陳阿江，劉怡君，呂年青

一、導 論

提高殘疾人社會保障水平，是共享發(fā)展成果、促進社會公平、增進民生福祉的必然要求，也是中國經濟社會發(fā)展遵循的基本原則。自閉癥（又稱孤獨癥），是一種神經系統(tǒng)失調導致的廣泛性發(fā)育障礙。1943年，里奧·凱納博士首次對自閉癥作出了臨床描述①Kanner L,"Autistic Disturbances of Affective Contact",Acta Paedopsychiatr,vol.35,No.4,1968,pp.100-136.，自此自閉癥進入大眾視野。自閉癥患者通常呈現(xiàn)出三大核心特征：社會交往障礙、交流障礙以及重復刻板行為②LaiMeng C,Lombardo MV,Baron-CohenS,"Autism",Lancet,vol.383,No.9920,2014,pp.896-910.。美國權威診斷標準DSM-V將自閉癥原來的三大核心特征合并為兩個，即社會交往障礙和重復刻板行為，言語和非言語交流障礙被認為是前兩種核心障礙導致的結果③Catherine L,Mayada E,Gillian B,et al,"Autism Spectrum Disorder",Lancet,vol.392,No.10146,2018,pp.508-520.。當前醫(yī)學界對自閉癥的發(fā)病原因尚未形成定論①Rodier P M,"Environmental Exposures that Increase the Risk of Autism Spectrum Disorders",In:Amaral DG,Dawson G,Geschwind D H,et al,Autism Spectrum Disorders.New York,NY:Oxford University Press,2011,pp.863-874.，且無有效治愈手段，康復干預及特殊教育是幫助患者社會化、提升患者獨立生活能力的主要方式。2006年，“第二次全國殘疾人抽樣調查殘疾標準”首次將孤獨癥歸類在精神殘疾類別之下。同年調查結果顯示，自閉癥已經占據我國精神殘疾的首位?！吨袊陋毎Y教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》等權威文獻報告顯示，中國孤獨癥發(fā)病率達0.7%至1.0%，全國約有超1400萬孤獨癥譜系障礙人群②周冉冉：《建立社區(qū)型成年孤獨癥康養(yǎng)中心》，《中國社會報》2021年3月8日。，其中0到14歲的兒童患者超200萬。

兒童與殘疾人的“雙重弱勢群體”身份，使得兒童自閉癥患者的成長與發(fā)展受到嚴峻挑戰(zhàn)。大部分自閉癥患者沒有生活自理能力，需要長期依靠他人生活。對自閉癥患者的照顧是長時段且終身性的，這對照顧者的時間及專業(yè)性知識上提出了嚴峻考驗?；谝陨?，一般性的家庭支持難以完全滿足自閉癥兒童的高需求。當自閉癥家庭遇到困難，家庭之外的社會支持將發(fā)揮作用幫助弱勢群體渡過難關。

社會學意義來講，社會支持是一定社會網絡，運用一定的物質和精神手段對社會弱者進行無償幫助的一種選擇性社會行為③陳成文、潘澤泉：《論社會支持的社會學意義》，《湖南師范大學社會科學學報》2000年第6期。。按照支持主體，可將其劃分為以國家及其他正式組織支持為主的正式支持，和以私人關系紐帶聯(lián)接的非正式支持。然而當前社會層面對自閉癥的病因及行為學方面認知不足，且存在社會排斥問題，非正式支持可發(fā)揮的實質性作用有限。在此背景下，無償性、主動性、普惠性的正式支持十分有必要。

近年來，隨著中國民生工作及社會保障事業(yè)的高速發(fā)展，自閉癥兒童正式社會支持體系建設愈發(fā)受到國家及地方政府關注。自閉癥兒童社會支持的制度體系雖然在我國沒有被作為一個獨立的政策體系來界定和發(fā)展，但與自閉癥兒童社會支持相關的政策存在于我國的殘疾人救助、教育、人口等多個政策領域中。2006年孤獨癥被納為精神殘疾類別后，國家在多個領域發(fā)布面向自閉癥群體政策，鼓勵地方積極建設與探索。由于中國地區(qū)間的發(fā)展差異很大，以及對特殊困難人群的重視程度不同，各地區(qū)間自閉癥支持體系的建設差異也很大。不可否認，當前國家層面的正式支持體系建設仍然不足，針對兒童自閉癥患者的政策干預及財政投入不能有效消解自閉癥患者家庭所處的困境。首先，多數(shù)自閉癥最關心的診療及康復項目尚未被納入醫(yī)保，醫(yī)療支出對自閉癥患者家庭造成較大的經濟負擔。其次，自閉癥兒童教育方面，存在教育資源配備不足、社會排斥等問題。針對正式支持如何發(fā)揮作用，當前國內相關研究中，部分學者提出很多有見地的觀點。有研究在了解上海自閉癥患者和家庭的實際情況和深層原因基礎上，提出構建以政府、企業(yè)、社區(qū)、高校為主體的自閉癥社會支持體系①李豪豪、沈亦駿、楊翠迎：《自閉癥家庭的困境及社會支持體系構建——基于上海市的調研》，《社會保障研究》2020年第6期。。各地對以政府購買服務方式來提供自閉癥康復支持方面也有探索②帥凱：《政府向社會組織購買自閉癥家庭康復教育服務問題及策略優(yōu)化研究——以合肥市經開區(qū)為例》，碩士學位論文，蘇州：蘇州大學，2020年。。總體而言，目前學界對地市級自閉癥兒童正式支持體系建設現(xiàn)狀方面研究較少。如何建設自閉癥兒童正式支持體系，各主責部門如何協(xié)調共治等有待更細致的研究。

