魏要楠 徐芳 黃珊珊

徐州市兒童醫(yī)院心血管內(nèi)科 221000

病毒性心肌炎是由多種嗜心性病毒入侵心肌后導(dǎo)致細胞變性、壞死或間質(zhì)炎性細胞纖維、浸潤滲出的病理過程，具有病情隱匿、表現(xiàn)多變、誤診漏診率高的特點，為小兒心血管系統(tǒng)常見疾病〔1〕。臨床主要采取中西醫(yī)綜合性治療措施實現(xiàn)免疫調(diào)節(jié)、抗病毒、心肌保護與維護等基礎(chǔ)治療目標，出院后兒童因自身行為自主能力低下，表達能力與自理能力仍存在局限性，因此其日常照護者的疾病認知與照護能力就顯得尤為重要。大部分家屬常因缺乏專業(yè)疾病知識與照護技能，照護能力低下導(dǎo)致心理精神負擔增加，而影響患兒疾病治療與康復(fù)〔2〕。出院后提供持續(xù)專業(yè)知識宣傳和技能指導(dǎo)，能夠增強患兒家屬照護信心，對促進患兒預(yù)后與生活質(zhì)量具有積極意義。循證理念支持下的延續(xù)護理是受循證醫(yī)學(xué)所影響的護理，其核心思想為針對臨床影響因素和護理困難，運用可靠科學(xué)依據(jù)采用有循證基礎(chǔ)的護理與治療措施處理和解決個體居家臨床問題，促進患者健康〔3〕。既往臨床證實該護理在腹腔鏡膽囊切除術(shù)患者圍術(shù)期獲得可觀應(yīng)用價值〔4〕。本研究旨在探討循證理念支持下的延續(xù)護理在病毒性心肌炎出院患兒家屬中的應(yīng)用效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取江蘇省徐州市兒童醫(yī)院2020年1月至2021年5月病毒性心肌炎出院患兒及家屬75例。納入標準：符合心肌炎診斷標準中病毒性心肌炎診療標準〔5〕，年齡4～12歲，均具備正常溝通與理解能力。排除標準：具有精神疾病或腦部發(fā)育不良者，合并先天性心臟疾病。資料不全者。家屬納入標準：均為患兒主要生活照護者，具備正常溝通與理解能力，家屬自愿參與本研究并簽署知情同意書。家屬排除標準：伴有嚴重心肝、肺、腎功能衰竭者(符合相關(guān)診斷標準并確診)，合并惡性感染疾病者，中途不配合研究或退出者。依據(jù)隨機數(shù)字表法將其分為對照組(37例)和實驗組(38例)。對照組患兒男21例，女16例；病程4～15 w，平均(8.15±0.13)w；年齡4～11歲，平均(8.64±1.37)歲。實驗組患兒男23例，女15例；病程4～15 w，平均(8.42±0.24)w；年齡4～11歲，平均(8.87±1.84)歲。對照組家屬男15例，女23例；年齡25～48歲，平均(38.25±2.76)歲；文化程度：高中以下11例，大專及以上26例。實驗組家屬13例，女25例；年齡24～49歲，平均(37.41±2.62)歲；文化程度：高中以下12例，大專及以上26例。兩組患兒及家屬基本資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

對照組出院時通過口頭宣教形式進行常規(guī)疾病健康宣教，并普及生活管理知識與并發(fā)癥預(yù)防等知識，出院后每2 w通過電話隨訪形式掌握居家康復(fù)情況，共追蹤隨訪2個月。實驗組提供循證理念支持下的延續(xù)護理干預(yù)，共2個月。具體措施如下。

1.2.1明確循證問題〔6〕在借助多學(xué)科理論與查閱相關(guān)文獻基礎(chǔ)上，將影響家屬照護能力與心理狀態(tài)各項因素進行歸納，包含主觀傾向因素(自身態(tài)度、信念、行為)與客觀促成因素(專業(yè)知識與技能影響)兩方面。結(jié)合循證理論制定半結(jié)構(gòu)式訪談問卷，內(nèi)容涵蓋病毒性心肌炎疾病知識(發(fā)病原因、臨床表現(xiàn)、治療方式)、居家康復(fù)重點與注意事項、并發(fā)癥知識等多個方面，由護士對患者反饋問題進行收集整理，經(jīng)集中討論、咨詢專家、問卷調(diào)查、翻看病歷、查閱文獻等方式將病毒性心肌炎患兒家屬主要居家循證問題確定為疾病認知不足、照護負擔嚴重、居家護理技能缺乏等。

