石 琪,張麗天,徐子鈺,聶笳旭,李 莉,臧苑彤
1.內(nèi)蒙古醫(yī)科大學(xué),內(nèi)蒙古 010059;2.內(nèi)蒙古醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院
病恥感又稱“污名”,是指?jìng)€(gè)體或群體因患某種疾病而被社會(huì)公眾貼上不好的標(biāo)簽,遭受歧視和區(qū)別對(duì)待,進(jìn)而產(chǎn)生心理抵觸、抗拒、疏遠(yuǎn)社會(huì)并產(chǎn)生自責(zé)、自我貶低等情緒反應(yīng)的一種羞恥感體驗(yàn)[1-2]。國(guó)際糖尿病聯(lián)盟估計(jì),世界上有近5億人患有糖尿病,按照目前的發(fā)病率,估計(jì)到2045年將會(huì)增至7億人[3]。國(guó)外調(diào)查顯示,約63.4%糖尿病人體驗(yàn)到中、高程度的病恥感[4],胰島素注射、有創(chuàng)血糖監(jiān)測(cè)、飲食限制、肥胖、低血糖發(fā)作和血糖管理不佳導(dǎo)致并發(fā)癥的發(fā)生,所有這些都可誘發(fā)糖尿病病人病恥感的形成[5]。病恥感已被歸類為人類最痛苦和最具破壞性的情感體驗(yàn)[6],嚴(yán)重影響病人的治療意愿、治療依從性以及生活質(zhì)量[7],造成心理痛苦[8]、抑郁[9]等不良情緒,不利于疾病的治療與預(yù)后。近年來,糖尿病病恥感備受世界各地學(xué)者的關(guān)注,許多研究都集中在這個(gè)主題上,且多為現(xiàn)狀調(diào)查與影響因素的探究,對(duì)各項(xiàng)影響因素報(bào)道廣泛,但缺乏系統(tǒng)的總結(jié)與歸納。因此,本研究對(duì)糖尿病病人病恥感的影響因素進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)價(jià),從而為臨床制定個(gè)性化的干預(yù)措施提供參考依據(jù)。
1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn)
1)研究類型:觀察性研究;2)研究對(duì)象:診斷明確的1型和(或)2型糖尿病病人;3)結(jié)局指標(biāo):糖尿病病恥感的影響因素;4)采用量表評(píng)估糖尿病病人病恥感程度,需明確提供調(diào)查工具;5)語言為中文或英文的文獻(xiàn)。
1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn)
1)同一作者或研究團(tuán)隊(duì)重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn);2)數(shù)據(jù)不完整,通過各種途徑無法獲取原文的文獻(xiàn);3)質(zhì)性研究、會(huì)議論文、綜述類文獻(xiàn);4)方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果為低質(zhì)量;5)重復(fù)發(fā)表文獻(xiàn)(優(yōu)先選取數(shù)據(jù)最全、報(bào)告最詳細(xì)的1篇)。
以糖尿病、糖尿病病人、1型糖尿病、2型糖尿病;病恥感、自我病恥感、污名、恥辱感、恥辱、羞恥感、羞恥;影響因素、相關(guān)因素、危險(xiǎn)因素、預(yù)測(cè)因素、因素、相關(guān)性為中文檢索詞。