盧才菊,楊 陽,王 永,劉鮮花,廖師紅
(南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院 江西南昌330006)
隨著環(huán)境污染加重,肺癌發(fā)病率和病死率呈逐年上升趨勢[1]。目前,肺癌的早期診斷困難,70%~80%的患者確診時已是晚期,失去手術(shù)機會,臨床上多采用以化療為主的治療方式[2]。因此,肺癌患者不僅要承受疾病本身相關(guān)的多種癥狀,還要承受化療帶來的各種不良反應(yīng),多重癥狀可獨立預(yù)測或反映患者功能狀態(tài)、治療效果[3]。Dodd等[4]提出了“癥狀群”的概念,即3個或以上同時發(fā)生又相互聯(lián)系的癥狀集合。隨后,在相關(guān)研究中癌癥患者治療期間癥狀集群現(xiàn)象得以驗證,且>50%的肺癌化療患者出現(xiàn)了不同癥狀群[5]。該現(xiàn)象的發(fā)現(xiàn)可指導(dǎo)臨床醫(yī)護人員利用群內(nèi)癥狀之間的協(xié)同作用,通過干預(yù)某一單一癥狀達到緩解整個癥狀群的效果。大部分肺癌患者受經(jīng)濟狀況制約,治療間歇期多選擇居家調(diào)理。因此,加強對患者化療間歇期的管理是保證護理服務(wù)連續(xù)性和整體性的重要內(nèi)容。本研究通過對呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科行化療的60例肺癌患者化療間歇期進行專病一體化管理,為癌癥臨床癥狀管理提供了新的思路和參考?,F(xiàn)報告如下。
1.1 臨床資料 選取2019年1月1日~12月31日我院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科行化療的60例肺癌患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合2017年美國國立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)(NCCN)肺癌診斷標(biāo)準(zhǔn)[6],病理證實為非小細胞肺癌,首次化療且知曉診斷者;②年齡≥18歲,長期居住于本地,行規(guī)律化療者;③意識清楚、思維正常,具有一定的聽說讀寫能力者;④知情同意,自愿參加本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn):①出現(xiàn)心、腦血管或其他危及生命的合并癥、并發(fā)癥者;②既往有精神疾病史、酒精或藥物濫用史者。剔除標(biāo)準(zhǔn):①各種原因失訪者;②依從性差,參與率<80%者。將患者隨機分為觀察組和對照組各30例。研究過程中失聯(lián)2例(觀察組和對照組各1例),1例因化療嚴(yán)重不良反應(yīng)退出研究,最終57例完成本研究,對照組29例,觀察組28例。對照組男21例、女8例,年齡(55.62±10.81)歲;受教育程度:小學(xué)及以下13例,初中7例,高中6例,大專1例,本科及以上2例;婚姻狀況:未婚1例,已婚28例;工作狀態(tài):工作8例,離職或退休21例;家庭月收入:<5000元16例,5000~10000元9例,>10000元4例;醫(yī)療負(fù)擔(dān):城鎮(zhèn)醫(yī)保12例,新農(nóng)合15例,自費2例;病理分型:鱗癌22例,腺癌7例;病理分期:Ⅰ期4例,Ⅱ期10例,Ⅲ期12例,Ⅳ期3例。