倪菀景，高俊平，王 靜，段一凡，王文艷，雙衛(wèi)兵

1.山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山西030001；2.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院；3.中北大學(xué)

國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)和世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù)顯示，膀胱癌發(fā)病率居世界第9位，每年約有15萬(wàn)人死于膀胱癌[1]。與此同時(shí)，我國(guó)膀胱癌發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì)，成為我國(guó)泌尿生殖系統(tǒng)惡性腫瘤發(fā)病率最高的疾病[2-3]。目前，根治性膀胱切除回腸通道術(shù)是治療肌層浸潤(rùn)性膀胱癌的標(biāo)準(zhǔn)方案[4]。膀胱癌術(shù)后需要在腹壁永久性造口，病人的排尿方式也隨之改變。Pham等[5]研究表明,造口病人心理健康是影響其預(yù)后的關(guān)鍵因素。既往研究顯示，造口存在嚴(yán)重影響病人的工作、家庭生活以及社交活動(dòng)，致使病人出現(xiàn)自卑、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[6-9]。負(fù)性情緒的存在以及長(zhǎng)期疾病狀態(tài)使得造口病人出現(xiàn)病恥感。病恥感不僅影響了病人身心健康，同時(shí)也降低了病人及其家人的生活質(zhì)量[6-10]。因此，降低病人病恥感，對(duì)促進(jìn)其接受造口、適應(yīng)社會(huì)及提高生活質(zhì)量有著重要意義。目前，國(guó)內(nèi)對(duì)腸造口病人病恥感的研究逐漸深入，而腹壁造口病人病恥感相關(guān)研究仍較少。本研究對(duì)病恥感概念以及腹壁造口病人病恥感現(xiàn)狀、影響因素、干預(yù)措施等進(jìn)行綜述，旨在引起人們對(duì)腹壁造口病人的關(guān)注，為腹壁造口病人病恥感的進(jìn)一步研究提供借鑒。

1 病恥感的概念

病恥感的概念最早由Goffman[11]在1963年提出，即因與他人不同，而被不好的標(biāo)記，令標(biāo)記之人產(chǎn)生羞恥感。隨后，Sensky[12]將這一人群擴(kuò)大，存在病恥感的不僅是被標(biāo)記之人，還包括其父母、家庭。Kurzban等[13]認(rèn)為，當(dāng)一個(gè)人被貶低社會(huì)身份、給予高度偏見(jiàn)和負(fù)面評(píng)價(jià)時(shí)，就會(huì)轉(zhuǎn)變?yōu)椤拔勖?，即病恥感。目前，關(guān)于病恥感的概念尚未統(tǒng)一，但較為一致的是病人因認(rèn)同社會(huì)對(duì)其刻板印象或不好的標(biāo)簽，進(jìn)而內(nèi)化為對(duì)自我的主觀偏見(jiàn)和負(fù)面評(píng)價(jià)。

2 腹壁造口病人病恥感現(xiàn)狀

隨著腹壁造口病人術(shù)后生存質(zhì)量日益受到關(guān)注，其造口所致的病恥感也漸漸成為人們研究的熱點(diǎn)。學(xué)者們從腹壁造口病人術(shù)后心理狀態(tài)及造口隱瞞、家庭生活、社交活動(dòng)等多個(gè)方面探討了腹壁造口病人病恥感的狀況[8,14-16]。一項(xiàng)膀胱癌病人尊嚴(yán)、自我感受負(fù)擔(dān)及心理韌性相關(guān)性的研究顯示，造口病人存在病恥感，主要表現(xiàn)為自卑、抑郁、自我效能感低、不樂(lè)意參加社交活動(dòng)等[17]。靳曉蒙等[14，18]的研究也表明，腹壁造口病人存在病恥感，且處于中等水平。