1.2.2尋找循證依據(jù) 在參考霍普金斯循證與“結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)果”理論的基礎(chǔ)上確定相關(guān)檢索詞，干預(yù)人群：“病毒性心肌炎患兒”、“主要照護者/居家照顧者/父母”。干預(yù)措施：延續(xù)性護理/延伸護理/連續(xù)性護理、健康教育。干預(yù)指標：家屬照護能力、家屬心理狀態(tài)/照護負擔、病毒性心肌炎患兒生活質(zhì)量。分別在Pubmed、中國知網(wǎng)、維普/萬方數(shù)據(jù)庫、NICE、Embase、以及中國生物醫(yī)學(xué)文獻服務(wù)系統(tǒng)等臨床顧問醫(yī)學(xué)等處查閱，將檢索出的文獻按照“與病毒性心肌炎患兒家屬居家護理干預(yù)相關(guān)”作為納入標準，采用美國預(yù)防醫(yī)學(xué)工作組分級方法對檢索出的結(jié)果進行歸納整理，評價文獻資料的科學(xué)性及有效性，最后確定最終循證依據(jù)內(nèi)容(見表1)。

表1 病毒性心肌炎患兒家屬居家護理循證依據(jù)

1.2.3延續(xù)護理方案的制定

結(jié)合納入文獻分析結(jié)果與實踐效果，貫穿國內(nèi)外學(xué)者干預(yù)方案的優(yōu)缺點、知信行理論模型〔13-14〕并結(jié)合實際臨床工作經(jīng)驗，制定涵蓋3階段等的延續(xù)性居家護理計劃。見表2。

表2 循證理念支持下的延續(xù)護理方案

1.2.4方案的具體應(yīng)用 ①知識信息干預(yù)(K)：根據(jù)家屬教育需求與文化程度，通過視頻與學(xué)習(xí)記錄手冊形式進行針對性宣教，視頻素材資料由小組成員收集和制作，經(jīng)剪輯、整理、銜接后構(gòu)成涵蓋病毒性心肌炎疾病誘因、臨床表現(xiàn)、治療方式、出院準備與護理重點、居家護理注意事項等內(nèi)容的小視頻，時長控制在5～10 min。學(xué)習(xí)記錄手冊在質(zhì)性研究與問卷調(diào)查的基礎(chǔ)上，結(jié)合兩輪專家意見函詢表，最終得以形成，手冊排版為觀看日期、知識內(nèi)容、閱讀情況(完成、未完成)、閱讀人簽字。在患兒出院后發(fā)放，由護士在微信群內(nèi)每周檢查家屬閱讀有效性，針對疾病認知薄弱環(huán)節(jié)借助微信群推送相應(yīng)視頻內(nèi)容，實現(xiàn)針對性宣教、重點宣教，幫助其全面提高疾病認知。②健康信念干預(yù)(A)：出院時通過照護負荷量表評分結(jié)果掌握家屬心理狀態(tài)，積極尋找心理問題的影響因素，針對性給予疏導(dǎo)和調(diào)節(jié)。對過度擔憂、恐慌者可通過講解以往成功治療案例或邀請以往康復(fù)良好者的家屬進行經(jīng)驗分享，緩解恐慌、憂慮情緒，減輕其心理壓力，同時利用微信平臺推送有關(guān)病情管理信息，增強家屬感知疾病帶來的威脅與易感性。叮囑家屬長期督促、識別患兒病情發(fā)作的癥狀表現(xiàn)，及時改善飲食現(xiàn)狀、按時按量用藥、環(huán)境管理等疾病注意事項。并通過定期電話隨訪，了解其對目前病情發(fā)展的看法與感受，通過個體化心理疏導(dǎo)，強化家屬對疾病持續(xù)性管理的益處認知。③行為技能干預(yù)(P)：并發(fā)癥防治指導(dǎo)：通過群內(nèi)發(fā)送視頻、圖片等方式幫助家屬掌握相關(guān)并發(fā)癥(心律失常、心力衰竭)指征與表現(xiàn)，教會其評估患兒居家疲乏、蒼白、出汗等預(yù)警信號的識別，以及心悸、氣急發(fā)紺、肝大等癥狀表現(xiàn)，以利于早期識別與診治。生活中注意患兒體位管理與環(huán)境管理，保證充足休息質(zhì)量，根據(jù)患兒耐受情況、病情階段與表現(xiàn)嚴格控制日?；顒恿浚瑴p少劇烈運動和高體力活動的開展，以降低心肌負荷。日常飲食指導(dǎo)：為保障患兒居家營養(yǎng)狀況及疾病康復(fù)，應(yīng)嚴格控制日常飲食結(jié)構(gòu)，遵循高蛋白、高維生素原則，提倡低鹽飲食(鹽量<2 g/d)，禁高脂肪、刺激性食物，忌暴飲暴食。根據(jù)患兒需求計算出每日營養(yǎng)搭配比例，如午餐、晚餐中魚肉蛋等動物蛋白質(zhì)約50 g。生活管理技能：制定居家指導(dǎo)知識與技能手冊，該手冊以時間日期為縱軸、內(nèi)容與項目為橫軸形式展現(xiàn)，內(nèi)容包含護理生活常識：飲食指導(dǎo)(每日飲食推薦、制作說明、功效、成分營養(yǎng)含量)、用藥指導(dǎo)(常用藥誤區(qū)，用藥須知)、運動指導(dǎo)(運動類型/強度/時間)、心理指導(dǎo)(心理調(diào)節(jié)、深呼吸、正念冥想)與危險因素管理標準與提示，手冊內(nèi)容均以圖文并茂形式呈現(xiàn)，且定期由護理人員通過電話隨訪對照護者手冊內(nèi)容的掌握度與理解程度進行了解，針對不理解和疑問之處提供專業(yè)性指導(dǎo)，以增強家屬居家護理行為，促進照護能力與疾病應(yīng)對能力的提高。

