屈 莉，石昊羽，陸 瓊，張 歡，王維霞，陳 靜，辛紅娟，李學(xué)義*

1.西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院，陜西 710004；2.西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)部

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus,SLE）是一種以過(guò)度的炎癥、免疫反應(yīng)及組織損傷為特征的慢性自身免疫性疾病，可累及多個(gè)器官和系統(tǒng)[1]。目前，SLE治療主要使用激素和免疫抑制劑[2]，藥物的不良反應(yīng)、疾病的遷延反復(fù)和沉重的醫(yī)療負(fù)擔(dān)均嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量[3]。因此，對(duì)SLE病人來(lái)說(shuō)，他們都在經(jīng)歷著一種嚴(yán)重的創(chuàng)傷體驗(yàn)[4]。有研究發(fā)現(xiàn)，創(chuàng)傷事件也能成為積極心理變化的溫床[5]，即在與極具挑戰(zhàn)性的生活危機(jī)的斗爭(zhēng)中獲得創(chuàng)傷后成長(zhǎng)（post traumatic growth,PTG）[6]。D型人格（type D personality）是由荷蘭學(xué)者Denollet等[7]提出的一種人格類(lèi)型，包括消極情感（NA）和社交抑制（SI）2個(gè)維度。D型人格者通常具有經(jīng)歷更多的焦慮、煩躁等消極情緒和在社交場(chǎng)合抑制自我表達(dá)的傾向[8]。研究發(fā)現(xiàn)，D型人格是預(yù)測(cè)心血管疾病病人生活質(zhì)量的決定因素，且可用于預(yù)測(cè)心血管疾病病人的抑郁、幸福感喪失和死亡[9]。目前，對(duì)D型人格的研究主要集中于心血管疾病領(lǐng)域，針對(duì)SLE的研究較少。本研究的目的是了解SLE病人D型人格分布特征，探討SLE病人D型性格、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與生活質(zhì)量的關(guān)系，為臨床開(kāi)展個(gè)體化心理護(hù)理、提高病人的生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2020年4月—2020年9月于西安市某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院住院的216例SLE病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②采用2012年系統(tǒng)性紅斑狼瘡國(guó)際協(xié)作組（SLICC）分類(lèi)標(biāo)準(zhǔn)或1997年美國(guó)風(fēng)濕病協(xié)會(huì)（ACR）推薦的SLE分類(lèi)標(biāo)準(zhǔn)確診為SLE者；③意識(shí)清楚，經(jīng)研究者說(shuō)明研究目的后，愿意配合本調(diào)查者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①精神障礙、嚴(yán)重認(rèn)知障礙、急危重癥者；②各種原因?qū)е卤磉_(dá)不清、溝通障礙者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般情況調(diào)查表 由研究者根據(jù)研究目的自行編制，內(nèi)容包括一般社會(huì)人口學(xué)資料和疾病病程，涉及年齡、性別、居住環(huán)境、文化程度等。

1.2.1.2 D型人格量表（Type D Personality Scale,DS?14） DS?14量表是由Denollet等[7]編制的用于評(píng)估消極情感、社交抑制和D型人格的標(biāo)準(zhǔn)測(cè)量工具，經(jīng)檢驗(yàn)具有良好的信效度[10]。該量表包含消極情感和社交抑制2個(gè)維度，共14個(gè)條目，各條目均采用0～4級(jí)評(píng)分法，0（很不符合）～4分（很符合），其中第1個(gè)條目、第3個(gè)條目為反向計(jì)分題，總得分越高，受試者越傾向于為D型人格[11]。當(dāng)受試者消極情感和社交抑制得分均≥10分時(shí)，則屬于D型人格。

