茍玉琦，李沛窈，彭靜涵，余 琴，劉夢婕，2*

1.西南醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,四川 646000；2.成都市第一人民醫(yī)院

終末期腎病（end stage renal disease，ESRD）是各種慢性腎?。╟hronic kidney disease，CKD）的終末狀態(tài)，腎小球?yàn)V過率（GFR）低于15 mL/(min·1.73 m2)時(shí)便可診斷[1]，其主要的臨床治療手段是腎臟替代療法（renal replacement therapy，RRT），包括血液透析、腹膜透析和腎移植[2]。ESRD 發(fā)病率和死亡率較高，75歲及以上功能衰退、伴有嚴(yán)重并發(fā)癥的老年病人透析相關(guān)病死率達(dá)到20%[3]，病人和家屬常常會(huì)面臨生命周期縮短、經(jīng)濟(jì)壓力較重、心理壓力較大、生存質(zhì)量下降等問題。隨著我國老齡化程度加深，這一情況將愈加明顯。安寧療護(hù)是指為患有不可治愈性疾病的病人和家屬提供全方位照護(hù)，從而改善生命末期病人的生存質(zhì)量[4]。早在20 世紀(jì)90 年代中期，國外研究者就針對因透析而合并心腦血管等疾病的老年病人提出“退出透析”“實(shí)施安寧療護(hù)”的建議[5]，此后西方發(fā)達(dá)國家陸續(xù)開展ESRD 病人的安寧療護(hù)服務(wù)[6]。ESRD 病人安寧療護(hù)需求程度較高，但實(shí)際上接受安寧療護(hù)服務(wù)的比例較低[7‐8]。我國對ESRD 病人的安寧療護(hù)關(guān)注較少，對安寧療護(hù)需求的評估內(nèi)容、評估工具等缺乏系統(tǒng)認(rèn)識(shí)?，F(xiàn)對ESRD 病人的安寧療護(hù)需求研究現(xiàn)狀進(jìn)行總結(jié)，以期為ESRD 病人有效實(shí)施安寧療護(hù)提供參考。

1 滿足ESRD 病人安寧療護(hù)需求的意義

病人需求得到滿足是提高安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量和應(yīng)用效果的重要指標(biāo)[9]。澳大利亞的腎臟支持性照護(hù)項(xiàng)目（renal support care，RSC）以病人為中心提供整體護(hù)理，有利于改善病人不適癥狀，縮短住院時(shí)間，緩解病人孤獨(dú)感，提高病人生存質(zhì)量，同時(shí)該項(xiàng)目在充分了解ESRD 病人需求后及時(shí)調(diào)整了臨終護(hù)理計(jì)劃，保證了病人知情權(quán)和決策權(quán)[10]。Rak 等[11]組織了多學(xué)科安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)為ESRD 病人提供照護(hù)服務(wù)，當(dāng)患有心臟病等嚴(yán)重合并癥的ESRD 病人在透析期間出現(xiàn)相關(guān)并發(fā)癥時(shí)，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)將與病人及家屬共同討論病情，了解病人意愿和需求并考慮其家庭經(jīng)濟(jì)狀況，經(jīng)過評估后最終選擇是否實(shí)施安寧療護(hù)。這一過程在滿足病人和家屬需求、提高生存質(zhì)量方面發(fā)揮了巨大作用。Chan 等[12]在研究中評估了腎衰竭病人家庭照顧者的需求后，由安寧療護(hù)?？谱o(hù)士和社工提供現(xiàn)場咨詢和社會(huì)心理干預(yù)，最終緩解了照護(hù)者的壓力，改善了照護(hù)者的焦慮和抑郁癥狀。

