劉亞萍 張姍 朱應(yīng)紅 盛桂梅

山東大學(xué)齊魯醫(yī)院兒科神經(jīng)內(nèi)科，濟南，250012)

小兒癲癇屬于一類神經(jīng)系統(tǒng)疾病，我國兒童癲癇的發(fā)病率為1.51‰，癲癇反復(fù)發(fā)作會損傷腦細胞，影響小兒的腦部發(fā)育[1]。目前，小兒癲癇的治療主要依靠口服抗癲癇藥物，由于該病治療周期長、病情反復(fù)且發(fā)作具有不可預(yù)知性，加之害怕社會歧視，患兒易出現(xiàn)抑郁、焦慮等負性情緒，從而導(dǎo)致部分患兒生活能力下降，出現(xiàn)睡眠障礙。癲癇患兒睡眠障礙患病率為75%，睡眠障礙是癲癇患兒常見的癥狀之一，會對患兒的生活能力、情緒造成一定不良后果[2]。有研究證實，給予癲癇患兒積極治療的同時，搭配科學(xué)的護理模式，可有效提升患兒治療的依從性，發(fā)揮輔助治療的作用[3]。循證護理主要結(jié)合患兒需求、護理問題、臨床經(jīng)驗等獲取證據(jù)，并據(jù)此制定護理決策，為患兒提供優(yōu)質(zhì)護理服務(wù)，加快患兒康復(fù)進程。本研究選取我院收治的小兒癲癇患兒60例作為研究對象，探討循證護理模式對癲癇患兒生活能力、負性情緒及睡眠質(zhì)量的影響，現(xiàn)將結(jié)果報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2020年10月至2021年10月山東大學(xué)齊魯醫(yī)院兒科神經(jīng)內(nèi)科收治的小兒癲癇患兒60例作為研究對象，按照隨機數(shù)字表法分為觀察組和對照組，其中對照組29例，觀察組31例。對照組中女10例，男19例；年齡3～14歲，平均年齡(8.03±2.14)歲；病程0.5～3.5年，平均病程(1.88±0.51)年；發(fā)作類型中，8例全身發(fā)作，21例部分發(fā)作；家屬文化水平：6例初中及以下，15例高中，8例?？萍耙陨?。觀察組中女13例，男18例；年齡4～14歲，平均年齡(8.79±2.27)歲；病程0.5～4.0年，平均病程(2.03±0.58)年；發(fā)作類型中，11例全身發(fā)作，20例部分發(fā)作；家屬文化水平：4例初中及以下，17例高中，10例專科及以上。一般資料經(jīng)統(tǒng)計學(xué)分析，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。本研究經(jīng)過我院倫理委員會批準并經(jīng)患者及其家屬知情同意。

1.2 納入標(biāo)準 1)符合《臨床診療指南：癲癇病分冊》中癲癇診斷標(biāo)準，已明確確診為癲癇；2)已進行抗癲癇藥物治療(至少口服1種抗癲癇藥物)；3)初診患兒；年齡3～14歲。家庭照顧者納入標(biāo)準：1)直接照顧看護孩子；2)能親自監(jiān)督患兒服藥；3)微信及電話溝通流暢，且能夠完整表達思想；4)能直接參與患兒的住院及復(fù)診過程。

1.3 排除標(biāo)準 1)呼吸與血液系統(tǒng)疾病、惡性腦瘤、嚴重心肝腎損傷、心腦血管疾病、智力障礙、精神障礙者；2)患兒處于癲癇持續(xù)狀態(tài)者；3)既往接受過腦部手術(shù)者。

1.4 干預(yù)方法

1.4.1 對照組給予常規(guī)護理模式干預(yù) 觀察患兒病情變化，監(jiān)測其生命體征，在癲癇發(fā)作時及時處理；向患兒家屬介紹癲癇有關(guān)知識，增加患兒及其家屬對疾病的了解；教會患兒及其家屬正確用藥方法，囑咐家屬帶患兒定期復(fù)查。

1.4.2 觀察組給予循證護理模式干預(yù)

1.4.2.1 成立循證護理小組 小組成員包括具有循證經(jīng)驗的護士5名，腦電圖技師2名，主任醫(yī)師1名，主治醫(yī)師2名，營養(yǎng)師1名，護士長為小組組長，另有科室護理骨干協(xié)助循證護理計劃的順利實施。

