魏彩麗 李迪 王威 徐海萍

1 河南省柘城縣婦幼保健院兒童康復(fù)科，商丘市 476200；2 河南省商丘市第一人民醫(yī)院兒科，商丘市 476100；3 鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院心理行為科，河南省鄭州市 450000

孤獨(dú)癥是一種廣泛性發(fā)育障礙疾病，多發(fā)于兒童，患兒主要表現(xiàn)為重復(fù)刻板行為、語言交流障礙、社會(huì)交流障礙等，發(fā)病率約為0.02%～0.03%，嚴(yán)重影響患兒健康成長[1]?？祻?fù)訓(xùn)練是治療孤獨(dú)癥患者的有效方法，治療時(shí)間越早、治療周期越長治療效果越明顯，康復(fù)訓(xùn)練可明顯緩解患兒病情，改善患兒行為、語言、認(rèn)知等多方面的缺陷[2]。但現(xiàn)實(shí)中由于受多種因素影響，孤獨(dú)癥患兒康復(fù)訓(xùn)練的依從性較差，康復(fù)訓(xùn)練的效果大多不理想。為了解孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)訓(xùn)練依從性的現(xiàn)狀及其影響因素，本研究選取學(xué)齡期孤獨(dú)癥患兒76例進(jìn)行了調(diào)查分析，現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2019年7月至2020年6月柘城縣婦幼保健院收治的學(xué)齡期孤獨(dú)癥患兒76例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]；(2)存在認(rèn)知功能障礙、語言障礙、社會(huì)交往障礙等行為癥狀；(3)無實(shí)質(zhì)性臟器病變；(4)年齡為6～12歲[4]；(5)患兒家屬簽署研究知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)合并神經(jīng)系統(tǒng)疾病患兒；(2)單純性語言發(fā)育遲緩患兒；(3)Rett綜合征、童年瓦解性精神障礙、阿斯伯格綜合征患兒；(4)合并表達(dá)性或感受性語言障礙患兒；(5)兒童精神分裂癥患兒、精神發(fā)育遲緩患兒。

1.2 康復(fù)訓(xùn)練與康復(fù)依從性評(píng)估 參照孤獨(dú)癥訓(xùn)練手冊(cè)、孤獨(dú)癥患兒個(gè)別化教育活動(dòng)手冊(cè)，查找相關(guān)文獻(xiàn)，由主治醫(yī)師主導(dǎo)、在家屬共同參與下為患兒制訂康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃。按康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃對(duì)患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，訓(xùn)練過程中家屬陪同參與，確?；純好刻爝M(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練1 h以上，訓(xùn)練內(nèi)容包括手眼協(xié)調(diào)訓(xùn)練、語言功能訓(xùn)練、認(rèn)知功能訓(xùn)練、注意力訓(xùn)練、感覺綜合系統(tǒng)訓(xùn)練、交往能力訓(xùn)練、大運(yùn)動(dòng)與協(xié)調(diào)能力訓(xùn)練；訓(xùn)練1個(gè)月后對(duì)患兒的訓(xùn)練情況進(jìn)行評(píng)估，根據(jù)患兒的恢復(fù)情況制訂次月的訓(xùn)練計(jì)劃并繼續(xù)對(duì)患兒進(jìn)行訓(xùn)練，連續(xù)訓(xùn)練12個(gè)月。參考文獻(xiàn)[5]，對(duì)患兒康復(fù)訓(xùn)練的依從性進(jìn)行評(píng)估，按上述康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容和要求(訓(xùn)練1 h以上、動(dòng)作標(biāo)準(zhǔn))每天訓(xùn)練(或不按要求訓(xùn)練次數(shù)≤5次)為依從，不按要求訓(xùn)練次數(shù)>5次為不依從。

1.3 評(píng)估指標(biāo)

1.3.1 兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表評(píng)分 采用兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表(Childhood Autism Rating Scale, CARS)[6]評(píng)估患兒病情，量表共15項(xiàng)內(nèi)容，每項(xiàng)1～4分，患兒評(píng)分越高表示其孤獨(dú)癥病情越嚴(yán)重，36分及以上表示患兒的病情較嚴(yán)重。

