許悅， 張?zhí)鹛穑?劉娟

(南京胸科醫(yī)院 1.中西醫(yī)結(jié)合科；2.呼吸內(nèi)科，江蘇 南京，210029)

肺癌具有早期癥狀特異性不明顯、病變進(jìn)展快的特點(diǎn)，約有80%的患者在確診時(shí)已達(dá)中晚期，其5年生存率僅為10%～14%[1]。肺癌的確診和治療不僅影響著患者的身心健康，也使其家庭成員面臨巨大的應(yīng)激事件，且主要照顧者不僅需承擔(dān)照護(hù)任務(wù)，還面對(duì)著可能失去親人、日常生活秩序混亂、疾病獲益感下降等多種問(wèn)題[2]。主要照顧者疾病獲益感的下降也伴隨著患者內(nèi)疚情緒的產(chǎn)生與加劇，并導(dǎo)致患者及其主要照顧者的生活質(zhì)量持續(xù)降低[3]。因此，本研究旨在探討中晚期肺癌患者主要照顧者疾病獲益感的影響因素，并提出相應(yīng)的護(hù)理干預(yù)策略。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取南京胸科醫(yī)院于2019年3月至2022年3月收治的110例中晚期肺癌患者的主要照顧者為研究對(duì)象，且通過(guò)本院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批后開(kāi)展研究。納入標(biāo)準(zhǔn)：① 為正在住院的中晚期肺癌患者的主要照顧者；② 年齡≥18周歲；③ 為患者的配偶、子女等親屬，無(wú)償提供照顧；④ 連續(xù)照顧時(shí)間≥3個(gè)月；⑤ 自愿參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：① 合并精神、心理疾病；② 近1個(gè)月內(nèi)經(jīng)歷過(guò)重大創(chuàng)傷事件，情緒波動(dòng)；③ 合并認(rèn)知、語(yǔ)言等障礙；④ 無(wú)法積極配合調(diào)查。110名主要照顧者中，男59名，女51名；年齡33～71歲，平均(46.28±9.71)歲；與患者關(guān)系為配偶55名，子女38名，父母 5名，親戚12名。

1.2 方法

1.2.1 疾病獲益感評(píng)估 于肺癌患者主要照顧者入組次日，向其發(fā)放中文版疾病獲益感量表(BFS-C)，由護(hù)理人員一對(duì)一地對(duì)其進(jìn)行提問(wèn)并填寫(xiě)，確保量表填寫(xiě)的準(zhǔn)確性。該量表包括接受(3條目)、家庭關(guān)系(2條目)、世界觀(4條目)、個(gè)人成長(zhǎng)(7條目)、社會(huì)關(guān)系(3條目)及健康行為(3條目)6個(gè)維度，共22個(gè)條目，各條目評(píng)分1～5分，總分22～110分，評(píng)分越高則疾病獲益感越高[4]。

1.2.2 影響因素分析 收集并整理主要照顧者的一般資料，包括年齡、性別、文化程度、與患者的關(guān)系、每日睡眠時(shí)長(zhǎng)、月收入、患者病程及病情知曉度。對(duì)比不同臨床特征主要照顧者的BFS-C評(píng)分，將單因素分析中存在統(tǒng)計(jì)學(xué)差異的變量納入多元線性回歸分析，探討中晚期肺癌患者主要照顧者疾病獲益感的影響因素，并總結(jié)相應(yīng)的護(hù)理干預(yù)策略。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 主要照顧者疾病獲益感的評(píng)估結(jié)果

中晚期肺癌患者主要照顧者的BFS-C評(píng)分為(49.28±9.05)分，6個(gè)維度中健康行為維度得分最低，其次為接受、家庭關(guān)系和社會(huì)關(guān)系維度的得分，見(jiàn)表1。

表1 中晚期肺癌患者主要照顧者BFS-C評(píng)分分)

2.2 不同臨床特征主要照顧者的BFS-C評(píng)分比較

不同文化程度、每日睡眠時(shí)長(zhǎng)、月收入、患者病程及病情知曉度的主要照顧者BFS-C評(píng)分經(jīng)比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P均<0.05)，見(jiàn)表2。

表2 不同臨床特征主要照顧者BFS-C評(píng)分比較分)

2.3 影響主要照顧者疾病獲益感的因素分析

多元線性回歸分析結(jié)果顯示，主要照顧者的文化程度、每日睡眠時(shí)長(zhǎng)、月收入和病情知曉度，以及患者的病程均是主要照顧者疾病獲益感的影響因素(P均<0.05)，見(jiàn)表3。

表3 影響主要照顧者疾病獲益感的多元線性回歸分析

3 討論

中晚期肺癌患者普遍住院時(shí)間較長(zhǎng)，且病情復(fù)雜多變，生活中需要得到多方面的照顧，不僅使家庭負(fù)擔(dān)加重，也使家庭照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)持續(xù)增加[5]。同時(shí)，面臨未知的疾病變化，患者主要照顧者的心理和身體也往往會(huì)出現(xiàn)顯著變化，進(jìn)而導(dǎo)致其疾病獲益感下降，且疾病獲益感的下降與家庭主要照顧者乃至患者生活質(zhì)量的降低均具有密切關(guān)聯(lián)[6-7]。因此，了解患者主要照顧者的疾病獲益感現(xiàn)狀及其影響因素是制定護(hù)理干預(yù)策略以提高主要照顧者疾病獲益感和生活質(zhì)量的重要方式。