以diabetes mellitus,diabetes,diabetic,type 1,type 1 diabetes,type 2,type 2 diabetes;social stigma,self-stigma,stigma,shame;influence factors,relevant factors,risk factors,predictive factors,factors,relevance,cross-sectional study,cohort study,case-control study為英文檢索詞,計(jì)算機(jī)雙人檢索,采用主題詞與自由詞相結(jié)合的檢索策略,檢索中文、英文數(shù)據(jù)庫:中國(guó)知網(wǎng)(CNKI)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(CBM)、萬方數(shù)據(jù)庫(WanFang Database)、維普數(shù)據(jù)庫(VIP),the Cochrane Library、PubMed、 EMbase、Web of Science、CINAHL,檢索時(shí)限均為建庫至2023年2月28日。同時(shí)輔以“滾雪球”式檢索方法,手工檢索納入2篇文獻(xiàn)。以中國(guó)知網(wǎng)為例,檢索策略為:
#1 糖尿病+糖尿病患者+1型糖尿病+2型糖尿病
#2 病恥感+自我病恥感+污名+恥辱感+恥辱+羞恥感+羞恥
#3 影響因素+相關(guān)因素+危險(xiǎn)因素+預(yù)測(cè)因素+因素+相關(guān)性
#4 #1 AND #2 AND #3
2名研究者嚴(yán)格按照納入和排除標(biāo)準(zhǔn)獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)篩選和資料提取,使用NoteExpress 刪除重復(fù)的題錄,遇到分歧與第3名研究人員共同討論后裁定。篩選時(shí)首先閱讀題目和摘要進(jìn)行初篩,剔除明顯不相關(guān)的文獻(xiàn),對(duì)可能納入的文獻(xiàn)進(jìn)行復(fù)篩,仔細(xì)閱讀全文后確定是否納入。確定納入后,采用統(tǒng)一表格進(jìn)行數(shù)據(jù)提取,提取資料包括第一作者、發(fā)表年份、國(guó)家、研究場(chǎng)所、研究類型、糖尿病類型、樣本量、評(píng)估工具、病恥感得分、影響因素。提取資料后進(jìn)行交叉核對(duì),以確保數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性。
由2名研究人員獨(dú)自對(duì)所納入文獻(xiàn)進(jìn)行評(píng)價(jià)與結(jié)果核對(duì),如有分歧,雙方協(xié)商討論,必要時(shí)咨詢第3名研究人員。橫斷面研究參照美國(guó)衛(wèi)生保健質(zhì)量和研究機(jī)構(gòu)(Agency for Healthcare Research and Quality,AHRQ)推薦的質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)對(duì)所納入的研究進(jìn)行評(píng)價(jià)[10]。評(píng)價(jià)內(nèi)容包括11個(gè)條目,每個(gè)條目評(píng)價(jià)“是”計(jì)1分,評(píng)價(jià)“否”或“不清楚”計(jì)0分,滿分為11分,得分≥8分為高質(zhì)量,6~7分為中等質(zhì)量,≤5分為低質(zhì)量。
采用RevMan 5.4軟件進(jìn)行Meta分析,首先對(duì)所納入研究的相關(guān)數(shù)據(jù)進(jìn)行異質(zhì)性檢驗(yàn),如果異質(zhì)性檢驗(yàn)結(jié)果I2≤50%、P≥0.10,則說明研究之間具有同質(zhì)性,使用固定效應(yīng)模型計(jì)算合并量,反之則使用隨機(jī)效應(yīng)模型。異質(zhì)性較大時(shí)進(jìn)行敏感性分析,尋找異質(zhì)性的來源,逐一剔除對(duì)合并結(jié)果影響大的文獻(xiàn);連續(xù)性變量選擇標(biāo)準(zhǔn)化均方差(standardized mean difference,SMD)及95%置信區(qū)間(confidence interval,CI)表示合并效應(yīng)量;使用漏斗圖進(jìn)行發(fā)表偏倚的檢測(cè)。納入研究影響因素?cái)?shù)量較少或者數(shù)據(jù)無法合并,進(jìn)行描述性分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