在傳統(tǒng)保障體系無法應對日益凸顯的自閉癥兒童成長及發(fā)展難題的當下，一些先發(fā)展地區(qū)地方政府主動探索以政府支持為主的自閉癥兒童正式組織支持體系。本文基于湖市自閉癥兒童正式支持體系建設實踐，嘗試探索地級市域內自閉癥兒童正式支持體系的組織構架、實踐路徑，實踐經驗與存在問題等。目前，湖市已初步形成政府為主導、社會組織相輔助、企業(yè)為補充的自閉癥兒童正式支持體系。本研究從社會支持的視角出發(fā)，通過對湖市殘聯(lián)、公立機構、醫(yī)院、社會組織及企業(yè)等相關社會支持主體部門負責人訪談及家長深度訪談，重點關注以“公”為主的正式支持體系如何發(fā)揮作用，呈現(xiàn)當前湖市0至6歲自閉癥兒童的正式社會支持格局，以期為政策完善提供有益的經驗素材，為其他地區(qū)自閉癥兒童社會支持體系建設提供借鑒。

二、案例選取及患者資料的收集與分析

湖市的經濟和財政條件在國內同級地市中名列前茅，對兒童自閉癥此類新型患者群體的關注較早，地方人力及財力投入較多，體系建設較省內其他地區(qū)較為完整。湖市的做法有一定的探索性與不成熟性，但同時也為其他地區(qū)提供可供借鑒的經驗與啟示。選取湖市為案例對象，具有重要意義。

湖市于2010年開始規(guī)范自閉癥兒童患者社會支持體系建設。就湖市的案例看，地方政府的特惠性財政支持政策與自閉癥支持體系建設的關系最為密切。湖市與同其他同級地級市社會支持政策比較分析，湖市的經濟支持金額最大，基本可覆蓋0至6歲兒童自閉癥患者一般性的康復需求。2019年修訂的該政府關于完善殘疾兒童康復救助制度的實施辦法中，將0至6周歲孤獨癥兒童救助標準為4萬元/人/年，7至10周歲殘疾兒童參照0至6周歲殘疾兒童救助標準的80%執(zhí)行；11至14周歲參照0至6周歲殘疾兒童救助標準的60%執(zhí)行等。2020年，湖市殘疾兒童基本康復項目實現(xiàn)免費服務，加上基本醫(yī)療保險與社會救助等制度補充后，可實現(xiàn)自閉癥兒童“人人享有康復服務”的目標。

與此同時，湖市也十分重視提高對自閉癥兒童的康復及公共教育資源配備。適齡自閉癥患兒教育問題是自閉癥兒童母親關注度最高的需求之一③呂曉彤、高橋智：《自閉癥兒童母親在養(yǎng)育兒童過程中的需求調查》，《中國特殊教育》2005年第7期。。對兒童自閉癥患者來說，教育康復是提升其語言、行為等多方面能力的重要途徑之一。特殊教育資源也可有效緩解自閉癥患者家庭的親職壓力，提升自閉癥患者家庭的穩(wěn)定性。然而目前，大多數(shù)地市針對自閉癥群體的特殊教育資源配備不足，且教育資源質量參差不齊，難以滿足兒童自閉癥患者的需求。對此，湖市通過公辦特殊學校及政府購買服務的方式保障自閉癥兒童獲取到康復及教育資源。此外，融合教育也是自閉癥患者的家長們的重要需求之一。湖市自閉癥兒童教育基本堅持“堅持普校主體，普特融合”的方式，創(chuàng)造條件保障自閉癥兒童接受義務教育。針對適齡、有一定學習能力的輕癥患者，鼓勵進入普校，或以普特結合的方式接受教育。重癥患者則主要居于康復機構特教辦學點實行“康教結合、以康為主”。

為了解湖市兒童自閉癥患者群體整體概況，筆者從湖市殘聯(lián)獲取了接收政府提供的無償康復服務的兒童自閉癥患者數(shù)據庫，獲知湖市0至6歲的自閉癥兒童的基本信息。截至2020年11月，湖市“康復服務”數(shù)據庫中0至6歲的自閉癥兒童總量為856人次。