觀察組男18例、女10例,年齡(54.93±11.59)歲;受教育程度:小學(xué)及以下13例,初中6例,高中7例,大專1例,本科及以上1例;婚姻狀況:未婚2例,已婚26例;工作狀態(tài):工作10例,離職或退休18例;家庭月收入:<5000元17例,5000~10000元8例,>10000元3例;醫(yī)療負(fù)擔(dān):城鎮(zhèn)醫(yī)保10例,新農(nóng)合17例,自費1例;病理分型:鱗癌19例,腺癌9例;病理分期:Ⅰ期3例,Ⅱ期11例,Ⅲ期10例,Ⅳ期4例。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審核通過。
1.2 方法 兩組均接受常規(guī)護理,做好患者入院、住院期間的健康教育及出院指導(dǎo),出院前評估患者化療相關(guān)癥狀,出院后1周內(nèi)電話隨訪患者。觀察組在對照組基礎(chǔ)上采用專病一體化癥狀管理方案,具體內(nèi)容如下。
1.2.1 組建多學(xué)科會診團隊 由呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科牽頭,組建肺癌專病一體化管理多學(xué)科會診團隊,成員包括營養(yǎng)科、疼痛科及身心醫(yī)學(xué)科??谱o士,由呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科護士長擔(dān)任組長,統(tǒng)籌調(diào)度和管理小組,資質(zhì)要求:??乒ぷ鹘?jīng)驗≥5年,本科及以上受教育程度,出院前制訂個體化癥狀管理方案和計劃,內(nèi)容涵蓋用藥、營養(yǎng)、疼痛、心理和健康行為促進等,由責(zé)任護士為患者進行一對一指導(dǎo),并將患者基本信息和癥狀管理方案與門診共享。
1.2.2 制訂癥狀管理手冊 研究小組通過閱讀NCCN發(fā)布的《成人癌痛臨床實踐指南(2016年第2版)》《癌因性疲乏臨床實踐指南(2017年第1版)》《癌癥生存者睡眠障礙指南(2014 年第1版)》及ASCRS《便秘評估與管理臨床實踐指南(2016版)》,篩選出指南中提及的非藥物、非侵入性癥狀緩解措施,通過文獻回顧、參考現(xiàn)有健康教育資料,形成肺癌患者癥狀管理手冊,將手冊內(nèi)容的必要性和科學(xué)性向15名肺癌領(lǐng)域的專家進行兩輪專家函詢,根據(jù)專家的意見和建議修改后確立手冊。手冊后附癥狀管理日志,由患者記錄和評價在化療間歇期自身癥狀管理情況。
1.2.3 設(shè)置專病隨訪中心 建立肺癌患者專病隨訪中心,采取醫(yī)護聯(lián)合方式為出院患者提供延續(xù)護理服務(wù)。由1名專職護士負(fù)責(zé)患者信息登記和隨訪工作,其職責(zé)包括患者個人/疾病信息更新、癥狀動態(tài)評估、電話隨訪總結(jié)和反饋、微信平臺維護、家庭訪視、每個月組織專題講座和患者聯(lián)誼活動等,干預(yù)周期3個月。①個體指導(dǎo):介紹患者化療期間不良反應(yīng)發(fā)生的原因,糾正其錯誤認(rèn)知,引導(dǎo)患者主動報告和管理癥狀。a.營養(yǎng):告知患者四大飲食原則,即食物選擇多樣化,主食品種合理化,蔬果配比均衡化,油脂選用安全化;強調(diào)均衡膳食的重要性,糾正患者單憑某種食物防治癌癥的錯誤認(rèn)知;告知患者食欲差時可少量多餐,列舉加餐食物;推薦多攝入纖維素豐富的食物,每天飲水≥1500 ml,避免便秘。