2 ESRD 病人安寧療護(hù)需求滿足現(xiàn)狀

ESRD 病人與癌癥病人有相似的癥狀負(fù)擔(dān)[13]，但其疾病軌跡更加難以預(yù)測，病人生存率更低。已有研究表明，與患有癌癥、心力衰竭、癡呆等疾病的病人相比，ESRD 病人接受安寧療護(hù)的需求越來越強(qiáng)烈[14]。但由于一般醫(yī)院的安寧療護(hù)服務(wù)主要針對癌癥病人，醫(yī)護(hù)人員為病人提供透析和安寧療護(hù)的選擇機(jī)會(huì)不等，ESRD 病人安寧療護(hù)需求常得不到充分滿足。美國一項(xiàng)調(diào)查研究顯示，115 239 例透析病人中，僅有約13.5%的病人被納入安寧療護(hù)服務(wù)中，與惡性腫瘤病人相比，ESRD 病人安寧療護(hù)服務(wù)未得到充分利用[15]。2006—2014 年美國523 萬例住院ESRD 病人中僅有1.5%接受安寧療護(hù)[16]。且ESRD 病人對安寧療護(hù)的利用通常在生命的最后階段，病人進(jìn)入安寧療護(hù)中心后平均3 d 死亡[17]。澳大利亞研究指出，只有1%的病人回憶起與醫(yī)生討論過安寧療護(hù)相關(guān)的選擇[18]。我國大部分地區(qū)的安寧療護(hù)資源主要集中于癌癥病人和養(yǎng)老機(jī)構(gòu)老年人，較少有研究者關(guān)注ESRD 病人的安寧療護(hù)需求。

3 ESRD 病人安寧療護(hù)需求內(nèi)容

3.1 癥狀控制需求

ESRD 病人的軀體相關(guān)癥狀包括疼痛、皮膚瘙癢、呼吸困難、疲勞、睡眠障礙、厭食等，常因未能準(zhǔn)確評估而無法得到有效控制[19]。而在病人腎功能極低退出透析后，不適癥狀發(fā)生率更高，且癥狀與癌癥等重大疾病相似，因此對安寧療護(hù)需求極高[13]。ESRD 疼痛具有發(fā)病率高、程度重的特點(diǎn)[20]。已有研究顯示，ESRD 病人疼痛發(fā)生率超過58%，其中近50%的病人經(jīng)歷過中度至重度疼痛，在安寧療護(hù)領(lǐng)域引起了廣泛重視[21‐22]，42%的病人在生命最后24 h 內(nèi)會(huì)出現(xiàn)疼痛[23]。皮膚瘙癢是導(dǎo)致ESRD 病人死亡的重要因素之一，維持性血液透析病人皮膚瘙癢發(fā)生率高達(dá)40%[24]。Axelsson等[25]調(diào)查的472 例病人中，呼吸急促發(fā)生率為22%。國外研究顯示，長期透析的ESRD 病人會(huì)出現(xiàn)疲勞，嚴(yán)重影響了病人生存質(zhì)量[26]。吳小霞等[27]調(diào)查表明，ESRD 病人的疲勞程度為重度水平。Ren 等[28]系統(tǒng)評價(jià)結(jié)果顯示，納入的1 229 例病人中，超過40%的病人睡眠質(zhì)量較差。此外，食欲缺乏、營養(yǎng)不良也是ESRD病人的常見癥狀。老年ESRD 病人通常會(huì)有吞咽困難的癥狀，滿足營養(yǎng)需求是ESRD 病人安寧療護(hù)的照護(hù)目標(biāo)之一[29]。

3.2 心理疏導(dǎo)需求

Klaric 等[30]研究表明，慢性腎病病人抑郁癥發(fā)生率是普通人的4 倍以上。對歐美部分國家進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，ESRD 病人抑郁癥發(fā)病率為23%～42%[31]。老年ESRD 病人抑郁癥發(fā)生率為62%[32]。盧海珍等[33]調(diào)查結(jié)果顯示，接受維持性血液透析的ESRD 病人焦慮發(fā)生率為40.3%，且老年病人較中青年病人更易感到孤獨(dú)，透析時(shí)間越長越易產(chǎn)生孤獨(dú)感。陶承慧等[34]研究顯示，維持性血液透析病人焦慮檢出率高達(dá)71.1%。ESRD 病人具有普遍的孤獨(dú)體驗(yàn)，大部分病人有中等程度的孤獨(dú)感，部分病人有中高程度的孤獨(dú)感[35]。我國一項(xiàng)質(zhì)性研究結(jié)果顯示，生命末期老年ESRD 病人對死亡的恐懼和焦慮依然存在，其心理狀態(tài)和需求容易被外界忽視（“我怕別人和我說某人走了，因?yàn)橐坏┞牭竭@樣的話，我就會(huì)想到自己什么時(shí)候也要走了”），也會(huì)因擔(dān)心與家人永久分別而產(chǎn)生巨大心理負(fù)擔(dān)，為死亡后配偶和（或）子女的生活而焦慮[36]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)病人家屬、親友積極陪伴和支持病人，同時(shí)注重開展死亡教育，幫助病人正確認(rèn)識(shí)死亡，讓ESRD 病人在愛與理解中度過生命的最后階段。