1.4.2.2 發(fā)現(xiàn)循證問題 主治醫(yī)師與循證護士結(jié)合自身臨床經(jīng)驗通過查閱有關(guān)文獻，確定癲癇患兒護理過程中的循證問題。1)患兒及其家屬缺乏對疾病有關(guān)知識的認知，配合度較差，護理操作不規(guī)范?？拱d癇藥物是當(dāng)前治療癲癇的主要手段，使用規(guī)范與否與治療效果息息相關(guān)；建議對家屬及患兒進行健康教育，提高其對癲癇疾病知識的掌握度，詳細講解用藥過程中可能出現(xiàn)的問題及處理方法，幫助提高患兒疾病的控制率。2)患兒年齡較小，心理發(fā)育不成熟，加之疾病困擾，部分患兒已出現(xiàn)焦慮、不安、緊張等負性情緒，若得不到及時有效的疏導(dǎo)，不利于身心健康。3)睡眠障礙和癲癇可互相影響[4]：睡眠障礙可加重癲癇的發(fā)作頻率，同時癲癇也會影響睡眠結(jié)構(gòu)，使患兒在睡眠中出現(xiàn)噩夢、失眠、煩躁、入睡困難、醒后疲倦及睡眠規(guī)律的紊亂。家屬的心理壓力也會引起睡眠質(zhì)量發(fā)生改變，導(dǎo)致其在照顧患兒時精力不足。研究證明，科學(xué)的護理方法不僅能提高患兒的睡眠質(zhì)量，在減輕患兒負性情緒方面也會起到積極的作用，并可提高遵醫(yī)率及對醫(yī)院的護理滿意度。4)患兒的生活能力依賴于疾病的好轉(zhuǎn)與否，病情好轉(zhuǎn)后，患兒自理能力提高，生活能力得到改善，同時建立良好的生活習(xí)慣對疾病的治療也會發(fā)揮重要的輔助作用。

1.4.2.3 尋找循證支持 依照發(fā)現(xiàn)的循證問題，以“小兒癲癇”“Epilepsy”“負性情緒”“健康教育”“護理”“遵醫(yī)行為”“Compliance behavior”等為關(guān)鍵詞，檢索國家知識基礎(chǔ)設(shè)施數(shù)據(jù)庫、中國學(xué)術(shù)期刊數(shù)據(jù)庫、中文科技期刊數(shù)據(jù)庫、CBM、PubMed等數(shù)據(jù)庫中的中英文文獻，主治醫(yī)師與循證護士對檢索到的文獻進行篩選、精讀、分析及討論。

1.4.2.4 針對上述總結(jié)的循證護理問題及證據(jù)支持，制定并落實相應(yīng)的循證護理計劃 1)健康教育：依據(jù)癲癇患兒及其家屬的個體特點，通過科室定期舉辦小講座，關(guān)注山東大學(xué)齊魯醫(yī)院兒科公眾號科普宣傳片，發(fā)放癲癇患兒疾病知識手冊，成立癲癇患兒管理微信群等方式，讓患兒及家屬了解疾病常見病因、治療方案、危害、預(yù)防方法、發(fā)作時急救處理方法、復(fù)診注意事項等，介紹預(yù)后情況，改變認知偏差，并建立咨詢平臺，指導(dǎo)家屬通過微信管理群在線解疑，電話咨詢疾病有關(guān)知識，指導(dǎo)患兒及家屬居家時在云診室醫(yī)線平臺便捷就診，減少其就診的時間成本及經(jīng)濟壓力。2)用藥指導(dǎo)：依照癲癇患兒家屬理解能力，每周進行科室小講座講解藥物作用機制，教會患兒及家屬正確服用口服藥，囑咐嚴格遵照醫(yī)囑用藥，并強調(diào)遵醫(yī)重要性及不遵醫(yī)囑的嚴重后果。不可隨意增減藥量、換藥、停藥，發(fā)放藥物分裝盒，教會家屬正確存放及分裝藥物，指導(dǎo)家屬記錄患兒用藥情況。對于表現(xiàn)良好的患兒給予獎勵，如集小紅花換心愛禮物、玩具、零食等。并詳細告知患兒吐藥時如何正確補藥。定期測量體質(zhì)量，測量身高，按時復(fù)查血藥濃度及腦電圖，并根據(jù)結(jié)果進行門診復(fù)診、及時調(diào)整用藥劑量等。3)心理護理：護理人員可采用講故事、唱兒歌等方式拉近與患兒的距離，重視肢體語言的重要性，可通過參與患兒聊天話題、撫摸、擁抱患兒等方式減輕患兒的緊張情緒，增加安全感，同時給予患兒家屬思想干預(yù)，使其樹立戰(zhàn)勝患兒病情的信心。不可斥責(zé)、恐嚇、打罵患兒，多給予患兒關(guān)懷與鼓勵，與患兒多加溝通，使患兒傾訴內(nèi)心真實感受，針對性給予開導(dǎo)，保持積極心態(tài)。4)生活干預(yù)：為患兒準備維生素含量高的新鮮蔬果，如獼猴桃、草莓、橙子、香芹、胡蘿卜等，嚴格控制膽固醇、脂肪的攝入量，避免過飽或饑餓?？刂苹純弘娔X、手機使用時間。避免其他誘發(fā)因素如大哭、大笑等過度換氣動作，驚嚇刺激、閃光玩具等，以免誘發(fā)癲癇發(fā)作。適當(dāng)運動：鼓勵患兒每日打羽毛球、參與互動式群體游戲，飯后與家屬散步等。5)睡眠指導(dǎo)：加強病房管理，將監(jiān)護儀、輸液泵等儀器聲音調(diào)至最低，對于太陽光直射的病房應(yīng)加設(shè)厚窗簾，護理人員進行護理操作時注意動作輕柔，減少陪護人員，1名患兒僅可有1名家屬陪護，囑咐患兒及家屬在每日21：00以后盡量保持安靜，床單盡量符合患兒睡眠要求。對于入睡困難者可以給予睡前音樂療法[5]。禁食刺激性食物，如辣椒、大蒜等，禁飲興奮性飲料，如濃茶、咖啡等，防止胃部不適干擾睡眠，保證患兒床上用品舒適整潔，保持病房內(nèi)溫濕度適宜，經(jīng)常通風(fēng)換氣。告知患兒入睡困難時不要過度焦慮，避免過多的心理壓力加重入睡困難的發(fā)生?？筛鶕?jù)患兒心理問題及時給予疏導(dǎo)，避免在情緒過度興奮或過度郁悶時入睡。要有監(jiān)護人或患兒自行記錄睡眠覺醒活動，不要熬夜，每日按時睡眠，鼓勵患兒盡量午睡。主要記錄躺在床鋪時間、入睡時間、夜間睡眠狀況(覺醒時間，覺醒次數(shù)、有無發(fā)作性異常)、起床時間、起床后精神狀態(tài)；患兒取側(cè)臥或仰臥位，切忌俯臥。若患兒的睡眠質(zhì)量在使用以上方法后無效時可咨詢醫(yī)師后給予藥物干預(yù)。

