劉永治 林愛(ài)蘭 柯艷梅

（泉州市婦幼保健院·兒童醫(yī)院，福建 泉州 362000）

孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）是行為障礙綜合征之一。該病指的是神經(jīng)發(fā)育障礙，起病于幼兒時(shí)期，一旦罹患疾病癥狀多表現(xiàn)為社會(huì)交往、語(yǔ)言發(fā)育障礙、興趣范圍狹窄、刻板重復(fù)行為等，部分患兒甚至還可能伴有智力障礙，對(duì)身心發(fā)育造成嚴(yán)重影響[1]。ASD發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，臨床尚未完全闡明，由于該病病程時(shí)間較長(zhǎng)，尚且沒(méi)有根治性治療方式，如若不予以有效的干預(yù)預(yù)后較差[2]。目前，我國(guó)對(duì)于ASD患兒干預(yù)方式主要是經(jīng)由特殊機(jī)構(gòu)或臨床康復(fù)訓(xùn)練促進(jìn)其疾病改善，但因特殊機(jī)構(gòu)及部分臨床康復(fù)訓(xùn)練方式標(biāo)準(zhǔn)、方式存在較大差異性，加之受到不同家庭經(jīng)濟(jì)情況的影響，促使ASD患兒訓(xùn)練效果參差不齊。相關(guān)學(xué)者指出，家庭無(wú)論是對(duì)ASD患兒療效、預(yù)后都會(huì)帶來(lái)極大的影響，相對(duì)于醫(yī)護(hù)人員，家庭成員對(duì)ASD患兒病情認(rèn)識(shí)度、性格特征等更為了解，對(duì)ASD患兒可予以家庭康復(fù)干預(yù)，根據(jù)不同患兒具體病狀情況，通過(guò)日常生活情境對(duì)患兒進(jìn)行相應(yīng)的教導(dǎo)，強(qiáng)化其交往、語(yǔ)言溝通、理解等能力，并在此情境中受益，促進(jìn)患兒病情康復(fù)并順利回歸家庭、社會(huì)[3]。本次研究將擇取100例學(xué)齡前孤獨(dú)癥譜系障礙患兒，旨在探討對(duì)學(xué)齡前孤獨(dú)癥譜系障礙患兒予以個(gè)體化家庭康復(fù)干預(yù)的應(yīng)用效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料 納入我院2022年2月至2023年2月收治的100例學(xué)齡前孤獨(dú)癥譜系障礙患兒，隨機(jī)分組，各50例。觀察組：男28例，女22例，年齡2～7歲，平均年齡（4.76±0.58）歲，病程4～15個(gè)月，平均病程（8.76±2.65）個(gè)月，智力評(píng)分6～55分，平均智力評(píng)分（31.43±5.73）分；主要照顧者包括：31名母親，11名父親，8名父母雙親；家庭經(jīng)濟(jì)水平狀況：11例年收入低于5萬(wàn)元，30例年收入在5～10萬(wàn)元，9例年收入高于10萬(wàn)元。對(duì)照組：男27例，女23例，年齡2～6歲，平均年齡（4.59±0.59）歲，病程4～16個(gè)月，平均病程（8.55±2.49）個(gè)月，智力評(píng)分6～53分，平均智力評(píng)分（30.87±5.99）分；主要照顧者包括：30名母親，12名父親，8名父母雙親；家庭經(jīng)濟(jì)水平狀況：10例年收入低于5萬(wàn)元，29例年收入在5～10萬(wàn)元，11例年收入高于10萬(wàn)元。兩組基線資料差異不大（P＞0.05）。

納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》中學(xué)齡前孤獨(dú)癥譜系障礙相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)。②存在典型卡塔格納三聯(lián)征者。③固定一級(jí)親屬為主要照顧者。④無(wú)其他精神系統(tǒng)疾病。⑤無(wú)先天性器官功能性疾病、其他組織器官病變趨勢(shì)者。⑥簽署知情同意書(shū)。

