賈驍洋,趙春爽,金 勱

1.北京大學第一醫(yī)院,北京 100034;2.首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院

尋常型銀屑病是免疫相關的慢性復發(fā)性炎癥性皮膚病,多發(fā)生于頭皮、手足、軀干等部位[1]。臨床暫未明確尋常型銀屑病病因,多認為其發(fā)生與機體免疫、遺傳因素等相關。目前,臨床提供的治療方案,雖能有效控制病情,但復發(fā)風險高,復發(fā)部位多為原皮膚損傷部位,導致病人身心受困[2]。病恥感是指因罹患疾病感到恥辱的內心感受,是臨床病人常見的負性心理體驗[3]。尋常型銀屑病病人不僅飽受皮膚瘙癢、疼痛等痛苦感受,還承受著因皮膚損傷而帶來的病恥感,導致病人負性情緒嚴重,生活質量普遍較差。為緩解尋常型銀屑病病人病恥感、提高其生活質量,促進其重返社會,對尋常型銀屑病病人病恥感現(xiàn)狀、影響因素及護理干預策略的相關文獻進行綜述,以期為臨床護理提供依據(jù),促進病人社會心理健康。

1 尋常型銀屑病病恥感評估工具

1.1 銀屑病病人病恥感體驗問卷(Feeling of Stigmatization of Psoriasis,FSQ)

該問卷是由Ginsburg等[4]編制而成,用以測評銀屑病病人病恥感水平,包括6個維度,共33個條目,條目均采取6級評分法,分值范圍為1～6分,總分33～198分,評分越高表明病恥感水平越低,經檢驗問卷具有較好的內部一致性、折半信度。該問卷在歐美國家病恥感、恥辱感或絕望水平研究中得到廣泛應用,信效度良好,證實在不同文化背景、特征人群中均有較強的可用性,是評價銀屑病病人病恥感的常用工具之一。晏曉穎[5]對FSQ進行翻譯、修訂形成了中文版FSQ量表,包括被拒絕、敏感與瑕疵、態(tài)度積極、隱藏4個維度,共27個條目,采用6級評分法,分值范圍為1～6分,總分27～162分,評分越低表明病人病恥感水平越高。臨床應用顯示,FSQ各維度及總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.73～0.90,維度與總量表的相關系數(shù)為0.385～0.853,提示該量表內部一致性、信度表現(xiàn)均較好。

1.2 皮膚病體驗問卷

該問卷是由Schmid-Ott等[6]根據(jù)FSQ量表編制而成,用于測評皮膚病病人病恥感水平或生活質量,以明確罹患皮膚病給病人帶來的身心壓力,問卷包括皮膚癥狀的干擾及自尊、鎮(zhèn)靜、隱匿、被拒絕機會、外觀及其所致退卻、被排斥與貶低6個維度,共38個條目。臨床應用顯示,該問卷測定皮膚病病人病恥感具有較強的經濟性、可靠性。

1.3 病恥感內在體驗量表(Internalized Stigma of Mental Illness Scale,ISMI)

該量表是由Ritsher等編制而成。量表包括疏遠、刻板印象的認可、歧視經歷、社交回避和對抗、病恥感5個維度,共29個條目,條目評價采用4級評分法,分值范圍為0～3分,評分超過58分,則有病恥感[7]。

2 尋常型銀屑病病人病恥感體驗及來源

2.1 尋常型銀屑病病人病恥感體驗

病恥感是皮膚病病人常見的心理問題之一,因疾病嚴重程度不同,加之臨床護理及家屬照護干預,尋常型銀屑病病人病恥感體驗各異,對病人生活質量有不同影響。陳彩霞等[8]研究顯示,護理干預前銀屑病病人病恥感水平偏高,護理干預后病人病恥感水平明顯降低,受病恥感影響,干預前病人生活質量處于中低水平,且焦慮、抑郁情緒嚴重。有研究顯示,銀屑病病人受身體限制、疾病痛苦的影響,病恥感水平較高,病人難以接受患病事實,且因皮膚、軀體形象受損,病人恐懼社交活動或與人接觸,焦慮、抑郁情緒嚴重,生活質量受到嚴重影響[9]。

2.2 尋常型銀屑病病人病恥感來源

病恥感是一個復雜的心理社會學概念,大量研究證實,病恥感是多因素作用結果,其來源可以分為疾病、社會兩方面。

2.2.1 疾病方面

尋常型銀屑病多表現(xiàn)為邊界清晰、有鱗屑的紅色斑塊,且發(fā)生部位以頭皮、手足、軀干為主,極易給病人造成視覺上的不適感,難以接受患病現(xiàn)實。部分尋常型銀屑病病人對病因缺乏正確認知,誤將尋常型銀屑病歸為傳染性皮膚病,并認為罹患尋常型銀屑病是不潔生活的后果。此外,尋常型銀屑病病情易反復,對病人日常生活影響較大,導致其工作能力下降,對家庭及社會照顧有一定需求,加重了家庭成員的照護負擔,巨大心理落差下病人極易出現(xiàn)認知失調,難以認清自我價值,故而病恥感水平較高。