1.5 觀察指標(biāo) 1)采用日常生活能力量表(Activity of Daily Living，ADL)比較2組生活能力的變化，ADL量表包括2部分內(nèi)容：一是軀體生活自理量表，共分6項；二是工具性日常生活能力量表，共8項?？偡?4～56分。2組量表得分越高，代表睡眠質(zhì)量及日常生活能力越低[9]。2)采用兒童抑郁障礙自評量表(Depression Self-rating Scale for Children，DSRSC)和兒童焦慮型情緒障礙篩查量表(Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders，SCARED)比較2組患者情緒的改善情況，DSRSC由18個條目組成，滿分36分。SCARED分為5個因子：軀體化/驚恐，廣泛性焦慮，分離性焦慮，社交恐怖，學(xué)?？植溃辉摿勘碛?1個條目組成，滿分82分，總分≥23分，即有焦慮障礙的可能。2組量表均為得分越高，負性情緒越嚴重[6-7]。3)采用匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)(Pittsburgh Sleep Quality Index，PSQI)比較2組患者睡眠質(zhì)量的變化，PSQI由9個自評和5個他評條目組成，而其中18個條目組成7個因子，每個因子按0～3分等級計分，累積各因子成分得分為匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)的總分，總分范圍為0～21分[8]。4)同時統(tǒng)計2組患兒的遵醫(yī)率、家屬護理滿意度。采用醫(yī)院自制調(diào)查問卷，包括護理態(tài)度、護理知識、護理技巧3方面內(nèi)容，實行百分制，<60分代表不滿意，60～80分代表基本滿意，>80分代表非常滿意，后2項計入總滿意度。

2 結(jié)果

2.1 2組患兒DSRSC和SCARED評分比較 護理干預(yù)后，2組DSRSC和SCARED評分均有所下降，且觀察組顯著低于對照組，2組比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)。見表1。

表1 2組患兒DSRSC和SCARED評分比較分)

2.2 2組患兒PSQI評分及ADL評分比較 護理后，觀察組PSQI評分、ADL評分均有所降低，且觀察組顯著低于對照組，2組比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)。見表2。

表2 2組患兒PSQI評分及ADL評分比較分)

2.3 2組患兒遵醫(yī)率比較 護理干預(yù)后，觀察組總遵醫(yī)率顯著高于對照組，2組比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 2組患兒遵醫(yī)率比較[例(%)]