本研究就110例中晚期肺癌患者主要照顧者的疾病獲益感進(jìn)行了調(diào)查，結(jié)果顯示，主要照顧者的疾病獲益感普遍較低，且健康行為維度得分最低。其原因考慮為，主要照顧者的健康重心往往集中于患者，常忽略自身的健康需求和健康行為，而健康行為的下降直接導(dǎo)致其疾病發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)上升?；颊咭蛑饕疹櫿唛L(zhǎng)期照護(hù)而產(chǎn)生的心理負(fù)擔(dān)，又反過(guò)來(lái)進(jìn)一步影響主要照顧者的疾病獲益感，造成惡性循環(huán)，致使患者的疾病持續(xù)進(jìn)展、主要照顧者的疾病獲益感持續(xù)下降[8]。此外，主要照顧者的接受、家庭關(guān)系和社會(huì)關(guān)系維度得分也處于較低水平。一方面，主要照顧者無(wú)法接受親屬罹患惡性腫瘤的消息，且部分照顧者仍存在不現(xiàn)實(shí)的期盼，導(dǎo)致其對(duì)患者疾病和照顧的接受度均顯著下降；另一方面，主要照顧者長(zhǎng)期于院內(nèi)陪伴患者，難以抽身參加既往的家庭聚會(huì)或社會(huì)生活，社交活動(dòng)減少、個(gè)人愛(ài)好難以踐行，均使其家庭和社會(huì)關(guān)系評(píng)分下降[9-10]。多元線性回歸分析結(jié)果顯示，文化程度、每日睡眠時(shí)長(zhǎng)、月收入、患者病程及病情知曉度均是主要照顧者疾病獲益感的影響因素(P均<0.05)。究其原因：① 主要照顧者的文化程度越高，對(duì)疾病知識(shí)及后果的了解程度越高、判斷越理性，故難以從照顧活動(dòng)中獲益。② 每日睡眠時(shí)長(zhǎng)的縮短意味著主要照顧者可能出現(xiàn)焦慮甚至失眠癥狀，睡眠不足也會(huì)直接影響主要照顧者的身體狀態(tài)、免疫功能和內(nèi)分泌功能，使其生活質(zhì)量降低。③ 月收入不足3 000元的主要照顧者可能存在對(duì)患者治療費(fèi)用的擔(dān)憂，加之長(zhǎng)期照護(hù)對(duì)自身工作和個(gè)人發(fā)展的影響，也與其疾病獲益感的下降有關(guān)。④ 患者病程的延長(zhǎng)與家庭主要照顧者疾病獲益感的上升有關(guān)，說(shuō)明主要照顧者在長(zhǎng)期照顧的工作中已形成新的生活模式，加之患者的生存時(shí)間超出預(yù)期，照顧者能夠以更為樂(lè)觀和積極的心態(tài)面對(duì)后續(xù)照護(hù)，故其疾病獲益感有所上升[11]。⑤ 病情知曉度的提高與疾病獲益感的上升有關(guān)，在印證上述結(jié)論的同時(shí)，也說(shuō)明耐心且詳細(xì)地向患者及其主要照顧者講解病情，對(duì)于提升主要照顧者的疾病獲益感具有重要作用。

基于上述研究結(jié)果，本研究建議開(kāi)展個(gè)體化、針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)策略。① 臨床護(hù)理工作首先應(yīng)強(qiáng)調(diào)完善的健康教育體系，以確保患者及其主要照顧者全面了解疾病特點(diǎn)、治療方案和預(yù)后轉(zhuǎn)歸，促使他們以正確的態(tài)度面對(duì)疾病，并對(duì)預(yù)后產(chǎn)生正確的預(yù)期，避免病情惡化或情緒波動(dòng)所致主要照顧者疾病獲益感的下降。② 需強(qiáng)調(diào)主要照顧者的心理干預(yù)，建立個(gè)體化、針對(duì)性的心理疏導(dǎo)方案，減輕主要照顧者的心理和精神壓力，鼓勵(lì)其以積極的心態(tài)面對(duì)疾病及照護(hù)。③ 建立照顧小組，組織主要照顧者共同參與學(xué)習(xí)、討論，分享照顧經(jīng)驗(yàn)、照護(hù)方法，以及平衡工作與生活，提升主要照顧者的社會(huì)支持感，也有助于其疾病獲益感的提升。④ 建議全面評(píng)估主要照顧者疾病獲益感的影響因素并開(kāi)展個(gè)體化干預(yù)，例如，針對(duì)文化程度較高的照顧者，通過(guò)講解國(guó)內(nèi)外成功案例及治療經(jīng)驗(yàn)，提高其對(duì)預(yù)后的正向預(yù)期；若照顧者的每日睡眠時(shí)長(zhǎng)較短，則可考慮通過(guò)心理干預(yù)或藥物干預(yù)延長(zhǎng)其睡眠時(shí)間，減輕其焦慮情緒；對(duì)于月收入較低者，在盡量控制醫(yī)療成本的同時(shí)通過(guò)多種渠道獲取捐款或醫(yī)藥費(fèi)減免政策；若患者剛?cè)朐夯虿〕梯^短，則加強(qiáng)對(duì)患者及其照顧者的健康宣教及治療預(yù)期規(guī)劃，預(yù)防照顧者的情緒低落與疾病獲益感下降[12]。

綜上所述，中晚期肺癌患者主要照顧者的疾病獲益感普遍較差，且文化程度、每日睡眠時(shí)長(zhǎng)、月收入、患者病程、病情知曉度均是主要照顧者疾病獲益感的影響因素，建議臨床針對(duì)上述影響因素開(kāi)展針對(duì)性護(hù)理，以提高主要照顧者的疾病獲益感，進(jìn)而改善其及患者的生活質(zhì)量。