朱翠， 陳雷， 魏孝艾， 苗自玲

(濟(jì)南市第八人民醫(yī)院 腫瘤血液科，山東 濟(jì)南，271104)

盡管近年來(lái)腫瘤篩查技術(shù)迅速發(fā)展，但仍有部分患者在確診時(shí)已進(jìn)入中晚期，或治療效果不佳導(dǎo)致疾病進(jìn)展或復(fù)發(fā)[1-2]。對(duì)于預(yù)計(jì)生存期不足6個(gè)月的惡性腫瘤患者而言，其救治的目的已不在于挽救生命，而是在于減輕痛苦和有尊嚴(yán)地離世[3]。在這一訴求下，安寧療護(hù)在臨終患者的干預(yù)管理中應(yīng)運(yùn)而生。但仍有部分患者或家屬缺乏對(duì)安寧療護(hù)的了解，并要求醫(yī)師盡可能延長(zhǎng)患者的生存期，從而致使患者的痛苦感增加。因此，提升惡性腫瘤患者家屬對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知水平，有望指導(dǎo)家屬解決患者的心理問(wèn)題，從而幫助患者有尊嚴(yán)、平靜地度過(guò)人生最后的時(shí)光。本研究調(diào)查并分析晚期惡性腫瘤患者家屬對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知水平與接受程度。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選擇濟(jì)南市第八人民醫(yī)院于2020年1～12月收治的200名晚期惡性腫瘤患者家屬為研究對(duì)象，經(jīng)本院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)同意后開(kāi)展研究。納入標(biāo)準(zhǔn)：① 家屬為患者的主要照顧者，年齡>18歲，每天照護(hù)時(shí)間>4 h，每月照護(hù)時(shí)間>15 d；② 患者經(jīng)病理組織學(xué)檢查明確診斷為惡性腫瘤[4]，預(yù)計(jì)生存期<6個(gè)月，腫瘤末期擬長(zhǎng)期住院治療；③ 患者及家屬均知情且能夠配合研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：① 家屬合并精神、意識(shí)或認(rèn)知障礙；② 家屬近期遭受過(guò)重大應(yīng)激事件；③ 家屬正在或即將參與其他研究。200名患者家屬中，男92名，女108名；年齡24～57歲，平均為(41.12±8.64)歲。經(jīng)調(diào)查，共有58.50%(117/200)家屬接受安寧療護(hù)。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查方法 向患者家屬發(fā)放自制的安寧療護(hù)認(rèn)知水平調(diào)查問(wèn)卷，內(nèi)容如下。① 安寧療護(hù)的認(rèn)知水平：a. 安寧療護(hù)與安樂(lè)死的差異在于，安寧療護(hù)強(qiáng)調(diào)存活尊嚴(yán)，安樂(lè)死強(qiáng)調(diào)離世尊嚴(yán)；安寧療護(hù)不影響患者的生存期，安樂(lè)死直接終止患者生命；安寧療護(hù)重視對(duì)患者及其家屬的照護(hù)，安樂(lè)死強(qiáng)調(diào)患者的個(gè)人感受。b. 安寧療護(hù)的對(duì)象有高齡衰老患者、惡性腫瘤晚期患者、慢性疾病終末期患者、不可逆轉(zhuǎn)的昏迷患者、患者家屬和術(shù)后恢復(fù)患者。c. 安寧療護(hù)的目的是提高患者的生命質(zhì)量，使其樹(shù)立正確的死亡觀；幫助家屬分擔(dān)壓力；對(duì)患者及其家屬開(kāi)展人文關(guān)懷與支持；優(yōu)化衛(wèi)生資源分配，節(jié)約醫(yī)療費(fèi)用。d. 安寧療護(hù)的內(nèi)容有日常照料、藥物治療、癥狀控制、心理護(hù)理和靈性照顧。② 安寧療護(hù)接受程度：向患者家屬發(fā)放自制的安寧療護(hù)接受程度調(diào)查問(wèn)卷，內(nèi)容如下。a. 是否會(huì)選擇安寧療護(hù)，以“是”或“否”作答。b. 選擇安寧療護(hù)的原因(a題回答“是”者作答)，包括減緩?fù)纯唷⑻峁┽t(yī)療資源、提供喪葬服務(wù)和避免不必要的治療。c. 不選擇安寧療護(hù)的原因(a題回答“否”者作答)，包括不信任、不夠大眾化、不延長(zhǎng)生存期和倫理問(wèn)題。上述各問(wèn)題均以“是”或“否”作答，記錄患者家屬各問(wèn)題的回答情況。③ 安寧療護(hù)需求調(diào)查：a. 如接受安寧療護(hù)，希望在何種機(jī)構(gòu)接受安寧療護(hù)，包括公立醫(yī)院、基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)、安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)、護(hù)理院、家中或其他。b. 如患者到達(dá)生命末期，希望接受哪些服務(wù)，包括對(duì)癥治療、心理支持和精神關(guān)懷等。c. 最看重的安寧療護(hù)人員技能，包括疾病診斷、心理治療、疾病治療和鎮(zhèn)痛技能等。