排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并凝血功能障礙、心肺功能障礙、其他代謝性疾病及惡性腫瘤者。②隔代家庭或單親家庭者。③既往類疾病發(fā)作史者。④具有物質(zhì)依賴以及合并嚴(yán)重軀體疾病者。⑤精神發(fā)育和語(yǔ)言發(fā)育遲緩者。⑥聽(tīng)覺(jué)、視覺(jué)發(fā)育缺陷、Asperger綜合征者。⑦中途退出研究者。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組 予以對(duì)照組患兒常規(guī)護(hù)理干預(yù)。對(duì)患兒病情狀況需密切觀察，一旦發(fā)現(xiàn)問(wèn)題予以積極對(duì)癥治療，同時(shí)還需根據(jù)其心理狀況進(jìn)行相應(yīng)的心理疏導(dǎo)，日常生活中應(yīng)指導(dǎo)其康復(fù)和語(yǔ)言訓(xùn)練，根據(jù)患兒身體狀況予以營(yíng)養(yǎng)支持。

1.2.2 觀察組 觀察組患兒基于常規(guī)治療采用個(gè)體化家庭康復(fù)的干預(yù)。干預(yù)內(nèi)容如下。

第一，確保良好的居家環(huán)境：通過(guò)觀察、分析患兒身心狀況予以其較佳的居家環(huán)境，在室內(nèi)顯眼處（客廳、臥室、廁所）擺放可視性媒介，如符號(hào)、表格、圖片、數(shù)字、實(shí)物等，并將患兒日常生活中需學(xué)習(xí)的生活自理項(xiàng)目詳細(xì)標(biāo)明。制定具有較強(qiáng)針對(duì)性的流程圖，進(jìn)一步分解穿脫衣物和鞋襪、洗手、進(jìn)食以及系鞋帶等動(dòng)作，并制定不同分解動(dòng)作的詳細(xì)腳本。如脫褲子，可以先拍一張將褲子脫至髖部位置的照片，而后再拍一張將近側(cè)褲腿脫掉并放置對(duì)側(cè)膝蓋的照片，最后拍一張雙手將對(duì)側(cè)膝蓋褲腿抓住并脫掉的照片。家長(zhǎng)拍攝照片整理為圖卡并放于患兒隨時(shí)可以看見(jiàn)的地方，圖卡張貼位置需要與環(huán)境匹配，如洗手池應(yīng)張貼刷牙、洗手方法和步驟，飲水機(jī)旁應(yīng)張貼相應(yīng)的喝水方法，床頭應(yīng)張貼穿脫衣物步驟等，以此對(duì)患兒自理能力進(jìn)行有效的改善。

第二，認(rèn)知行為干預(yù)：通過(guò)觀察、評(píng)估患兒具體障礙程度，同時(shí)根據(jù)其已經(jīng)學(xué)會(huì)的技能和已有的興趣，父母需要每日與患兒開(kāi)展親自互動(dòng)，互動(dòng)時(shí)間為1 h左右，互動(dòng)期間應(yīng)側(cè)面鼓勵(lì)患兒表達(dá)內(nèi)心感受，并耐心傾聽(tīng)其表達(dá)，同時(shí)將患兒喜愛(ài)的玩具、零食作為引導(dǎo)其敞開(kāi)心扉的工具，經(jīng)由播放與情緒教育相關(guān)的動(dòng)畫(huà)片讓患兒對(duì)人類基本情緒加以識(shí)別。父母在播放動(dòng)畫(huà)片過(guò)程中應(yīng)指導(dǎo)患兒理解教育內(nèi)容，并學(xué)會(huì)思考和模仿如何進(jìn)行正確的社會(huì)人際交往，如在打碎飯碗后可以直接求助媽媽：“媽媽，我不小心將飯碗打碎了，我很害怕你可以幫幫我嗎？”；而父母應(yīng)指導(dǎo)患兒穩(wěn)定情緒的方式，如微笑面對(duì)、自我鼓勵(lì)等，以此緩解焦躁情緒，避免情緒不穩(wěn)定導(dǎo)致不良事件發(fā)生；患兒指令執(zhí)行正確指令或可以用語(yǔ)言將自身意愿加以表達(dá)時(shí)，父母應(yīng)予以其更多的關(guān)懷，并進(jìn)行相應(yīng)的表?yè)P(yáng)、肯定，還可經(jīng)由物質(zhì)獎(jiǎng)勵(lì)勉勵(lì)其再接再厲，以此重建患兒正確的認(rèn)知、行為，并對(duì)多動(dòng)、亂發(fā)脾氣等一系列不良行為加以糾正。