3.3 信息與溝通需求

ESRD 病人常因病情進(jìn)展陷入焦慮，因此，醫(yī)護(hù)人員與病人有效溝通、滿足病人對疾病相關(guān)信息支持的需求也是安寧療護(hù)的重要內(nèi)容。共享決策信息支持有利于在決策溝通中尊重病人的社會(huì)角色，鼓勵(lì)病人主動(dòng)參與[37]。Eneanya 等[38]對老年ESRD 病人及其照顧者、腎病專家及初級保健醫(yī)生開展了質(zhì)性訪談，結(jié)果表明，病人渴望早期獲得疾病相關(guān)信息（“倘若知道事情最終指向哪種結(jié)局，我希望能在為時(shí)已晚之前知曉”）。此外，Ellen Selman 等[39]了解了ESRD 病人在信息提供方面的觀點(diǎn)，結(jié)果顯示，病人希望在交流中使用容易理解的語言（“如果語言易于理解，如果是用我的語言……而不是那些我沒有聽過的醫(yī)學(xué)專業(yè)術(shù)語”），但現(xiàn)實(shí)醫(yī)療活動(dòng)中病人與醫(yī)護(hù)間缺少溝通和信息提供（“我一直希望多了解下一階段的相關(guān)信息，但他們總是回避”）。范家莉等[36]指出，病人希望得知疾病進(jìn)展情況和停止透析的時(shí)間（“我們一直都需要透析還是快要死的時(shí)候就不用透析了”），也渴望能和醫(yī)護(hù)人員溝通與死亡相關(guān)的話題。因此，需要加強(qiáng)與ESRD 病人及其家屬的溝通交流，包括疾病診斷信息、治療方案、預(yù)計(jì)生存期等，維護(hù)病人的知情權(quán)與自主決策權(quán)。

3.4 靈性需求

靈性需求是指ESRD 病人尋找人生價(jià)值、意義和目標(biāo)的需求及期望，是個(gè)人的內(nèi)在需求之一。我國對ESRD 病人靈性需求的研究極少，一項(xiàng)研究表明，ESRD 病人靈性需求較高，滿足靈性需求能夠提高病人的社會(huì)支持水平[40]。以往研究中，靈性需求主要體現(xiàn)在宗教信仰方面，對于沒有宗教信仰的ESRD 病人而言，靈性需求主要是精神寄托需求及實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值的需求等。探索和評估ESRD 病人的靈性需求有利于根據(jù)病人偏好設(shè)計(jì)和提供個(gè)性化護(hù)理，然而在對367例病人的調(diào)查研究中發(fā)現(xiàn)，ESRD 病人靈性水平較低[41]。未來應(yīng)開展更多的研究，全面評估病人靈性需求，以實(shí)現(xiàn)個(gè)性化安寧療護(hù)。