初檢共得到相關(guān)文獻(xiàn)1 146篇,應(yīng)用NoteExpress 軟件剔除重復(fù)文獻(xiàn)后余786篇;閱讀標(biāo)題和摘要后排除727篇文獻(xiàn),余59篇;仔細(xì)閱讀全文后排除42篇,余17篇;質(zhì)量評(píng)價(jià)后最終納入文獻(xiàn)15篇,其中英文文獻(xiàn)1篇,中文文獻(xiàn)14篇,共涉及4 038例病人。文獻(xiàn)篩選流程和結(jié)果見圖1。
圖1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果
本研究共納入15篇文獻(xiàn),樣本量為135~470例,發(fā)表時(shí)間為2018—2023年,4項(xiàng)研究使用中文版自我病恥感量表(China-Self Stigma Scale,C-SSS);11項(xiàng)研究使用2型糖尿病病恥感評(píng)估量表(Type 2 Diabetes Stigma Assessment Scale,DSAS-2);AHRQ評(píng)分結(jié)果顯示,2篇文獻(xiàn)為8分,9篇文獻(xiàn)為7分,4篇文獻(xiàn)為6分。納入文獻(xiàn)的基本特征及質(zhì)量評(píng)價(jià)見表1。
1)性別:4項(xiàng)研究[13,15-16,23]報(bào)告了性別對(duì)糖尿病病人病恥感的影響,各研究間具有同質(zhì)性(P=0.68,I2=0%),采用固定效應(yīng)模型進(jìn)行Meta分析。結(jié)果顯示:女性糖尿病病人病恥感水平高于男性病人(P<0.01)。2)年齡:6項(xiàng)研究[15-18,21,23]報(bào)告了不同年齡與病恥感的關(guān)系,其中4項(xiàng)研究[15,17-18,21]可提取數(shù)據(jù)進(jìn)行Meta分析,各研究間存在異質(zhì)性(P<0.01,I2=85%),使用隨機(jī)效應(yīng)模型進(jìn)行Meta分析。結(jié)果顯示:中青年病人病恥感水平高于老年病人(P<0.01)。3)家庭月收入:5項(xiàng)研究[12,15,18-19,25]報(bào)告了家庭月收入與病恥感的關(guān)系,提取數(shù)據(jù)顯示各研究間存在異質(zhì)性(P<0.01,I2=87%),采用隨機(jī)效應(yīng)模型進(jìn)行Meta分析。結(jié)果顯示:低收入水平的病人病恥感水平高于高收入病人(P<0.01)。4)婚姻狀況:2項(xiàng)研究[20,24]報(bào)告了婚姻狀況對(duì)糖尿病病人病恥感的影響。結(jié)果顯示:有無配偶對(duì)糖尿病病人病恥感的影響差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.13)。5)家族史:5項(xiàng)研究[14-16,21,23]報(bào)告了家族史對(duì)糖尿病病人病恥感的影響。結(jié)果顯示:有無家族史對(duì)糖尿病病人病恥感的影響差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.86)。6)糖尿病類型:2項(xiàng)研究[13,23]報(bào)告了糖尿病類型與病恥感的關(guān)系,各研究間具有同質(zhì)性(P=0.74,I2=0%),采用固定效應(yīng)模型進(jìn)行Meta分析。結(jié)果顯示:1型糖尿病病人病恥感水平高于2型糖尿病病人(P<0.01)。7)胰島素治療:6項(xiàng)研究[14,16,19,21,23,25]報(bào)告了是否采用胰島素治療對(duì)糖尿病病人病恥感的影響,顯示各研究間具有同質(zhì)性(P=0.38,I2=6%),采用固定效應(yīng)模型進(jìn)行Meta分析。