第三，父母參與引導(dǎo)：父母需要確保家庭關(guān)系和諧，并營(yíng)造良好的家庭氛圍，切記不能當(dāng)患兒面斥責(zé)、抱怨，生活中應(yīng)通過(guò)固定昵稱對(duì)患兒加以稱呼，并多給予擁抱。為患兒構(gòu)建屬于自己的空間，此空間內(nèi)放置其喜愛(ài)的樂(lè)器，患兒可以通過(guò)聆聽(tīng)音樂(lè)、模仿演唱，并隨著播放音樂(lè)即興舞動(dòng)。每日家庭成員都需共同進(jìn)餐，在此期間需用適宜的溝通方式交流，并密切觀注患兒具體狀況，讓患兒能夠切實(shí)的感受到家人的關(guān)愛(ài)，并從中理解日常溝通的內(nèi)容。睡前父母可以根據(jù)患兒具體病狀情況予以家庭模仿游戲訓(xùn)練，通過(guò)將日常社交情節(jié)、人物、場(chǎng)景等關(guān)系細(xì)分成不同的故事，并讓患兒挑選興趣較大的故事進(jìn)行角色扮演，而父母需要做的就是為患兒提供動(dòng)物塑像、車輛、人偶等標(biāo)志性輔助道具并參與演繹。游戲期間，父母應(yīng)不斷給予患兒幫助、提示，充分應(yīng)用交流技巧促進(jìn)患兒對(duì)游戲內(nèi)容理解的認(rèn)知提升，隨后減少幫助，指導(dǎo)患兒能夠自行完成游戲位置，從而有效提升其對(duì)于不同社交場(chǎng)合的應(yīng)對(duì)能力，每次進(jìn)行30 min，1周可進(jìn) 行2～3次。

第四，情景體驗(yàn)引導(dǎo)：父母可以帶領(lǐng)著患兒走出家庭，并嘗試參與公共活動(dòng)，每日可與其他兒童共同參與戶外活動(dòng)，活動(dòng)時(shí)間為1 h，每周患兒都需與父母完成主體課程活動(dòng)，如打招呼、乘坐公交車、超市購(gòu)物、學(xué)校學(xué)習(xí)等，其目的是為了讓患兒可以認(rèn)識(shí)日常生活中會(huì)遇到的各種社會(huì)場(chǎng)景，并深入其中體驗(yàn)，了解社會(huì)規(guī)則，嚴(yán)格遵守輪流秩序，有效提升自我社會(huì)適應(yīng)能力。另外，父母還需鼓勵(lì)患兒多加觀察日常生活中同齡人身體語(yǔ)言、管理表情動(dòng)作、言談舉止等，在與同齡人玩耍過(guò)程中學(xué)會(huì)模仿他人，從而對(duì)語(yǔ)言表達(dá)、理解以及注意力加以培養(yǎng)，并結(jié)交具有相似興趣愛(ài)好的好友。在游樂(lè)場(chǎng)父母可鼓勵(lì)患兒與陌生兒童玩游戲，在游戲過(guò)程中盡可能緩解與陌生人交往的壓力、焦慮，從而有效提升社交能力。條件允許還可讓患兒居家種植植物，并照顧植物，學(xué)會(huì)與植物傾述內(nèi)心感受，以此舒緩壓力，建立健康情感，提高注意力和社交能力。