3.5 優(yōu)逝準(zhǔn)備需求

討論臨終事宜、表達(dá)臨終意愿、做好臨終規(guī)劃有利于減輕病人對死亡的焦慮與恐懼。已有研究顯示，近90%的病人表示希望與他們的腎臟科醫(yī)生就目標(biāo)、價(jià)值觀及治療偏好開展討論，但只有不足10%的透析病人進(jìn)行過相關(guān)對話[42]。此外，由于部分醫(yī)生不愿意與ESRD 病人提及關(guān)于“生命終點(diǎn)”這一話題，許多ESRD 病人并沒有與家屬或醫(yī)護(hù)人員就是否進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）、是否轉(zhuǎn)介到安寧療護(hù)中心、是否退出透析、是否選擇不再接受心肺復(fù)蘇（do not resuscitation，DNR）等臨終問題進(jìn)行交談[43]。Eneanya 等[38]研究指出，老年ESRD 病人預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advanced care planning，ACP）缺失，大部分病人并未與醫(yī)生談?wù)撟约旱呐R終愿望（“我和我的丈夫討論過，但沒有與其他人談過”）。Saeed 等[44]調(diào)查的522 例病人中，近63%的病人認(rèn)為臨終規(guī)劃很重要，但僅有5%的病人回憶起在過去12 個(gè)月內(nèi)與醫(yī)生討論過臨終決策?？梢?，ESRD 病人的臨終規(guī)劃需求還未得到充分滿足，需要醫(yī)護(hù)人員及家屬盡量尊重病人要求，推廣生前預(yù)囑，根據(jù)病人意愿選擇治療、護(hù)理方式及死亡地點(diǎn)。

3.6 哀傷撫慰需求

ESRD 預(yù)后不良，其不可治愈性使病人和家屬的悲傷體驗(yàn)明顯，病人有較強(qiáng)的預(yù)期性悲傷，家屬在失去親人后也會(huì)經(jīng)歷或長或短的哀傷期。因此，病人需要醫(yī)務(wù)人員幫助自己緩解悲傷情緒的同時(shí)，在自己離世后家人能夠獲得專業(yè)人員的指導(dǎo)以度過哀傷期。已有研究表明，只有38%的家屬在ESRD 病人死亡后的1～2 個(gè)月獲得了喪親支持，31%的家屬并未獲得[25]。由此可見，目前對ESRD 病人及其家屬的需求評估不到位，導(dǎo)致其哀傷撫慰需求未被充分滿足。未來應(yīng)開展量性和質(zhì)性研究了解ESRD 病人家屬的哀傷撫慰需求特點(diǎn)和需求內(nèi)容，在準(zhǔn)確評估哀傷撫慰需求的基礎(chǔ)上，保證實(shí)施多維度的哀傷撫慰支持。

4 ESRD 病人安寧療護(hù)需求評估工具

4.1 綜合安寧療護(hù)結(jié)局量表‐腎病版（Integrated Palliative Outcome Scale‐Renal，IPOS‐Renal）

IPOS‐Renal由安寧療護(hù)結(jié)局量表（Palliative Outcome Scale，POS）和綜合安寧療護(hù)結(jié)局量表（Integrated Palliative Outcome Scale，IPOS）結(jié)合后延伸而來，專門針對ESRD 病人，旨在確定病人的安寧療護(hù)需求[45]。該量表包含11 個(gè)問題，前2 個(gè)問題是ESRD 病人的部分特定癥狀，第3 個(gè)～第7 個(gè)問題涉及焦慮、抑郁等心理狀態(tài)，最后4 個(gè)問題包括信息需求、滿意度和現(xiàn)實(shí)問題。量表采用Likert 4 級評分法，用于表示在過去1 周中相應(yīng)癥狀對病人的影響程度，0 分代表“完全沒有影響”，4 分代表“影響極大”。捷克語版的量表Cronbach's α系數(shù)為0.72，信效度良好[45]。病人直接使用IPOS‐Renal描述健康狀態(tài)，不經(jīng)過醫(yī)護(hù)等其他人員的解釋，有利于滿足病人的個(gè)性化需求。Boje等[8]認(rèn)為IPOS‐Renal可以準(zhǔn)確評估ESRD 病人的安寧療護(hù)需求。但目前該量表無中文版本，且量表主要用于評估實(shí)施安寧療護(hù)后病人的需求。