1.3.2 發(fā)育商 采用小兒神經(jīng)心理發(fā)育量表評(píng)估患兒的發(fā)育商(developmentar quotient, DQ)[7]，量表包括社交、語言、適應(yīng)能力、精細(xì)動(dòng)作、運(yùn)動(dòng)等5方面內(nèi)容，評(píng)分69分及以下表示患兒DQ低下，評(píng)分70～84分表示患兒DQ偏低，評(píng)分85～114分表示患兒DQ正常，評(píng)分115～129分表示患兒DQ較高，評(píng)分129分以上表示患兒DQ優(yōu)秀。

1.3.3 情感障礙 采用認(rèn)知水平兒童孤獨(dú)癥及相關(guān)發(fā)育障礙心理教育評(píng)定量表中文版(Chinese version of Psycho-Educational profile, C-PEP)[8]評(píng)估患兒情感障礙情況，包括口語認(rèn)知、認(rèn)知表現(xiàn)、手眼協(xié)調(diào)、粗大動(dòng)作、精細(xì)動(dòng)作、知覺、模仿等方面，根據(jù)量表評(píng)估結(jié)果判定患兒是否存在情感障礙。

1.3.4 社會(huì)支持情況 采用社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Skills Rating System, SSRS)[9]評(píng)估患兒的社會(huì)支持情況，包括主觀支持、客觀支持、支持利用3個(gè)方面內(nèi)容，患兒評(píng)分越高表示其社會(huì)支持情況越好。

1.3.5 家屬對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知情況 根據(jù)患兒家屬對(duì)孤獨(dú)癥的了解程度，將他們對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知情況分為非常了解、簡單了解、不了解3個(gè)等級(jí)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 應(yīng)用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)量資料以x±s表示。計(jì)數(shù)資料以n(%)表示，比較采用χ2檢驗(yàn)。對(duì)影響患兒康復(fù)訓(xùn)練依從性的因素進(jìn)行單因素和多因素logistic回歸分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 學(xué)齡期孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)訓(xùn)練依從性、CARS、DQ、情感障礙、SSRS評(píng)分和家屬對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)知情況 在接受康復(fù)訓(xùn)練和調(diào)查的76例學(xué)齡期孤獨(dú)癥患兒中，能按上述康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容及要求每天進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練(或不按要求訓(xùn)練次數(shù)≤5次)的患兒共有41例(53.9%，康復(fù)訓(xùn)練依從組)，不按要求訓(xùn)練次數(shù)>5次的患兒共有35例(46.1%，康復(fù)訓(xùn)練不依從組)?；純旱腃ARS評(píng)分平均為(35.42±4.83)分，DQ評(píng)分平均為(70.68±6.82)分。存在情感障礙患兒共有39例，占51.3%；患兒的SSRS評(píng)分平均為(46.34±4.29)分。在76名患兒家屬中，對(duì)孤獨(dú)癥非常了解者有9名，對(duì)孤獨(dú)癥簡單了解者有24名，對(duì)孤獨(dú)癥不了解者有43名。

2.2 影響學(xué)齡期孤獨(dú)癥患兒康復(fù)訓(xùn)練依從性的單因素分析 單因素分析結(jié)果顯示，康復(fù)訓(xùn)練依從組學(xué)齡期孤獨(dú)癥患兒的CARS評(píng)分、DQ評(píng)分、情感障礙情況、SSRS評(píng)分、家屬對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)知情況與康復(fù)訓(xùn)練不依從組患兒比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。見表1。

表1 影響學(xué)齡期孤獨(dú)癥患兒康復(fù)訓(xùn)練依從性的單因素分析

2.3 影響學(xué)齡期孤獨(dú)癥患兒康復(fù)訓(xùn)練依從性的多因素logistic回歸分析 以患兒康復(fù)訓(xùn)練的依從情況作為因變量，將上述單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素作為自變量，對(duì)影響學(xué)齡期孤獨(dú)癥患兒康復(fù)訓(xùn)練依從性的因素進(jìn)行多因素logistic回歸分析。結(jié)果顯示，患兒的CARS評(píng)分、DQ評(píng)分、情感障礙情況、SSRS評(píng)分、家屬對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)知情況均為影響學(xué)齡期孤獨(dú)癥患兒康復(fù)訓(xùn)練依從性的獨(dú)立因素。見表2。

