唐 詠,葉福怡,張 霞

(深圳大學 政府管理學院,廣東 深圳,518060)

當前,我國正處于快速老齡化的進程中,面臨嚴峻的養(yǎng)老問題和較重的老年人照料壓力。據(jù)國家發(fā)展和改革委員會發(fā)布的數(shù)據(jù),截至2022年底,我國60歲及以上人口達2.8億,占總?cè)丝诘?9.8%;65歲及以上人口達2億,占總?cè)丝诘?4.9%。(1)2022年人口相關數(shù)據(jù)來源于中華人民共和國國家發(fā)展和改革委員會官網(wǎng),https:∥www.ndrc.gov.cn/fgsj/tjsj/jjsjgl1/202301/t20230131_1348088.html據(jù)預測,2035年左右,我國60歲及以上老年人口將突破4億,在總?cè)丝谥姓急瘸^30%,將進入重度老齡化社會。隨著年齡的增長,老年人身體的各方面機能不斷衰退,終將面臨死亡。臨終老人不僅需要身體上的照料和疾病方面的護理,還需要相關的生命晚期服務或善終服務。目前臨終老人的照料工作多數(shù)由家中的親屬負責。由于我國家庭日益核心化、少子化和小型化,家庭照料的壓力日益增大,難以滿足臨終老人的照料需求。在此背景下,政府和社會各界開始關注臨終老年人的照料需求,并促進了長期護理保險制度、臨終關懷和安寧服務等方面的發(fā)展。

當前,安寧療護等社會服務主要在城市進行試點和推行,相較于農(nóng)村臨終老人,城市臨終老人更能享受到生命晚期的社會照顧服務,家庭的照顧負擔相對減輕,但關于城市臨終老人的照料負擔現(xiàn)狀及影響因素的研究卻很少。因此,本文嘗試借助2018年“中國老年人口健康影響因素跟蹤調(diào)查”(CLHLS)的死亡人口追蹤數(shù)據(jù)回應以下兩個問題:其一,當前我國城市臨終老人的照料負擔程度如何?其二,城市臨終老人的照料者、老年人自身和社會支持程度三個維度對城市臨終老人的照料負擔分別具有什么影響?

一、文獻回顧

(一)臨終老人的相關研究

城市臨終老人是指居住在城市,身體因為疾病或者自然原因出現(xiàn)了不可逆轉(zhuǎn)的衰變和衰退、已面臨死亡的老年人[1]。美國一般將臨終關懷的對象限定為預計生存期不超過半年的老人;我國臨終關懷的對象主要是預計生存期不超過二三個月的老人[2]。臨終老人在走向死亡的這段時間中,不僅需要身體上的照料和疾病方面的護理,還需要心理和靈性方面的臨終關懷服務和姑息治療等。目前,針對臨終老人的研究主要集中在臨終老人的生理和疾病護理[3-4]、心理護理[5-6]、照料需求和成本[7-8]以及臨終關懷的社會工作干預[1,9]方面。在研究初期,研究者更加關注如何幫助臨終老人獲得身體上的照料和疾病方面的護理。李麗珠指出,隨著老年人口數(shù)量增加和壽命延長,因疾病、傷殘、衰老而失去生活能力的老人會在臨終階段選擇進入醫(yī)院和托老中心。因此需要采取有效的護理措施幫助臨終老人控制疾病癥狀、減輕身心痛苦,提高臨終老人生命質(zhì)量[10]。夏春紅和張新民研究發(fā)現(xiàn),采用臨終護理方法,包括改善居住環(huán)境,注重身體、心理護理并加強家庭護理能夠改善臨終老人的身心狀況,提高其生存質(zhì)量。隨著人們對心理健康需求、生活和生存質(zhì)量的愈加關注以及臨終關懷工作的發(fā)展,研究者也開始關注臨終老人的心理需求,并積極開展臨終心理干預和臨終關懷社會工作研究。如林桂永等人闡述了中醫(yī)心理治療與護理技術在老人臨終關懷中的可行性和效果[11]。臨終關懷服務為臨終老人提供積極全面的照顧,幫助老人改善生命晚期的生活質(zhì)量,而社會工作者作為臨終關懷團隊中的一員,起到了重要的作用。許加明的研究認為,社會工作可以為臨終老人提供心理疏導和情緒支持、為家屬提供悲傷輔導等[12];陳廷廷和彭小兵提出“四權(quán)”照顧模式這一為老人提供臨終關懷的社會工作模式[13];郭海燕則分別基于傳統(tǒng)家庭養(yǎng)老、社區(qū)居家養(yǎng)老和機構(gòu)養(yǎng)老三種養(yǎng)老模式,提出臨終關懷社會工作的介入策略[14]。