1.3 觀察指標

①采用照護者照護能力問卷(FCTI)〔15〕評估兩組患兒家屬照護能力,問卷包含尋求疾病信息、協(xié)助進食或服藥、與患者溝通、提供良好環(huán)境、滿足日常需求5個維度組成,共25個條目,采用0～2分計分法,總分0～50分,分數(shù)越高表明照護者能力水平越差。②采用照護者照護負荷量表〔16〕評定兩組家屬干預(yù)前后照護期間心理狀態(tài),該表包含18個條目,采用1～5級評分法,1分=從不,5分=總是,總分18～90分,分數(shù)越高表示照護負荷越重,心理狀態(tài)越差。③選取郭曉辰改編后的病毒性心肌炎患者生活質(zhì)量量表(QOL-VMC)〔17〕評估兩組患兒干預(yù)后生活質(zhì)量改善情況,該表包含生理、心理、社會3個維度,共16條目,各條目采用1～5分評分法,總分80分,得分情況與患兒生活質(zhì)量成正比關(guān)系。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組家屬照護能力評分

干預(yù)后實驗組家屬照護能力評分顯著高于對照組(P<0.05)。見表3。

表3 兩組家屬照護能力評分(分，

2.2 兩組家屬心理狀態(tài)

干預(yù)后實驗組家屬心理狀態(tài)評分明顯低于對照組(P<0.05)。見表4。

表4 兩組家屬心理狀態(tài)比較(分，

2.3 兩組患兒生活質(zhì)量

干預(yù)后實驗組患兒生活質(zhì)量顯著高于對照組(P<0.05)。見表5。

表5 兩組患兒生活質(zhì)量評分比較(分，

3 討論

3.1 循證理念支持下的延續(xù)護理對病毒性心肌炎出院患兒家屬照護能力的影響

小兒病毒性心肌炎為心肌非特異間質(zhì)性炎癥，臨床多表現(xiàn)為惡心嘔吐、發(fā)熱咽痛、呼吸困難、全身酸痛等，若未及時治療或控制，發(fā)生心律失常、心源性休克等嚴重并發(fā)癥較高，成為近年來兒童或青少年猝死的主要原因。脊髓灰質(zhì)炎病毒、腺病毒、?？刹《炯翱滤_奇病毒是造成該癥發(fā)生的主要原因，既往臨床通過積極抗病毒治療、免疫治療等方式均可有效抑制疾病發(fā)展，改善患兒病情癥狀，但出院后因患兒自護能力與表達能力低下，因此照護者照護能力與技能掌握度對患兒康復(fù)效果具有直接影響。傳統(tǒng)護理多屬于經(jīng)驗性護理，缺乏參考性科學(xué)文獻依據(jù)，且護理行為欠缺規(guī)范性、精準性與延伸性，導(dǎo)致臨床效果與滿意度有待提高。本研究結(jié)果顯示，實驗組家屬照護能力與對照組相較均得到顯著提升，與李亞君〔18〕研究結(jié)論相似。分析其原因：循證理念支持下的延續(xù)護理是以臨床經(jīng)驗與知識作為護理參考性基礎(chǔ)，以最佳科學(xué)實證為護理指導(dǎo)，實施針對性臨床實踐與醫(yī)學(xué)決策的護理模式，循證是決定疾病護理計劃的前提和依據(jù)，護理是干預(yù)的手段和方法〔19〕。