1.3 觀察指標(biāo) 應(yīng)用自閉癥兒童心理教育量表第三版（PEP-3）評(píng)估兩組治療前后語(yǔ)言表達(dá)能力，主要對(duì)患兒語(yǔ)言理解、語(yǔ)言表達(dá)、溝通等方面進(jìn)行評(píng)估，分值越高提示語(yǔ)言表達(dá)能力越強(qiáng)。應(yīng)用孤獨(dú)癥治療評(píng)估量表（ATEC）評(píng)估兩組治療前后癥狀輕重程度，主要對(duì)患兒語(yǔ)言、社會(huì)、行為、感知覺(jué)等方面進(jìn)行評(píng)估，分值越高提示癥狀越嚴(yán)重。應(yīng)用孤獨(dú)癥兒童行為檢查量表（ABC）評(píng)估兩組干預(yù)前后自身行為改善情況，分值越高提示自身行為改善情況越不理想。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS23.0統(tǒng)計(jì)軟件分析研究數(shù)據(jù)，計(jì)量資料用（±s）表示，行t檢驗(yàn)。計(jì)數(shù)資料用率（%）表示，行χ2檢驗(yàn)。P＜0.05表示參與比較的數(shù)據(jù)之間有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后PEP-3評(píng)分比較 干預(yù)前，兩組各維度PEP-3評(píng)分無(wú)差異（P＞0.05），干預(yù)后，觀察組各維度PEP-3評(píng)分較對(duì)照組高（P＜0.05）。見(jiàn)表1。

表1 兩組干預(yù)前后PEP-3評(píng)分比較（分，±s）

表1 兩組干預(yù)前后PEP-3評(píng)分比較（分，±s）

2.2 兩組干預(yù)前后ATEC評(píng)分比較 干預(yù)前，兩組各維度ATEC評(píng)分無(wú)差異（P＞0.05），干預(yù)后，觀察組各維度ATEC評(píng)分較對(duì)照組低（P＜0.05）。見(jiàn)表2。

2.3 兩組干預(yù)前后ABC評(píng)分比較 干預(yù)前，兩組各維度ABC評(píng)分無(wú)差異（P＞0.05），干預(yù)后，觀察組各維度ABC評(píng)分較對(duì)照組低（P＜0.05）。見(jiàn)表3。

表3 兩組干預(yù)前后ATEC評(píng)分比較（分，±s）

表3 兩組干預(yù)前后ATEC評(píng)分比較（分，±s）

表3 兩組干預(yù)前后ABC評(píng)分比較（分，±s）

3 討論

ASD主要癥狀主要表現(xiàn)為社會(huì)溝通和交往障礙。不同ASD患兒由于生長(zhǎng)發(fā)育狀況不同，其所表現(xiàn)的社會(huì)交往缺陷也具有一定差異。語(yǔ)言運(yùn)用能力和表達(dá)能力落實(shí)是學(xué)齡前ASD患兒社交障礙的主要表現(xiàn)特點(diǎn)，正因如此，相對(duì)于同齡兒童而言，其交往能力欠缺，且分享能力、同情心不足，無(wú)法融入正常社會(huì)生活中，繼而大大降低生命質(zhì)量。對(duì)于ASD患兒來(lái)說(shuō)，常規(guī)結(jié)構(gòu)化教育、行為矯正雖然可以緩解功能障礙，但難以培養(yǎng)其獨(dú)立思考意識(shí)，更無(wú)法激發(fā)主動(dòng)參與活動(dòng)的積極性，患兒缺乏依據(jù)外界不同環(huán)境對(duì)自我行為進(jìn)行調(diào)整的能力，不但難以正常、良好融入社會(huì)，大多數(shù)患兒還存在較為嚴(yán)重的溝通交流缺陷。鑒于此，就需予以其他有效方式進(jìn)行相應(yīng)的干預(yù)[4]。

個(gè)體化家庭康復(fù)干預(yù)主要倡導(dǎo)“全人”康復(fù)，在對(duì)患兒干預(yù)期間極其強(qiáng)調(diào)需要在不被過(guò)度局限的社會(huì)環(huán)境下，讓患兒能夠與正常兒童共同活動(dòng)、生活、學(xué)習(xí)，經(jīng)由環(huán)境、教育強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)合的方式，有效提升ASD患兒社交能力，促進(jìn)共同發(fā)展。依據(jù)學(xué)齡前ASD患兒身心特征，有效融合社會(huì)、學(xué)習(xí)、生活，經(jīng)由構(gòu)建符合患兒康復(fù)的實(shí)踐環(huán)境，強(qiáng)化家庭照顧接納、心理、經(jīng)濟(jì)等諸多支持功能，繼而讓患兒可以從日常至親陪伴中逐步回歸正常主流社會(huì)，并逐步學(xué)會(huì)自理自立，充分掌握社會(huì)互動(dòng)和交往技巧，以此確保身心健康[5]。