(二)臨終老人照料負擔的相關研究

老年人在臨終期間,身邊的照料者不僅需要對老年人進行身體護理,也要關注臨終老年人的心理需求,照料責任較重。對于“照料負擔”,大多數(shù)既往研究使用美國賓夕法尼亞大學扎里特教授等人在1980年提出的定義,即照料者因為照料他們的親人而導致的心理或生理健康、社會生活和財務狀況受損的程度[15]。Montgomery指出照料負擔可以分為客觀照料負擔與主觀照料負擔?？陀^照料是指與實際提供的援助相關的具體事件和活動;主觀照料是指照料者在照料過程中的態(tài)度和情感[16]。自20世紀70年代以來,很多關于照料負擔的研究指出了照料角色對于照料者的負面影響。第一,有研究者認為照料角色會對照料者的身心健康產(chǎn)生不利影響[17-18];第二,非正式照料會導致照料者特別是缺乏經(jīng)濟資源的照料者產(chǎn)生巨大的經(jīng)濟壓力[19-20];第三,照料的責任常常會限制照料者的社會參與,而社會參與對于個體的完整性是十分重要的[21-22];第四,持續(xù)深入的照料會對在職照料者的職業(yè)發(fā)展造成不利影響,甚至會導致他們退出職場[23-24]。

既往研究表明,照料負擔的影響因素包括四個維度:照料者維度、老年人維度、互動維度和社會支持維度。在照顧者維度中,主要考慮照顧者的卷入程度。皮卡德與羅賓遜等指出,照料負擔直接受照料活動卷入程度的影響。社會政策研究明確區(qū)分了“非正式的幫助”與“高度卷入的照料”。高度卷入的照料者極有可能承受沉重的負擔從而需要支持。照料者維度中其他影響照料負擔的因素包括照料能力、照料者健康狀況[25]、家庭經(jīng)濟狀況、角色沖突[26]、照料動機以及孝道認同。一般而言,如果照料者的卷入程度不是很深、照料者照料能力較強、身體比較健康、家庭經(jīng)濟狀況良好、角色沖突不明顯、照料發(fā)自自身情感、孝道認同度較高、照料意愿較強,則照料負擔會比較輕。照料負擔的第二個維度是老年人的健康狀況,即老年人的日常生活能力或工具性日常生活能力。如果一個老年人的日常生活需要很多幫助、嚴重依賴他人,照料者必然會更深地卷入照料中,照料負擔加重。既有研究指出,照料者與老年人之間的互動可能會影響照料負擔?；泳S度的測量指標包括關系類型、關系質(zhì)量和老年人對照料的滿意度。如果照料者和老年人雙方都認為他們的關系較好,照料負擔會較低,反之亦然。照料負擔還可能與照料者所得到的社會支持程度有關。如果照料者同時得到正式和非正式的支持,他們的照料負擔會大幅減輕。

二、研究數(shù)據(jù)與方法

(一)數(shù)據(jù)來源

本文采用中國老年健康影響因素跟蹤調(diào)查(the Chinese Longitudinal Healthy Longevity Survey,CLHLS)2018年數(shù)據(jù),該數(shù)據(jù)來源于北京大學健康老齡與發(fā)展研究中心組織的老年人追蹤調(diào)查,權(quán)威可靠。調(diào)查問卷包括存活被訪者問卷和死亡老人家屬問卷。根據(jù)研究需要和時效性,本文選取最新公布的2014—2018年兩期調(diào)查訪問中死亡老人家屬的回顧性調(diào)查數(shù)據(jù)進行實證研究。此外,我們將研究對象確定為城市臨終老人(臨終前居住地在城市或城鎮(zhèn))的家庭照料者,主要研究城市臨終老人家屬的照料負擔,分別從照料者維度、老年人維度和社會支持維度探究照料負擔的影響因素。因所采用的數(shù)據(jù)并無照料者與老年人之間的關系質(zhì)量和老年人對照料者的滿意度等互動維度的相關測量,故本研究未考慮互動維度方面的相關影響因素。相關調(diào)查中的老年人樣本數(shù)共7192個,根據(jù)本研究目的,剔除存活老人樣本、農(nóng)村老人樣本,最終獲得有效樣本數(shù)928個。

