張清慧,王 英,黃 聰,顏逸霞,熊 千,周思君,諶永毅

2015年,世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)將安寧療護(hù)(palliative care,PC)[1]定義為,對(duì)沒有治愈希望的病人進(jìn)行準(zhǔn)確評(píng)估與早期確認(rèn),既不加速也不延緩死亡,為病人提供積極的照護(hù),加強(qiáng)疼痛管理及其他癥狀控制,解決病人身體、心理、社會(huì)和精神問題,從而提升病人和家屬生命質(zhì)量。2019年美國國家綜合癌癥網(wǎng)(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)指出,安寧療護(hù)是以病人、病人家屬及照顧者為中心的健康照護(hù),其重點(diǎn)是對(duì)令人痛苦的癥狀進(jìn)行最佳管理,同時(shí)根據(jù)病人、病人家屬及照顧者的需求、價(jià)值觀、信仰和文化為其提供身體、心理、社會(huì)和靈性等全方位照護(hù)[2]。國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)將姑息治療、臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療整合為安寧療護(hù)[3],并做出如下定義:安寧療護(hù)是指以臨終病人和家屬為中心,以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行的實(shí)踐,主要包括疼痛及其他癥狀控制,舒適照護(hù),心理、精神及社會(huì)支持等。安寧療護(hù)分級(jí)診療是指以終末期病人及家屬為中心,各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)根據(jù)終末期病人安寧療護(hù)治療及照護(hù)的難易程度進(jìn)行分診,為病人及家屬提供身體、心理、精神及社會(huì)支持等全方位的治療與照護(hù)。

1 安寧療護(hù)分級(jí)診療的概述

1967年,西西里·桑德斯女士在英國倫敦創(chuàng)辦了世界上第一所現(xiàn)代化的臨終關(guān)懷院[4],開啟臨終關(guān)懷先河,使人們開始關(guān)注生命垂危者“優(yōu)逝”問題。1988年7月,天津建立了首家臨終關(guān)懷病房及第一個(gè)臨終關(guān)懷研究中心[4],為中國和世界臨終關(guān)懷對(duì)話提供交流平臺(tái),標(biāo)志著臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)建設(shè)以及學(xué)術(shù)研究步入發(fā)展階段。2016年,中共中央國務(wù)院頒發(fā)《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》提出重視全生命周期的健康,實(shí)現(xiàn)從胎兒到生命終點(diǎn)的全程健康服務(wù)和健康保障[5],提示在醫(yī)療健康服務(wù)過程中不僅要關(guān)注“優(yōu)生”,還要實(shí)現(xiàn)終末期病人“優(yōu)逝”。2017年,國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)頒布了《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》等3個(gè)文件[3],明確了安寧療護(hù)基本標(biāo)準(zhǔn)、管理規(guī)范及實(shí)踐要求。2019年12月28日,國家衛(wèi)生健康委員會(huì)法規(guī)司頒布《中華人民共和國基本醫(yī)療與健康促進(jìn)法》,提出國家推進(jìn)基本醫(yī)療服務(wù)實(shí)行分級(jí)診療制度,各級(jí)各類醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)分工合作,為公民提供預(yù)防、保健、治療、護(hù)理、康復(fù)、安寧療護(hù)等全方位全周期的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)[6],提示在分級(jí)診療制度指導(dǎo)下,各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)間可推進(jìn)安寧療護(hù)方面的分工合作。

2 安寧療護(hù)分級(jí)診療需求現(xiàn)狀

目前,我國已邁入老齡化國家的行列,人口老齡化規(guī)模大、速度快。資料顯示,我國目前65歲以上的老年人已達(dá)1.65億人,占世界人口數(shù)的18%;到2050年,老年人口總量將超過3.65億人,占全國總?cè)丝跀?shù)的26.1%[7]。由此可見,老年人安寧療護(hù)的需求將大大增加。隨著疾病譜的變化,心臟疾病、腦血管病以及惡性腫瘤等慢性疾病的發(fā)病率逐年上升,這意味著我國安寧療護(hù)的照護(hù)負(fù)擔(dān)極大增加。但是,2015年英國經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫對(duì)全球80個(gè)國家和區(qū)域臨終病人死亡質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià),中國大陸排名第71位[8]。說明我國終末期病人死亡質(zhì)量不容樂觀。根據(jù)安寧療護(hù)需求指標(biāo)體系老齡化速度、老年人撫養(yǎng)比、疾病造成的負(fù)擔(dān)[8],可見我國安寧療護(hù)客觀需求巨大,并呈現(xiàn)持續(xù)上漲局面。此外,目前病人及家屬對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知程度較低[9],但隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展以及人們對(duì)高質(zhì)量美好生活的追求,也必然會(huì)體現(xiàn)在對(duì)安寧療護(hù)的主觀需求上。因此,我國安寧療護(hù)的主客觀需求將會(huì)呈急劇增長趨勢(shì)。