3 腹壁造口病人病恥感影響因素

3.1 人口學(xué)因素

人口學(xué)因素包括年齡、性別、文化程度等。劉歡歡等[10,19]的研究顯示，腹壁造口病人病恥感與年齡存在負(fù)相關(guān)，即年齡越小，病恥感越嚴(yán)重，可能與年齡越小，尤其是≤45歲的病人，需要承擔(dān)家庭責(zé)任，回歸社交生活的需求較高有關(guān)。沈青竹[20]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，文化程度越高，病人的病恥感越低，與劉歡歡等[10]的研究結(jié)果一致。同時(shí)Palomero-Rubio等[21]研究也顯示，女性的病恥感高于男性，其原因可能為女性對(duì)身體形象惡化的感知更敏銳。因此，今后研究者應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注年齡小、文化程度低的女性腹壁造口病人，對(duì)其進(jìn)行針對(duì)性的心理干預(yù)，從而降低她們的病恥感。

3.2 造口相關(guān)因素

造口接受、造口適應(yīng)、造口自理等因素與病恥感密切相關(guān)。龔婷[8]的研究顯示，造口接受、造口適應(yīng)、造口自理程度與病恥感呈負(fù)相關(guān)。術(shù)后早期病人排斥造口，不接受造口帶來(lái)的生理、心理的改變，甚至封閉自己、拒絕社交，進(jìn)而產(chǎn)生病恥感[19,22]。造口術(shù)后需定期更換造口袋、定期護(hù)理造口，預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生[23]，但術(shù)后造口病人往往需要他人幫助護(hù)理造口[24]，因此病人出現(xiàn)自卑、焦慮等負(fù)性情緒，進(jìn)而轉(zhuǎn)變?yōu)椴u感[19,25-26]。

3.3 社會(huì)因素

經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持缺乏等會(huì)導(dǎo)致腹壁造口病人病恥感的發(fā)生。造口病人因購(gòu)買造口袋、造口底盤(pán)、造口粉等造口用物，造成一定程度上的經(jīng)濟(jì)壓力。因此，造口病人認(rèn)為自己是家庭的負(fù)擔(dān)，由此產(chǎn)生深深的自責(zé)感，進(jìn)而發(fā)展為病恥感[8,20]。造口術(shù)后病人因造口的存在，封閉自己，減少甚至拒絕原有的社交活動(dòng)，但Karabulut等[27-28]研究發(fā)現(xiàn)，增強(qiáng)造口病人的社會(huì)支持，可以明顯降低病人的病恥感。因而，健全相關(guān)醫(yī)療保險(xiǎn)政策，減少造口病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；建立家庭支持以增強(qiáng)病人的社會(huì)支持系統(tǒng)；對(duì)降低造口病人病恥感有著重要意義。

4 腹壁造口病人病恥感干預(yù)措施

4.1 “5E”康復(fù)模式

“5E”康復(fù)模式是鼓勵(lì)(encourage)、教育(education)、運(yùn)動(dòng)(exercise)、工作(employment)、評(píng)估(evaluation)5個(gè)方面共同綜合的護(hù)理干預(yù)，該模式主要用于腹膜透析病人，后逐漸擴(kuò)展到其他領(lǐng)域[29]，崔艷偉等[30]曾用此模式對(duì)56例腹壁造口病人病恥感進(jìn)行干預(yù)?！?E”康復(fù)模式雖被證實(shí)可減輕病人病恥感，但該模式由護(hù)士主導(dǎo)，一定程度上忽視了病人個(gè)體性體驗(yàn)、經(jīng)歷。

4.2 內(nèi)行病人計(jì)劃(expert patient program,EPP)

內(nèi)行病人計(jì)劃最初來(lái)源于20世紀(jì)90年代英國(guó)的慢性疾病的自我管理計(jì)劃[31]。自我效能理論是其主體框架，其作用機(jī)制為通過(guò)給予病人支持，提高他們的自信心，進(jìn)而提升他們社會(huì)心理適應(yīng)水平，從而達(dá)到更好的管理自我的目的[32]。該干預(yù)方案的核心是內(nèi)行病人，內(nèi)行病人不僅是經(jīng)驗(yàn)豐富的造口病人，更重要的是具有滿腔熱忱和責(zé)任感，非常樂(lè)意去幫助其他病人[33]。因此，該干預(yù)方案對(duì)所招募的內(nèi)行病人要求嚴(yán)格，且對(duì)內(nèi)行病人的培訓(xùn)也有一定標(biāo)準(zhǔn)，該干預(yù)方案實(shí)施起來(lái)有一定難度。