統(tǒng)計結果顯示，第一，兒童自閉癥患者近五年來增長迅速。湖市殘聯(lián)的信息系統(tǒng)內關于0至6歲自閉癥兒童的記錄最早出現(xiàn)在2010年，當時登記的人數(shù)僅有27人；隨后患兒數(shù)量逐年遞增，且增長率逐年加快。最初，每年僅有約20名患兒進行報告、登記；近三年，每年新增的患兒數(shù)量都超過百人，其中2019年的增長量最多，有177人。

第二，湖市兒童自閉癥的發(fā)病率有明顯的性別差異，男性多于女性。具體數(shù)據上，男性患兒總量有724人，占總人數(shù)的84.6%，女孩有132人，僅占總人數(shù)的15.4%。男孩的患病率顯著高于女孩，患病率之比約為5.5∶1。樣本呈現(xiàn)的患兒性別分布差異與現(xiàn)存的醫(yī)學研究結果一致。

第三，患兒分布呈現(xiàn)明顯的城鄉(xiāng)差別，主要集中于城鎮(zhèn)。在這856名患兒中，有779人的戶口類型為城鎮(zhèn)，占總人數(shù)的91%；農村戶口的有77人，是總樣本量的9.0%，城鎮(zhèn)患兒的比例遠遠高于農村患兒。同時，市區(qū)的患兒密度高于郊區(qū)及縣。造成此現(xiàn)象的原因可能有二：一是湖市的經濟發(fā)展水平較高，2019年的常住人口城鎮(zhèn)化率已高達77.1%，因而城鎮(zhèn)人口基數(shù)遠遠高于農村人口；二是自閉癥的確診對醫(yī)療機構的篩查能力有較高的要求，農村的患兒可能由于對該病癥認知不足及醫(yī)療資源缺乏等原因而未能得到及時診斷。

第四，康復干預機構選擇方面，多數(shù)兒童自閉癥患者選擇到社會組織性質的康復機構進行康復干預。如前所述，康復干預對兒童自閉癥患者的未來發(fā)展意義重大。目前湖市有9家自閉癥兒童康復訓練服務定點機構，其中公辦康復機構3家，企業(yè)性質的康復機構2家，社會組織性質的康復機構4家。在所有登記的自閉癥兒童中，選擇社會組織性質的康復機構的人數(shù)最多，約占所有人數(shù)的46.8%；其次是公辦康復機構，占比25.8%；比例最少的是商業(yè)性質的康復機構，僅僅占據了12.6%。從機構的分布來看，定點康復機構主要集中在中心城區(qū)，分布并不均衡。機構多為2010年后成立，成立時間較晚，反映出自閉癥患兒的康復需求是在近些年來逐漸凸顯。

三、殘聯(lián)的統(tǒng)籌與協(xié)調管理

為統(tǒng)籌民政、衛(wèi)健、教育等部門協(xié)同發(fā)揮作用，保障公立機構、社會組織及企業(yè)等康復干預機構的有序管理，同時方便各正式組織與兒童自閉癥患者家庭間的信息互通等，湖市指定殘聯(lián)在自閉癥兒童社會支持體系建設領域發(fā)揮規(guī)劃、統(tǒng)籌、協(xié)調與管理作用。

以殘聯(lián)為主管部門，有其必然性。在我國，涉及特殊群體事務上，群眾對政府的信任度高，傾向于由政府主導提供服務。而民政等政府直屬部門日常事務冗雜且編制內人員配備有限，再成立針對兒童自閉癥群體的專項服務部門將增加民政部門的負擔，且無法保障部門的服務質量。將主導該專項服務的工作委托至殘聯(lián)，從工作安排、群眾意愿上都極具優(yōu)勢。首先，殘聯(lián)具有較高的民意基礎。中國殘疾人聯(lián)合會（以下簡稱“殘聯(lián)”）成立于1988年，是經國家法律確認，國務院批準的由殘疾人及其親友和殘疾人工作者組成的人民團體①中殘聯(lián)：《中國殘疾人聯(lián)合會章程》，http://www.gov.cn/fwxx/cjr/content_1307081.htm，2009年5月7日。。省、地市、縣區(qū)也相應地組建了地方一級的殘聯(lián)組織。雖為人民團體，殘聯(lián)同時有相應的行政級別和事業(yè)編制，運行經費也主要源于地方財政撥款，受政府統(tǒng)一管理②秦琴、曾德進：《政府、殘聯(lián)和殘疾人民間組織的關系研究》，《社會科學》2014年第4期。。從行政定位、人員構成及經費來源方面，殘聯(lián)具有以“公”為核心的事業(yè)單位特征。社會心理上，民眾對政府主導的具有“公”立性質的機構信任度高。其次，殘聯(lián)作為殘疾群體的利益代表為殘疾人提供服務，方便其深入殘疾人群體內部了解其生活現(xiàn)狀及需求。殘聯(lián)的定位帶有“官民雙重性”：既代表國家政府行使行政權力，也代表殘疾人群體的利益并為之服務①。作為正式組織與殘疾群體間溝通連接的橋梁，殘聯(lián)有其不可替代的作用。

