朱曉娟 曹峰 李媛媛 張?zhí)煊?管麗 高潔 蔣紫娟

帕金森病病人通過腦深部電刺激術(shù)(deep brain stimulation,DBS)植入電極后，調(diào)整 DBS 的治療參數(shù)被稱為DBS術(shù)后程控[1]。通過術(shù)后程控，調(diào)節(jié)脈沖發(fā)生器的參數(shù)(包括頻率、脈寬、電流/電壓)和刺激觸點(diǎn)，尋找到最佳刺激參數(shù)，可以最小電壓、最合適頻率、最小電量緩解病人臨床癥狀[2]。術(shù)后程控是一個(gè)個(gè)體化、系統(tǒng)化的治療過程，費(fèi)時(shí)、繁瑣，多次程控調(diào)整引起的刺激相關(guān)不良反應(yīng)會(huì)增加病人的心理負(fù)擔(dān)[3]。疾病感知是個(gè)體對(duì)疾病的認(rèn)知，并影響病人的行為[4]。積極的疾病感知，比如尋求相關(guān)信息、增強(qiáng)信心，能使病人在應(yīng)對(duì)疾病時(shí)產(chǎn)生正面影響;消極的疾病感知，比如缺乏信心、負(fù)性情緒等會(huì)使病人在應(yīng)對(duì)疾病時(shí)產(chǎn)生負(fù)面影響[5]。老年帕金森病病人疾病感知能力較差，配合度較差，為了實(shí)施有效的護(hù)理干預(yù)措施，改善DBS術(shù)后程控老年帕金森病病人的疾病感知，有必要對(duì)疾病感知能力的影響因素進(jìn)行研究。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法選擇2020年1月至2021年1月進(jìn)行DBS術(shù)后程控的老年帕金森病病人進(jìn)行現(xiàn)場調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≥65歲；(2)經(jīng)醫(yī)生診斷為帕金森病并進(jìn)行DBS術(shù)后程控；(3)無明顯認(rèn)知功能障礙。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)存在心理、精神疾?。?2)存在聽力障礙、語言交流障礙，難以理解調(diào)查內(nèi)容，不能獨(dú)立完成調(diào)查。研究對(duì)象均簽署知情同意書，本研究通過南京醫(yī)科大學(xué)附屬腦科醫(yī)院倫理委員會(huì)審批(2020-KY156-01)。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表： 由研究者自行設(shè)計(jì)，主要內(nèi)容包括病人年齡、性別、學(xué)歷、病程等。年齡為≥65歲的老年帕金森病DBS術(shù)后程控的病人，病程分為<5年、5～10年、11～20年、>20年4個(gè)階段，學(xué)歷分為大專及以上、高中及中專、初中及以下3個(gè)分類。

1.2.2 疾病感知問卷修訂版(Illness Perception Questionnaire Revised Edition，IPQ-R)： 采用IPQ-R量表評(píng)估病人的疾病感知能力，共分三部分70個(gè)條目：第一部分為癥狀識(shí)別維度，包含14個(gè)基本癥狀；第二部分為疾病過程感知維度，共38個(gè)條目，分為7個(gè)亞維度，包括病程、后果、周期性、個(gè)人控制、治療控制、疾病一致性及情感陳述；第三部分為病因維度，共18個(gè)條目[6]。

1.2.3 維克森林醫(yī)師信任量表(The Wake Forest Physician Trust Scale，WFPTS):采用WFPTS量表對(duì)醫(yī)師信任度進(jìn)行評(píng)估，共10個(gè)條目，包括仁愛、技術(shù)能力2個(gè)維度，前者包括第1、2、4、6、8條目，后者包括第3、5、7、9、10條目。該量表采用5點(diǎn)計(jì)分，得分越高表示病人對(duì)醫(yī)生的信任度越高[7]。