結(jié)果顯示:采用胰島素治療的病人病恥感水平較高(P<0.01)。8)并發(fā)癥:11項(xiàng)研究[11-12,14,16-17,19-23,25]報(bào)告了有無并發(fā)癥對(duì)糖尿病病人病恥感的影響,各研究間存在異質(zhì)性(P<0.01,I2=56%),采用隨機(jī)效應(yīng)模型進(jìn)行Meta分析。結(jié)果顯示:有并發(fā)癥的病人病恥感水平高于無并發(fā)癥病人(P<0.01)。9)合并慢性病:2項(xiàng)研究[14,22]報(bào)告了有無合并其他慢性疾病對(duì)糖尿病病人病恥感的影響,各研究間具有同質(zhì)性(P=0.65,I2=0%),采用固定效應(yīng)模型進(jìn)行Meta分析。結(jié)果顯示:合并其他慢性疾病的病人病恥感水平高于未合并其他慢性病的病人(P<0.01)。10)病程:8項(xiàng)研究[11-12,14,18,20,22,24-25]報(bào)告了病程與病恥感的關(guān)系,其中6項(xiàng)[11-12,18,20,24-25]研究可提取數(shù)據(jù)進(jìn)行Meta分析,合并結(jié)果顯示病程不是糖尿病病人病恥感的影響因素(P=0.39)。見表2。
表2 糖尿病病人病恥感影響因素的Meta分析
對(duì)納入的6個(gè)影響因素分別采用固定效應(yīng)模型和隨機(jī)效應(yīng)模型進(jìn)行敏感性分析,結(jié)果顯示2種模型合并SMD值及95%CI結(jié)果較為接近,表明Meta分析結(jié)果具有穩(wěn)定性,見表3。納入的影響因素中年齡、家庭月收入、并發(fā)癥存在異質(zhì)性。經(jīng)敏感性分析發(fā)現(xiàn)劉林峰等[20]研究是并發(fā)癥異質(zhì)性的主要來源,剔除此項(xiàng)研究后進(jìn)行異質(zhì)性檢驗(yàn),結(jié)果顯示I2=33%,P=0.14,說明并發(fā)癥的異質(zhì)性來源于此研究,見圖2。對(duì)于存在異質(zhì)性的影響因素,剔除對(duì)合并效應(yīng)量影響較大研究后結(jié)果提示分析結(jié)果較為可靠,見表4。
表3 糖尿病病人病恥感影響因素的敏感性分析[SMD(95%CI)]
表4 年齡、家庭月收入、并發(fā)癥對(duì)糖尿病病人病恥感影響因素的敏感性分析
本研究發(fā)現(xiàn)有多個(gè)影響因素只有單篇文獻(xiàn)報(bào)道,無法進(jìn)行合并,只進(jìn)行一般的描述性分析。1)居住地:1項(xiàng)研究[11]顯示,居住在農(nóng)村的病人病恥感水平高于城市病人(P<0.05);2)職業(yè)狀態(tài):1項(xiàng)研究[11]顯示,失業(yè)病人病恥感水平高于全職和退休病人(P<0.05);3)醫(yī)療付費(fèi)方式:1項(xiàng)研究[11]顯示,有醫(yī)保報(bào)銷的病人病恥感水平低于自費(fèi)病人(P<0.05);4)居住情況:1項(xiàng)研究[20]結(jié)果顯示,獨(dú)居病人病恥感水平高于與家屬同住者(P<0.01);5)住院次數(shù):1項(xiàng)研究[24]顯示,住院次數(shù)越多病人病恥感水平越高(P<0.01);6)血糖是否達(dá)標(biāo):1項(xiàng)研究[24]結(jié)果顯示血糖不達(dá)標(biāo)的病人更易獲得病恥感體驗(yàn)(P<0.01)。陳靜[15]研究結(jié)果顯示,年齡越小,家庭人均月收入越低的病人病恥感水平越高(P<0.05)。
圖3 糖尿病病人并發(fā)癥影響因素的漏斗圖
本研究納入的影響因素中只有并發(fā)癥1個(gè)因素合并的研究數(shù)量≥10篇,使用漏斗圖進(jìn)行發(fā)表偏倚的評(píng)估,結(jié)果發(fā)現(xiàn)漏斗圖大致呈對(duì)稱分布,故認(rèn)為存在發(fā)表偏倚的可能性較小。
3.1.1 性別