2.2.2 社會方面

尋常型銀屑病多發(fā)生于暴露部位,加之癥狀表現(xiàn)明顯,故病人患病事實極易為周圍人察覺,而多數(shù)人對尋常型銀屑病缺乏基礎認識,誤認為其具有傳染性或恐懼皮膚損傷,刻意與病人保持距離,導致病人自尊受到傷害,故而對他人態(tài)度敏感,并隱匿病情、擔心被拒絕,甚至患病后對生活感到絕望,病恥感水平較高。胡清媛等[10]針對銀屑病病人身心體驗、需求實施質性研究,發(fā)現(xiàn)銀屑病病人心理負擔偏重,且自我形象紊亂,存在不同程度的社交障礙,病恥感水平較高。

3 尋常型銀屑病病人病恥感影響因素

3.1 人口社會學因素

尋常型銀屑病病人病恥感水平與人口社會學因素具有相關性。女性病人性格更為敏感,且對外在形象的關注程度更高,偏向于內隱,罹患尋常型銀屑病后病恥感水平明顯高于男性病人,日常生活中遭遇的歧視也偏多。中青年病人注重外在形象,加之社交需求相對偏大,罹患尋常型銀屑病不僅影響其外在形象,還會影響其正常社交,部分病人因恐懼歧視,而抵觸或回避社交,病恥感水平偏高[11]。高學歷病人主動尋求疾病信息的能力更強,疾病認知水平較高,多能采取積極態(tài)度,正確面對患病現(xiàn)實,能實現(xiàn)對疾病的盡早干預,有助于控制病情,進而降低其對生活、工作的影響,病恥感體驗相對偏低;低學歷病人對疾病認知不足,加之尋常型銀屑病病情易反復,病人心理恐懼嚴重,且自尊心極易受到打擊,病恥感水平偏高。

3.2 疾病因素

研究顯示,尋常型銀屑病病人癥狀越重,復發(fā)次數(shù)越多,則病人病恥感水平越高,故病情嚴重程度、復發(fā)情況對病恥感有直接預測作用。皮膚損傷越嚴重,軀體所受影響較大,部分病人伴有嚴重瘙癢,甚至出現(xiàn)關節(jié)腫脹或活動障礙,對病人日常生活影響較大;加之病人對軀體缺陷的感知水平偏高,對他人態(tài)度敏感,擔心在日常社交中會被拒絕,病恥感水平較高。尋常型銀屑病需長期管理、控制,病情好轉與復發(fā)交替出現(xiàn),導致病人飽受困擾;復發(fā)次數(shù)越多、病程越長,病人遭受歧視概率越大、回避或抵觸社交的時間越長,缺乏家庭、社會多方面的情感支持,難以及時、有效疏導負性情緒,病恥感水平偏高[12]。

3.3 個人特質

研究顯示,不同特質的尋常型銀屑病病人病恥感水平各異,焦慮、抑郁等負性心理體驗或精神性特質是尋常型銀屑病病人病恥感的獨立危險因素。尋常型銀屑病病人常表現(xiàn)自卑感或羞恥感,既有對自身的絕望,又有對家庭的愧疚,病人負性心理體驗嚴重,不僅對他人態(tài)度敏感,還對病情感到絕望,病恥感水平整體偏高[13]。經治療,尋常型銀屑病病人病情可得到控制,但復發(fā)率高且多發(fā)生于原發(fā)病部位,病情反復病人焦慮情緒嚴重,恐懼與他人接觸,無法與周圍人建立親密關系,加之大眾對皮膚病多表現(xiàn)出異樣眼光,導致病人患病羞恥或恥辱感強烈。

3.4 社會家庭支持

研究顯示,社會支持、家庭支持、護士人文關懷等均會影響尋常型銀屑病病人病恥感水平。社會支持是個體應對應激的重要外部資源,能有效降低心理應激反應,而家庭成員支持、醫(yī)護人員支持及親友支持屬于社會支持的基礎形式;家庭成員支持能有效疏導病人負性情緒,緩解其經濟壓力,減輕其因患病而產生的對家庭的愧疚感,從而降低病恥感水平;醫(yī)護人員信息支持能強化病人對尋常型銀屑病的認知,正確認識尋常型銀屑病的病因、診療及預后,從而降低病恥感水平。王婷等[14]研究顯示,社會支持與尋常型銀屑病病人病恥感呈負相關,研究認為社會支持低水平病人易產生不良心理體驗,從而加重病恥感。易金霞等[15]研究顯示,社會與家庭支持是尋常型銀屑病病人病恥感的影響因素。研究指出,家庭支持是病人獲取安全感的重要來源,能減輕病人對經濟負擔的擔憂,無法獲取家庭積極反饋情況下,病人易產生多重心理應激,從而加重病恥感。護士人文關懷是臨床護理的重要內容,集中體現(xiàn)在診療環(huán)境維護、護理服務態(tài)度、病人情緒管理、病人生活指導等方面。銀屑病治療期間病人負性情緒最為嚴重,護理人員應耐心傾聽、積極了解病人存在的問題,構建良好的醫(yī)患關系,拉近與病人的距離,引導病人主動參與到診療過程中,增強其戰(zhàn)勝疾病的信心,降低病恥感水平。

