劉 琳，聶文博，張 丹，王 迪

癌癥是我國最常見的死亡原因之一，給公共衛(wèi)生帶來了沉重壓力[1]。數(shù)據(jù)顯示，受人口老齡化背景影響我國各類癌癥患病總?cè)藬?shù)高于其他國家，約有451萬例癌癥病例和 304 萬癌癥死亡病例，較英、美等發(fā)達(dá)國家高出 30%～40%[2-3]。目前大部分癌癥尚欠缺行之有效的治療和效果控制方案，尤其處于疾病發(fā)展不同階段的癌癥病人由于長期接受放化療及身體不適，會(huì)出現(xiàn)不同程度的心理障礙與情緒、情感異常，這種負(fù)面表現(xiàn)嚴(yán)重影響病人日常生命質(zhì)量狀況[4]。研究顯示癌癥病人所接受的支持性關(guān)懷照護(hù)水平與其心理狀況及生活質(zhì)量等密切相關(guān)[5]。因此，如何采取有效手段保持其高水平照護(hù)質(zhì)量亟待解決。研究表明，依托互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)搭建的新型照護(hù)干預(yù)模式可以作為有效手段削減病人不良情感體驗(yàn)并提升病人生命質(zhì)量給予其較高質(zhì)量的系統(tǒng)支持性照護(hù)，同時(shí)減輕醫(yī)療行業(yè)壓力[6]?，F(xiàn)從“互聯(lián)網(wǎng)+”視角出發(fā)對(duì)國內(nèi)外癌癥病人支持性照護(hù)模式進(jìn)行綜述，旨在為臨床癌癥病人的支持照護(hù)探索新的可能性。

1 概述

支持性照護(hù)[7]是在癌癥及腫瘤病人治療過程中進(jìn)行的個(gè)體化、整體化、全方位的健康照護(hù)支持措施，最早由Fitch[8]提出，重點(diǎn)圍繞生存、死亡等概念展開，旨在疾病治療的全過程中為病人提供生命支持。我國學(xué)者李琳波等[9]將其進(jìn)一步總結(jié)為癌癥病人支持性照護(hù)應(yīng)涵蓋生理、心理、情感、信息和社會(huì)支持等方面。2020年Herrmann等[10]對(duì)概念進(jìn)行了更加全面的總結(jié)：利用現(xiàn)有資源技術(shù)向癌癥病人提供全方位的支持性照護(hù)，包括根據(jù)個(gè)體真實(shí)狀況量身制訂詳細(xì)保健計(jì)劃、信息指南，重視醫(yī)患共同參與和決策共享以及將病人納入支持團(tuán)體等具體內(nèi)容，也為癌癥病人支持性照護(hù)發(fā)展提出了新要求。近年來，隨著互聯(lián)網(wǎng)科技不斷更新以及醫(yī)學(xué)發(fā)展催生的技術(shù)變革，以互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)為依托針對(duì)癌癥病人新型支持性照護(hù)模式應(yīng)運(yùn)而生，該模式即結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)相關(guān)技術(shù)對(duì)癌癥病人進(jìn)行支持照護(hù)的模式[6]，利用了互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)時(shí)空局限較小、人力成本較低以及操作便捷等優(yōu)勢，將“互聯(lián)網(wǎng)+”與支持照護(hù)進(jìn)行資源有效整合搭建跨學(xué)科照護(hù)模式，契合目前學(xué)科深度交叉融合的趨勢，極大地豐富了支持性照護(hù)內(nèi)涵。