4.3 自我肯定訓(xùn)練

Alberti于20世紀(jì)70年代首次提出系統(tǒng)的自我肯定理論，隨后被廣泛用于各種領(lǐng)域[9,34-35]。楊麗珠[36]將84例腹壁造口病人隨機(jī)分為試驗(yàn)組和對(duì)照組，試驗(yàn)組在對(duì)照組常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上增加干預(yù)2個(gè)月，每個(gè)月1次團(tuán)體自我肯定方案的干預(yù)，試驗(yàn)組病恥感評(píng)分明顯降低。自我肯定訓(xùn)練以自我肯定理論為基礎(chǔ)，通過(guò)對(duì)病人進(jìn)行一系列的肯定行為訓(xùn)練，改變病人對(duì)自我的否定、消極認(rèn)知，從而提高病人的自我效能感，降低病恥感。但該訓(xùn)練方式側(cè)重于肯定病人，缺乏傾聽(tīng)病人內(nèi)心，同時(shí)也忽視了病人術(shù)后積極、正面的經(jīng)歷。

4.4 心理支持療法

心理支持療法可以改善造口病人的負(fù)性情緒，降低病人病恥感。袁媛等[37]將47例腹壁造口病人分為試驗(yàn)組和對(duì)照組，試驗(yàn)組接受常規(guī)護(hù)理及心理支持護(hù)理，干預(yù)結(jié)果顯示，心理支持護(hù)理可以改善病人焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，提高病人生活質(zhì)量。心理支持護(hù)理通過(guò)傾聽(tīng)病人內(nèi)心困擾，對(duì)其進(jìn)行開(kāi)導(dǎo)；使得病人逐漸接受造口的存在，并促使其形成良好的心態(tài)，從而減輕病人的病恥感。但該療法在干預(yù)實(shí)施過(guò)程中缺乏對(duì)病人的自我肯定。

4.5 敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理

敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理是一個(gè)新興的人文護(hù)理形式，在兼顧醫(yī)學(xué)臨床護(hù)理的同時(shí)，更加關(guān)注病人的內(nèi)心[38]。目前已被用于造口病人病恥感的干預(yù)中[39-40]。李婉梅[41]采用敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理對(duì)56例腹壁造口病人進(jìn)行干預(yù)，干預(yù)過(guò)程中引導(dǎo)病人說(shuō)出內(nèi)心的困惑以及存在的不良情緒，以此釋放焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[42]。同時(shí)該研究結(jié)果顯示，出院時(shí)及出院后1個(gè)月，兩組病恥感差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；但出院后3個(gè)月及出院后6個(gè)月，兩組病人病恥感差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),說(shuō)明敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理的長(zhǎng)期效應(yīng)明顯[41]。敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理不僅傾聽(tīng)病人內(nèi)心、注重病人個(gè)體性，還充分肯定病人，是當(dāng)下較為理想的干預(yù)方式之一，但目前仍未構(gòu)建出科學(xué)、系統(tǒng)的干預(yù)方案。今后可在構(gòu)建干預(yù)方案及敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理的影響因素方面進(jìn)行探究。

5 小結(jié)

腹壁造口病人普遍存在焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，存在不同程度的病恥感，嚴(yán)重影響其造口接受、造口適應(yīng)及生活質(zhì)量等。因此，對(duì)腹壁造口病人病恥感進(jìn)行針對(duì)性的心理干預(yù)勢(shì)在必行。國(guó)內(nèi)目前對(duì)于腹壁造口病人病恥感的研究大多是短期效果評(píng)估，今后可在長(zhǎng)期效應(yīng)方面進(jìn)行探究。