本次研究經(jīng)由創(chuàng)建符合學(xué)齡前ASD患兒的居家環(huán)境，將家庭環(huán)境對(duì)患兒疾病康復(fù)的重要性、作用性充分應(yīng)用，在日常生活中制造和諧、良好的溝通機(jī)會(huì)，從而促進(jìn)患兒對(duì)身處環(huán)境的理解、認(rèn)知能力提升，并掌握基本生活所需知識(shí)及社會(huì)生活技巧等。通過(guò)運(yùn)用ASD患兒視覺(jué)優(yōu)勢(shì)，讓父母在日常生活中充分利用自理流程圖讓患兒理解、練習(xí)生活活動(dòng)，久而久之形成規(guī)律、良好的生活習(xí)慣，利于其理解人際關(guān)系，促進(jìn)生活自理能力提升，將所需生活技能靈活應(yīng)用于社會(huì)活動(dòng)中，進(jìn)一步強(qiáng)化較佳技能，避免發(fā)生問(wèn)題行為，為后續(xù)康復(fù)、社會(huì)性發(fā)展奠定堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)[6]。經(jīng)由情緒教育可對(duì)患兒認(rèn)知行為加以強(qiáng)化，利于讓其表達(dá)自身情感，有效緩解焦慮、暴躁、敵對(duì)等負(fù)面情緒，學(xué)會(huì)將內(nèi)心虛擬樂(lè)趣轉(zhuǎn)移，并充分運(yùn)用到日常生活中，促進(jìn)語(yǔ)言和認(rèn)知水平提升，并激發(fā)其社會(huì)溝通和交往動(dòng)機(jī)，逐步走出自我封閉世界，為構(gòu)建良好的人際關(guān)系、提高社交能力打下可靠基礎(chǔ)[7]。父母參與引導(dǎo)通過(guò)模擬游戲、情景教育寓教于樂(lè)，通過(guò)家庭親情介入互動(dòng)，讓患兒持續(xù)豐富自我知識(shí)。而模擬游戲旨在讓患兒對(duì)社會(huì)互動(dòng)內(nèi)涵加以了解，同時(shí)加強(qiáng)自身與周圍人的信任、相處，學(xué)會(huì)去感受、接納與陌生人接觸，激發(fā)與人交流的積極性、主動(dòng)性，糾正不良行為，潛移默化中提高患兒交流、語(yǔ)言、行為、感知覺(jué)能力。情景體驗(yàn)引導(dǎo)主要是為了培養(yǎng)患兒辨別力，良好辨別社交情景，并在不同社交情景中運(yùn)用與之相對(duì)社交策略、技能，學(xué)會(huì)與正常群體正常相處，繼而弱化孤僻個(gè)性傾向，實(shí)現(xiàn)較為理想的社會(huì)適應(yīng)性[8]。本次研究結(jié)果可見(jiàn)，干預(yù)后，觀察組各維度PEP-3評(píng)分較對(duì)照組高（P＜0.05）；觀察組各維度ATEC評(píng)分、各維度ABC評(píng)分均較對(duì)照組低（P＜0.05）。提示在兒童語(yǔ)言康復(fù)治療中應(yīng)用音樂(lè)療法不僅能改善患兒癥狀，避免病情加劇，同時(shí)還能促進(jìn)強(qiáng)化其語(yǔ)言理解能力和表達(dá)能力，使語(yǔ)言功能、社會(huì)功能恢復(fù)[9]。

綜上所述，對(duì)學(xué)齡前孤獨(dú)癥譜系障礙患兒予以個(gè)體化家庭康復(fù)干預(yù)的應(yīng)用效果顯著，經(jīng)干預(yù)后可以有效改善患兒病情狀況，消除其心理障礙，提高其語(yǔ)言理解、表達(dá)能力，同時(shí)還能促進(jìn)語(yǔ)言康復(fù)，加速病情康復(fù)，其有效性較高，值得推廣。