1.2.1.3 創(chuàng)傷后成長(zhǎng)量表（The Post?Traumatic Growth Inventory,PTGI） PTGI量表由美國(guó)學(xué)者Tedeschi編制，中文版由汪際等[12]修訂，用于測(cè)評(píng)個(gè)體創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的程度，包括29個(gè)條目、5個(gè)維度，5個(gè)維度分別為對(duì)生活的欣賞、個(gè)人力量、新的可能性、與他人關(guān)系和精神變化。量表各條目均采用0～5級(jí)評(píng)分法，0（完全沒(méi)有）～5分（非常多），得分越高說(shuō)明受試者得到的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)越多。該量表的總分及各維度的Cronbach'sα系數(shù)為0.611～0.874。

1.2.1.4 世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表（World Health Organization Quality of Life?BREF,WHOQoL?BREF）WHOQoL?BREF是世界衛(wèi)生組織生命質(zhì)量量表（WHOQoL?100）的簡(jiǎn)表，包含生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域4個(gè)維度和2個(gè)對(duì)自身生活質(zhì)量和總健康狀況的主觀評(píng)價(jià)條目，共26個(gè)條目。該量表的各維度經(jīng)檢驗(yàn)均具有良好的信效度[13]。量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法（1～5分），1（很不滿意）～5分（很滿意），其中第3個(gè)條目、第4個(gè)條目和第26個(gè)條目為反向計(jì)分題。各個(gè)維度的計(jì)分方法為維度所屬條目得分的平均分乘以4，總分為4個(gè)領(lǐng)域得分之和，得分越高，說(shuō)明受試者的生活質(zhì)量越高。

1.2.2 調(diào)查方法 調(diào)查前期對(duì)參與本次研究的調(diào)查員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，確保調(diào)查員能夠獨(dú)立處理調(diào)查過(guò)程中遇到的問(wèn)題。問(wèn)卷調(diào)查時(shí)采用現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查，即現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放、現(xiàn)場(chǎng)回收的方式，充分講解調(diào)查目的及問(wèn)卷填寫(xiě)方法，承諾對(duì)問(wèn)卷結(jié)果絕對(duì)保密，采用自愿和匿名的形式，由被調(diào)查者本人填寫(xiě)。調(diào)查表當(dāng)場(chǎng)收回，并檢查完整性和準(zhǔn)確性。對(duì)回收的問(wèn)卷進(jìn)行合理性判斷，對(duì)于數(shù)據(jù)缺失和明顯不合理問(wèn)卷進(jìn)行篩查并處理。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 將收集到的問(wèn)卷統(tǒng)一編號(hào)，采用SPSS 26.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述，定性資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比（%）描述。采用Spearman相關(guān)分析探討兩因素之間的相關(guān)性；采用多重線性逐步回歸分析SLE病人生活質(zhì)量的影響因素。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 D型人格組與非D型人格組一般情況比較 本研究共發(fā)放問(wèn)卷222份，回收有效問(wèn)卷216份。D型人格病人113例，占52.3%，其中男20例，女93例；病程（5.28±6.24）年；非D型人格病人103例，占47.7%，其中男13例，女90例；病程（5.21±5.42）年。兩組比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。D型人格組與非D型人格組病人一般情況見(jiàn)表1。

表1 D型人格組與非D型人格組病人一般情況比較 單位：例（%）

（續(xù)表）

2.2 D型人格、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與生活質(zhì)量間的相關(guān)性分析 經(jīng)正態(tài)性檢驗(yàn)（Shapiro?Wilk檢驗(yàn))發(fā)現(xiàn)，除生活質(zhì)量總分外，D型性格總分、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)總分及其各維度的得分均不符合正態(tài)分布，故相關(guān)性分析采用Spearman相關(guān)分析。D型人格總分及其2個(gè)維度得分與生活質(zhì)量總分及其各個(gè)維度得分均呈現(xiàn)出顯著的負(fù)相關(guān)。創(chuàng)傷后成長(zhǎng)總分與對(duì)生活的欣賞、個(gè)人力量、精神變化維度得分和生活質(zhì)量及其各個(gè)維度得分均呈現(xiàn)出顯著的正相關(guān)。新的可能性維度和生活質(zhì)量總分及其生理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域這3個(gè)維度呈現(xiàn)出顯著的正相關(guān)。與他人關(guān)系維度和生活質(zhì)量總分及其社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域這2個(gè)維度呈現(xiàn)出顯著的正相關(guān)。見(jiàn)表2。