2 癌癥病人“互聯(lián)網(wǎng)+”支持性照護(hù)模式應(yīng)用及內(nèi)容

2.1 社交軟件依托型延續(xù)性支持照護(hù)模式 以社交媒體為依托的延續(xù)性照護(hù)模式即以大眾社交媒體軟件為媒介，利用平臺(tái)現(xiàn)有資源條件建立網(wǎng)絡(luò)溝通互助團(tuán)體，為院外癌癥病人及時(shí)線上溝通信息，做出健康決策以及提供精神支持創(chuàng)造了機(jī)會(huì)[11]。 調(diào)查顯示，通過創(chuàng)建抗癌博客日志、發(fā)帖等方式可以促進(jìn)其管理負(fù)向情緒，有效應(yīng)對(duì)不良體驗(yàn)[11-13]。此外，應(yīng)用現(xiàn)有社交平臺(tái)創(chuàng)建Facebook、Twitter癌癥病友線上交流群組[11-12]，實(shí)現(xiàn)病友經(jīng)驗(yàn)信息分享，促進(jìn)病人自我治療決策等。我國目前主要依靠如QQ、微信等為媒介的社交平臺(tái)進(jìn)行實(shí)施[14]，建立病人交流互助組群進(jìn)行統(tǒng)一管理[15-17]。朱萍萍[16]運(yùn)用微信平臺(tái)建立顱內(nèi)腫瘤術(shù)后病人延續(xù)性支持護(hù)理組群，醫(yī)護(hù)方對(duì)病人開展一對(duì)一線上隨訪，定期進(jìn)行個(gè)性化健康指導(dǎo)，科學(xué)安排來院復(fù)診。運(yùn)用語音功能進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)健康宣教，指導(dǎo)病人出院后健康飲食。此外，還利用公眾號(hào)平臺(tái)推送康復(fù)成功案例，為病人提供康復(fù)經(jīng)驗(yàn)，提高病人自信心的同時(shí)有效提高病人的自我護(hù)理能力，強(qiáng)化效能反應(yīng)。田昌英等[17]應(yīng)用該模式有效地緩解了婦科腫瘤病人下肢淋巴水腫程度。社交軟件為媒介的延續(xù)性支持照護(hù)模式充分發(fā)揮了社交媒體信息廣、服務(wù)方式多樣化的優(yōu)勢，體現(xiàn)了對(duì)病人的尊重與關(guān)懷，也保障了實(shí)施優(yōu)質(zhì)個(gè)體化護(hù)理質(zhì)量，同時(shí)線上指導(dǎo)極大縮減了診療成本。但我國目前以社交軟件為媒介的癌癥病人支持照護(hù)模式多以微信為依托，平臺(tái)種類單一且側(cè)重固化模式管理，未來實(shí)施方向應(yīng)關(guān)注不同病人疾病分類特質(zhì)，針對(duì)癌癥病人病情及病程開展有針對(duì)性的支持性照護(hù)。

2.2 智慧應(yīng)用程序(APP)信息管控端支持照護(hù)模式 智慧APP信息管控端支持照護(hù)模式是研究者參照癌癥病人需求設(shè)計(jì)開發(fā)專業(yè)軟件程序?qū)Σ∪私】禂?shù)據(jù)進(jìn)行終端管控，通過實(shí)時(shí)互動(dòng)全方位幫助病人維持健康行為同時(shí)起到提升病人參與水平作用的模式[18-20]。國外較早做了相關(guān)嘗試，尤其在對(duì)病人進(jìn)行健康宣教、癌癥早期預(yù)防篩查以及慈善籌款等方面涉及較多。研究顯示，國外該模式更加側(cè)重關(guān)注疾病發(fā)生前和后所帶來的經(jīng)濟(jì)、健康問題，欠缺病情過程中有證據(jù)支持的疾病干預(yù)系統(tǒng)[18]。近年來我國利用該模式在病人疾病過程管理中取得了一定突破，譚蕾等[19]選取院內(nèi)化療期癌癥病人為研究對(duì)象，研發(fā)專業(yè)護(hù)理APP集化療病人入院診療信息于一體，根據(jù)病人治療狀況提示隨訪、復(fù)診日期，建設(shè)性地將通話功能融合其中，改善了以往信息查詢與通話分離狀態(tài)，有助于及時(shí)告知癌癥病人現(xiàn)階段療護(hù)信息，對(duì)目前我國護(hù)理管控服務(wù)形式以電話隨訪為主[14]，病人維持健康行為依從性無有效查證情況提供了新的指向。商麗艷等[20]對(duì)院內(nèi)原有智慧護(hù)理APP管控端的協(xié)同通信功能進(jìn)行了改良，護(hù)患通過i-Touch端進(jìn)行關(guān)聯(lián)，醫(yī)護(hù)可便捷查詢病人數(shù)據(jù)編輯文書同時(shí)病人通過個(gè)人用戶端與醫(yī)護(hù)進(jìn)行隨時(shí)溝通實(shí)現(xiàn)了良性互動(dòng)。此外針對(duì)年齡層次較小癌癥患兒及患兒家長，姚娟等[21]開發(fā)的惡性腫瘤患兒經(jīng)外周靜脈穿刺置入中心靜脈導(dǎo)管(PICC)互助小組APP專門設(shè)置針對(duì)該問題開設(shè)了家長端口，開創(chuàng)性建設(shè)了區(qū)域網(wǎng)絡(luò)幫助患兒選擇就近維護(hù)網(wǎng)點(diǎn)進(jìn)行導(dǎo)管維護(hù)從而實(shí)現(xiàn)了照護(hù)模式的多元聯(lián)動(dòng)。另外，許多專注于解決癌癥病人某些功能障礙的智慧APP管控端在改善病人日常護(hù)理知識(shí)缺乏狀況及預(yù)感性悲傷情緒等問題上都發(fā)揮了良好作用[22-23]。值得考慮的是該模式更傾向相對(duì)年輕和文化程度理解力較高者[14,20-23]，老年癌癥病人對(duì)APP相對(duì)繁瑣的使用過程并不熟知，尤其在無指導(dǎo)狀態(tài)下許多病人無法完成操作可能錯(cuò)過最佳支持照護(hù)時(shí)機(jī)，因此在設(shè)計(jì)實(shí)施過程中還應(yīng)充分考慮個(gè)體的年齡及文化水平及對(duì)新技術(shù)新信息接收理解能力等因素，線上線下端口充分結(jié)合達(dá)到普適性。