(二)變量描述

1.因變量

本研究的因變量是死亡老人家屬的照料負擔。在問卷中通過詢問被調(diào)查者“總的來說,包括您在內(nèi)的照料者覺得在老人臨終前一個月照料老人的負擔重嗎?”來判斷。考慮到研究需要,本文將照料負擔進行轉(zhuǎn)換處理,將選項“很重”記為1,“比較重”記為2,“一般”記為3,“不重”記為4。對本問題進行有效回答的樣本量為792個,回答照料負擔很重的樣本93個,占比11.7%;認為照料負擔比較重的樣本240個,占比30.3%;認為照料負擔一般的樣本293個,占比37.0%,三者累計占比達79%,而沒有感受到有照料負擔的樣本為166個,占比21%?？梢?大多數(shù)臨終老人家屬認為其存在照料負擔,所以對照料負擔及其影響因素進行研究具有一定意義。

2.自變量

本研究中的自變量為照料者、老年人和社會支持三方面的相關因素。在本研究中操作化為照料時間、照料經(jīng)濟成本、臨終老人日常生活活動(ADL)六項能力得分、共同居住家屬數(shù)量、社會支持等。

照料時間可以有效測量照料卷入程度?？紤]到不同老人臨終前狀況不一,本研究用“老人臨終前需要完全依賴他人提供照料的天數(shù)”替代照料時間,0天賦值為0,1～15天賦值為1,16～30天賦值為2,30天以上賦值為3。其中,回答“老人臨終前需要完全依賴他人提供照料的天數(shù)”這一問題的有效樣本量為867個,有141位被調(diào)查者的完全照料天數(shù)為0,占比16.3%;完全照料天數(shù)在1～15天的樣本192個,占比22.1%;完全照料天數(shù)在16～30天的樣本180個,占比20.8%;完全照料天數(shù)在30天以上的樣本354個,占比40.8%,即雖然臨終老人完全依賴他人提供照料的時長有一定的差異,但大多數(shù)臨終老人需要完全依賴他人提供照料服務。據(jù)此,本研究提出研究假設1:臨終老人的完全依賴照料時間越長,主要照料者的照料負擔越重。

照料經(jīng)濟成本按照“臨終前一年老人家庭經(jīng)濟純收入”來推算,15000元及以下記為1,15001～30000元記為2,30001元及以上記為3。有效回答該問題的樣本量有861個,其中家庭年收入在15000元及以下的樣本367個,占比42.6%;家庭年收入在15001～30000元的樣本166個,占比19.3%;而年收入在30001元及以上的樣本328個,占比38.1%?？梢?接受調(diào)查的臨終老人家庭年收入水平低和高的群體都占比較大。本研究提出研究假設2:老人臨終前家庭經(jīng)濟狀況越差,照料者的照料負擔越重。

臨終老人的健康狀況則主要按照老人臨終前的“日常生活活動能力”進行判斷,分為臨終前老人洗澡、穿衣、上廁所、室內(nèi)活動、控制大小便、吃飯能否自理六項,分為完全能自理、部分能自理和完全不能自理3個選項,分別賦值10分、5分和1分,該指數(shù)的取值范圍是6～60,將其轉(zhuǎn)換為定類變量,6～24分記為1,25～42分記為2,43～60分記為3。有效回答該問題的樣本量為864個,得分在6～24分的樣本有478個,占比55.3%;得分在25～42之間的樣本157個,占比18.2%;得分在43～60之間的樣本229個,占比26.5%。即至少有一半臨終老人的自理能力較差,僅有三成不到的臨終老人自理能力較好。據(jù)此,本研究提出研究假設3:臨終老人ADL六項得分越低,主要照料者的負擔越重。

共同居住家屬數(shù)量可以體現(xiàn)臨終老人所能接受到的非正式社會支持情況,3人及以下記為1,4～6人記為2,7人及以上記為3。對該問題進行有效回答的樣本量為928個。共住家屬數(shù)量在3人及以下的樣本772個,占比83.2%;同住家屬在4～6人的樣本142個,占比15.3%;同住家屬在7人及以上的樣本僅14個,占比1.5%。目前我國的家庭模式以核心家庭為主,臨終老人的照料基本限于小家庭范圍,僅有少數(shù)家庭有多位家屬與老人共同居住并提供一定的照料。據(jù)此,本研究提出研究假設4:老人臨終前一起居住的家庭成員越多,其主要照料者的照料負擔越輕。