1.2.4 艾森克個(gè)性問卷(Eysenck Personality Questionaire，EPQ)：病人個(gè)性評(píng)估采用EPQ量表，包括4個(gè)部分，分別為內(nèi)外向評(píng)估(E)、情緒性評(píng)估(N)、精神質(zhì)評(píng)估(P)、說謊或自身隱蔽評(píng)估(L)，共有88個(gè)條目[8]。

1.3 資料收集 研究人員經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)。在帕金森病人到醫(yī)院進(jìn)行術(shù)后程控時(shí)，向研究對(duì)象說明研究目的和意義，所有研究對(duì)象及家屬均自愿參與調(diào)查，且知情同意。共發(fā)放107份問卷，其中一般情況調(diào)查表、IPQ-R、WFPTS由研究者進(jìn)行面對(duì)面問卷調(diào)查，所有問卷發(fā)放后均當(dāng)場收回，有效回收率達(dá)到100%。EPQ采用微信掃碼問卷星形式進(jìn)行調(diào)查，因量表?xiàng)l目較多，27名病人未能完成，有效收回問卷80份，回收率為74.7%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，使用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)或單因素方差分析。采用Pearson相關(guān)系數(shù)描述個(gè)性評(píng)分總分及各部分得分、醫(yī)師信任度得分與術(shù)后程控帕金森病病人的感知能力評(píng)分的相關(guān)性。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

共納入80例DBS術(shù)后程控的老年帕金森病病人資料進(jìn)行分析，其中男45例，女35例；年齡65～78歲，平均(68.2 ±5.7)歲。

2.1 病人一般資料與疾病感知能力的相關(guān)性 不同病程階段、學(xué)歷的術(shù)后程控帕金森病病人疾病感知的IPQ-R總評(píng)分及癥狀識(shí)別維度評(píng)分、疾病過程感知各亞維度評(píng)分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；男性個(gè)人控制評(píng)分低于女性，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=-2.03，P<0.05)。見表1。

表1 不同人口學(xué)特征病人的疾病感知能力比較分)

2.2 醫(yī)師信任度與疾病感知能力的相關(guān)性 Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示，術(shù)后程控帕金森病病人的疾病感知能力總評(píng)分與醫(yī)師信任度無顯著相關(guān)性； IPQ-R量表后果、治療控制、疾病周期、情緒陳述評(píng)分與醫(yī)師信任度呈顯著負(fù)相關(guān)(r=-0.23，-0.22，-0.24，-0.34，P<0.05)。

2.3 病人個(gè)性評(píng)分與疾病感知能力的相關(guān)性 Pearson相關(guān)分析顯示，IPQ-R量表后果評(píng)分與EPQ量表總分(r=0.25，P=0.024)、內(nèi)外向維度(r=0.27，P=0.015)、情緒性維度(r=0.25，P=0.027)、自身隱蔽維度(r=0.24，P=0.036)呈正相關(guān)；IPQ-R量表個(gè)人控制評(píng)分與EPQ量表總分?jǐn)?shù)(r=-0.24，P=0.032)、內(nèi)外向維度(r=-0.26，P=0.022)、精神質(zhì)維度(r=-0.24，P=0.035)、自身隱蔽維度(r=-0.25，P=0.025)呈負(fù)相關(guān)。

3 討論

DBS術(shù)后程控的主要目標(biāo)是緩解臨床癥狀，避免不良反應(yīng)，提高帕金森病病人的手術(shù)療效[9]。術(shù)后程控的參數(shù)調(diào)節(jié)對(duì)于帕金森病病人來說是一個(gè)長期復(fù)雜的過程[10]，其間病人的疾病感知水平會(huì)受到多種因素的影響，積極正確的疾病感知能提高術(shù)后程控病人的治療依從性以及自我管理行為[11]。本研究通過分析老年帕金森病DBS術(shù)后程控病人的疾病感知水平及其相關(guān)影響因素，發(fā)現(xiàn)疾病感知水平與病人的性別、醫(yī)師信任度及人格特征有關(guān)。