b.活動:告知適量活動的重要意義,推薦患者每周進行5次中等強度的有氧運動,指導(dǎo)患者掌握判斷運動強度的方法,遵守循序漸進、適量的運動原則。c.呼吸肌訓(xùn)練:指導(dǎo)患者掌握呼吸肌訓(xùn)練方法,取坐位,閉嘴經(jīng)鼻吸氣,腹部鼓起,將口唇縮成口哨狀,緩慢呼氣,同時收縮腹部,使氣體通過縮窄的口型緩慢呼出,吸呼比1∶(2~3),10個為1組,3組/d。d.放松訓(xùn)練:指導(dǎo)患者每天睡前進行8 min放松訓(xùn)練,通過掃描二維碼獲取放松訓(xùn)練音頻,配以舒緩的音樂,引導(dǎo)患者放松全身肌肉或者想象自己身處引導(dǎo)語描繪的意象中,緩解其緊張、焦慮情緒。②微信平臺互動:每周通過微信交流平臺在線對患者進行健康教育,健康教育內(nèi)容主要包括如何監(jiān)測體重、調(diào)控飲食、鍛煉呼吸肌、控制疼痛、促進睡眠等,指導(dǎo)患者避免呼吸道感染誘因。評選抗癌明星,在微信群進行經(jīng)驗分享,樹立患者戰(zhàn)勝疾病的信心,形成榜樣效應(yīng)。③長期行為促進:通過任務(wù)驅(qū)動的方式,指導(dǎo)患者記錄每天任務(wù)完成情況和癥狀變化(癥狀管理日志),反饋目前存在或潛在的問題,督促患者每周微信打卡。邀請患者參加每個月專題講座,促進病友之間的交流。周邊地區(qū)或者行動不便的患者,由專職護士進行家庭訪視,及時為患者答疑,并提出建議。護士長不定期抽查專病一體化癥狀管理開展情況,通過監(jiān)督、反饋保證每個環(huán)節(jié)的落實。
1.3 評價指標(biāo) ①一般資料調(diào)查表:在查閱文獻的基礎(chǔ)上,根據(jù)研究內(nèi)容自行設(shè)計調(diào)查量表,內(nèi)容涵蓋研究對象的一般人口學(xué)資料(年齡、性別、受教育程度、婚姻狀況、工作狀態(tài)、家庭月收入、醫(yī)療負(fù)擔(dān))和疾病特征資料(病理類型、病理分期、化療方案、化療周期等)。②安德森癥狀評估量表中文版(MDASI-C):由美國得克薩斯州大學(xué)安德森癌癥中心于2000年研制的癌癥患者多癥狀自評量表,包括兩部分,第一部分13個條目,內(nèi)容涵蓋患者過去24 h疼痛、疲乏、惡心等13項常見癥狀;第二部分6個條目,評估以上癥狀對患者日常生活的影響程度。采取0~10分計分法,代表從無癥狀到最嚴(yán)重的癥狀。MDASI-C由王德生等[7]翻譯、修訂,信效度良好。該量表可用于所有癌癥類型中,條目清晰簡潔,內(nèi)部一致性系數(shù)為0.82~0.94。③肺癌特異性癥狀模塊:為使研究結(jié)果具有特異性,本研究選用安德森癌癥中心研制的肺癌患者特異性模塊對患者的癥狀變化進行測量,該模塊包括咳嗽、便秘、咽喉痛3個條目,采用0~10分計分方法。
2.1 兩組首次化療7 d后、干預(yù)6個月后MDASI-C評分比較 見表1。
表1 兩組首次化療7 d后、干預(yù)6個月后MDASI-C評分比較(分,
2.2 首次化療7 d后觀察組癥狀群分析結(jié)果 采用探索性因子分析提取,首次化療7 d后觀察組的癥狀群,具體提取原則為:納入發(fā)生率≥20%,因子特征值>1,癥狀因子載荷≥0.5的癥狀[8]。本研究結(jié)果顯示,化療前提取出4個公因子,因子1為睡眠-疲乏癥狀群包括疲乏、昏昏欲睡;因子2為胃腸道癥狀群包括食欲下降;因子3為神經(jīng)-心理癥狀群包括苦惱、悲傷感、麻木感;因子4為肺癌特異癥狀群包括咳嗽。見表2。
