許海燕
江西省九江市柴桑區(qū)疾病預(yù)防控制中心血吸蟲病診療內(nèi)科,江西九江 332100
血吸蟲病(schistosomiasis)是世界衛(wèi)生組織認定的六大重點熱帶病之一,感染血吸蟲病患者未及時得到有效治療,經(jīng)過5~10年病理發(fā)展過程,病變造成肝臟嚴重受損,形成臨床主要表現(xiàn)以脾臟腫大,腹水,肝功能減退等癥狀和體征的晚期血吸蟲病(簡稱晚血)。簡稱“晚血”因病程遷延、合并癥多,難以治愈需要患者適應(yīng)帶病生存,給患者帶來極大的心理壓力,放大患者負面情緒,加劇生理應(yīng)急反應(yīng),患者極易產(chǎn)生自閉、抑郁、焦慮等負性情緒,嚴重影響患者的生存質(zhì)量,也給患者家庭及社會帶來了負擔(dān)。本研究采用世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定簡式量表(World Health Organization quality of life assessment instrument brief version,WHOQOL-BREF),比較有、無晚血患者的生存質(zhì)量,同時分析影響其生存質(zhì)量的有關(guān)因素,旨在為有效改善晚血患者的生存質(zhì)量提供參考依據(jù)。
選取2020年1月至2021年6月九江市柴桑區(qū)疾控中心住院治療的216 例晚血患者作為病例組,同時選取216 例未患血吸蟲病健康居民作為對照組。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合WS261-2006 晚血診斷標(biāo)準(zhǔn)。②神志清楚,病情穩(wěn)定,交流無障礙者。③當(dāng)面簽署患者知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):①有精神病史或認知障礙;②有嚴重上消化道出血、肝性腦病、嚴重腹膜炎等并發(fā)癥;③有惡性腫瘤、其他器官嚴重衰竭者;④不愿配合者。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審核批準(zhǔn),問卷調(diào)查經(jīng)患者知情同意后進行。
1.2.1 調(diào)查方法
由于所研究對象均為農(nóng)村居民,普遍文化水平偏低,因此對調(diào)查員進行統(tǒng)一培訓(xùn)。所有調(diào)查均在現(xiàn)場面對面完成,由被調(diào)查者自行填寫問卷,問卷調(diào)查中采用統(tǒng)一指導(dǎo)語進行解釋,對不能自己完成填寫者,調(diào)查員可無暗示宣讀解釋,協(xié)助其完成填寫問卷。同時,設(shè)立問卷質(zhì)量監(jiān)督員,與調(diào)查員實行同步問卷調(diào)查,保證問卷的真實性和完整性。本研究調(diào)查共發(fā)放問卷432 份,有效收回432 份,回收有效率為100%。
1.2.2 調(diào)查內(nèi)容
主要包括:①一般資料調(diào)查表:由本課題組自行設(shè)計,內(nèi)容包括一般人口學(xué)特征,如性別、年齡(歲)、體重指數(shù)(kg/m)、工作狀況、教育狀況、經(jīng)濟收入、家庭狀況等。②從患者病歷中收集可能影響生存質(zhì)量的因素:病程、有無合并癥、睡眠質(zhì)量、飲食狀況、吸煙、飲酒及缺齒情況等方面情況。③生存質(zhì)量的評估指標(biāo)體系:采用中文版WHOQOL-BREF進行生存質(zhì)量評估,量表指標(biāo)共涉及26 項,前2 項(條目G1 和G4)分別是自身生存質(zhì)量和健康狀況總的主觀感受,后面24 個問題則分別涉及到生理、心理、社會關(guān)系和環(huán)境4 個領(lǐng)域。該量表的信度和效度均較好,其Cronbach's α 為0.75~0.78,擬合優(yōu)度指數(shù)均>0.8,臨床應(yīng)用較廣泛。
①比較兩組生存質(zhì)量和健康狀況自評結(jié)果構(gòu)成比。WHOQOL-BREF 量表中前兩個問題的自評結(jié)果評分,分為很差、差、中等、好和很好5 個等級,由于差和很差理論頻數(shù)過小,將該2 組合并為1 進行分析。②比較兩組生存質(zhì)量各領(lǐng)域評分,WHOQOL-BREF量表中后24 個問題的各領(lǐng)域得分,通過計算其所屬條目的平均分乘以4 得到,轉(zhuǎn)換為百分制得分(原來得分-4)×100/16,得分按正向記,即得分越高,生存質(zhì)量越好。③生存質(zhì)量的綜合水平評分為調(diào)查對象在4 個領(lǐng)域的累計得分,以55 分為界線,分為較差(<55 分)和較好(≥55 分)2 個等級。
病例組生存質(zhì)量和健康狀況差于對照組,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)(表1)。
表1 兩組生存質(zhì)量和健康狀況自評結(jié)果的比較[n(%)]
病例組生理領(lǐng)域、 心理領(lǐng)域評分低于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),兩組社會關(guān)系和環(huán)境領(lǐng)域評分比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)(表2)。
表2 兩組生存質(zhì)量各領(lǐng)域得分的比較(分,±s)
單因素分析結(jié)果顯示,病例組不同生存質(zhì)量綜合評分等級在年齡、婚姻狀況、睡眠質(zhì)量、周鍛煉活動次數(shù)、有無合并癥、家庭月人均收入、飲食及家庭不和諧方面比較,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05);性別、體重指數(shù)、居住方式、受教育程度、吸煙、飲酒、既往有無跌倒史、病程、贍養(yǎng)情況、缺齒方面比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)(表3)。