具體工作開展上，殘聯(lián)承擔的事務可分為以下幾方面：湖市殘聯(lián)作為主要參與者，協(xié)助政府制定兒童自閉癥服務領域的“十四五”規(guī)劃，主導了湖市兒童自閉癥服務領域的建設方向；殘聯(lián)綜合政府管理及群眾意愿等要素，提出十四五期間逐步建設“以公立為主，民營為輔”康復機構格局；殘聯(lián)基于“十三五”期間的管理經驗與實踐認知，提出優(yōu)化兒童自閉癥康復流程，加強醫(yī)療康復與教育融合等建設方向；在政策執(zhí)行過程中，殘聯(lián)牽頭、協(xié)調社會保障系統(tǒng)、衛(wèi)健系統(tǒng)、民政系統(tǒng)、教育系統(tǒng)等主體部門構建正式社會支持網絡，共同開展工作。

兒童自閉癥患者的康復及教育服務是正式支持體系發(fā)揮作用的主要方面。康復服務方面，殘聯(lián)主導市財政提供的自閉癥康復專項補貼的再分配，為兒童自閉癥及兒童自閉癥疑似患者提供康復經費支持。為便于統(tǒng)一管理及服務，申請兒童自閉癥專項補貼的患兒家庭需要自主向殘聯(lián)申請，并提供湖市兒童醫(yī)院兒保科出具的診斷證明書及身份證明等材料。殘聯(lián)核準后，上報民政局進行復核、審批后發(fā)放。兒童自閉癥康復經費實行動態(tài)管理，每年根據病情重新進行申請審核。審核通過后，自閉癥家庭自主選擇定點康復機構進行康復干預，補貼范圍內的費用由殘聯(lián)年度結算給康復機構，未開銷完的額度退還市財政，超出補貼范圍的部分由家長自己承擔。此外，了解兒童自閉癥患者的現(xiàn)狀及需求，也是殘聯(lián)提供服務中的重要一環(huán)。殘聯(lián)收到申請后為患兒建立健康檔案，了解患兒病情及其康復需求，主要包括康復醫(yī)療、功能訓練、輔助器具、心理服務、知識普及、轉介服務需求等，為后續(xù)診療服務提供參考。

此外，為保障康復及教育機構的資質及其服務質量，殘聯(lián)受市政府委托，聯(lián)系、監(jiān)督和指導各類提供自閉癥康教服務的機構。責任認定上，殘聯(lián)作為政府購買服務的采購方，聯(lián)合第三方評估單位對政府購買服務的民辦機構進行資格審核。殘聯(lián)同時承擔區(qū)域內自閉癥康教機構日常監(jiān)管與年檢工作。作為政府指定的自閉癥服務領域主管部門，殘聯(lián)承擔著重要的業(yè)務監(jiān)管職能，以確保相關康復機構按照國家及政府的法規(guī)政策及合同所承諾的運行。

四、以公立機構為主導

在中國公共事業(yè)領域“強政府、弱市場”的背景下，公立機構在體制資源支持下承擔自閉癥社會支持事務，發(fā)揮主要作用。加之民眾普遍對公立機構的權威性、規(guī)范性認可度高，往往成為自閉癥患兒家長的首選。其中，醫(yī)療體系主要提供醫(yī)學診斷、康復干預、康復指導及自閉癥高危因素篩查等醫(yī)學相關工作。因自閉癥患兒康復手段的特殊性，公辦康復及教育機構往往一體化建設，提供患兒康復及特殊教育服務。當前“融合教育”發(fā)展緩慢，特殊學校仍是自閉癥患兒的教育首選。

（一）醫(yī)療診療

醫(yī)學支持為自閉癥兒童社會支持體系的起點，家庭、專業(yè)康復機構、特殊學校以及全社會的社會支持體系依賴醫(yī)學系統(tǒng)的康復指導。醫(yī)療系統(tǒng)支持主要包含四部分。

第一，自閉癥的診斷。自閉癥的臨床診斷主要基于行為學評估而缺乏神經生物學基礎，需要基于臨床醫(yī)生的行為學觀察及診斷性訪談，對醫(yī)生的專業(yè)性及臨床經驗要求較高。同時，自閉癥診斷與家長提供的信息質量高度相關。如部分家長可能由于日常觀察時間不足、自身相關知識匱乏及情感上的回避行為，漏報、遲報、錯報兒童的異常行為，造成臨床醫(yī)生診療的誤差。故臨床醫(yī)師要充分考慮到可能出現(xiàn)的假陽性或假陰性結果，綜合病史、精神檢查并依據診斷標準作出診斷。為降低誤診率、規(guī)范自閉癥兒童診療體系，湖市指定湖市兒童醫(yī)院為市域范圍內唯一能出具自閉癥診斷書的醫(yī)療單位。