本研究將知信行理論貫穿于延續(xù)護理方案，通過知識干預(yù)能顯著提高家屬疾病認知與護理技能，增強其心理彈性與居家護理信心，行為干預(yù)中通過提供并發(fā)癥防治指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)與生活行為指導(dǎo)等內(nèi)容，能有效促進家屬對護理知識與技能的理解和掌握，提高患者照護能力。

3.2 循證理念支持下的延續(xù)護理對病毒性心肌炎出院患兒照護負荷及患兒生活質(zhì)量的影響

照護負荷是涵蓋生理負擔、心理負擔、社會負擔和經(jīng)濟負擔等方面在內(nèi)的身心/經(jīng)濟壓力的體現(xiàn)，且與患兒病情程度、照護資源與照護能力密切相關(guān)。大部分家屬在疾病診治與居家管理中因缺乏持續(xù)專業(yè)知識與技能指導(dǎo)，導(dǎo)致照護能力低下而引起較為強烈的心理負擔，影響疾病居家康復(fù)與患兒居家生活質(zhì)量〔20〕。本研究結(jié)果顯示，實驗組心理狀態(tài)評分(照護負荷)均顯著低于對照組，實驗組患兒居家生活質(zhì)量評分均顯著高于對照組，其原因可能與該模式重視患兒家屬身心體驗與護理技能的掌握有關(guān)。本研究通過明確家屬居家護理問題，查閱、篩選大量科學(xué)性的研究報道，尋找具有較強可靠性與可行性的護理依據(jù)，運用論據(jù)指導(dǎo)實踐，充分將合理科學(xué)研究依據(jù)、護理人員技能與經(jīng)驗依據(jù)、患兒病情與家屬主觀意愿等因素相結(jié)合，使居家護理實施的更針對性和個體性。信念干預(yù)中案例分享、微信平臺持續(xù)指導(dǎo)與電話隨訪等方式，能有效培養(yǎng)家屬護理信念，正向影響家屬心理與生理機能，強化家屬對疾病持續(xù)性管理的益處認知，減輕心理負荷。通過以上措施不斷強化其護理行為意向，增強患兒疾病治療與生活管理等方面的照護能力，使患兒在居家康復(fù)期間獲得持久且有效的護理與照護，進而改善其心理、生理及社會功能水平，提高其生活質(zhì)量。

綜上所述，循證理論支持下的延續(xù)護理通過以患兒康復(fù)為中心，明確其家屬教育需求并提供整體性、延續(xù)性且專業(yè)性教育、護理與技術(shù)指導(dǎo)，能幫助其掌握更全面的疾病知識，提升家屬疾病與生活照護能力，緩解其照護期間心理壓力，進而促進患兒與家屬整體身心健康，具有積極的家庭和社會意義。但由于本研究干預(yù)時間較短，樣本量較少，研究結(jié)果可能存在少許偏倚，未來還將進一步延長干預(yù)時間并擴大樣本量開展多中心研究，為病毒性心肌炎患兒居家康復(fù)和護理提供更為科學(xué)的依據(jù)。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突