4.2 埃德蒙頓癥狀評估系統(tǒng)（Edmonton Symptom Assessment System，ESAS）

ESAS 是一種癥狀自評量表，由加拿大埃德蒙頓市安寧療護(hù)項(xiàng)目發(fā)展而來，由Bruera 等[46]編制而成，用于安寧療護(hù)病人的癥狀評估，包括疼痛、疲乏、嗜睡、惡心、食欲減退、呼吸困難6 項(xiàng)軀體癥狀和焦慮、抑郁、缺乏幸福感3 項(xiàng)心理癥狀以及1 項(xiàng)“其他”評估，其中軀體癥狀和心理癥狀是既定的，“其他”為可選癥狀，用于評估病人過去1 d 內(nèi)的癥狀嚴(yán)重程度，信效度良好。0 分為 無 癥 狀，1～3 分、4～6 分、7～10 分 分 別 表 示 癥 狀 為“輕度”“中度”和“重度”，10 分表示癥狀最嚴(yán)重。ESAS 的評估過程簡單，在臨床中應(yīng)用較廣泛，被德國、日本等國家推薦用于生命末期病人的照護(hù)工作。英國學(xué)者將ESAS 運(yùn)用到ESRD 病人的安寧療護(hù)需求評估中，但該評估工具主要關(guān)注癥狀的單項(xiàng)指標(biāo)，缺乏系 統(tǒng) 性 評 估[47]。2015 年，Dong 等[48]將ESAS 漢 化 形 成中文版埃德蒙頓癥狀評估系統(tǒng)（C‐ESAS），增加了“皮膚瘙癢”這一癥狀，Cronbach's α 系數(shù)為0.72。但由于評估內(nèi)容納入不全面，該量表仍然不具備應(yīng)用于ESRD 病人的特異性。

4.3 驚訝問題（Surprise Question，SQ）

SQ 由Lynn 等[49]研制，是用于早期識(shí)別病人安寧療護(hù)需求的工具。該評估工具僅由“如果病人會(huì)在接下來的12 個(gè)月內(nèi)死亡，你會(huì)感到驚訝嗎？”這一個(gè)條目構(gòu)成，若醫(yī)療服務(wù)提供者的答案為否定，則可以判斷為篩查陽性，即病人具有安寧療護(hù)需求。Ramer 等[50]通過前瞻性隊(duì)列研究將SQ 用于晚期慢性腎病病人死亡風(fēng)險(xiǎn)和需求評估，采用Likert 5 級評分法表示驚訝程度，1 分代表“絕對不驚訝”，5 分代表“非常驚訝”，結(jié)果表明，SQ 有較強(qiáng)的預(yù)測能力。SQ 有利于提高安寧療護(hù)的轉(zhuǎn)診率，適用于所有可能從安寧療護(hù)中獲益的生命末期病人的識(shí)別，但缺乏對具體需求的評估，特異性較差，其由醫(yī)護(hù)人員在病人疾病嚴(yán)重程度及心理社會(huì)狀況基礎(chǔ)上做出直覺性判斷，個(gè)人專業(yè)知識(shí)水平和經(jīng)驗(yàn)會(huì)影響判斷結(jié)果的準(zhǔn)確性。Pang 等[51]使用SQ 預(yù)測了腹膜透析病人12 個(gè)月內(nèi)的死亡率，但其應(yīng)用于我國ESRD 病人的預(yù)測能力和準(zhǔn)確性仍需進(jìn)一步驗(yàn)證。

4.4 ESRD 患者護(hù)理專業(yè)性社會(huì)支持評定量表

楊曉娟[52]編制了ESRD 患者護(hù)理專業(yè)性社會(huì)支持評定量表，內(nèi)容包括護(hù)理專業(yè)技術(shù)支持、溝通信息支持、情感支持、尊重支持、評價(jià)支持和社會(huì)資源利用支持6 個(gè)維度，共59 個(gè)條目，每個(gè)條目均包含“目前獲得支持的程度”和“實(shí)際需要支持的程度”兩個(gè)部分。量表采用Likert 5 級評分法，1 分、2 分、3 分、4 分、5 分別表示“從未”“很少”“有時(shí)”“經(jīng)?！薄翱偸恰?。經(jīng)分析，該量表具有良好的反應(yīng)度、穩(wěn)定性和可靠性，但未進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，識(shí)別病人需求的準(zhǔn)確性也未得到充分驗(yàn)證，且其條目數(shù)量較多，病人應(yīng)答負(fù)擔(dān)較重。此外，量表編制未完全從安寧療護(hù)視角出發(fā)，條目內(nèi)容大多是針對住院病人的需求，不適用于居家ESRD 病人。