4 護理

病恥感是一個復雜的心理-社會問題,其形成牽涉多方面因素,干預過程也會受到其他因素的影響,通過閱讀國內外相關文獻,對尋常型銀屑病病人病恥感護理對策進行總結。

4.1 健康教育

通過健康教育強化病人對尋常型銀屑病的認知,有助于了解病因、治療及預后,對復發(fā)有一定的心理準備,從而緩解疾病復發(fā)對病人心理體驗的負性作用,達到降低病恥感的目的。賴小麗等[16]針對銀屑病病人實施以回授式健康教育為基礎的延續(xù)護理,以微信群為宣教平臺,引導病人觀看銀屑病相關短視頻,定期分享銀屑病相關知識,及時了解病人疑問并予以解答,能促使其產生積極情緒,提升社會適應能力,從而降低病恥感。通過健康教育或相關知識的推廣普及,強化病人家屬或大眾對尋常型銀屑病的認知,認識到尋常型銀屑屬于非傳染性疾病,減少對尋常型銀屑病病人的歧視,緩解外界對病人的負面影響。陳麗等[17]針對銀屑病病人實施基于信息-動機-行為技巧模式的護理干預,治療期間與病人保持積極溝通,向其傳遞疾病、診療及日常生活管理的相關信息,并積極解答其疑問,可有效降低病人內在、外在病恥感水平。

4.2 心理疏導

有效的心理疏導能緩解病人負性心理體驗,促使其產生積極應對態(tài)度,從而緩解病恥感。積極心理干預強調采用系列積極因素對尋常型銀屑病病人實施干預,包括舒適就醫(yī)環(huán)境、和諧家庭氛圍、及時心理疏導、社交行為指導等,改善病人心理體驗,降低病恥感水平[18]。陳彩霞等[8]針對銀屑病病人實施積極心理干預,使得病人的病恥感水平明顯下降,生活質量得到顯著提升,肯定了積極心理干預的有效性。團隊心理干預是以ABC情緒理論、認知行為理論為基礎的一種心理護理模式,指導銀屑病病人建組并實施團隊心理咨詢,包括疾病認知反思、情緒識別、深度剖析、情緒管理、建立合理信念、尋求社會支持、回顧總結,可強化病人認知,實現(xiàn)對負性情緒的自我疏導或管理;同時,組內相互交流能增強病人正念水平,提升其社交接觸的積極性、主動性,從而減輕病恥感水平。

4.3 社會支持

社會支持是尋常型銀屑病病人病恥感的重要支持來源,包括來自社會、家庭、親友多方面的信息、情感、經濟等形式的支持;良好的社會支持能接納尋常型銀屑病病人外在形象的缺損,減少對其歧視,給予鼓勵,使其能積極參與社交活動,病恥感水平明顯下降。藍廣萍[19]在銀屑病病人護理中應用基于團隊積極心理理論的護理干預,促進團隊成員交流,緩解病人對被拒絕的擔心;同時,通過對他人幫助、支持的回顧、感恩,強化病人對社會支持內容的感知,培養(yǎng)其積極向上的心態(tài),降低病恥感。家庭、病友支持是尋常型銀屑病病人社會支持的重要組成部分,加強與病人家屬的溝通,構建良好的家庭環(huán)境,從而消除病人的顧慮;通過病友交流實現(xiàn)康復經驗的分享,為病人創(chuàng)造人際交往機會,促進其積極參與社交活動,有助于降低病恥感水平[20]。

5 小結

目前,對尋常型銀屑病病人病恥感的研究多側重于現(xiàn)狀分析、護理對策研究,缺乏對其影響因素、預測評估的研究,現(xiàn)有文獻對尋常型銀屑病影響因素的分析側重于疾病、治療因素,而忽視了心理因素、健康教育、家屬病恥感的影響,難以為臨床護理提供全面、有效依據(jù)。在尋常型銀屑病病人病恥感干預方面國內處于起步階段,護理措施局限于心理、認知干預,且多為小樣本干預,今后全方面、多角度干預將是尋常型銀屑病護理研究的重點。