表2 首次化療7 d后觀察組癥狀群分析結(jié)果
2.3 干預(yù)6個月后觀察組癥狀群分析結(jié)果 采用探索性因子分析提取干預(yù)6個月后觀察組癥狀群,提取出5個公因子,因子1為睡眠—疲乏癥狀群:疲乏、氣短;因子2為胃腸道癥狀群:食欲下降、嘔吐;因子3為神經(jīng)-心理癥狀群:苦惱、麻木感、悲傷感;因子4為肺癌特異癥狀群:便秘、咽喉痛;因子5為其他:氣短。見表3。
表3 干預(yù)6個月后觀察組癥狀群分析結(jié)果
3.1 專病一體化管理的優(yōu)勢 專病一體化管理需要醫(yī)生、護士、營養(yǎng)師、康復(fù)治療師、心理治療師等多學(xué)科專業(yè)人員協(xié)同合作。本課題組充分整合不同專業(yè)的知識和資源,以患者需求為導(dǎo)向,設(shè)置專病隨訪中心、制訂癥狀管理手冊,通過電話隨訪和微信平臺互動促進患者健康行為建立,確保肺癌患者化療間歇期在家即能享受專業(yè)技術(shù)指導(dǎo)和信息支持,改變以往單一、片面的隨訪模式,為多途徑開展延續(xù)護理提供借鑒和思考。本研究是在前期癥狀調(diào)查[9]基礎(chǔ)上,有目的地針對患者軀體癥狀、神經(jīng)-心理進行目標(biāo)性干預(yù),注重尋求家庭合作和支持,使患者和照顧者積極主動參與化療間歇期的癥狀管理,共同制訂切實可行的計劃,凸顯以個體化管理為核心的人文理念,促進健康行為在院外長久維持。此外,專病一體化管理充分體現(xiàn)優(yōu)質(zhì)護理服務(wù)內(nèi)涵,要求醫(yī)務(wù)人員具備較強的溝通能力、協(xié)調(diào)能力、業(yè)務(wù)能力及科研能力,使醫(yī)務(wù)人員不斷加強自身學(xué)習(xí)、加強團隊合作,促進專科護理專業(yè)團隊建設(shè),為高級實踐護士提供更好的職業(yè)發(fā)展環(huán)境和平臺。
3.2 肺癌患者的癥狀群特點 癌癥患者癥狀群作為一個全新的研究領(lǐng)域,在國內(nèi)并未得到學(xué)者的廣泛關(guān)注。Walter等[10]研究發(fā)現(xiàn),癌癥患者由于疾病本身及治療的雙重影響,普遍存在多種癥狀,如疲乏、食欲缺乏、睡眠障礙、皮膚瘙癢、焦慮、抑郁等。Kwekkeboom[11]研究證實,癌癥患者癥狀群內(nèi)存在共同的病理學(xué)機制或致病因素,癥狀群之間其嚴(yán)重程度、強度相互作用,導(dǎo)致患者不同的臨床結(jié)局。本研究在癥狀群的理論基礎(chǔ)上,采用探索性因子分析確定了肺癌患者首次化療后四大癥狀群:睡眠-疲乏癥狀群、消化道癥狀群、神經(jīng)-心理癥狀群和肺癌特異癥狀群?;颊咴诎Y狀群種類及癥狀困擾程度得分均低于王丹丹等[12-13]的研究。對觀察組化療6個月后的癥狀提取發(fā)現(xiàn),患者癥狀群種類增多,增加了嘔吐、便秘、咽喉痛、睡眠不安、氣短,且肺癌特異癥狀表現(xiàn)更為明顯, 與Lehto等[14]研究結(jié)果一致,可能與疾病進展和(或)隨著化療次數(shù)增多、藥物不良反應(yīng)蓄積有關(guān)。
