā)現(xiàn),照顧者的性別、與病人的關(guān)系和照顧頻率與照顧負(fù)擔(dān)相關(guān),女性、配偶和照顧頻率更高的照顧者負(fù)擔(dān)更重;心理韌性、額外支持與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān),行為問(wèn)題、預(yù)期悲傷、孤獨(dú)感與照顧負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)。該量表已被證明具有足夠的內(nèi)部一致性、內(nèi)容效度和重測(cè)信度,但該研究應(yīng)用的量表為普適性量表,僅有4個(gè)條目,評(píng)估的內(nèi)容并不全面。Davis等[17]研制的安置后內(nèi)疚感量表(Guilt After Placement Questionnaire,GAP-Q),是測(cè)量家庭成員被安置在養(yǎng)老院后護(hù)理人員的內(nèi)疚感。該量表初始條目為46項(xiàng),采用Likert 5級(jí)評(píng)分法對(duì)護(hù)理人員的內(nèi)疚感進(jìn)行評(píng)估,范圍從0分(從不)～4分(總是),報(bào)告他們對(duì)安置的某些反應(yīng)或感受的頻率,然后依據(jù)養(yǎng)老院所有護(hù)理人員對(duì)46個(gè)項(xiàng)目的回答,進(jìn)行主軸因子分解和方差旋轉(zhuǎn)的探索性因子分析,結(jié)果主要初始因子由10個(gè)項(xiàng)目組成,最后分析確定的10個(gè)項(xiàng)目決策內(nèi)疚感因素的心理測(cè)量?jī)?nèi)部一致性,計(jì)算Cronbach′s α系數(shù)為0.92,表明10個(gè)項(xiàng)目的總和形成了一個(gè)可靠的量表。但該量表的適用對(duì)象為療養(yǎng)院內(nèi)癡呆病人的家庭照顧者,不適用于居家的癡呆病人照顧者。Losada等[11]通過(guò)文獻(xiàn)回顧及專(zhuān)家小組討論,編制了西班牙版和英文版CGQ。包括5個(gè)維度[照顧者對(duì)其親屬的負(fù)面感受、情緒行為所產(chǎn)生的內(nèi)疚感(7個(gè)條目),照顧者的感覺(jué)(6個(gè)條目),自我照顧的內(nèi)疚(4個(gè)條目),忽視其他親屬的內(nèi)疚(2個(gè)條目),對(duì)他人有負(fù)面感覺(jué)的內(nèi)疚(3個(gè)條目)],共22個(gè)條目,條目6為反向計(jì)分條目,分?jǐn)?shù)越高,表明負(fù)罪感越大。西班牙版CGQ的 Cronbach′s α系數(shù)為0.88。中文版CGQ由王楠等[10]漢化后,在我國(guó)3所三級(jí)甲等醫(yī)院和3個(gè)社區(qū)中選取了120例老年癡呆病人進(jìn)行了信效度檢驗(yàn),最終修訂形成的中文版的CGQ量表包括對(duì)受照顧者做錯(cuò)了事感到內(nèi)疚(7個(gè)條目)、忽視其他親人的內(nèi)疚感(2個(gè)條目)、對(duì)他人有負(fù)面感覺(jué)的內(nèi)疚感(3個(gè)條目)、未能應(yīng)對(duì)護(hù)理挑戰(zhàn)的內(nèi)疚感(6個(gè)條目)、自我照顧的內(nèi)疚感(4個(gè)條目)5個(gè)維度,共22個(gè)條目,各條目評(píng)分相加為總分,其中第6個(gè)條目為反向計(jì)分條目,得分越高,說(shuō)明照顧者的內(nèi)疚感程度越高。中文版的CGQ量表的條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)(I-CVI)值0.80～1.00,量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)(S-CVI)>0.80,Cronbach′s α系數(shù)為0.953,各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.799～0.953,信效度良好。

4 老年癡呆病人照顧者內(nèi)疚感的影響因素

4.1 人口學(xué)因素

老年癡呆病人照顧者內(nèi)疚感在人口學(xué)上的差異主要表現(xiàn)在年齡、性別等方面。隨著年齡的增長(zhǎng),成年人正在優(yōu)化他們的社會(huì)關(guān)系,社會(huì)關(guān)系和社會(huì)環(huán)境發(fā)生了重大變化,產(chǎn)生壓力的社會(huì)角色相應(yīng)減少[18],這可能與其壓力減少,能夠更好地適應(yīng)照顧者的角色有關(guān);女性在家庭、社會(huì)中扮演多重角色[19],導(dǎo)致她們以不適應(yīng)的方式面對(duì)病人,受社會(huì)文化和家庭價(jià)值觀[20]的影響,一定程度上遵循照顧者的傳統(tǒng)角色模式,照顧他人時(shí)比其他群體承受更大的壓力,最終產(chǎn)生內(nèi)疚的情緒[21]。

4.2 缺乏策略或知識(shí)

