黃靖童，楊波，鄧煜，羅英茂，鄭瓊，彭靜，廖慧黠，曹繽月，李金山

作者單位：1.重慶市精神衛(wèi)生中心歌樂(lè)山院區(qū)康復(fù)科，重慶400036；2.重慶市精神衛(wèi)生中心，重慶401147；3.溫州醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)中心，浙江溫州 325000

精神分裂癥是一類常見(jiàn)的重性精神障礙，發(fā)病原因復(fù)雜，病情易反復(fù)加重或惡化[1]?；颊咂毡樯鐣?huì)功能受損、自知力缺乏、服藥依從性差，社會(huì)負(fù)擔(dān)極重[2-3]。全國(guó)在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者有5994054例，診斷為精神分裂癥的占比達(dá)到73.81%[4]，其中90%的患者生活在社區(qū)，以居家看護(hù)為主，社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)需求龐大[5]。

患者-家屬-專家(User Family Expert，UFE)服務(wù)模式是將穩(wěn)定期患者或患者家屬視作專家，用其自身經(jīng)歷和經(jīng)驗(yàn)參與治療或服務(wù)；與同伴支持、自助小組理念同源，但又不僅限于只是具有相似疾病或經(jīng)歷的人作為志愿者的互助形式，該服務(wù)模式更側(cè)重于關(guān)注患者的崗位參與能力、提供服務(wù)能力[6]。據(jù)研究,參與者在此過(guò)程中可以提升其自我效能感從而達(dá)到病情康復(fù)[7]。它來(lái)源于意大利精神衛(wèi)生服務(wù)領(lǐng)域，北京大學(xué)第六醫(yī)院精神康復(fù)中心最早將該模式引入國(guó)內(nèi)[6]。本研究通過(guò)對(duì)重慶地區(qū)社區(qū)精神分裂癥患者及家屬實(shí)施患者-家屬-專家服務(wù)模式，探討其對(duì)社區(qū)精神分裂癥患者精神癥狀、自知力、社會(huì)功能的作用及可能的作用機(jī)制，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用方便抽樣法，于2021年1月～2022年2月，將重慶市2個(gè)社區(qū)中納入國(guó)家嚴(yán)重精神障礙信息系統(tǒng)的精神分裂癥患者98例作為研究對(duì)象，納入標(biāo)準(zhǔn)：符合國(guó)際疾病分類第10版(ICD-10)精神分裂癥診斷標(biāo)準(zhǔn)的患者；年齡18～59歲；初中及以上文化程度，能理解并完成量表測(cè)評(píng)；至少有1名監(jiān)護(hù)人對(duì)患者進(jìn)行監(jiān)護(hù)，且監(jiān)護(hù)人身體健康，無(wú)重大生理疾病，具備較好的溝通能力，并對(duì)整個(gè)家庭情況、患者疾病情況較為了解，可提供全面可靠的信息，自愿為患者服務(wù)；自愿加入并簽署知情同意書；病情基本穩(wěn)定，陽(yáng)性與陰性癥狀量表(Positive and Negative Syndrome Scale，PANSS)<60分，半年內(nèi)風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估為0～2級(jí)。排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有嚴(yán)重軀體疾病或合并腦器質(zhì)性疾病者；酒精及藥物等濫用者；合并其他精神障礙者；1年內(nèi)計(jì)劃妊娠的女性、孕婦及哺乳期婦女。剔除標(biāo)準(zhǔn)：中途退出及最終資料不完善者。剔除病例不納入統(tǒng)計(jì)分析。98例分為干預(yù)組48例和對(duì)照組50例，2組一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見(jiàn)表1。

表1 2組一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組 所有受試者均接受有效劑量的非典型抗精神病藥維持治療，實(shí)驗(yàn)期間如受試者出現(xiàn)嚴(yán)重失眠，可小劑量服用苯二氮卓類藥物，若經(jīng)精神科醫(yī)生判斷為疾病復(fù)發(fā)，則退出實(shí)驗(yàn)。對(duì)照組在社區(qū)家庭生活，由照料者監(jiān)督服藥，督促參加社會(huì)勞動(dòng)及日常生活料理，工作人員每月定期隨訪，給予健康教育和心理輔導(dǎo)。