但是,國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)頒布《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》中指出,根據(jù)醫(yī)院實(shí)際情況及需求設(shè)置安寧療護(hù)床位數(shù)應(yīng)在50張以上,且至少配備1名副主任醫(yī)師以上專業(yè)技術(shù)職稱者[10]。然而,目前國內(nèi)大部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)中的安寧療護(hù)病房未能達(dá)到此規(guī)模且安寧療護(hù)資源分布不均衡,主要分布于北京市、上海市、廣州市等經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)區(qū)域。分級(jí)診療可以實(shí)現(xiàn)醫(yī)療資源的合理配置,以及在區(qū)域中的均勻分布。綜上所述,為解決人們對(duì)安寧療護(hù)的主客觀需求及安寧療護(hù)資源分布不均問題,建立安寧療護(hù)分級(jí)診療制度既是當(dāng)務(wù)之急,也是眾望所歸。

3 國內(nèi)外安寧療護(hù)分級(jí)診療模式

3.1 國外安寧療護(hù)分級(jí)診療模式 國外安寧療護(hù)分級(jí)診療已成體系,較完善且相對(duì)成熟。在英國、日本、美國等發(fā)達(dá)國家中,根據(jù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)等級(jí)進(jìn)行不同的醫(yī)療照護(hù),且充分發(fā)揮家庭醫(yī)生與社區(qū)醫(yī)院的功能。

在英國,政府將安寧療護(hù)納入醫(yī)保,通過國民醫(yī)療服務(wù)體系(NationalHealth Service,NHS),為病人及其家屬提供免費(fèi)的醫(yī)療服務(wù),其主要由初級(jí)、地方和中央醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)構(gòu)成[11]。全科醫(yī)生是初級(jí)衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)的“守門人”,為病人提供基本的治療,以及轉(zhuǎn)診至上級(jí)醫(yī)院,當(dāng)病人病情惡化,全科醫(yī)生必須開具證明,病人才能轉(zhuǎn)診至上級(jí)醫(yī)院,否則醫(yī)保不予以報(bào)銷;區(qū)域醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)承擔(dān)大部分的綜合及?？漆t(yī)療服務(wù);中央醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)主要負(fù)責(zé)疑難重癥病人的診治[12]。但在安寧療護(hù)轉(zhuǎn)診方面,沒有明確的指南,目前“Leeds Eligibility Criteria for Palliative Care”[13]轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)在英國被廣泛認(rèn)可。

為促進(jìn)醫(yī)療資源的合理配置,日本設(shè)定了功能協(xié)同、層級(jí)錯(cuò)位的三級(jí)醫(yī)療圈,一級(jí)醫(yī)療圈為病人提供門診服務(wù);二級(jí)醫(yī)療圈為病人提供住院服務(wù);三級(jí)醫(yī)療圈為病人提供高精尖的醫(yī)療服務(wù)[14]。為了實(shí)現(xiàn)有效轉(zhuǎn)診,病人轉(zhuǎn)入上級(jí)醫(yī)院需要診所醫(yī)生的介紹信,如果病人未經(jīng)一級(jí)醫(yī)療圈直接進(jìn)入二級(jí)或者是三級(jí)醫(yī)療圈,所有就診費(fèi)用將由個(gè)人全部自費(fèi),醫(yī)保不予以報(bào)銷[14]。日本安寧療護(hù)經(jīng)歷從“終末期關(guān)懷”到“緩解痛苦”的轉(zhuǎn)變,病人接受安寧療護(hù)平均時(shí)長在43 d左右,且病人處于臨終階段。這導(dǎo)致許多病人轉(zhuǎn)診較晚,未能得到及時(shí)的安寧療護(hù)服務(wù)。2007年,日本對(duì)安寧療護(hù)分級(jí)診療標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行了革新,解決病人轉(zhuǎn)診較晚的問題,加強(qiáng)對(duì)病人早期優(yōu)質(zhì)的護(hù)理[15]。改革后疾病所處的階段不再是病人進(jìn)行安寧療護(hù)轉(zhuǎn)診的唯一依據(jù),但是目前日本也沒有明確的安寧療護(hù)分級(jí)診療的指南及具體的標(biāo)準(zhǔn)。