3.1 性別對(duì)疾病感知能力的影響 疾病感知的個(gè)人控制性是病人認(rèn)為他們能夠控制自己疾病的程度。本研究結(jié)果顯示，女性病人個(gè)人控制維度得分高于男性病人，說明女性病人在術(shù)后程控中的配合度較高，能主動(dòng)尋求幫助，表現(xiàn)出較好的治療依從性和自我管理行為。男性病人對(duì)術(shù)后程控過程中引起的不良反應(yīng)則表現(xiàn)出更多的負(fù)性情緒，對(duì)于自身所患疾病認(rèn)識(shí)不足，自我調(diào)節(jié)能力較差。在今后的臨床治療護(hù)理過程中，應(yīng)針對(duì)負(fù)性疾病感知高的人群，因人施護(hù)，讓病人由被動(dòng)接受治療變成主動(dòng)自我康復(fù)[12]，提高治療信心。

3.2 病人對(duì)醫(yī)生的信任度對(duì)疾病感知能力的影響 本研究結(jié)果顯示，病人疾病感知的后果、治療控制、疾病周期、情緒陳述評(píng)分與醫(yī)師信任度評(píng)分呈顯著負(fù)相關(guān)。對(duì)醫(yī)生信任度較高的病人，對(duì)DBS術(shù)后程控用于改善帕金森病臨床癥狀的效果充滿信心，能積極配合程控調(diào)試。而對(duì)醫(yī)生信任度較低的病人認(rèn)為自身疾病持續(xù)時(shí)間較長，疾病對(duì)生活的不良影響更加嚴(yán)重，對(duì)DBS術(shù)后程控的調(diào)試效果信心不足，多次長期程控調(diào)整帶來的不良反應(yīng)會(huì)增加病人的心理負(fù)擔(dān)，使得病人對(duì)整個(gè)程控過程的評(píng)估配合度不高。因此，本研究結(jié)果表明，病人對(duì)醫(yī)生的信任有助于增加病人對(duì)自身疾病的理解和認(rèn)識(shí)，并對(duì)疾病的治療產(chǎn)生積極影響。有研究顯示，病人內(nèi)心感受到醫(yī)護(hù)人員的關(guān)懷理解可以提高其對(duì)醫(yī)護(hù)的信任，進(jìn)而降低對(duì)疾病的不良認(rèn)知和負(fù)性情緒反應(yīng)[13]。因此，針對(duì)疾病癥狀反復(fù)發(fā)作、程控效果不佳、不良反應(yīng)嚴(yán)重的老年帕金森病病人，醫(yī)護(hù)人員需要增加與病人之間的互動(dòng)與溝通，并通過有效運(yùn)用共情交流技能降低其消極情緒，以提升病人對(duì)醫(yī)生的信任度，提高程控效率。

3.3 自身個(gè)性特征對(duì)疾病感知能力的影響 本研究結(jié)果顯示，性格外向、情緒易沖動(dòng)的病人因疾病引起負(fù)性情緒更多，對(duì)于程控過程中出現(xiàn)的不良反應(yīng)會(huì)表現(xiàn)出更多的消極認(rèn)知和情緒體驗(yàn)[14]，產(chǎn)生不安全感和焦慮感，從而不能采取有效的應(yīng)對(duì)方式。而性格內(nèi)向、情緒穩(wěn)定的病人，對(duì)程控調(diào)試的配合度高，信心更強(qiáng)，能采取積極的行為應(yīng)對(duì)疾病[15]。因此護(hù)士應(yīng)分析每個(gè)病人的自身性格特點(diǎn)，根據(jù)病人程控中遇到的具體情況，提供針對(duì)性個(gè)體化的指導(dǎo)，以獲得癥狀的最大改善。

綜上所述，對(duì)于不同性別、個(gè)性的病人，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)分析影響病人疾病感知的因素，提供個(gè)性化的護(hù)理干預(yù)措施，如心理干預(yù)、家庭社會(huì)支持[16]等，提高病人對(duì)醫(yī)生的信任度，改善病人對(duì)疾病的認(rèn)知和應(yīng)對(duì)方式，提高生活質(zhì)量。