表2 D型性格、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析（r值）

2.3 SLE病人生活質(zhì)量影響因素的多重線性逐步回歸分析 以一般社會(huì)人口學(xué)情況、疾病病程、是否為D型人格、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)總分為自變量，生活質(zhì)量總分為因變量進(jìn)行多重逐步回歸分析。結(jié)果顯示，年齡越大、文化程度越低、疾病病程越長(zhǎng)、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)得分越低以及D型性格的SLE病人生活質(zhì)量越差。具體見(jiàn)表3。

表3 SLE病人生活質(zhì)量影響因素的多重線性逐步回歸分析

3 討論

3.1 SLE病人D型人格情況 研究結(jié)果顯示，D型人格在SLE病人中的檢出率為52.3%，高于D型人格在大學(xué)生中的檢出率（約33.98%）[14]。D型人格在SLE病人中呈現(xiàn)出高分布特征，說(shuō)明D型人格與SLE可能存在一定的關(guān)聯(lián)，提示醫(yī)護(hù)人員在照護(hù)SLE病人時(shí)應(yīng)早期篩查其D型人格特征，以利于臨床更好地開(kāi)展治療護(hù)理工作。本研究年齡分組依據(jù)世界衛(wèi)生組織年齡劃分的新標(biāo)準(zhǔn)，將SLE病人分為青年（≤44歲）、中年（45～59歲）和老年（60歲及以上），研究結(jié)果顯示，D型人格組老年、已婚、文化程度較低、家庭人均月收入較低、無(wú)固定職業(yè)、無(wú)子女的人群占比高于非D型人格組。老年病人面臨著生理機(jī)能的退化、社會(huì)角色的改變、疾病治療的負(fù)擔(dān)等多方面的問(wèn)題。當(dāng)老年病人出現(xiàn)心理問(wèn)題時(shí)，所受的影響會(huì)比其他年齡段的病人更大[15]。已婚病人相較于未婚病人還須承擔(dān)來(lái)自家庭的壓力，各種壓力的超負(fù)荷可能導(dǎo)致已婚病人產(chǎn)生更多的負(fù)性情緒。文化程度較高的病人對(duì)疾病過(guò)程的了解可能相對(duì)較多，疾病造成的負(fù)面情緒也相對(duì)較少。而家庭人均月收入較低的病人在D型人格組所占比例較高，這與姚姝妍等[16]的研究結(jié)果一致。家庭人均月收入較低和無(wú)固定職業(yè)的病人生活及疾病治療的經(jīng)濟(jì)壓力造成的心理負(fù)擔(dān)更重，更易產(chǎn)生焦慮、憂傷等消極情緒。D型人格組中有子女的病人占比低，可能是由于病人在兒女的照料與陪伴下，疾病導(dǎo)致的消極情緒有所減少[17]。