美國在醫(yī)療服務(wù)體系中建立了健康管理組織(HMO),為病人提供全生命周期的健康服務(wù),主要包括雇員模式、集團(tuán)模式、網(wǎng)絡(luò)模式以及個(gè)體醫(yī)生協(xié)會(huì)型[16]。這4種模式共同點(diǎn)是:全科醫(yī)生有權(quán)決定病人使用以上哪種醫(yī)療服務(wù)模式;醫(yī)保報(bào)銷范圍只能在健康管理組織(HMO)內(nèi),病人只能選擇網(wǎng)絡(luò)內(nèi)的醫(yī)生和醫(yī)院就診,否則不予以報(bào)銷。美國安寧療護(hù)服務(wù)源于社區(qū),并實(shí)現(xiàn)了居家、門診及住院間轉(zhuǎn)診以及住院、門診、社區(qū)及居家安寧療護(hù)的轉(zhuǎn)診,當(dāng)病人病情惡化時(shí),可及時(shí)進(jìn)行安寧療護(hù)轉(zhuǎn)診[17]。美國安寧療護(hù)服務(wù)模式主要包括以下4種:常規(guī)居家照護(hù)、常規(guī)住院治療、入院暫息照護(hù)和連續(xù)居家照護(hù)。以居家照護(hù)模式最為普遍,醫(yī)生根據(jù)病人的病情選擇不同的照護(hù)模式,居家照護(hù)時(shí)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)為病人提供安寧療護(hù)上門服務(wù);如果病人發(fā)生病情變化,居家照護(hù)無法緩解病人癥狀,則會(huì)選擇常規(guī)住院治療模式將病人轉(zhuǎn)入醫(yī)院,進(jìn)行短期治療;基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)還提供入院暫息照護(hù)即“喘息照護(hù)服務(wù)”,為病人提供至多5 d的照護(hù)服務(wù),減輕非正式照護(hù)者的照護(hù)壓力及負(fù)擔(dān);病人在家中處于短期危重癥狀時(shí),醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)將會(huì)按小時(shí)計(jì)費(fèi),提供8～24 h連續(xù)居家照護(hù)[18]。在美國死亡人數(shù)中有一半以上病人可獲得安寧療護(hù),因此病人及家屬對(duì)安寧療護(hù)有很高的滿意度[19]。

3.2 國內(nèi)安寧療護(hù)分級(jí)診療模式 目前,我國還沒有明確的安寧療護(hù)分級(jí)診療制度,但安寧療護(hù)的組織形式及實(shí)施模式具體如下。我國安寧療護(hù)組織形式有3種:臨終關(guān)懷專門機(jī)構(gòu)、綜合性醫(yī)院內(nèi)設(shè)置安寧療護(hù)病房及居家照顧[20]。我國安寧療護(hù)實(shí)施模式大致可分為寧養(yǎng)院模式、社區(qū)醫(yī)院組織模式、家庭病床模式、綜合模式和其他模式5類,但由于受資金配置、人員限制、家庭“空巢化”的現(xiàn)象等因素,均未在國內(nèi)各區(qū)域進(jìn)行推廣應(yīng)用,很多服務(wù)模式僅處于理論研究。在我國上海由于政府的支持、社區(qū)發(fā)展等有利因素,形成了以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為重點(diǎn),機(jī)構(gòu)和居家服務(wù)相結(jié)合的安寧療護(hù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)[21];國內(nèi)其他地區(qū)均在探索適合自己的安寧療護(hù)模式,大部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)結(jié)合目前就醫(yī)形勢(shì)形成了綜合醫(yī)院模式[22]。但由于醫(yī)療機(jī)構(gòu)資源有限以及中國傳統(tǒng)文化的影響,綜合醫(yī)院模式遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足國內(nèi)巨大的安寧療護(hù)需求,其發(fā)展也會(huì)受到限制。因此,將安寧療護(hù)工作擴(kuò)展至社區(qū)及家庭是必然發(fā)展趨勢(shì),更符合分級(jí)診療模式,也契合我國臨終病人的需求,其具有服務(wù)便利及覆蓋面廣的優(yōu)勢(shì)[22]。分級(jí)診療有利于整合醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)和家庭的信息資源、人力資源和服務(wù)資源,實(shí)現(xiàn)服務(wù)的規(guī)模效益,促進(jìn)分級(jí)診療體系的形成。

