潘丹瑩,馬麒云,秦毅,裴志想
(洛陽市中心醫(yī)院 放療病區(qū),河南 洛陽 471000)
肺癌是威脅我國居民健康的常見和多發(fā)惡性腫瘤[1-2]。大部分患者確診時已是晚期,失去了最佳手術時機,給患者家庭和社會帶來沉重的負擔。盡管近年來晚期肺癌患者的生存時間延長,但該疾病并未得到徹底根治,對患者生命健康產生了嚴重影響。尤其是晚期肺癌患者肺功能明顯下降,心理狀態(tài)差,機體功能不佳,嚴重影響了患者的生存質量[3]。家屬承擔了晚期肺癌患者的相關照顧工作,但同時照顧者因工作、生活等因素會與之產生一定沖突,會在一定程度上影響照顧者的生存質量,但該結論尚存在爭議?;诖吮尘?本研究旨在分析晚期肺癌患者生存質量與家庭照顧者生存質量相關性。
選擇2020年1月至2021年1月在洛陽市中心醫(yī)院診治的120例晚期肺癌患者及對應的120例家庭照顧者。患者納入標準:(1)符合《中華醫(yī)學會肺癌臨床診療指南》(2019版)[4]中關于肺癌的診斷標準;(2)病理確診為晚期肺癌;(3)TNM分期為Ⅱ~Ⅲ期;(4)能正常溝通,高中以上受教育程度。排除標準:(1)卡氏評分<40分[5];(2)合并精神疾病;(3)藥物、酒精依賴;(4)妊娠期、哺乳期。家屬照顧者納入標準:(1)照顧時間在1個月以上;(2)晚期肺癌患者家庭主要成員,提供無償服務;(3)身心健康,溝通交流正常。照顧者排除標準:未成年患者或照顧意愿不強的家屬。本研究已通過醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準(編號202012033)。
(1)一般資料:問卷調查患者、家庭照顧者的年齡、性別、受教育程度、婚姻,收集患者病程、治療方案、卡氏評分。(2)患者生存質量:使用晚期病患者生存質量量表(quality-of-life concerns in the end-of-life questionnaire,QOLC-E)[6]評估。包括身體不適、食物關注、醫(yī)護關注、社會支持、負性情緒、生存痛苦、疏離感、生命價值,每個維度1~4分,得分越高表示生活質量越好。(3)家庭照顧者的生存質量:采用生命威脅性疾病家庭照顧者生存質量問卷(quality of life in life-threatening illness-family carer questionaire,QOLLTI-F)[7]進行評估,共有7個指標,分別是環(huán)境、患者病情、照顧者狀況、照顧者價值觀、關系、照顧質量、經濟。每個條目計0~4分,得分越高說明生活質量越好。
在晚期肺癌患者及照顧者簽署知情同意書后,由醫(yī)護人員統一發(fā)放調查問卷及指導填寫方法。本次共發(fā)放240份調查問卷,回收率100%,無代寫情況。
晚期肺癌患者:年齡(59.57±4.29)歲;卡氏評分(63.87±3.71)分;男67例,女53例;受教育程度高中71例,???6例,本科及以上23例;有宗教信仰12例;治療方案1種36例,2種30例,3種及以上54例。家庭照顧者:年齡(46.29±3.09)歲;男19例,女101例;受教育程度高中78例,???2例,本科及以上10例;有宗教信仰11例;有工作10例;健康自我評價良好20例,尚可87例,差13例。
晚期肺癌患者食物關注評分最低,身體不適評分最高。在家庭照顧者中,患者病情評分最低,照護質量評分最高。見表1、表2。
表1 晚期肺癌患者QOLC-E得分分)
表2 晚期肺癌患者家庭照顧者QOLLTI-F分析分)