表3 影響患者生存質(zhì)量綜合水平的單因素分析(n=216)
以患者生存質(zhì)量綜合水平等級較差、較好作為因變量,將單因素分析差異有統(tǒng)計學(xué)意義的因素作為自變量,進行二元logistic 回歸分析。分析的因素及其賦值方法見表4。結(jié)果顯示,年齡、睡眠質(zhì)量、周鍛煉活動次數(shù)、家庭不和諧、家庭月人均收入、有無合并癥、飲食是晚血患者生存質(zhì)量的影響因素(P<0.05)(表5)。
表4 分類變量賦值情況
表5 生存質(zhì)量影響因素的多元logistic 回歸分析
全球因血吸蟲病造成的死亡人數(shù)每年約1 萬~20萬,死亡率高。在我國長江流域及其以南地區(qū)長期流行血吸蟲病,全國第一次血吸蟲病調(diào)查顯示,我國約1160 萬人感染,波及南方12 省373 縣(市),對人類生命安全、社會穩(wěn)定及經(jīng)濟發(fā)展產(chǎn)生重大影響。2018年江西晚血患者5062 例,其中柴桑區(qū)建檔在冊的晚血患者312 例,占比6.16%,他們的生存質(zhì)量較同地區(qū)未患病的健康居民低,依然是社會關(guān)注的重點。如何滿足晚血患者的救助需要,及提高其生存質(zhì)量是亟待解決的一個問題。
本研究結(jié)果顯示,在WHOQOL-BREF 量表中,兩組生存質(zhì)量自評結(jié)果中,對照組和病例組分別為68.1%和58.4%的人自評在好及以上,兩組健康狀況自評結(jié)果中,對照組和病例組分別為66.6%和51.9%的人自評在好及以上,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),可能主要因病例組患有晚血病而導(dǎo)致身心健康受到了危害,影響患者的生存質(zhì)量;生存質(zhì)量各領(lǐng)域評分比較,病例組生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域得分低于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),原因可能與晚血病需要帶病生存易給患者帶來緊張、焦慮等負面情緒,加上長期治療的醫(yī)藥費負擔(dān),同時給患者的生理和心理方面帶來的壓力有關(guān);兩組社會關(guān)系和環(huán)境領(lǐng)域比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),原因可能與研究對象居住地同村,社會關(guān)系和環(huán)境相差不大有關(guān),社會關(guān)系、環(huán)境領(lǐng)域是反映人生存質(zhì)量的較高層次需求,對患者的生存質(zhì)量影響有限。生存質(zhì)量是觀察疾病負擔(dān)的一個綜合性指標(biāo),采用WHOQOL-BREF 量表對晚血患者進行生存質(zhì)量評估結(jié)果表明,晚血患者的生存質(zhì)量顯著低于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),這與趙根明研究結(jié)果一致。提示在提高晚血患者的生存質(zhì)量干預(yù)過程中,對患者的生理和心理領(lǐng)域狀況要重點關(guān)注,并采取針對性的身心健康干預(yù)指導(dǎo)和幫助。
本研究多元logistic 回歸分析結(jié)果顯示,年齡、睡眠質(zhì)量、周鍛煉活動次數(shù)、經(jīng)濟狀況、有無合并癥、飲食、 家庭不和諧是影響患者生存質(zhì)量的因素 (P<0.05),與黎桂福等的研究結(jié)果基本一致。原因可能有以下幾點:①隨年齡增長,患者的身體機能下降,臟腑功能衰退,王瑩等研究顯示,隨年齡每增加一歲,衰弱指數(shù)會增加0.005,與老年人生存質(zhì)量相對較差的特點相符合。②睡眠質(zhì)量差可導(dǎo)致人精力不足、體力及機體的免疫力降低,嚴重的可導(dǎo)致神經(jīng)衰弱甚至抑郁。③適當(dāng)?shù)捏w育鍛煉可促進腹腔血液循環(huán),減輕肝臟瘀血,增進食欲,改善消化功能。④晚血患者多數(shù)生活在農(nóng)村,合并癥要多重用藥,加重了患者經(jīng)濟負擔(dān)。⑤飲食好壞可直接關(guān)系到個人身體健康、對環(huán)境的感知及整體主觀感受的好壞。⑥家庭不和諧造成緊張的家庭生活氣氛,增加患者負面情緒。
本研究顯示,影響晚血患者生存質(zhì)量的因素是由多方面存在的,主要受到健康因素與經(jīng)濟條件的影響,健康狀況因素通過生理和心理領(lǐng)域影響生存質(zhì)量,提示如何定期為晚血患者開展心理、生理咨詢和輔導(dǎo)干預(yù)活動,幫助患者緩解來自心理和生理的壓力,并督促患者改善生活方式,是提高其生存質(zhì)量的重要途徑。研究顯示,肥胖、體力活動不足是預(yù)測生存質(zhì)量下降的重要因素。因此,增加體力活動,保持身體健康,減少患病對提高生存質(zhì)量有重要的意義。研究顯示,家庭經(jīng)濟條件較好的晚血患者生存質(zhì)量普遍較高,著力降低患者自付費用,可改善病人的健康水平。因此,對經(jīng)濟困難的晚血患者進行適當(dāng)?shù)膸头?、救濟及免費治療對提高其生存質(zhì)量作用很大。
綜上所述,晚血患者主要為居住在農(nóng)村的老年患者,就醫(yī)條件不便,生存質(zhì)量偏低,主要受年齡、睡眠質(zhì)量、鍛煉活動、經(jīng)濟狀況、有無合并癥、飲食、家庭不和諧因素影響,建議醫(yī)護人員對以上影響因素加以重視,制定針對性的干預(yù)措施,以提高晚血患者的生存質(zhì)量。