4 國內(nèi)外醫(yī)護(hù)人員安寧療護(hù)分級(jí)診療知信行現(xiàn)狀

4.1 國外醫(yī)護(hù)人員安寧療護(hù)分級(jí)診療知信行現(xiàn)狀 國外安寧療護(hù)分級(jí)診療相對(duì)成熟,但是醫(yī)護(hù)人員在認(rèn)知、態(tài)度與行為上還是存在不足,尤其在認(rèn)知及態(tài)度方面。在認(rèn)知方面,醫(yī)護(hù)人員安寧療護(hù)有關(guān)知識(shí)、經(jīng)驗(yàn)與培訓(xùn)相對(duì)缺乏。首先,終末期病人的生存期較難判斷,開始安寧療護(hù)的最佳時(shí)間段未能準(zhǔn)確做出判斷[23-24]。其次是,當(dāng)積極治療不能獲益時(shí),終末期病人的安寧療護(hù)需求未能及時(shí)識(shí)別[25]。再者是,有些醫(yī)護(hù)人員安寧療護(hù)相關(guān)知識(shí)及實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)缺乏,導(dǎo)致病人轉(zhuǎn)診過早或者是延遲[26]。另外,在告知病人預(yù)后方面,普通病房的醫(yī)護(hù)人員相關(guān)溝通技巧有待提高,他們還可能由于知識(shí)缺乏會(huì)延長抗癌治療的時(shí)間[27]。在態(tài)度方面,醫(yī)護(hù)人員不能正確理解安寧療護(hù)理念,希望繼續(xù)治療,認(rèn)為安寧療護(hù)就是放棄治療,也是治療失敗[28]。另外,醫(yī)護(hù)人員害怕告知病人進(jìn)行安寧療護(hù)后,病人會(huì)失去對(duì)生命的希望[29]。此外,安寧療護(hù)可能會(huì)導(dǎo)致收益減少。有些醫(yī)護(hù)人員對(duì)病人的救治過于積極,相信自己能很好地應(yīng)對(duì)病人出現(xiàn)的各種并發(fā)癥[30],因此不愿意對(duì)病人進(jìn)行轉(zhuǎn)診。

4.2 國內(nèi)醫(yī)護(hù)人員安寧療護(hù)分級(jí)診療知信行現(xiàn)狀 由于目前我國尚無統(tǒng)一的安寧療護(hù)分級(jí)診療標(biāo)準(zhǔn)。相關(guān)研究顯示,安寧療護(hù)從業(yè)人員認(rèn)知來源零散化及碎片化,能力參差不齊;二級(jí)以上醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員對(duì)安寧療護(hù)認(rèn)知程度低,缺乏有關(guān)培訓(xùn);安寧療護(hù)護(hù)理人員學(xué)歷層次低,經(jīng)過安寧療護(hù)專業(yè)化系統(tǒng)化培訓(xùn)的人數(shù)少,難以幫助病人緩解與面對(duì)死亡的壓力及安寧療護(hù)的需求;大部分醫(yī)院管理者對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知與重視程度低,未能在醫(yī)療實(shí)踐中為病人提供針對(duì)性的意見和幫助[31-32]。由此可見,醫(yī)護(hù)人員認(rèn)知不足在一定程度上也阻礙了安寧療護(hù)分級(jí)診療的實(shí)施。

綜上所述,醫(yī)護(hù)人員是安寧療護(hù)分級(jí)診療的直接實(shí)施者,他們的認(rèn)識(shí)、態(tài)度和行為影響安寧療護(hù)分級(jí)診療的執(zhí)行與落實(shí)。醫(yī)護(hù)人員對(duì)分級(jí)診療的知曉率和支持率,可提升自身在分級(jí)診療方面的能力及水平,有利于推進(jìn)各級(jí)醫(yī)院間的聯(lián)絡(luò)與信息溝通,促進(jìn)分級(jí)診療的實(shí)施。

5 小結(jié)

我國的安寧療護(hù)事業(yè)不斷發(fā)展,取得了顯著成績。但國內(nèi)安寧療護(hù)仍存在著實(shí)施者態(tài)度消極、病人及家屬接受度低、政府社會(huì)支持力度小、本土化模式缺乏等問題。在發(fā)展安寧療護(hù)的過程中總結(jié)前人經(jīng)驗(yàn),不斷創(chuàng)新,采取各種方式逐步解決以上問題,對(duì)探索出適合中國國情的安寧療護(hù)模式、推動(dòng)安寧療護(hù)分級(jí)診療的實(shí)施具有重要意義。