2.3 遠(yuǎn)程端調(diào)控支持照護(hù)模式 遠(yuǎn)程端調(diào)控模式目前廣泛流行，是運(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)遠(yuǎn)程連線支持對(duì)癌癥病人進(jìn)行實(shí)時(shí)監(jiān)測指導(dǎo)，促進(jìn)病人恢復(fù)健康的照護(hù)模式[18]。國外有研究曾利用遠(yuǎn)程端連線視頻指導(dǎo)的方式對(duì)癌癥病人提供在線咨詢與預(yù)檢分診、監(jiān)測回訪[18]、團(tuán)體心理干預(yù)[24]及姑息咨詢[25]。有研究通過遠(yuǎn)程端組織患兒主動(dòng)性參與電子游戲的方式應(yīng)對(duì)疲勞[26]。隨著單項(xiàng)遠(yuǎn)程端操作項(xiàng)目逐一開展，集合遠(yuǎn)程會(huì)診、遠(yuǎn)程數(shù)據(jù)測控、雙向轉(zhuǎn)診、教育教學(xué)等項(xiàng)目于一體組合式遠(yuǎn)程端平臺(tái)也相繼得到開發(fā)利用。四川省腫瘤醫(yī)院就以“互聯(lián)網(wǎng)+遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺(tái)”為基礎(chǔ)添加了放療控制體系[27]，實(shí)現(xiàn)放療設(shè)備、放療流程的質(zhì)量控制采集和監(jiān)管同步。平臺(tái)包含的子系統(tǒng)質(zhì)量控制系統(tǒng)、遠(yuǎn)程會(huì)診系統(tǒng)、轉(zhuǎn)診系統(tǒng)和教培系統(tǒng)為建立遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)運(yùn)維體系，為其他基層醫(yī)院提供遠(yuǎn)程會(huì)診、轉(zhuǎn)診和應(yīng)用教學(xué)等照護(hù)相關(guān)服務(wù)提供了可能。遠(yuǎn)程端調(diào)控模式為疾病不同階段癌癥病人提供了更科學(xué)的遠(yuǎn)程平臺(tái)支持，充分利用互聯(lián)網(wǎng)時(shí)空優(yōu)勢節(jié)省了人力、物力資源。但考慮到其減少了雙方接觸的特點(diǎn)[18,27]，該模式對(duì)癌癥病人支持的長期效果有待進(jìn)一步驗(yàn)證，在確保病人數(shù)據(jù)真實(shí)有效且充分結(jié)合癌癥病人線下評(píng)估前提下今后根據(jù)支持照護(hù)工作需求細(xì)化平臺(tái)功能，設(shè)計(jì)更貼近護(hù)理工作流程的子系統(tǒng)以便促進(jìn)該模式廣泛開展。