老年癡呆病人出現(xiàn)人格和行為異常、性格改變、情緒不穩(wěn)定、病感失認(rèn)[22]等表現(xiàn),日常護(hù)理中會(huì)出現(xiàn)無(wú)法處理的問(wèn)題,如躁動(dòng)、攻擊性、重復(fù)等行為問(wèn)題,照顧者易對(duì)病人失去耐心,出現(xiàn)責(zé)罵病人等失控行為,待照顧者平靜后,正視病人生病的情況下就會(huì)誘發(fā)內(nèi)疚等情緒[22]。

4.3 社會(huì)支持

社會(huì)支持包括非正式支持和正式支持,非正式支持包括來(lái)自家庭和朋友提供的許多核心的、情感的、物質(zhì)的和信息的支持。一項(xiàng)調(diào)查研究顯示,內(nèi)疚感不僅源于遭受內(nèi)疚感的人的認(rèn)知層面,而且明顯受到照顧者的社會(huì)背景和人際關(guān)系的影響[23]。照顧者的照顧方法可能與其他親屬的方法相沖突,他們對(duì)照顧者處理照顧方式的評(píng)論、抱怨和批評(píng)也可能是內(nèi)疚感的來(lái)源。社會(huì)支持被認(rèn)為是照顧者重要的保護(hù)性資源,積極的社會(huì)支持在照顧者的心理中起著積極的作用[24-25]。他們?yōu)檎疹櫿咛峁┝伺c其他親屬聯(lián)系交流的機(jī)會(huì),從而增加照顧者對(duì)老年癡呆病人日常護(hù)理的自信心。社會(huì)支持減弱或者沒(méi)有社會(huì)支持會(huì)導(dǎo)致照顧者對(duì)老年癡呆病人日常護(hù)理的疲勞程度增高。

4.4 心理狀態(tài)

保持積極的態(tài)度和正面的情緒有利于減輕內(nèi)疚感。一項(xiàng)關(guān)于癡呆癥病人家庭照顧者內(nèi)疚相關(guān)動(dòng)態(tài)的研究表明,內(nèi)疚感與較差的心理有關(guān)[23]。樂(lè)觀情緒較低的人往往會(huì)經(jīng)歷更多的抑郁和焦慮癥狀。Kealy等[26]研究表明,可以通過(guò)促進(jìn)樂(lè)觀情緒和強(qiáng)化積極的心理來(lái)減輕病人的內(nèi)疚程度。

4.5 自我效能感與休閑活動(dòng)頻率

自我效能在照顧者適應(yīng)角色、做好照顧準(zhǔn)備過(guò)程中起重要作用。研究表明,較高的自我效能水平有助于改善家庭照顧者不良情緒,使其更快地從照顧挫折中恢復(fù),從而做好照顧準(zhǔn)備[27-28]。有研究顯示,自我效能感和休閑活動(dòng)頻率高能夠降低照顧者的抑郁癥狀[29]。雖然休閑的概念還沒(méi)有在研究中統(tǒng)一,但大多數(shù)研究將休閑活動(dòng)定義為參與各種自由活動(dòng)的頻率或持續(xù)時(shí)間。Romero-Moreno等[30]的研究表明,內(nèi)疚感在休閑活動(dòng)與抑郁癥狀之間的關(guān)系中起著調(diào)節(jié)作用,內(nèi)疚感強(qiáng)、休閑活動(dòng)頻率低的女性易患抑郁癥,這可能與內(nèi)疚感會(huì)導(dǎo)致一些照顧者避免參與能加強(qiáng)他們罪惡感的活動(dòng)有關(guān)。內(nèi)疚程度較低的照顧者可能會(huì)參與更多的休閑活動(dòng),而內(nèi)疚感程度較高的照顧者休閑活動(dòng)則較少。休閑活動(dòng)對(duì)照顧者的痛苦有積極的影響,他們需要從休閑活動(dòng)中獲得休息,從而減輕內(nèi)疚的程度。

4.6 其他

老年癡呆病人照顧者的溝通能力與技巧以及個(gè)人的性格特質(zhì)也是影響內(nèi)疚感產(chǎn)生的因素。

5 小結(jié)

降低老年癡呆病人照顧者內(nèi)疚感有益于改善照顧者的身心健康結(jié)局。目前,國(guó)外對(duì)于老年癡呆病人照顧者內(nèi)疚感的研究已經(jīng)取得一定的進(jìn)展,但大樣本、多中心的研究較少,缺少干預(yù)措施和長(zhǎng)期追蹤。雖對(duì)我國(guó)研究者有一定的借鑒意義,但由于文化差異,仍需我國(guó)研究者進(jìn)一步開(kāi)展針對(duì)我國(guó)傳統(tǒng)文化、醫(yī)療政策的老年癡呆病人照顧者內(nèi)疚感的相關(guān)研究,強(qiáng)化社會(huì)支持,減輕老年癡呆病人照顧者內(nèi)疚感,提高其生活質(zhì)量。