相關性分析結果顯示,患者生存痛苦與家庭照顧者生存質量中關系呈負相關(r<0,P<0.05),而食物關注與家庭照顧者生存質量中經濟、關系、環(huán)境、照顧者價值觀、照顧者狀況、照護質量呈正相關(r>0,P<0.05);生命價值與家庭照顧者生存質量中患者病情、經濟、關系、環(huán)境、照顧者價值觀、照顧者狀況、照護質量呈正相關(r>0,P<0.05);社會支持與家庭照顧者生存質量中患者病情、經濟、關系、環(huán)境、照顧者價值觀、照顧者狀況、照護質量呈正相關(r>0,P<0.05);患者的醫(yī)護關注、負性情緒、身體不適、疏離感與家庭照顧者生存質量中患者病情、經濟、環(huán)境、照顧者價值觀、照顧者狀況、照護質量均呈正相關(r>0,P<0.05)。見表3。
表3 晚期肺癌患者生存質量與家庭照顧者生存質量相關性分析
傳統的醫(yī)學生物模式向生物—心理—社會模式轉變,癌癥患者的生存質量已成為醫(yī)學領域關注的熱點,國內外大量研究報道了癌癥患者的生存質量狀況,而肺癌是全球發(fā)病率較高的癌癥之一。肺癌既是一種疾病又是一種應激源,會對患者的生理層面造成不同程度的痛苦,還會對患者的心理健康產生負面影響,同時對家庭照顧者也產生了一定的負面影響[8-9]。晚期肺癌患者因生存時間短、病情發(fā)展快、負性心理及癌痛明顯,嚴重影響患者生存質量[10-11]。晚期肺癌患者家庭照顧者不僅需要承擔繁重的照護工作,還會面臨較嚴重的精神負擔,生存質量明顯下降,表現為睡眠時間縮短、出現焦慮抑郁情緒、注意力不集中[12-13]??赡芘c中國傳統家庭文化有關。中國傳統家庭文化中,家庭觀念濃厚,家庭利益大于個人利益。本研究結果顯示,晚期肺癌患者年齡(59.57±4.29)歲,該年齡段的患者基本是已婚已孕,且父母健在。此時,家庭活動以挽救晚期肺癌患者生命、滿足患者個人意愿、提升患者生存質量為主,忽視了家庭照顧者自身需求,導致其生存質量下降。在照顧晚期肺癌患者時,家庭會更傾向年輕力強、無工作的女性。一是女性較男性更加細心和耐心[14];二是在已婚環(huán)境中,受教育程度低的女性相較男性更愿意放棄工作,照顧家庭。本文家庭照顧者年齡為(46.29±3.09)歲,以女性、無工作、高中受教育程度、健康狀況尚可等為主,符合當前家庭護理的實際情況。
近年來,關于癌癥、患者和家庭照顧者之間關系的探究逐漸增多,但結論尚未完全統一。本研究結果顯示,在晚期肺癌患者生存質量中,患者更關注身體不適,其次是疏離感,而對食物的關注最低。肖惠敏等[15]提出癌癥患者更關注疾病情況,恐懼死亡,希望通過治療延續(xù)生命。本次納入分析的肺癌患者為臨床晚期,患者知曉病情,也了解晚期肺癌生存情況,在與癌癥長期斗爭中逐漸放棄抵抗,接受了死亡,將注意力傾向于提升自己的生存質量上[16]。同時,在晚期肺癌家庭照顧者生存質量中,患者病情得分最低,照護質量得分最高,提示患者病情不再是晚期肺癌患者最關注的因素,反而成為照顧者困擾因素。相關性分析發(fā)現,患者生存痛苦與家庭照顧者生存質量中關系呈負相關,而食物關注、生命價值、社會支持、醫(yī)護關注、負性情緒、身體不適、疏離感與家庭照顧者生存質量中患者病情、經濟、關系、環(huán)境、照顧者價值觀、照顧者狀況、照護質量均呈正相關;提示晚期肺癌患者生存質量與家庭照顧者生存質量之間存在一定關系。晚期肺癌患者生存質量越差,家庭照顧者的壓力越大。晚期肺癌患者承受著更多的身心健康,越接近死亡,照顧者的心理和生理壓力越大,使得生存質量下降[17]。肖興米等[18]研究發(fā)現,家庭護理模式能提升患者生存質量,減少其負性心理,進而改善家庭照顧者的心理和生理壓力。
晚期肺癌患者生存質量與家庭照顧者生存質量有關,晚期肺癌患者生存越痛苦,與照顧者的關系越緊張?;颊呱鼉r值、社會支持、醫(yī)護關注、負性情緒、身體不適等情況越好,照顧者整體生存質量越好,以家庭為中心的護理模式有助于提升晚期肺癌患者及家庭照顧者生存質量。