1.2.2 質(zhì)量控制 調(diào)查表由2名經(jīng)全面培訓(xùn)和考核的護(hù)士進(jìn)行一對(duì)一調(diào)查，由1名護(hù)士負(fù)責(zé)發(fā)放調(diào)查表，并向患者家屬介紹調(diào)查目的和內(nèi)容，由另1名護(hù)士按照家屬表述填寫(xiě)調(diào)查表。家屬對(duì)填寫(xiě)完畢的調(diào)查表進(jìn)行審閱、簽字后，送至護(hù)士站。護(hù)士站回收調(diào)查表時(shí)由當(dāng)值護(hù)士再次檢查調(diào)查表的完整性，確保調(diào)查表有效回收。

1.3 觀察指標(biāo)

① 就200名患者家屬對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知水平、接受程度和需求調(diào)查結(jié)果進(jìn)行匯總分析。② 采用焦慮自評(píng)量表(SAS)和抑郁自評(píng)量表(SDS)調(diào)查200名家屬的心理狀態(tài)，SAS和SDS總分均為20～80分，評(píng)分越高則心理情緒越差[5]；使用家屬應(yīng)激量表(RSS)調(diào)查家屬的應(yīng)激狀態(tài)，RSS包括是否感到需要休息、是否出現(xiàn)健康問(wèn)題等15個(gè)問(wèn)題，各問(wèn)題評(píng)分為0～2分，總分為0～30分，評(píng)分越低則應(yīng)激困擾越輕[6]。③ 使用自制的護(hù)理滿(mǎn)意度調(diào)查表評(píng)估家屬出院時(shí)的護(hù)理滿(mǎn)意度，調(diào)查表包括10個(gè)問(wèn)題，包括入院接待滿(mǎn)意度、環(huán)境介紹滿(mǎn)意度、病房巡視滿(mǎn)意度、護(hù)理操作滿(mǎn)意度等，各問(wèn)題評(píng)分為1～10分，總分為10～100分，評(píng)分越高則護(hù)理滿(mǎn)意度越高。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 認(rèn)知與接受程度

58.50%的家屬接受安寧療護(hù)，家屬不接受安寧療護(hù)的主要原因包括不信任、倫理問(wèn)題，見(jiàn)表1和表2。

表1 患者家屬對(duì)安寧療護(hù)認(rèn)知水平調(diào)查結(jié)果[例(%)]

表2 患者家屬對(duì)安寧療護(hù)的接受程度調(diào)查結(jié)果 [例(%)]

2.2 安寧療護(hù)需求

患者家屬普遍希望在公立醫(yī)院、家中和安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)開(kāi)展安寧療護(hù)，希望接受的生命末期服務(wù)以對(duì)癥治療、心理支持和舒適護(hù)理為主，最看重安寧療護(hù)人員的疾病診斷、心理治療、疾病治療等技能，見(jiàn)表3。

表3 患者家屬對(duì)安寧療護(hù)需求調(diào)查結(jié)果(n=117) [例(%)]