1.2.2 干預(yù)組 干預(yù)組在對(duì)照組方法的基礎(chǔ)之上，在社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)或社區(qū)進(jìn)行患者-家屬-專家服務(wù)活動(dòng)。①協(xié)會(huì)管理：建立陽(yáng)光心晴志愿者協(xié)會(huì)對(duì)患者-家屬-專家服務(wù)活動(dòng)進(jìn)行管理、指導(dǎo)，為開(kāi)展服務(wù)提供必要的保障和支持。制定詳細(xì)的規(guī)章制度及明確的權(quán)利、義務(wù)。負(fù)責(zé)患者-家屬-專家服務(wù)活動(dòng)的培訓(xùn)督導(dǎo)、日常管理、服務(wù)評(píng)價(jià)等工作。②培訓(xùn)考核：干預(yù)組入組后，在正式上崗之前，需進(jìn)行相關(guān)知識(shí)、崗位情況、服務(wù)理念等培訓(xùn)。培訓(xùn)與考核的內(nèi)容包括：志愿者服務(wù)章程、各項(xiàng)規(guī)章制度、精神疾病常見(jiàn)問(wèn)題及解答、精神疾病常用知識(shí)、癥狀管理、服藥指導(dǎo)、社交技能訓(xùn)練、風(fēng)險(xiǎn)的識(shí)別、緊急情況如何自我保護(hù)等。③崗位安排：干預(yù)組采取自愿報(bào)名、輪崗的方式，就職以下崗位：輔助就醫(yī)；咨詢接待；團(tuán)體助教；小組互助會(huì)輔導(dǎo)員；團(tuán)體活動(dòng)策劃執(zhí)行人；住院陪伴；探視接待；采購(gòu)等。④見(jiàn)習(xí)和實(shí)習(xí)：培訓(xùn)結(jié)束進(jìn)入到各個(gè)崗位，跟隨醫(yī)院工作人員或有經(jīng)驗(yàn)的患者-家屬-專家，見(jiàn)習(xí)期為觀摩學(xué)習(xí)，實(shí)習(xí)期為協(xié)同工作。實(shí)習(xí)期結(jié)束后，經(jīng)考核合格可獨(dú)立參與患者-家屬-專家服務(wù)。⑤服務(wù)時(shí)間：服務(wù)時(shí)間4h/d，上午09:30～11:30；下午14:30～16:30；見(jiàn)習(xí)實(shí)習(xí)期間滿足工作0.5～3d/周。正式就職后，根據(jù)干預(yù)組受試者情況，工作時(shí)間可逐漸增長(zhǎng)直至5d/周，最少不得低于0.5d/周。⑥日常管理：協(xié)會(huì)工作人員對(duì)干預(yù)組受試者進(jìn)行組織和管理；對(duì)服務(wù)效果進(jìn)行評(píng)估和完善；建立保障、維護(hù)、評(píng)價(jià)與激勵(lì)機(jī)制；協(xié)調(diào)并解決出現(xiàn)的問(wèn)題；總結(jié)服務(wù)經(jīng)驗(yàn)，及時(shí)反饋，定期督導(dǎo)。⑦績(jī)效評(píng)估：根據(jù)干預(yù)組受試者的服務(wù)時(shí)間、崗位評(píng)價(jià)和綜合評(píng)分，實(shí)施績(jī)效評(píng)估。服務(wù)時(shí)間的績(jī)效評(píng)估：服務(wù)每滿1h，計(jì)1分。每2小時(shí)計(jì)10元?jiǎng)趧?dòng)報(bào)酬，采用日結(jié)的方式。崗位評(píng)價(jià)的績(jī)效評(píng)估：由反饋得分、綜合評(píng)分和加分項(xiàng)組成。反饋得分：根據(jù)崗位工作人員的反饋對(duì)干預(yù)組各受試者的出勤情況、服務(wù)態(tài)度、服務(wù)技能進(jìn)行評(píng)分，各10分，總分30分，如干預(yù)組受試者參與多個(gè)服務(wù)崗位，則取平均分。綜合評(píng)分：根據(jù)干預(yù)組各受試者在服務(wù)過(guò)程中的儀容儀表、制度執(zhí)行和收獲等方面進(jìn)行評(píng)分，滿分10分。加分項(xiàng)：重大節(jié)假日服務(wù)加10分；獲得口頭或書面表?yè)P(yáng)加5分。干預(yù)組受試者每月服務(wù)績(jī)效評(píng)價(jià)得分=服務(wù)的小時(shí)數(shù)+反饋得分+綜合評(píng)分+加分項(xiàng)。根據(jù)評(píng)估結(jié)果對(duì)干預(yù)組受試者進(jìn)行績(jī)效獎(jiǎng)勵(lì)發(fā)放，每月評(píng)分<60分獎(jiǎng)勵(lì)50元/人；60≤每月評(píng)分<80分獎(jiǎng)勵(lì)60元/人；每月80≤評(píng)分<90分獎(jiǎng)勵(lì)80元/人；90分≤每月評(píng)分獎(jiǎng)勵(lì)100元/人，采用月結(jié)的方式。

1.3 評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)