5 ESRD 病人安寧療護(hù)需求未得到滿足的原因

5.1 ESRD 病人層面原因

1）ESRD 病人的安寧療護(hù)需求呈現(xiàn)多樣化、復(fù)雜化，且大部分病人年齡較大，多病共存情況較多，無法面面俱到。2）ESRD 病人對安寧療護(hù)及有關(guān)服務(wù)信息的了解和認(rèn)知不足，我國安寧療護(hù)總體起步較晚且處于初步發(fā)展階段，部分病人受傳統(tǒng)死亡文化影響較大，更偏向于選擇透析治療維持生命，在一定程度上阻礙了安寧療護(hù)需求的評估。3）已有研究顯示，ESRD 病人易出現(xiàn)認(rèn)知功能障礙[53]，因此，病人參與臨終決策的機(jī)會(huì)有限，對治療和護(hù)理偏好的表達(dá)不清也會(huì)影響其需求的滿足。同時(shí)，病人與家屬、醫(yī)生間的治療護(hù)理目標(biāo)缺乏統(tǒng)一性，或決策晚而倉促，也是滿足安寧療護(hù)需求過程中最具挑戰(zhàn)性的問題[54]。

5.2 服務(wù)供給層面原因

盡管許多國家采取了各種措施將安寧療護(hù)整合到ESRD 病人照護(hù)中，但ESRD 病人獲得專業(yè)安寧療護(hù)的機(jī)會(huì)仍然有限。造成這一現(xiàn)象的原因主要包括安寧療護(hù)臨床醫(yī)生數(shù)量不足、對透析病人安寧療護(hù)癥狀管理的必要性缺乏認(rèn)知、腎內(nèi)科醫(yī)生在安寧療護(hù)方面的教育和培訓(xùn)不足以及醫(yī)生不愿意與ESRD 病人討論臨終話題等[55‐56]，其阻礙了醫(yī)療服務(wù)提供者對ESRD 病人需求的了解，也無法向病人提供相關(guān)服務(wù)信息。我國ESRD 病人安寧療護(hù)需求未能滿足，除受上述因素影響外，還與現(xiàn)階段安寧療護(hù)服務(wù)資源主要針對癌癥病人，缺少ESRD 病人的相關(guān)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)[57]，影響了病人安寧療護(hù)轉(zhuǎn)診有關(guān)。

6 小結(jié)

在人口老齡化程度不斷加深的背景下，ESRD 病人數(shù)量將持續(xù)增加。ESRD 病人生存質(zhì)量低，對安寧療護(hù)需求較大，但我國關(guān)于ESRD 病人安寧療護(hù)需求識(shí)別的研究較少，國外研究也尚未完善，未滿足需求較多。目前，大部分需求相關(guān)評估采用質(zhì)性研究的方式，病人表達(dá)的真實(shí)需求可能與醫(yī)護(hù)人員的理解有所偏差，且需要研究人員擁有良好的溝通技能；其次，評估工具內(nèi)容較單一，主要納入對軀體癥狀和心理需求的評估，忽視了靈性需求、優(yōu)逝準(zhǔn)備需求等重要信息，且量表特異性不佳，不能完全體現(xiàn)ESRD 病人的具體需求。為了規(guī)范和量化安寧療護(hù)服務(wù)范疇，安寧療護(hù)工作者應(yīng)研制針對ESRD 病人身、心、社、靈全方位需求的評估工具并進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，使評估工具更具科學(xué)性和客觀性，更符合ESRD 病人的特殊需求；應(yīng)重視對腎內(nèi)科、血液透析室醫(yī)護(hù)人員的安寧療護(hù)知識(shí)培訓(xùn)，使醫(yī)務(wù)工作者能有意識(shí)地主動(dòng)評估病人的安寧療護(hù)需求，主動(dòng)與病人及家屬討論臨終話題，提高病人生存質(zhì)量與死亡質(zhì)量。