在本研究中,有無社會服務代表臨終老人接受到的正式社會支持情況。在問卷中,只要被調(diào)查者認為老人“臨終前日常生活主要照料者中的第一位、第二位、第三位”中有來自社會服務的支持,則表示臨終老人得到了正式社會支持,賦值為1,反之賦值為0。對該問題進行有效回答的樣本量為928個。其中,認為得到了社會支持的樣本僅有32個,占比3.4%,即臨終老人享受的社會服務非常少。據(jù)此,本研究提出研究假設5:臨終老人若能得到社會服務的支持,其主要照料者的照料負擔越輕。

3.控制變量

本文的控制變量是人口學特征變量,包括年齡、性別、婚姻、民族等。相關信息來源于2014—2018年CLHLS數(shù)據(jù)中死亡老人生前的數(shù)據(jù)信息。

(三)統(tǒng)計分析方法

采用SPSS22.0軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析,將照料時間、照料經(jīng)濟成本、臨終老人的健康狀況、共同居住人員數(shù)量、社會支持及臨終老人人口學特征等作為自變量,照料負擔作為因變量,進行描述性統(tǒng)計分析,再進行卡方檢驗,隨后將具有統(tǒng)計學意義的變量納入對數(shù)線性模型進行Logit回歸分析,最后以無序多分類Logistic回歸分析進行穩(wěn)健性檢驗,對結(jié)論進行驗證。

三、數(shù)據(jù)分析

(一)描述性統(tǒng)計

以照料負擔為核心因變量,考慮后續(xù)研究需要,將主要自變量虛擬轉(zhuǎn)換為分類變量。本研究也將性別、年齡、受教育年限、婚姻、民族、有無養(yǎng)老保險、有無養(yǎng)老金等特征變量進行描述性統(tǒng)計。具體結(jié)果如表1所示。

表1 變量的描述性統(tǒng)計

(二)卡方檢驗

將已經(jīng)處理好的分類變量與照料負擔依次進行卡方檢驗,以顯著性P<0.05為檢驗標準,結(jié)果顯示,年齡、完全照料天數(shù)、ADL六項得分三個變量顯著性水平小于0.05,卡方檢驗通過。說明這三個變量與因變量之間具有顯著相關關系。具體檢驗結(jié)果如表2所示。

表2 卡方檢驗

(三)對數(shù)線性模型Logit回歸分析

對樣本數(shù)據(jù)進行多重共線性檢驗,結(jié)果顯示變量的容差值均小于1且大于0.1,VIF都小于10,說明變量之間不存在多重共線性問題,可以采用多元Logit回歸模型進行多因素分析。以照料負擔為因變量,以上述分析中有統(tǒng)計學意義的變量(年齡、完全照料天數(shù)、ADL六項得分)為自變量,將臨終老人家屬照料負擔影響因素納入對數(shù)線性模型回歸分析。具體檢驗結(jié)果如表3所示。

表3 對數(shù)線性模型Logit回歸

在顯著性0.05的水平下,影響臨終老人照料負擔的重要因素依次為:完全照料天數(shù)、ADL六項得分、年齡。完全照料天數(shù)與照料負擔呈負相關,以完全照料天數(shù)31天及以上為參照組,完全照料天數(shù)越長,照料負擔增加的可能性越高,即臨終老人完全依賴照料天數(shù)越長,家屬照料負擔越重,研究假設1成立。ADL六項得分、年齡兩個變量與照料負擔則呈正相關,以ADL六項得分在43～60分為參照組,ADL六項得分越高,臨終老人的自理能力越好,家屬照料負擔越輕,研究假設3成立。以年齡在101～115歲的老人為參照組,臨終老人的年齡越大,家屬的照料負擔減輕的可能性越高?？赡艿脑蚴悄挲g越大的老人一般更注重養(yǎng)生,在長期進行適當鍛煉和維持均衡飲食的情況下,老人的健康狀況相對較好,生活基本能夠自理,所以老人家屬的照料負擔相對較輕。

(四)穩(wěn)健性檢驗

接下來本研究選擇無序多分類Logistic回歸進行穩(wěn)健性檢驗,以照料負擔“不重”為參照,將相關變量納入回歸中再次檢驗。結(jié)果顯示,影響臨終老人照料負擔的主要因素仍然是:完全照料天數(shù)、ADL六項得分、年齡,且三個自變量與因變量的數(shù)據(jù)解釋與前文分析基本一致。具體檢驗結(jié)果如表4所示。