1.3.1 陽(yáng)性與陰性癥狀量表(Positive and Negative Syndrome Scale，PANSS)用于精神分裂癥患者癥狀的量化評(píng)估[8]由陽(yáng)性量表(7個(gè)條目)、陰性量表(7個(gè)條目)和一般精神病理量表(16個(gè)條目)組成。每個(gè)條目采用0～7級(jí)評(píng)分，評(píng)分越高，癥狀越嚴(yán)重。

1.3.2 社會(huì)功能缺陷篩選量表(Social Disability Screening Schedule，SDSS)用于評(píng)定精神病人的社會(huì)功能缺陷程度[9]共包括10個(gè)項(xiàng)目，每項(xiàng)評(píng)分為0～2分，評(píng)分越高，社會(huì)功能缺陷越嚴(yán)重。

1.3.3 自知力與治療態(tài)度問(wèn)卷(Insight and Treatment Attitude Questionnaire，ITAQ)用于評(píng)定患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)和對(duì)治療的態(tài)度[10]共11個(gè)條目，每個(gè)條目按照0～2分的3級(jí)評(píng)分，總分0～22分，評(píng)分越高，對(duì)疾病和治療的認(rèn)識(shí)越好。

1.3.4 服務(wù)績(jī)效評(píng)價(jià)與PANSS、SDSS、ITAQ改善量 用于評(píng)定干預(yù)組患者服務(wù)績(jī)效評(píng)價(jià)與精神分裂癥患者的精神癥狀、社會(huì)功能及自知力改善量之間的關(guān)系。取干預(yù)后1～6個(gè)月干預(yù)組每位患者每月服務(wù)績(jī)效評(píng)價(jià)得分的平均分。分為<80分組(低績(jī)效評(píng)價(jià)組)和≥80分組(高績(jī)效評(píng)價(jià)組)；計(jì)算出干預(yù)前、干預(yù)后6 個(gè)月末干預(yù)組PANSS、SDSS、ITAQ改善量。

2 結(jié)果

2.1 2組干預(yù)前后PANSS評(píng)分比較 干預(yù)前2組間PANSS各項(xiàng)評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。干預(yù)后3及6個(gè)月PANSS評(píng)分中陰性癥狀評(píng)分、一般精神病理癥狀評(píng)分及PANSS總分，干預(yù)組評(píng)分均呈逐漸下降趨勢(shì)(均P<0.05)，且各時(shí)間點(diǎn)均低于對(duì)照組(均P<0.05)；不同時(shí)間點(diǎn)2組間陽(yáng)性癥狀評(píng)分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，見(jiàn)表2。

表2 2組干預(yù)前后PANSS評(píng)分比較 分，

2.2 2組干預(yù)前后SDSS評(píng)分比較 干預(yù)前2組間SDSS評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。干預(yù)后3及6個(gè)月干預(yù)組SDSS評(píng)分均呈逐漸下降趨勢(shì)(均P<0.05)，且各時(shí)間點(diǎn)均低于對(duì)照組(均P<0.05)；對(duì)照組治療前后各時(shí)間點(diǎn)評(píng)分比較均差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見(jiàn)表3。

表3 2組干預(yù)前后SDSS評(píng)分比較 分，

2.3 2組干預(yù)前后ITAQ評(píng)分比較 干預(yù)前2組間ITAQ評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。干預(yù)后3及6個(gè)月干預(yù)組ITAQ評(píng)分均呈逐漸升高趨勢(shì)(均P<0.05)，且各時(shí)間點(diǎn)均高于對(duì)照組(均P<0.05)；對(duì)照組治療前后各時(shí)間點(diǎn)評(píng)分比較均差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見(jiàn)表4。

表4 2組干預(yù)前后ITAQ評(píng)分比較分，

2.4 干預(yù)組高、低績(jī)效評(píng)價(jià)組的PANSS、SDSS、ITAQ評(píng)分改善量比較 干預(yù)后6個(gè)月，SDSS改善量、陰性量表改善量、一般精神改善量以及PANSS改善量，高績(jī)效評(píng)價(jià)組均高于低績(jī)效評(píng)價(jià)組(均P<0.05)；ITAQ改善量及陽(yáng)性量表改善量，2組間未見(jiàn)顯著性差異。見(jiàn)表5。

表5 干預(yù)組服務(wù)績(jī)效評(píng)價(jià)與PANSS、SDSS、ITAQ改善量之間的關(guān)系 分，

3 討論

精神分裂癥病程遷延，具有治療難度大，復(fù)發(fā)率、自殺率高等特點(diǎn)[1]。傳統(tǒng)的治療模式是藥物治療為主，弊端在于較少關(guān)注患者的社會(huì)功能和生活質(zhì)量，使患者難以回歸社會(huì)[1]。而在傳統(tǒng)的治療模式下開(kāi)展社區(qū)康復(fù)服務(wù)是促進(jìn)患者康復(fù)和社會(huì)融合非常關(guān)鍵的因素[11]。本研究探討的“患者-家屬-專家服務(wù)模式”是一種互助式社區(qū)康復(fù)模式，側(cè)重于關(guān)注患者的崗位參與能力和提供服務(wù)能力，有利于患者早日回歸社會(huì)。