早診斷意味著早干預，有利于提高干預效果及患兒的未來生活質量。早年間，自閉癥患兒多在3至4歲才求助于醫(yī)院。當前湖市自閉癥患兒平均在30個月左右首次就醫(yī)，家長對該病癥的警覺程度較之前有較大程度的改善，但仍有提高空間。自閉癥核心特征最早在6至12個月大即可顯現(xiàn)①OzonoffS,IosifAM,BaguioF,etal."AProspectiveStudyoftheEmergenceofEarlyBbehavioralSignsofAutism",JournaloftheAmericanAcademyofChildandAdolescentPsychiatry,vol.49,No.5,2010,pp.256-66.，女性患兒及部分高功能患者癥狀可能顯現(xiàn)更遲。有研究建議兒童在18至24個月大進行自閉癥普查②Johnson C P,Myers S M,"Identification and Evaluation of Children with Autism Spectrum Disorders",Pedi?atrics,vol.120,No.5,2007,pp.1183-215.。但當前，自閉癥的早期普查工作覆蓋不足，自閉癥的發(fā)現(xiàn)主要依賴于家庭及幼兒學校發(fā)現(xiàn)后患兒主動就診。部分自閉癥家庭對患兒的異常行為觀察不足，導致患兒到學齡后語言、社交問題顯現(xiàn)嚴重才初次接受醫(yī)學診斷，極不利于患兒的康復；也有部分父母在察覺孩子行為異常之后，出現(xiàn)情感上的回避行為，或者基于“變好”的心理預期，等待1年甚至更久才尋求專業(yè)幫助。

第二，自閉癥治療與干預。自閉癥康復干預主要以康復教育為主，藥物為輔，仍缺乏特效的干預手段和治療藥物。治療的基本目標是改善核心癥狀，即提高患兒的語言及社會交往能力，矯正不良行為，提高患兒獨立能力及生活質量。當前，醫(yī)院的自閉癥醫(yī)學干預方式主要分為兩類：一是自閉癥的康復干預。湖市醫(yī)院的康復應用中，行為分析療法（ABA），通過圖片等工具進行關鍵技能訓練（PRT）及感覺統(tǒng)合訓練等應用較為廣泛。治療方案中還包括神經學治療，中醫(yī)推拿等。二是自閉癥兒童軀體及情緒問題的藥物介入。藥物治療作為輔助措施，僅當某些癥狀突出（如嚴重的刻板重復、攻擊、自傷、破壞等行為，嚴重的情緒問題，嚴重的睡眠障礙，極端多動等）時，才考慮使用藥物治療③醫(yī)政司：《兒童孤獨癥診療康復指南》，http://www.nhc.gov.cn，2010年7月23日。。臨床要求，應當根據藥物的類別、適應癥、安全性與療效等因素選擇藥物。

第三，自閉癥兒童家長培訓。我們應注意到，受時間及空間的限制，醫(yī)院僅能提供階段性的幫助。自閉癥的康復干預為長期過程，需要家庭及社區(qū)的廣泛參與，共同為患者營造良好的康復環(huán)境。在此過程中，家長應為家庭教育及康復訓練的主要執(zhí)行方之一。醫(yī)院作為醫(yī)學權威機構參與自閉癥兒童家庭培訓項目，應幫助自閉癥兒童家長建立體系化的家庭康復方案，同時在過程中予以指導及糾正。湖市殘聯(lián)通過項目制聯(lián)合湖市兒童醫(yī)院，共同開開設自閉癥兒童家長的培訓班。該培訓班每期容量為10個自閉癥家庭，培訓周期3個月，主要內容包括自閉癥相關知識普及、家庭康復行為指導、對家長的訓練反饋提出指導意見等。當前，該培訓班已經成功舉辦5期，效果較為顯著。一方面，家庭訓練的配合有利于自閉癥患者的康復。通過差別化對比，參與培訓班的家庭康復環(huán)境較未參與的家庭康復環(huán)境有較大程度的提高，自閉癥兒童的整體康復效果也較為顯著。跟蹤訓練顯示，參與首期培訓班的家庭中，有兒童自閉癥輕癥患者核心癥狀改善較為顯著，多方面評估與同齡正常兒童差異較小，已進入普通學校接受教育。另一方面，經過培訓后的家長精神壓力得到有效緩解。通過參與患兒的康復過程并取得一定的成效，自閉癥兒童的父母獲得育兒成就感等正向反饋，一定程度上緩解了其面對自閉癥的焦慮與緊張情緒。湖市兒童醫(yī)院針對每期培訓班家長的跟蹤調查顯示，相較于參與培訓班之前，參與后家長的情緒狀況有了較大程度的改善。