女性糖尿病病人病恥感水平高于男性病人,可能是因?yàn)榕暂^男性來說具有更強(qiáng)的負(fù)性情緒易感性,并在調(diào)節(jié)負(fù)性情緒時(shí)弱于男性,男性可以以更快的速度抑制情緒反應(yīng),而女性更加傾向于采取情緒化的應(yīng)對(duì)方式[26];同時(shí)女性還會(huì)面臨來自生育等方面的壓力,如擔(dān)心生育安全與遺傳問題等,可進(jìn)一步加重心理負(fù)擔(dān),從而導(dǎo)致病恥感的發(fā)生。因此,在臨床工作中,醫(yī)護(hù)人員要多關(guān)注病人的心理問題,尤其是女性病人,可為生育期女性開設(shè)關(guān)于生育知識(shí)方面的講座,減輕病人的疑慮與擔(dān)心。
3.1.2 年齡
年齡是影響病恥感的因素之一。中青年糖尿病病人病恥感水平高于老年病人。中青年無論在家庭中還是社會(huì)中都承擔(dān)著重要的責(zé)任,同時(shí)面臨著求學(xué)、求職和擇偶等方面的壓力,遭受歧視和拒絕的經(jīng)歷增加,同時(shí)因一些刻板印象的存在,人們通常會(huì)認(rèn)為糖尿病是老年人才會(huì)得的病,年輕糖尿病病人往往因?yàn)榉逝趾蛻卸璧炔涣剂?xí)慣所致[27]。中青年人較老年人社交與應(yīng)酬活動(dòng)多,更加注重外界對(duì)自身的認(rèn)知評(píng)價(jià),頻繁地進(jìn)行血糖監(jiān)測(cè)、公眾場(chǎng)合胰島素注射和飲食的嚴(yán)格限制等使病人自身和外界進(jìn)一步固化了“病人”的標(biāo)簽,感受到的區(qū)別對(duì)待使病人變得自卑,產(chǎn)生孤立、自我貶低等負(fù)性情緒,降低病人的自我認(rèn)同。研究顯示,中年人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力最大,中年時(shí)期是各種心理疾病暴發(fā)的高峰期[28],需要各部門的重點(diǎn)關(guān)注與積極干預(yù)。根據(jù)中青年病人的社會(huì)角色、疾病特點(diǎn)和心理特點(diǎn)制定針對(duì)性的心理干預(yù)方案,提高公眾對(duì)糖尿病病人社會(huì)或工作等方面的認(rèn)識(shí),盡可能減少公眾對(duì)糖尿病病人沒有能力或能力有限的錯(cuò)誤認(rèn)知。
3.1.3 家庭月收入
家庭人均月收入越低的糖尿病病人,其病恥感水平越高??赡苁鞘杖朐降偷牟∪嗣媾R的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越重有關(guān)。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是糖尿病病人病恥感發(fā)生的危險(xiǎn)因素[29]。糖尿病病程長(zhǎng),合并癥多,目前尚無完全治愈的方法,大多數(shù)病人需要終身用藥和進(jìn)行血糖監(jiān)測(cè),較高的糖尿病日常費(fèi)用支出增加了病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。調(diào)查顯示,我國(guó)中老年糖尿病人群疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)總量高達(dá)2 598.6億元/年,人均9 594.1元/年[30]。低收入病人承受著巨大的心理壓力,擔(dān)心成為家庭的負(fù)擔(dān),導(dǎo)致無社會(huì)價(jià)值感加重,沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)使病人產(chǎn)生自責(zé)和愧疚感,導(dǎo)致病恥感的發(fā)生。對(duì)于經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重的病人,應(yīng)鼓勵(lì)和幫助病人尋求可利用的社會(huì)資源;同時(shí)需要政府等相關(guān)部門的支持與幫助,如加強(qiáng)立法保護(hù),提高慢性病的保險(xiǎn)待遇,減輕糖尿病病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