本研究結(jié)果顯示：實(shí)施患者-家屬-專家服務(wù)模式后，患者的陰性癥狀、社會(huì)功能及自知力均顯著優(yōu)于對(duì)照組?；颊?家屬-專家服務(wù)模式需要對(duì)患者進(jìn)行疾病認(rèn)知、工作技能及社交技能等培訓(xùn)，可有效提高患者對(duì)疾病的認(rèn)知能力，且在日常工作服務(wù)中需結(jié)合自身的治療經(jīng)歷將此類培訓(xùn)所學(xué)到的知識(shí)運(yùn)用于服務(wù)對(duì)象的相處與指導(dǎo)中，從而達(dá)到持續(xù)康復(fù)的效果。對(duì)改善陰性癥狀和提高自知力有積極意義。這與姜珺等[12]、嚴(yán)芳等[13]報(bào)道的研究結(jié)果類似。而2組間陽(yáng)性癥狀評(píng)分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。可能與目前大部分社區(qū)精神分裂癥患者處于穩(wěn)定期有關(guān)?；颊哌M(jìn)入穩(wěn)定期后，陽(yáng)性癥狀不再突出，主要存在陰性癥狀及認(rèn)知功能障礙[14]。同時(shí)，實(shí)施患者-家屬-專家服務(wù)模式可以鼓勵(lì)患者進(jìn)入社區(qū)參加庇護(hù)性社會(huì)實(shí)踐，例如輔助就醫(yī)；咨詢接待等；使患者在崗位服務(wù)中不斷與人溝通交流。不僅如此，參加患者-家屬-專家服務(wù)活動(dòng)需要服從志愿者協(xié)會(huì)管理，熟悉崗位管理、制度規(guī)范的過(guò)程，有利于改善其社會(huì)功能。與楊彩霞等[15]報(bào)道的研究結(jié)果類似。

本研究發(fā)現(xiàn)，服務(wù)績(jī)效評(píng)價(jià)得分越高對(duì)患者陰性癥狀、社會(huì)功能的改善具有正向促進(jìn)作用。每月對(duì)干預(yù)組受試者進(jìn)行薪酬獎(jiǎng)勵(lì)發(fā)放，能激勵(lì)患者最大限度地接受及配合治療，對(duì)陰性癥狀和社會(huì)功能的改善影響明顯。這可能因?yàn)檫\(yùn)用職業(yè)化的績(jī)效評(píng)價(jià)進(jìn)行干預(yù)能促進(jìn)精神分裂癥患者社會(huì)功能的恢復(fù)，這點(diǎn)與趙婧婧等[16]報(bào)道的研究結(jié)果類似。而2組間ITAQ改善量及陽(yáng)性量表改善量未見(jiàn)顯著性差異。此結(jié)果與本研究中干預(yù)組和對(duì)照組的統(tǒng)計(jì)學(xué)結(jié)果不一致，可能是因?yàn)榉?wù)績(jī)效評(píng)價(jià)僅僅是本模式眾多項(xiàng)干預(yù)措施中的一項(xiàng)。有文獻(xiàn)報(bào)道改善自知力需要綜合的治療手段[17]，故對(duì)患者自知力的改善不顯著。

本研究還存在一些局限性，該服務(wù)模式干預(yù)時(shí)間為6個(gè)月，雖然證明中短期的干預(yù)能有一定效果，但對(duì)其長(zhǎng)效機(jī)制觀察較少，未來(lái)可以進(jìn)一步研究長(zhǎng)期效果或停止干預(yù)后各效果的持續(xù)情況。不足之處將在今后的研究中予以完善。

本研究將患者-家屬-專家服務(wù)模式應(yīng)用于社區(qū)精神分裂癥患者中，有助于改善患者的精神病性陰性癥狀、促進(jìn)社會(huì)功能的恢復(fù)、提高對(duì)自身精神狀態(tài)的認(rèn)識(shí)能力。同時(shí)在干預(yù)類項(xiàng)目中增加服務(wù)績(jī)效評(píng)估的激勵(lì)機(jī)制，對(duì)陰性癥狀和社會(huì)功能的改善影響明顯?；颊?家屬-專家服務(wù)模式的應(yīng)用填補(bǔ)了重慶地區(qū)尚無(wú)此類研究的空白，在社區(qū)精神康復(fù)實(shí)踐中有推廣應(yīng)用價(jià)值。