第四，自閉癥致病高危因素研究。自閉癥的醫(yī)學診斷及康復之外，湖市兒童醫(yī)院兒?？仆瑯訌氖潞Y查自閉癥致病高危因素的相關科學研究。自閉癥這種多維譜系障礙的病理學特征至今沒有達成共識，但流行病學研究已經篩查出很多與自閉癥有關的風險因素①Rodier P M,"Environmental Exposures that Increase the Risk of Autism Spectrum Disorders",Autism Spec?trum Disorders,New York:Oxford University Press,2011,pp.863-874.。當前，自閉癥高危因素可主要分為遺傳相關②Tychele N,Turner,Bradley P,et al,"Genomic Patterns of De Novo Mutation in Simplex Autism",Cell,vol.171,No.3,2017,pp.710-722.，物質環(huán)境相關③Hallmayer J,Cleveland S,Torres A,et al,"Genetic Heritability and Shared Environmental Factors Among Twin Pairs With Autism",Arch Gen Psychiatry,vol.68,No.11,2011,pp.1095-1102.及社會環(huán)境相關三部分。其中，社會環(huán)境相關因子爭議較大，部分學者認為社會環(huán)境變化是導致自閉癥兒童發(fā)生顯著增加的誘因之一，但當前相關支持依據有限。湖市兒童醫(yī)院兒?？埔查_展了相關研究，已篩查出了部分風險因子。

（二）公辦康復及教育機構

康復教育機構是自閉癥患兒社會支持的主要力量。由于患兒的早期發(fā)育不可逆，及時的康復及干預極為重要。公立機構因其有體制資源的支持，加之干預水平和規(guī)范程度較高，往往成為自閉癥患兒家長的首選。湖市自閉癥公立康復機構共有三家，包括湖市兒童醫(yī)院、湖市濱湖區(qū)教育康復中心和湖市特殊需要兒童早期干預中心。兒童醫(yī)院作為湖市唯一的診斷機構，最早承擔了自閉癥患兒的康復工作，空間及人力限制導致兒童醫(yī)院可容納的患兒有限，排隊進院康復問題突出。隨著其他康復機構的出現(xiàn)，兒童醫(yī)院逐漸將精力集中在重度病癥，針對有康復需求的輕癥患兒，兒?？茷槠涮峁┛祻托枨蠛歪t(yī)療需求的信息服務，同時協(xié)助殘聯(lián)做好康復救助的轉介工作，讓患兒進入合適的康復機構。第二家公立機構——湖市濱湖區(qū)教育康復中心，是由原濱湖區(qū)培智學校和區(qū)殘疾人康復中心整合而成，側重義務教育。為了了解自閉癥患兒公立機構支持的普遍情況，筆者選擇了湖市特殊需要兒童早期干預中心進行了重點訪問。

湖市特殊需要兒童早期干預中心為湖市殘聯(lián)下屬全民事業(yè)單位（以下簡稱“干預中心”）。干預中心是湖市最早關于自閉癥兒童康復的機構之一，早在2006年的時候就開始收治自閉癥患兒，不過由于起步較早，對自閉癥的認識程度有限。隨著自閉癥患兒數(shù)量的增加，干預中心的工作重心轉變?yōu)閷ｉT為自閉癥患兒服務的康復中心。

目前干預中心是湖市規(guī)模最大的一家公立康復機構，自閉癥患兒之外，也收納一些智力障礙和身體殘障的孩子。機構的功能也與濱湖區(qū)教育康復中心類似，同時具備學前教育辦學許可及醫(yī)療機構執(zhí)業(yè)許可。此外，機構獲得了教育部門發(fā)放的幼兒園辦學許可證，患兒經過學前階段康復及干預訓練后，可直接在干預中心接受幼兒園教育。

當前，康復機構未來面臨著從民辦為主，到以公辦為主的結構性轉變。公立機構有著政府財政的支持，不需擔心生存問題，同時享有許多體制內的便利，具備民營機構難以匹敵的優(yōu)勢。在訪談過程中筆者了解到，殘聯(lián)未來規(guī)劃將湖市地區(qū)殘疾兒童康復轉為公辦為主，民辦為輔的形式。一方面，公立機構的逐利性較民營機構更弱，對其市場監(jiān)管壓力更?。涣硪环矫?，家長對政府主導的公立結構信任度較高，多將其視為優(yōu)選。當前公立機構的主要問題是容量有限，大概僅能接受湖市區(qū)四分之一的患兒，到公立機構康復往往需要排隊。針對當前的市場環(huán)境，湖市干預中心近期正在進行異地擴建項目擴大患者收容量。據規(guī)劃，擴建工作完成后，干預中心可收納全市八九成兒童自閉癥患者，屆時，也將對民辦機構造成較大的沖擊。