3.3 專病一體化管理對癥狀群遷移的影響 睡眠不安、疲乏被認(rèn)為是癌癥發(fā)生和發(fā)展過程中發(fā)生頻率最高、困擾程度最重的核心癥狀,且以集群的形式出現(xiàn)。本研究發(fā)現(xiàn),患者睡眠-疲乏癥狀群一直穩(wěn)定存在,說明睡眠障礙和疲乏伴隨患者的整個疾病進程,應(yīng)及時發(fā)現(xiàn)睡眠障礙和疲勞,并給予有效管理。本研究通過對患者進行活動指導(dǎo)和放松訓(xùn)練,干預(yù)6個月后觀察組睡眠不安、疲乏得分低于對照組(P<0.05),說明增加患者有氧運動、消除負(fù)性情緒,是緩解睡眠障礙和疲乏行之有效的措施。胃腸道癥狀群包括惡心、嘔吐和食欲下降。由于肺癌起病隱匿,多數(shù)患者確診時已為中晚期,只能接受化療,化療導(dǎo)致患者出現(xiàn)胃腸道癥狀群已被廣泛證實,且此癥狀群受癌癥種類、功能狀態(tài)、性別等多重因素影響。臧瑜等[2]研究顯示,肺癌患者消化道癥狀每增加一個等級,患者焦慮的可能性增加32.9%,抑郁的可能性增加36.2%。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)6個月后觀察組食欲下降得分低于對照組(P<0.01),說明通過指導(dǎo)患者進行合理膳食搭配、少量多餐,增進患者食欲,效果滿意,降低軀體不適引發(fā)心理癥狀的危險性?;颊哂捎诩膊”旧怼⒅委?、經(jīng)濟壓力等易誘發(fā)負(fù)性情緒,造成不同程度心理困擾,嚴(yán)重者甚至影響患者治療積極性及預(yù)后[15-20]?;颊呱窠?jīng)-心理癥狀群主要表現(xiàn)為苦惱、悲傷、麻木3個癥狀,本研究結(jié)果顯示,干預(yù)6個月后苦惱、悲傷感得分低于對照組(P<0.05,P<0.01),說明護理人員通過放松訓(xùn)練和微信群互動交流,分散患者注意力,對心理障礙患者加強心理疏導(dǎo),幫助其樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,有效緩解了患者的悲傷情緒。與其他癌癥比較,肺癌患者癥狀數(shù)量多、持續(xù)時間長且有自身特點,故本研究納入了肺癌特異性癥狀模塊,包括咳嗽、便秘和咽喉痛3個條目。肺癌特異性癥狀群的出現(xiàn)與癌腫侵犯肺組織及患者接受化療有關(guān)。隨著化療周期的變化和干預(yù)的進展,患者特異性癥狀群也隨之變化,前期僅表現(xiàn)為咳嗽,后期主要表現(xiàn)為咽喉痛和便秘。此外,患者還出現(xiàn)氣短癥狀。通過飲食調(diào)理和呼吸肌肉功能鍛煉,干預(yù)6個月后觀察組咳嗽、便秘得分低于對照組(P<0.05)?;颊甙Y狀群之間交互影響,共同作用于患者導(dǎo)致身體機能的下降,還直接影響患者功能狀態(tài)和生活質(zhì)量[21]。本研究結(jié)果顯示,觀察組生活樂趣、情緒得分均高于對照組(P<0.05,P<0.01),說明通過實施專病一體化管理,可增加患者生活樂趣,改善患者癥狀體驗,緩解負(fù)性情緒,提高自我管理和日常生活能力。
肺癌患者普遍存在較為嚴(yán)重的軀體和心理癥狀,嚴(yán)重影響其預(yù)后、功能狀態(tài),對其加強癥狀管理尤為重要,且以癥狀群為整體進行干預(yù)比單一癥狀干預(yù)效率高。對肺癌患者進行專病一體化,以癥狀群為干預(yù)切入點,強調(diào)多學(xué)科協(xié)作和患者參與,改善肺癌患者的癥狀體驗和自我管理能力,提高患者生活質(zhì)量,有利于節(jié)約醫(yī)療資源。但是,本研究受樣本量、干預(yù)時間、人力資源限制,存在一定的不足。臨床護理工作者應(yīng)積極開展相關(guān)研究,深入研究癥狀群的發(fā)生機制,建立有效的評價系統(tǒng),是以后研究關(guān)注的重點。