2.4 智能數(shù)字挖掘支持照護(hù)模式 智能數(shù)字挖掘支持照護(hù)模式打破人工數(shù)據(jù)采集處理限制，通過人工智能設(shè)備對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行全程收集，自動(dòng)建模分析最終給出預(yù)測性健康建議的支持性照護(hù)模式[28-29]。Wong等[30]指導(dǎo)新確診前列腺癌病人在平臺(tái)上完成自我評(píng)估，智能算法為病人提供個(gè)體化方案結(jié)局，促進(jìn)病人參與決策，改善病人體驗(yàn)感，提高支持照護(hù)滿意度。有研究還利用該技術(shù)對(duì)監(jiān)測癌癥病人術(shù)后淋巴水腫狀態(tài)算法的準(zhǔn)確性、敏感性和特異性進(jìn)行評(píng)估，擇出最優(yōu)選項(xiàng)降低水腫嚴(yán)重程度[31]。有研究利用電子數(shù)據(jù)挖掘技術(shù)對(duì)姑息治療的晚期癌癥病人進(jìn)行測算，在不增添評(píng)估負(fù)擔(dān)的基礎(chǔ)上，提升病人疾病晚期生存質(zhì)量[32]。此外在數(shù)據(jù)采集方面，有研究[33]利用可刺激性可穿戴設(shè)備對(duì)乳腺癌病人術(shù)后運(yùn)動(dòng)數(shù)據(jù)進(jìn)行監(jiān)測，減少了術(shù)后久坐狀況并增加其中強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)量改善預(yù)后狀況。李億芳等[34]利用具備溫度控制系統(tǒng)及芳香聽覺治療系統(tǒng)功能的穿戴設(shè)備對(duì)90例青年癌癥病人進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)青年癌癥病人的睡眠質(zhì)量有所提高，心理焦慮、抑郁程度降低且疾病后應(yīng)急障礙均有不同程度改善?？傮w而言智能數(shù)字挖掘支持照護(hù)模式發(fā)揮了大數(shù)據(jù)人工智能精準(zhǔn)性、前瞻性、大樣本研究優(yōu)勢[35]，為推動(dòng)進(jìn)一步分析腫瘤病人疾病特征、癥狀與生活質(zhì)量之間復(fù)雜關(guān)系提供了機(jī)會(huì)。但就目前數(shù)據(jù)收集端而言，其利用的可穿戴設(shè)備等不具備采集病人主觀數(shù)據(jù)的能力且存在設(shè)備材質(zhì)造價(jià)昂貴、續(xù)航能力較短、穿戴不便等問題[17]。其次該模式實(shí)施必須基于大數(shù)據(jù)庫，一些不具備搭建病人完善數(shù)據(jù)平臺(tái)條件的基層醫(yī)療單位其數(shù)據(jù)可用性將成為發(fā)展瓶頸[28]。

2.5 虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)輔助支持照護(hù)模式 虛擬現(xiàn)實(shí)輔助技術(shù)(virtual reality,VR)是通過互聯(lián)網(wǎng)仿真技術(shù)模擬現(xiàn)實(shí)場景，營造視、聽、觸覺等多感官的逼真效果給用戶帶來高度沉浸式、可交互式虛擬世界而達(dá)到輔助治療目的。目前VR輔助技術(shù)在癌癥病人支持照護(hù)實(shí)踐等方面應(yīng)用廣泛，Johnson等[36]通過對(duì)成年癌癥病人進(jìn)行一次性30 min的VR姑息干預(yù)后其厭食癥癥狀得到明顯改善。Chirico等[37]對(duì)乳腺癌病人進(jìn)行的類實(shí)驗(yàn)研究結(jié)果表明，VR比音樂療法輔助常規(guī)護(hù)理更能緩解焦慮和改善情緒狀態(tài)。VR輔助支持的沉浸性、交互性感官刺激使將注意力轉(zhuǎn)移至感興趣事物對(duì)緩解焦慮、改善情緒狀態(tài)比音樂療法更有效。Zeng等[38]的Meta分析得出，基于VR的干預(yù)措施可以顯著減少病人治療相關(guān)痛苦，改善癌因性疲乏，提高生存質(zhì)量。Chow等[39]的系統(tǒng)評(píng)價(jià)中表明：虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)模擬視聽場景可以有效幫助癌癥病人管理疼痛癥狀。此外，曾迎春等[40]通過組建VR測評(píng)小組得出應(yīng)用VR輔助技術(shù)可以迅速得到治療效果的反饋信息并對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行存儲(chǔ)，其豐富的操作內(nèi)容與方式得到了較高的病人體驗(yàn)度。虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)輔助支持照護(hù)模式能充分調(diào)動(dòng)病人感官優(yōu)勢使病人身臨其境，游戲化沉浸式體驗(yàn)有助消除癌癥病人治療消極情緒，在對(duì)癌癥病人進(jìn)行指標(biāo)評(píng)價(jià)、康復(fù)訓(xùn)練以及改善癥狀等方面存在很大的開發(fā)利用價(jià)值。