3.2 SLE病人D型性格與生活質(zhì)量的關(guān)系 Spearman相關(guān)性分析結(jié)果顯示，SLE病人D型性格與生活質(zhì)量得分呈顯著的負(fù)相關(guān)關(guān)系，提示越傾向于D型性格的病人生活質(zhì)量越低。在對(duì)SLE病人生活質(zhì)量影響因素的逐步回歸分析中，年齡、文化程度、疾病病程、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)和D型性格最終進(jìn)入回歸模型，其中D型人格是SLE病人生活質(zhì)量最重要的影響因素。分析原因可能為：D型人格具有消極情緒和社交抑制兩大特質(zhì)，消極情緒人格特質(zhì)使病人在面對(duì)疾病困擾、負(fù)性生活事件時(shí)更易體驗(yàn)到負(fù)性情緒，更傾向于在生活和疾病治療過(guò)程中持有消極的態(tài)度，從而影響治療效果和生活質(zhì)量[18]。具有社交抑制人格特質(zhì)的病人對(duì)參與社交活動(dòng)的積極性不高，從而影響社會(huì)支持系統(tǒng)的建立，病人難以從家庭、朋友、社會(huì)等方面獲得支持和被尊重、被理解的情感體驗(yàn)，使病人的生活質(zhì)量和心理狀況受到嚴(yán)重影響[19]。同時(shí)，社交抑制人格特質(zhì)也會(huì)使病人為逃避他人可能會(huì)表現(xiàn)出的不贊同而在社交活動(dòng)中抑制對(duì)消極情緒的表達(dá)和傾訴，進(jìn)一步影響了病人的心理社會(huì)功能[20]。D型性格是影響SLE病人生活質(zhì)量的危險(xiǎn)因素之一，因此，醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中應(yīng)重視D型人格的評(píng)估，為病人制定并提供個(gè)體化的身心護(hù)理和治療措施，提高其生活質(zhì)量。

3.3 SLE病人創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與生活質(zhì)量的關(guān)系 相關(guān)分析結(jié)果顯示，SLE病人創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與生活質(zhì)量呈顯著的正相關(guān)關(guān)系，提示創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平可用于預(yù)測(cè)SLE病人的生活質(zhì)量，這一研究發(fā)現(xiàn)與王月利等[21?22]的研究結(jié)果一致。逐步回歸分析結(jié)果也表明，創(chuàng)傷后成長(zhǎng)多是影響SLE病人生活質(zhì)量的保護(hù)因素之一。究其原因可能為，雖然創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與疾病創(chuàng)傷共存，但經(jīng)歷的痛苦越大，所獲得的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)越多[23]。在對(duì)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)體驗(yàn)的積極認(rèn)知過(guò)程中，病人的負(fù)性情緒體驗(yàn)會(huì)減少、心理狀況會(huì)得到改善、應(yīng)對(duì)效能也會(huì)得到提高，這不僅對(duì)病人同疾病抗?fàn)幱袔椭?，而且還可以通過(guò)改變病人的自我認(rèn)識(shí)和對(duì)疾病的認(rèn)知，促進(jìn)其身心健康[6]。因此，為提高SLE病人的生活質(zhì)量，開(kāi)展改善創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的心理干預(yù)是非常有必要的。本研究中，創(chuàng)傷后成長(zhǎng)各維度中，對(duì)生活的欣賞維度與生活質(zhì)量相關(guān)性最高，說(shuō)明對(duì)生活的欣賞的改變對(duì)生活質(zhì)量的影響較大，SLE病人在經(jīng)歷疾病帶來(lái)的創(chuàng)傷后可能會(huì)更欣賞自己的人生價(jià)值，會(huì)重新設(shè)定生活取向讓自己活得更輕松、更享受生活。臨床醫(yī)護(hù)工作者可以從與生活質(zhì)量相關(guān)性較強(qiáng)的因素出發(fā)，開(kāi)展相應(yīng)的干預(yù)措施，提高病人的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平，進(jìn)而提高病人的生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

D型人格在SLE病人中占比較高。SLE病人D型人格與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)關(guān)系，創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與生活質(zhì)量呈正相關(guān)關(guān)系，D型性格與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)可用于預(yù)測(cè)SLE病人的生活質(zhì)量。醫(yī)務(wù)人員在臨床工作中應(yīng)重視SLE病人D型人格特征與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的評(píng)估，并針對(duì)病人的具體情況實(shí)施積極的護(hù)理干預(yù)措施。鼓勵(lì)D型人格病人積極參與社交活動(dòng)，學(xué)會(huì)表達(dá)、釋放自己的負(fù)性情緒，從而改善D型性格給SLE病人生活質(zhì)量帶來(lái)的負(fù)面影響。同時(shí)，通過(guò)促進(jìn)病人對(duì)生活的欣賞、個(gè)人力量等方面的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)，提高病人的生活質(zhì)量。