2.4 2組患兒家屬護理滿意度比較 護理干預(yù)后，觀察組護理滿意度顯著高于對照組，2組比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表4。

表4 2組患兒家屬護理滿意度比較[例(%)]

3 討論

癲癇是兒科最常見的一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病，以腦神經(jīng)元異常放電引起反復(fù)癇性發(fā)作為主要特征，約50%患兒疾病的發(fā)作和藥物治療會一直伴隨至成年。該病病因復(fù)雜、病情反復(fù)，病程漫長且家庭依賴性強，在患兒病情治療及恢復(fù)的過程中，實施科學(xué)的護理計劃可幫助預(yù)防患兒心理、情緒、睡眠等方面的問題。有研究顯示，早期給予癲癇患兒規(guī)范治療，最多能使70%的患兒病情得到有效控制，部分患兒在用藥、心理、睡眠方面仍存在明顯問題，故采取必要干預(yù)措施輔助治療意義重大[10-11]。

傳統(tǒng)護理模式具有被動服務(wù)、內(nèi)容固定、較為單一的特點，容易忽視患兒心理與精神健康，患兒配合度較低，護理效果欠佳，難以滿足臨床需求。循證護理是在循證醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)上產(chǎn)生、發(fā)展起來的護理模式，先發(fā)現(xiàn)循證問題，再尋找循證支持，做出最佳護理決策，可提高護理措施的科學(xué)性、有效性。余冬妮等[12]學(xué)者指出，將循證護理模式應(yīng)用于癲癇患兒的護理中，可有效改善患兒的心理狀況，提高遵醫(yī)率，改善患兒生命質(zhì)量。本研究給予癲癇患兒循證護理干預(yù)，結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組總遵醫(yī)率較對照組高，DSRSC、SCARED和ADL得分均明顯較對照組低，提示該護理模式能減輕癲癇患兒負性情緒，改善遵醫(yī)行為及睡眠質(zhì)量，提升患兒的生活自理能力，與上述研究結(jié)果目的一致。究其原因，循證護理的實施，一方面以循證醫(yī)學(xué)為基礎(chǔ)，針對護理工作現(xiàn)存問題，經(jīng)查閱文獻資料后制訂并實施護理計劃，可取得優(yōu)良護理效果；另一方面，給予患兒心理干預(yù)、健康宣教、生活指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)等多方面護理干預(yù)，同時發(fā)揮家屬監(jiān)督作用，既能降低患兒心理負擔(dān)，促使患兒樹立積極心態(tài)，又能糾正患兒及家屬認知偏差，增強治療信心，改善遵醫(yī)行為，利于改善患兒預(yù)后[13]。

癲癇與睡眠障礙可相互影響，一方面，睡眠結(jié)構(gòu)影響神經(jīng)元興奮性，改善癲癇患兒睡眠質(zhì)量，能很好控制癲癇發(fā)作，全面提升患兒生命質(zhì)量。另一方面，癲癇頻繁發(fā)作會對患兒睡眠過程造成干擾，使得睡眠結(jié)構(gòu)呈碎片樣，控制癲癇發(fā)作有助于提升患兒睡眠質(zhì)量，為患兒身心健康提供保障[14]。癲癇與睡眠障礙共患率高、危害大，應(yīng)引起臨床醫(yī)療及護理的重視，所以在癲癇患兒疾病的治療過程中，要及時進行睡眠評估。本研究中，觀察組干預(yù)后PSQI得分明顯低于對照組，說明循證護理模式可提高小兒癲癇患兒睡眠質(zhì)量。究其原因，循證護理模式提高患兒治療與護理工作配合度，利于縮短癲癇發(fā)作時間，降低發(fā)作頻率，減輕疾病對睡眠質(zhì)量的影響，另外，加強對患兒的睡眠干預(yù)，為患兒營造利于睡眠的環(huán)境，指導(dǎo)患兒養(yǎng)成良好睡眠習(xí)慣，以上種種措施均可促進睡眠質(zhì)量的提升[15]。

此外，本研究中應(yīng)用循證護理模式的患兒家屬護理滿意度高于使用常規(guī)護理模式的患兒家屬，說明循證護理模式能使患兒家屬感受到外界對患兒的關(guān)愛，拉近護患距離，且護理干預(yù)下病情得以更有效控制，使患兒更好地融入社會，降低家庭負擔(dān)，從而使護理效果得到家屬高度認可。

綜上所述，循證護理模式能提高患兒生活能力，緩解癲癇患兒負性情緒，改善患兒睡眠質(zhì)量，同時可提高患兒及家屬的遵醫(yī)率及護理工作的滿意度。