3 展望

3.1 培養(yǎng)通用技術(shù)型專業(yè)照護(hù)人才 隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)與照護(hù)領(lǐng)域相關(guān)技術(shù)的深度融合，更多操作技術(shù)向正規(guī)性、專業(yè)性方向邁進(jìn)，為癌癥病人全周期性支持照護(hù)臨床實(shí)踐的發(fā)展帶來了極大契機(jī)[35]。目前，數(shù)據(jù)化信息化時(shí)代背景的影響使越來越多具備綜合學(xué)科知識(shí)與豐富技能的通用型護(hù)理人才得到行業(yè)廣泛認(rèn)可，但較之國際現(xiàn)有護(hù)理水平我國護(hù)理人才培養(yǎng)目前更加以專業(yè)性人才培養(yǎng)方案為主，同時(shí)擁有互聯(lián)網(wǎng)專業(yè)性平臺(tái)設(shè)計(jì)、操作技能水準(zhǔn)的護(hù)理人才相對(duì)缺乏,很多構(gòu)建步驟并非專業(yè)護(hù)理人員參與完成就無法明確病人迫切需求[41]，這將導(dǎo)致平臺(tái)搭建與平臺(tái)功能分離從而影響病人對(duì)支持照護(hù)效果。因此，如果想要挖掘互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在照護(hù)行業(yè)發(fā)展中的潛力，形成新的護(hù)理技術(shù)有效地助力臨床癌癥病人支持照護(hù)工作。

3.2 構(gòu)建四元一體、多元鏈接的互聯(lián)網(wǎng)支持照護(hù)體系 目前癌癥病人支持照護(hù)仍以“醫(yī)院-病人”[22-23]單線對(duì)接模式為主，由院內(nèi)網(wǎng)點(diǎn)平臺(tái)系統(tǒng)承接病人大部分工作任務(wù)，各級(jí)醫(yī)院之間沒有交叉照護(hù)網(wǎng)絡(luò)且標(biāo)準(zhǔn)各不相同。與此同時(shí)家屬和病人所在社區(qū)也在病人治療康復(fù)過程中扮演重要角色，但各環(huán)節(jié)之間聯(lián)系并不密切[21-22]?？梢灾丶訌?qiáng)病人、醫(yī)院、家庭、社區(qū)四方協(xié)作，運(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)建立擁有統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)的癌癥病人支持照護(hù)網(wǎng)絡(luò)體系，鏈接以上4個(gè)網(wǎng)點(diǎn)發(fā)揮聯(lián)合作用，重視線上收集與線下服務(wù)相結(jié)合、互聯(lián)物聯(lián)相結(jié)合[42]為老年和居家癌癥病人提供采購和送藥上門等多重便利。另一方面，開設(shè)社區(qū)多元服務(wù)項(xiàng)目如在現(xiàn)有基礎(chǔ)部門下成立“癌癥病人社區(qū)支持服務(wù)門診、社區(qū)抗癌聯(lián)盟”等微型網(wǎng)點(diǎn)服務(wù)站分擔(dān)醫(yī)院等主網(wǎng)點(diǎn)醫(yī)療壓力，通過線上獲得癌癥病人求助資料并提供疼痛、導(dǎo)管、造口等專科護(hù)理上門服務(wù)以及志愿服務(wù)。通過服務(wù)實(shí)際病例以及定期舉辦社區(qū)治愈案例故事會(huì)交流活動(dòng)為病人帶來身心舒適感，建立生存信念，達(dá)到為病人提供連續(xù)性專業(yè)治療康復(fù)照護(hù)的目的。

4 小結(jié)

“互聯(lián)網(wǎng)+”技術(shù)支持照護(hù)模式可打破時(shí)空限制，促進(jìn)康復(fù)資源可及化。將移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)分析、云端計(jì)算、虛擬技術(shù)及互聯(lián)網(wǎng)物聯(lián)網(wǎng)進(jìn)行充分結(jié)合應(yīng)用于傳統(tǒng)癌癥病人支持照護(hù)中對(duì)改善病人生存質(zhì)量、降低醫(yī)療成本、提升臨床照護(hù)技術(shù)具有重要意義。但就我國目前行業(yè)發(fā)展現(xiàn)狀而言，在照護(hù)模式的具體應(yīng)用過程中尚缺乏統(tǒng)一流程細(xì)則的制定。本研究中所列舉的癌癥病人支持照護(hù)模式均存在兩面性，在病人安全隱患、數(shù)據(jù)共享受到限制等方面存在共性問題。針對(duì)上述問題，應(yīng)充分結(jié)合我國現(xiàn)狀同時(shí)發(fā)揮政府、醫(yī)療及移動(dòng)信息等領(lǐng)域多方面協(xié)同作用，借助互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)共同協(xié)商并研發(fā)具備實(shí)用、安全、科學(xué)于一體的癌癥病人支持性照護(hù)模式。