表2 影響學(xué)齡期孤獨(dú)癥患兒康復(fù)訓(xùn)練依從性的多因素logistic回歸分析

3 討 論

孤獨(dú)癥多發(fā)于兒童，嚴(yán)重影響患兒身心健康、人際交往與社會(huì)功能，不利于患兒健康成長。目前臨床尚無治療兒童孤獨(dú)癥的特效藥物，但長期康復(fù)訓(xùn)練有助于促進(jìn)孤獨(dú)癥患兒的語言與智力發(fā)育、改善其核心癥狀，增強(qiáng)患兒的社會(huì)功能，提高患兒的生活質(zhì)量[10]。研究[11]發(fā)現(xiàn)，早期教育、早期治療可緩解孤獨(dú)癥患兒的行為怪異、溝通障礙、感覺障礙等癥狀，改善患兒的學(xué)習(xí)、生活能力，但由于孤獨(dú)癥患兒對(duì)康復(fù)訓(xùn)練常存在一定的抵觸心理，導(dǎo)致其康復(fù)訓(xùn)練的依從性較差，康復(fù)訓(xùn)練效果受到嚴(yán)重影響。因此，了解影響孤獨(dú)癥患兒康復(fù)訓(xùn)練依從性的因素并采取相應(yīng)的措施進(jìn)行針對(duì)性干預(yù)，對(duì)改善患兒的病情具有非常重要的意義。

本研究76例孤獨(dú)癥患兒中，35例康復(fù)訓(xùn)練依從性較差，占46.1%，提示孤獨(dú)癥患兒的整體康復(fù)心理依從性較差。多因素logistic回歸分析結(jié)果顯示，CARS評(píng)分、DQ評(píng)分、情感障礙情況、SSRS評(píng)分、家屬對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)知情況是影響學(xué)齡期孤獨(dú)癥患兒康復(fù)訓(xùn)練依從性的獨(dú)立因素?？祻?fù)訓(xùn)練可幫助孤獨(dú)癥患兒學(xué)習(xí)溝通技巧，提高社會(huì)適應(yīng)能力，改善患兒的人際交往障礙癥狀，促進(jìn)患兒的情感功能恢復(fù)，減少反常行為，從而提高患兒的社會(huì)功能[12-13]。但孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練需要患兒家庭及監(jiān)護(hù)人的積極參與、康復(fù)訓(xùn)練時(shí)間普遍較長，患兒家庭需投入大量精力、時(shí)間與金錢，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重；病情較重的孤獨(dú)癥患兒的家屬，往往對(duì)康復(fù)治療信心不足，這會(huì)嚴(yán)重影響患兒的康復(fù)訓(xùn)練依從性，進(jìn)而影響康復(fù)效果[14-15]。部分孤獨(dú)癥患兒存在多方面發(fā)育障礙，其中情感障礙較常見，合并情感障礙的孤獨(dú)癥患兒需要康復(fù)訓(xùn)練的周期會(huì)更長，家屬更易出現(xiàn)信心不足，甚至放棄治療[16]。社會(huì)支持對(duì)孤獨(dú)癥患兒家庭存在正向影響，社會(huì)支持越多患兒家屬對(duì)治療的信心越充足、越有利提高患兒康復(fù)訓(xùn)練的依從性；患兒家屬對(duì)孤獨(dú)癥的了解程度也是影響患兒康復(fù)訓(xùn)練依從性的重要原因[17]。充分了解影響學(xué)齡期孤獨(dú)癥患兒康復(fù)訓(xùn)練依從性的因素，有助于采取針對(duì)性的干預(yù)措施，提高患兒的康復(fù)效果。

綜上所述，學(xué)齡期孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)訓(xùn)練依從性較差，CARS評(píng)分、DQ水平、情感障礙情況、SSRS評(píng)分、家屬對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)知情況是影響患兒康復(fù)訓(xùn)練依從性的獨(dú)立因素。