五、以社會組織及社會企業(yè)為輔助

公立康復機構興辦之前，民辦康復機構為市場主要構成。按康復機構責任主體的性質劃分，主要分為社會組織與民營企業(yè)。若按康復資金來源、收入模式來看沒有明顯區(qū)別。二者均由政府購買服務，具有市場化盈利特征。從我國民辦自閉癥康復機構的發(fā)展情況來看，市場能夠有效調動社會資源，補充公立機構康復及教育資源的不足，滿足家庭的基本康復需求，但也存在“市場失靈”的風險，需要政府完善監(jiān)管體系并不斷提高監(jiān)管能力。

（一）社會組織輔助

當前自閉癥兒童康教體系中，社會組織性質的康養(yǎng)機構為公立機構以外的重要補充。隨著確診的自閉癥患兒數(shù)量不斷增加，僅靠醫(yī)院及其他公立機構往往難以滿足患兒的康復需求。為此，市殘聯(lián)通過聯(lián)合社會力量，通過政府購買服務的方式確立定點康復機構，保障自閉癥患兒的康復需求。除重度的、伴隨多重并發(fā)癥以及需要醫(yī)療干預的患兒外，大多數(shù)患兒在確診后，將會在其所在或臨近區(qū)縣的康復機構進行康復訓練。就物質補貼層面，政府購買服務的社會組織也是政府對兒童自閉癥患者社會支持的制度性介入之一。政府定點機構外，也存在其他的康復機構，但不能享受市殘聯(lián)的康復補貼。

早在政府將自閉癥納入救助體系之前，不少民間的力量就開始自發(fā)地參與到自閉癥患兒的支持活動中來。他們大多是自閉癥患兒的家長，抑或有著相同困擾的人們。筆者訪問的愛滿園兒童康復中心成立于2011年，是一家集教研、教學、訓練和培訓為一體的綜合性康復中心，主要針對的對象是患有發(fā)育遲緩及自閉癥的兒童。目前該康復中心共收納患兒170多人，按患兒病情程度分為9個班開展教育及康復。為保障兒童自閉癥患者的高需求，人員配備上保持較低的患兒與教師配比。目前中心配有教職工有40人，其中教學與訓練人員26人，患兒與教師的配比約為6.5∶1。教職工以本科學歷為主，專業(yè)來源主要為心理學、特殊教育、康復醫(yī)學以及社會工作等專業(yè)，為兒童自閉癥患者提供專業(yè)化康教訓練。

中心的康復干預工作流程較為固定：患兒入園后由老師依據醫(yī)院診斷進行測評，主要包括感覺能力、交往能力、運動能力、語言能力和自我照顧能力進行評估，在此基礎上制定個性化的訓練計劃，包括集體課和個別化訓練課。課制選擇多樣，主要有全天制、半天制、時段制和周末的興趣班四種。社會組織性質機構提供的康復干預服務較為常規(guī)，其定價也相對較低。政府提供的補助基本可覆蓋患兒9個月的半天制康復訓練內容，基本滿足患兒的一般性康復需求。如需加課則需家長額外支付費用。

與公立機構相比，民營性質的社會組織康教機構運營的自主性較大，無形中增加了政府及殘聯(lián)監(jiān)管的成本。對未被納入政府購買服務的社會組織的監(jiān)管難度更大。但當前階段，社會組織在兒童自閉癥患者康教服務方面仍發(fā)揮重要作用。

（二）民營企業(yè)補充

針對多元化的市場需求，企業(yè)的補充也必不可少。在訪談過程中我們了解到，一些家長為了追求更好的康復效果，而選擇價格較為昂貴的商業(yè)機構，甚至到更為發(fā)達地區(qū)進行康復訓練。筆者訪問了以自閉癥兒童整體康復為主要核心業(yè)務的X公司，該公司主要從事0至6歲自閉癥兒童篩查、評估、康復訓練以及專業(yè)師資培訓。公司營收主要有兩種方式：一是與其他機構類似，通過課程收費，只不過教員資歷及課程配備更為優(yōu)越，價格平均較其他機構要高出1至2萬元/年；二是將機構打造為先進設備展銷平臺，通過銷售引進或是自主研發(fā)的教材、教具以及康復設備賺取利潤。當前公司設備展銷業(yè)務發(fā)展良好，為企業(yè)利潤的主要來源。負責人告訴筆者，每年都要接待全國各地的參觀學習人員三四十次。