(續(xù)表)

2.3 心理狀態(tài)、應(yīng)激及護(hù)理滿(mǎn)意度

接受組家屬SAS、SDS和RSS評(píng)分均低于不接受組，護(hù)理滿(mǎn)意度評(píng)分高于不接受組(P均<0.05)，見(jiàn)表4。

表4 2組家屬SAS、SDS、RSS和護(hù)理滿(mǎn)意度評(píng)分比較分)

3 討論

近年來(lái)，中國(guó)的安寧療護(hù)體系迅速發(fā)展，其目的在于保證晚期惡性腫瘤患者的生命尊嚴(yán)、提高其生活質(zhì)量[7]。然而，中國(guó)安寧療護(hù)的臨床實(shí)踐仍處于起步階段，了解患者家屬對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知水平及接受程度，為指導(dǎo)安寧療護(hù)策略的實(shí)施、最大化發(fā)揮安寧療護(hù)價(jià)值提供有效參考。

本研究調(diào)查了200名晚期惡性腫瘤患者家屬對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知水平與接受程度，結(jié)果顯示，僅有58.50%的家屬接受安寧療護(hù)。因此，臨床上對(duì)患者家屬安寧療護(hù)理念的健康宣教尤為重要。目前，多數(shù)患者家屬缺乏了解安寧療護(hù)的渠道，且受“重生輕逝”傳統(tǒng)觀念影響明顯，往往忌諱關(guān)于死亡的討論。故在普及安寧療護(hù)理念的前提下，通過(guò)媒體、宣教等多種渠道強(qiáng)調(diào)安寧療護(hù)的價(jià)值及意義，并重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)安寧療護(hù)與安樂(lè)死的差異，安寧療護(hù)的對(duì)象、目的及內(nèi)容，從而提高家屬的參與意愿[8]。通過(guò)對(duì)惡性腫瘤患者家屬安寧療護(hù)需求調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，無(wú)論家屬是否接受安寧療護(hù)，均對(duì)安寧療護(hù)的機(jī)構(gòu)、服務(wù)、人員技能存在一定的期待。例如，更多家屬期望安寧療護(hù)場(chǎng)所為公立醫(yī)院、安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)或家中，對(duì)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)、護(hù)理院的安寧療護(hù)信任度不足。在生命末期服務(wù)方面，針對(duì)疾病的治療及癥狀控制是患者家屬的主要訴求，同時(shí)家屬對(duì)心理支持、舒適護(hù)理也存在較高的要求，與近年來(lái)護(hù)理發(fā)展模式的趨勢(shì)相符。另外，對(duì)于安寧療護(hù)人員而言，患者家屬也存在較多期待，期望安寧療護(hù)人員全面掌握診斷、治療、心理干預(yù)技能，提示今后安寧療護(hù)人才培養(yǎng)需重視全方位發(fā)展人才。相較于不接受安寧療護(hù)的家屬而言，接受安寧療護(hù)的家屬具有更為理想的心理狀態(tài)與應(yīng)激狀態(tài)，且護(hù)理滿(mǎn)意度也更高(P均<0.05)。該結(jié)果表明，隨著患者家屬對(duì)安寧療護(hù)接受程度的提高，家屬能夠樹(shù)立正確的生死觀，提升環(huán)境適應(yīng)能力，并獲得更多的社會(huì)支持，進(jìn)而有效緩解負(fù)性情緒和應(yīng)激反應(yīng)[9]。同時(shí)，接受安寧療護(hù)也意味著家屬能夠更為積極地陪伴患者，并協(xié)助患者彌補(bǔ)既往遺憾，有助于家屬?gòu)暮蠡诘惹榫w中解脫，從而緩解復(fù)雜且嚴(yán)重的負(fù)性情緒和應(yīng)激反應(yīng)。

綜上所述，惡性腫瘤患者家屬對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知水平與接受程度普遍較低，但存在一定的安寧療護(hù)需求，且接受安寧療護(hù)的家屬心理狀態(tài)、應(yīng)激狀態(tài)更為理想。