周丙娟,孔小陽,承雪玉,竇懌菁,喬延青,倪 蕾

(蘇州大學(xué)附屬第三醫(yī)院常州市第一人民醫(yī)院,江蘇 常州 213000)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是一種慢性、進(jìn)展性累及多系統(tǒng)、多器官的自身免疫性疾病,具有并發(fā)癥多、臨床表現(xiàn)多樣等特點(diǎn),患者需長期接受藥物治療[1]。有研究表明,SLE患者治療過程中的疾病知識(shí)儲(chǔ)備、服藥依從性、自我管理方法、健康行為和心理狀態(tài)等因素均不同程度地影響著疾病的轉(zhuǎn)歸[2]。因此,健康教育工作是SLE患者病情穩(wěn)定控制的重中之重。結(jié)構(gòu)化教育是國際上針對(duì)慢性病患者普遍采用的教育方式,是在循證醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)上結(jié)合患者健康需求與文化素養(yǎng),對(duì)患者實(shí)施分階段的與其知識(shí)水平和文化背景相適應(yīng)的健康教育,其內(nèi)容全面、靈活,能夠滿足患者生理與心理需求[3-4]。國內(nèi)學(xué)者主要將結(jié)構(gòu)化教育應(yīng)用于高血壓、腦卒中等患者中[4-5]。本研究探討了結(jié)構(gòu)化教育課程結(jié)合思維導(dǎo)圖式健康教育對(duì)SLE患者自我管理能力的影響。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2020年12月至2022年7月江蘇省某三甲醫(yī)院就診的74例SLE患者,將患者分為對(duì)照組(38例)和觀察組(36例)。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)診斷為SLE,且病程大于或等于1個(gè)月;(2)口服/靜脈使用糖皮質(zhì)激素治療,且時(shí)間大于或等于1個(gè)月;(3)年齡18～65周歲;(4)理解能力好,能獨(dú)立完成調(diào)查問卷;(5)自愿參加本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)嚴(yán)重心肺疾病;(2)嚴(yán)重精神疾病;(3)妊娠期;(4)不愿意配合填寫問卷與量表。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。2組一般資料比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表1。

表1 2組一般資料比較

1.2方法

1.2.1干預(yù)方法 對(duì)照組開展常規(guī)住院健康教育及出院電話回訪,由責(zé)任護(hù)士對(duì)患者進(jìn)行入院、住院、出院宣教,內(nèi)容包括疾病知識(shí)、飲食管理、活動(dòng)指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)、心理護(hù)理等,運(yùn)用PDCA質(zhì)量管理工具,評(píng)價(jià)患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)掌握情況,再次評(píng)估患者健康需求,給予針對(duì)性宣教。觀察組給予結(jié)構(gòu)化教育課程結(jié)合思維導(dǎo)圖式健康教育[6-8],開展線下教育或線上會(huì)議,利用相關(guān)公眾號(hào)推送疾病知識(shí)推文等。(1)制定結(jié)構(gòu)化教育方案:將自我管理能力測定量表(ESCA)與SLE相關(guān)基礎(chǔ)知識(shí)及危險(xiǎn)因素相結(jié)合,通過查閱相關(guān)資料、調(diào)查患者健康需求等方式,由研究小組共同討論后形成結(jié)構(gòu)化教育方案。成立專家委員會(huì),成員包括風(fēng)濕免疫科醫(yī)療專家(2人)、護(hù)理專家(2人)、心理咨詢師(2人),負(fù)責(zé)結(jié)構(gòu)化教育方案審核。審定后的結(jié)構(gòu)化教育方案包括4部分內(nèi)容:疾病知識(shí)、飲食與用藥、健康生活方式及心理與安全指導(dǎo)。見表2。(2)制作課程思維導(dǎo)圖大綱及各課程模塊教學(xué)課件:要求主題鮮明,通俗易通,重點(diǎn)突出,理論聯(lián)系實(shí)際,并明確教育目標(biāo)。課程思維導(dǎo)圖大綱及結(jié)構(gòu)化教育課程均通過專家委員會(huì)審核。見圖1。(3)實(shí)施結(jié)構(gòu)化教育方案:成立健康教育小組,小組成員包括風(fēng)濕免疫科醫(yī)生(1名)、風(fēng)濕免疫科護(hù)士(3名)及心理咨詢師(1名)。課程實(shí)施前,由研究者對(duì)健康教育小組成員進(jìn)行培訓(xùn),培訓(xùn)合格后開始進(jìn)行教育干預(yù)。使用自制疾病相關(guān)知識(shí)問卷、ESCA及中文版8條目Morisky服藥依從性量表(MMAS-8)評(píng)估患者自我管理能力及服藥依從性,了解患者健康問題,從而評(píng)估患者對(duì)疾病知識(shí)的掌握程度及健康行為,明確患者現(xiàn)存問題,確定患者重點(diǎn)教育內(nèi)容。聯(lián)合患者及家屬,結(jié)合模塊課程PPT給予詳細(xì)介紹,根據(jù)教育內(nèi)容和教育目標(biāo),進(jìn)行一對(duì)一教學(xué)或小組教學(xué),每次1 h,每周2次,具體時(shí)間、教育方式根據(jù)實(shí)際情況靈活安排。每次教學(xué)前評(píng)價(jià)患者上一節(jié)課知識(shí)的掌握及執(zhí)行情況,針對(duì)重點(diǎn)內(nèi)容及存在的問題進(jìn)行反饋評(píng)價(jià),保持所講知識(shí)的整體性、連續(xù)性。同時(shí),重視患者的個(gè)體化指導(dǎo),如年輕女性患者存在皮膚受累,加之長期使用糖皮質(zhì)激素,患者存在自我形象紊亂的現(xiàn)象,因此需要重視心理支持的護(hù)理。針對(duì)患者提出問題的不同,講解內(nèi)容的制定也有所不同,確保入組患者都能得到有效指導(dǎo)。