目前在X公司共有康復患兒約150人，在園老師23位，主要為心理學和康復學畢業(yè)的本科生，相較其他機構教師工資水平較高。公司引進的以色列康復系統(tǒng)在康復技術方面與其他機構并沒有實質性的區(qū)別，但更為細致和標準。首先，分班和課程更為細致。一方面，公司采用更為精細的九階模式分班，包括1至6階的幼兒成長、7階能力提升、8至9階兒童學習階段，并且對應融合階段進行特殊訓練；另一方面，課程更為細致，每天的教學工作開展采用“四三三”模式，即老師將40%的精力放在個訓課，30%的精力放在集體課，30%的精力放在輔助家長進行家庭訓練上，盡可能在有限的時間內把康復時間延長實施搶救性康復。在機構訓練之外，X公司規(guī)定了家長需完成的配合訓練，總計每天孩子的干預時間可達七八個小時。其次，采取了更為豐富和先進的設備。除了基礎的感覺統(tǒng)合訓練室，還包括多功能感官室、體能康復室以及音樂等多達12間訓練室。

企業(yè)性質的康教機構定位較為高端，其盈利性更強，多服務于經濟狀況較好的患兒家庭。該機構的康復環(huán)境、師資配備等方面條件較其他康復機構更為優(yōu)越，但這套“先進”的體系難以在國內推廣：首先，公司采取標準化的運作模式，而大多數(shù)民營機構難以實現(xiàn)；其次，由于體系分類較細且造價較高，運行費用也較高，大多數(shù)機構難以承擔。我們認識到，基于兒童自閉癥患者家庭間的異質性，多元性的康教機構市場是必然。企業(yè)是兒童自閉癥社會支持領域的重要補充之一。

六、結 論

正式支持是政府及其他正式組織對兒童自閉癥患者家庭社會支持的一種制度性介入?？偟膩碚f，經過十余年的發(fā)展，湖市的自閉癥兒童社會支持政策體系建設正在逐步完善。自閉癥兒童正式支持體系建設中，政府提供的物質支持是正式支持的主要介體。湖市經濟條件發(fā)展較好，在國家政策的基礎上加大對自閉癥兒童的資助和康復、教育等方面服務力度，執(zhí)行遠高于國家及省級的財政補助標準。正式支持體系的作用發(fā)揮及各支持主體互動上，殘聯(lián)負責規(guī)劃、統(tǒng)籌、協(xié)調與管理，帶領醫(yī)療、教育、社會保障等部門協(xié)同發(fā)揮作用。同時，殘聯(lián)作為正式組織與殘疾群體間的互動紐帶，鏈接正式組織提供的物質、精神支持及殘疾群體的客觀需要，提高正式支持的針對性和有效性。醫(yī)院、公立學校等公立機構承擔大部分患者的診斷、康復及教育需要，成為正式支持的主體。公立組織可承接容量范圍之外，社會組織及企業(yè)針對兒童自閉癥患者的需要，提供選擇性服務。通過對支持網的分析我們可以清楚地看到，兒童自閉癥患者所處的正式支持網實際上是一個多主體的混合結構，其中公立機構主導、社會組織相輔助、企業(yè)為補充。

既然以“公”為基礎正式支持體系成為自閉癥兒童社會支持體系的核心，那么探討其形成機制就有助于該模式的提升與推廣。以“公”為基礎正式支持體系，有其必然性。自閉癥兒童的治療、康復費用巨大，若無政府財政支持，康復服務一項將對普通家庭造成極大的經濟負擔，不利于自閉癥兒童的長期康復及未來發(fā)展。像湖市這樣地方財政條件比較好的地區(qū)，對自閉癥群體的關注較早，并將其置于兒童救助的主要領域開展工作，以覆蓋0至14歲兒童基本康復需求為財政投入目標，在兒童自閉癥支持領域發(fā)揮效力巨大。同時，“公”為基礎的支持體系緩解了兒童自閉癥家庭的育兒壓力，有利于家庭穩(wěn)定。當前家庭規(guī)模及穩(wěn)定性不斷減弱使得家庭對兒童的照顧功能顯著弱化①岳經綸、范昕：《中國兒童照顧政策體系：回顧、反思與重構》，《中國社會科學》2018年第9期。，傳統(tǒng)家庭照顧策略愈加無法滿足自閉癥此類“高需求兒童”的康復需求，提供康復支持的主體由家庭轉向國家為發(fā)展必然。

以“公”為基礎正式支持體系，也有利于整合體制資源，便于統(tǒng)一管理。自閉癥康復與特殊教育為近幾年的新興領域，缺乏模式化、體系化的指導規(guī)范，由此康復市場魚龍混雜，需要政府完善監(jiān)管體系并不斷提高監(jiān)管能力。將自閉癥康復與教育納入體制內，可于短期內有效規(guī)范市場環(huán)境，緩解政府行政部門的監(jiān)管壓力。

另外，以“公”為基礎的正式支持體系也有較強的民意基礎。在中國，一般民眾對政府以及由政府主導的事業(yè)信任高。雖然民眾對以公立的醫(yī)療及教育系統(tǒng)也偶有批評，但大多數(shù)人還是愿意選擇公立醫(yī)院、公立學校。自閉癥兒童患者家庭在康復及教育機構的選擇上也存在相近的心理，對公立機構的規(guī)范性及權威性更為信任。