3.2.1 糖尿病類型及胰島素治療
1型糖尿病和使用胰島素治療的病人病恥感水平相對(duì)較高。1型糖尿病病人需要終身胰島素治療和頻繁的血糖監(jiān)測(cè),胰島素注射針頭和胰島素泵管路都屬于自費(fèi)項(xiàng)目,增加了病人的醫(yī)療負(fù)擔(dān),同時(shí)公眾對(duì)于1型糖尿病病因和發(fā)病機(jī)制了解較少,存在的誤解使1型糖尿病病人感到額外的恥辱。一項(xiàng)國(guó)外研究表明,1型糖尿病病人及家屬建議改變與糖尿病相關(guān)的命名和詞匯,將1型糖尿病與2型糖尿病分開,或避免使用“肥胖”或“糖尿病”等術(shù)語[5]。需要胰島素治療病人在公共場(chǎng)合注射胰島素容易引起他人誤解,招致異樣的眼光,一部分病人常采取自我回避,避免參加集體活動(dòng)等方式來避免歧視,長(zhǎng)此以往病人會(huì)產(chǎn)生社會(huì)孤立感;同時(shí)長(zhǎng)期胰島素注射治療會(huì)增加病人的經(jīng)濟(jì)壓力,加重心理負(fù)擔(dān)。因此,醫(yī)護(hù)人員可面向公眾開展糖尿病相關(guān)知識(shí)講座,借助“新媒體”和主流媒體等宣傳糖尿病相關(guān)知識(shí),盡最大可能改變公眾對(duì)糖尿病病人的刻板印象,減輕或消除偏見與歧視;在公共場(chǎng)所設(shè)置專供糖尿病病人進(jìn)行自我血糖管理的場(chǎng)所,增加病人胰島素注射的私密感[25]。
3.2.2 并發(fā)癥與合并慢性病
合并并發(fā)癥和其他慢性病的病人病恥感水平高。一方面,因?yàn)樘悄虿〔∪送ǔ1徽J(rèn)為缺乏自我約束力、懶惰、對(duì)自己的健康不負(fù)責(zé)任,當(dāng)有糖尿病相關(guān)并發(fā)癥發(fā)生時(shí)周圍人會(huì)把發(fā)生并發(fā)癥的原因歸結(jié)為病人缺乏自我管理能力,同時(shí)病人也會(huì)將其歸因于自身因素,感到自責(zé)、內(nèi)疚[25];另一方面,并發(fā)癥是糖尿病病人致殘率和致死率增高的主要原因[31],并發(fā)癥的發(fā)生增加了病人的平均住院日和治療的復(fù)雜性,病人面臨高額的醫(yī)療費(fèi)用支出,同時(shí)增加了家庭照顧負(fù)擔(dān),病人易產(chǎn)生自責(zé)、自我貶低等負(fù)面情緒。合并慢性疾病與合并并發(fā)癥相似,會(huì)導(dǎo)致治療用藥復(fù)雜性增加,增加病人負(fù)擔(dān)。因此,醫(yī)護(hù)人員要提高病人自我管理能力,告知病人嚴(yán)格控制血糖的重要性,做好糖尿病相關(guān)知識(shí)宣教及相關(guān)并發(fā)癥的預(yù)防、治療和護(hù)理,鼓勵(lì)和幫助病人尋找可利用的社會(huì)資源。
本系統(tǒng)評(píng)價(jià)存在以下不足:1)本研究納入的研究為橫斷面研究,缺乏縱向研究;2)本研究只納入了已公開發(fā)表的中文和英文文獻(xiàn),缺乏其他語種文獻(xiàn)納入;3)本研究納入的糖尿病類型及病人的年齡、性別、研究場(chǎng)所、研究工具和樣本量有所不同,使糖尿病病人病恥感水平可能存在差異;4)除并發(fā)癥外,其他影響因素納入的原始研究均<10項(xiàng),無法進(jìn)行漏斗圖的繪制,可能存在發(fā)表偏倚;5)部分影響因素只有單篇研究報(bào)告,未能進(jìn)行Meta合并,只進(jìn)行描述性分析,影響結(jié)果的可靠性,日后仍需要納入大樣本、多中心、高質(zhì)量的研究,減少研究偏倚,提高結(jié)果的可靠性,同時(shí)需開展高質(zhì)量的縱向研究,明確糖尿病病人病恥感的影響因素,為臨床制定個(gè)性化的干預(yù)措施提供實(shí)證依據(jù)。