圖1 思維導(dǎo)圖大綱

表2 結(jié)構(gòu)化教育方案

1.2.2效果評(píng)價(jià) 于干預(yù)前及干預(yù)后3個(gè)月時(shí)隨訪進(jìn)行評(píng)估。MMAS-8量表是所有服藥依從性測量工具中最為實(shí)用的一種工具,已被證實(shí)具有很好的信效度。該量表共有8個(gè)問題,評(píng)分越高表示服藥依從性越好。ESCA起源于Orem自護(hù)理論,其內(nèi)容效度指標(biāo)為1.0,Cronbach′s a系數(shù)為0.86～0.92,重測信度為0.91,已被應(yīng)用于護(hù)理臨床和科研。ESCA量表分為自我概念、自我責(zé)任感、自我管理技能及健康知識(shí)水平4個(gè)維度,共43個(gè)條目,其評(píng)分越高表示自我管理能力越強(qiáng)。

2 結(jié) 果

干預(yù)前,2組MMAS-8評(píng)分及ESCA各維度評(píng)分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。干預(yù)后3個(gè)月,觀察組MMAS-8評(píng)分及ESCA各維度評(píng)分均高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3、4。

表3 2組MMAS-8評(píng)分比較分)

表4 2組ESCA各維度評(píng)分比較分)

3 討 論

SLE是一種慢性、可控的疾病,與高血壓、腦卒中等慢性病一樣,需要進(jìn)行持久而有效的慢性病自我管理。傳統(tǒng)的健康教育主要是在院內(nèi)進(jìn)行,難以延伸到院外并督促患者形成良好的健康行為。結(jié)構(gòu)化教育課程結(jié)合思維導(dǎo)圖式健康教育模式能提升SLE患者相關(guān)知識(shí)的掌握情況,包括疾病知識(shí)、藥物與飲食、健康生活方式、心理與安全等方面。患者掌握的內(nèi)容越系統(tǒng)、全面,則越易于配合。通過疾病相關(guān)知識(shí)宣教,告知患者堅(jiān)持藥物治療和保持健康生活方式對(duì)健康的重要性,從而增強(qiáng)患者自我概念,提升患者自我管理技能。本研究結(jié)果顯示,MMAS-8評(píng)分及ESCA各維度評(píng)分均顯著高于對(duì)照組,提示結(jié)構(gòu)化教育課程結(jié)合思維導(dǎo)圖式健康教育可提高患者自我管理能力,促進(jìn)患者健康行為,從而提高患者生活質(zhì)量。

綜上所述,結(jié)構(gòu)化教育課程結(jié)合思維導(dǎo)圖式健康教育模式不僅能幫助SLE患者獲得更專業(yè)的疾病知識(shí),還可通過提升患者健康知識(shí)水平來糾正不良健康行為[9],從而提升患者自我管理能力及生活質(zhì)量。由于時(shí)間及樣本量限制,本研究存在一定不足,下一步將延長隨訪時(shí)間并增加樣本量,以觀察不同干預(yù)方式對(duì)患者自我管理能力及健康行為的影響。SLE患者多為年輕育齡女性,更加注重自我形象,而且部分患者有生育需求,因此在今后的健康教育內(nèi)容中可添加心理狀態(tài)的評(píng)估及生育等方面內(nèi)容[10]。