表4 無序多分類Logistic回歸

四、研究結(jié)論與建議

本文的分析結(jié)果在一定程度上回應了本文的兩個研究假設。第一,數(shù)據(jù)分析結(jié)果支持了研究假設1,即臨終老人完全依賴照料天數(shù)越長,家屬照料負擔越重。該驗證結(jié)果與以往的研究結(jié)果一致[27-28]。時間是衡量付出程度常用且重要的指標之一,時間花費越多,付出的精力越多,照顧負擔也越重。第二,數(shù)據(jù)分析結(jié)果支持了研究假設3,即臨終老人日常生活自理能力方面的得分越高,其家屬的照料負擔越輕。臨終老人臨終前日常生活自理能力的強弱會影響照顧者的照料時間,進而影響照料負擔。此外,在數(shù)據(jù)分析過程中發(fā)現(xiàn),年齡越大,臨終老人照料者的負擔相對較輕。因為長壽的老人多半生活方式健康、心情舒暢。除以上三個自變量與照料負擔的關系得到驗證外,家庭收入以及獲得社會支持兩個自變量與臨終老人照料負擔之間的關系驗證不顯著,需要進行下一步的深入探討。

基于上述研究,可知總體上我國城市臨終老人呈現(xiàn)年齡較高、家庭年收入水平不一、日常活動大多存在困難、多半與少于3個以下家人居住、獲得的社會支持較少等特點。同時臨終老人的照料時間、日常行動能力和年齡在一定程度上顯著影響照料負擔。隨著我國老齡化程度不斷加深,老人臨終前需要的照料服務和其他需求也引起了學界和社會各界的廣泛關注?；诖?本研究提出以下幾點建議:

(一)普及生命教育和死亡教育,完善有效的心理干預機制

臨終是死亡前的最后階段。臨終期間,老人及其家人均需面對死亡恐懼、不舍和悲傷,這些負面情緒會持續(xù)影響臨終老人家屬的生活。中國人傳統(tǒng)文化中,對死亡話題提及較少。在人們面對死亡事件或者喪親事件時,經(jīng)常會選擇“自我療愈”或“時間療愈”的方法,但“獨自療傷”不能使人們的心理得到有效紓解。而生命教育和心理干預能夠在一定程度上幫助臨終老人及其家屬緩解面臨死亡的恐懼和哀傷情緒,能夠使家屬以較為平和的心態(tài)去面對親人的離世、看待死亡?？晒膭钆R終老人所在社區(qū)或相關醫(yī)療機構(gòu)開展針對臨終老人及其家屬的心理咨詢和心理干預服務,為臨終老人及其照料者提供傾訴機會和傾訴對象,緩解他們的心理壓力。

(二)建立臨終老人臨終護理的社會支持網(wǎng)絡

老人在臨終階段,對身體護理的要求較高。臨終過程中,老人的日常行動能力下降,自我的生活控制能力減弱,照料者的照顧負擔較重。一定的社會支持對于臨終老人的照顧者極為重要。一方面,需要建立臨終老人居家護理的社會支持服務體系;另一方面,可以鼓勵相關企業(yè)和社會組織提供高質(zhì)量的臨終護理服務[29]。

(三)重點關注臨終關懷與臨終照顧服務

近幾年,臨終關懷服務在我國逐步發(fā)展起來。2017年,我國選定了北京、長春、上海、洛陽和德陽等城市開展首批試點工作。2019年,國家衛(wèi)生健康委員會決定推出第二批臨終關懷試點,范圍擴大到全國71個市/區(qū),傳播臨終關懷理念、推廣臨終關懷服務。臨終關懷服務是一種“全人照顧”服務,是由跨學科團隊為臨終老人及其家屬提供的全程服務。主要關注臨終老人“身心社靈”等多層次的需求,并加強對臨終老人家屬的關懷。雖然大多數(shù)老人在臨終前都會受病痛折磨,但專業(yè)的臨終照料服務可以在一定程度上幫助老人避免或減輕由病理癥狀產(chǎn)生的疼痛,緩解其臨終階段的痛苦,從而提高其臨終階段的生命質(zhì)量。因此,積極宣傳緩和醫(yī)療并建設專業(yè)的臨終照料服務體系,對于從整體上提高中國老年人的生命質(zhì)量具有重要的意義。