李鳳霞，吳志敏，金海君，湯煥梅

(山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院 山東濟(jì)南250021)

腎病綜合征(NS)是一種兒童常見的腎臟疾病，腎臟毛細(xì)血管管壁通透性明顯增強(qiáng)、大量蛋白通過尿液排出所導(dǎo)致的臨床綜合征，主要臨床特點(diǎn)為蛋白尿、低蛋白血癥、高脂血癥、水腫[1-2]。有原發(fā)性、繼發(fā)性、先天性3種常見的臨床發(fā)病類型[3]。原發(fā)性NS患兒約占臨床發(fā)病患兒的90%，通常使用激素及免疫抑制性藥物治療[4]。有資料顯示，原發(fā)性NS緩解率達(dá)93%，復(fù)發(fā)率達(dá)85%，25%～43%的患兒表現(xiàn)為反復(fù)復(fù)發(fā)，導(dǎo)致激素敏感及激素依賴，出現(xiàn)過度肥胖、生長遲緩、骨質(zhì)疏松、易發(fā)感染等相關(guān)并發(fā)癥，甚至發(fā)展為慢性腎功能不全[5-6]。有研究表明，患兒反復(fù)感染、出院后用藥不規(guī)范、臨床指標(biāo)異常、家長健康知識(shí)不足均為影響患兒健康、患兒復(fù)發(fā)的危險(xiǎn)因素[7]。因此，制定科學(xué)的健康教育評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，提高家長的健康知識(shí)水平，樹立健康信念，規(guī)范患兒和家長的健康行為，對促進(jìn)患兒疾病的治療和恢復(fù)、降低疾病的復(fù)發(fā)率有十分重要的意義。本研究旨在以知信行模式為理論框架，構(gòu)建NS患兒健康教育評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，為NS健康教育提供參考依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2019年11月1日～11月30日我院兒科腎病住院患兒的家長、兒科腎病醫(yī)護(hù)人員做半結(jié)構(gòu)式訪談，訪談至無新的信息出現(xiàn)為止。訪談時(shí)錄音，訪談結(jié)束24 h內(nèi)對訪談資料轉(zhuǎn)錄，采用Colaizzi 七步分析提煉出主題。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)腎臟病學(xué)組制訂的NS診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]；②家長自愿并積極配合本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒或家長存在認(rèn)知障礙；②患兒處于臨終狀態(tài)或預(yù)期壽命<3個(gè)月。醫(yī)護(hù)人員納入標(biāo)準(zhǔn)：①受教育程度為本科及以上，中級(jí)及以上職稱；②在三甲醫(yī)院兒科腎病醫(yī)療護(hù)理工作≥5年；③知情同意本研究。最終納入17名家長、8名護(hù)士、5名醫(yī)生。其中患兒年齡(3.46±0.67)歲；家長年齡(34.56±6.60)歲；患兒母親14名(82.35%)，患兒父親3名(17.65%)；城鎮(zhèn)7名(41.18%)，農(nóng)村10名(58.82%)。護(hù)士年齡(33.46±5.67)歲；從事護(hù)理工作時(shí)間(7.5±2.21)年；受教育程度均為本科及以上；中級(jí)及以上護(hù)理專業(yè)技術(shù)職稱占62.50%。臨床醫(yī)生年齡(39.46±7.67)歲；臨床工作時(shí)間(14.50±4.21)年；受教育程度均為碩士及以上；臨床醫(yī)學(xué)技術(shù)職稱均為副高及以上。根據(jù)以上研究結(jié)果綜合提煉相關(guān)主題，形成NS患兒健康教育評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)初級(jí)指標(biāo)，其中包含3個(gè)一級(jí)監(jiān)測指標(biāo)、26個(gè)二級(jí)監(jiān)測指標(biāo)。

1.2 方法

1.2.1 成立研究團(tuán)隊(duì) 研究團(tuán)隊(duì)共8名成員，其中大科護(hù)士長1名，負(fù)責(zé)課題質(zhì)量控制；科護(hù)士長2名，負(fù)責(zé)文獻(xiàn)檢索、人員溝通、問卷發(fā)放；從事護(hù)理工作10年以上的護(hù)士4名,主治醫(yī)生1名,負(fù)責(zé)資料收集、數(shù)據(jù)匯總分析。

1.2.2 初步構(gòu)建NS患兒健康教育評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn) 在PubMed、Medline、萬方數(shù)據(jù)、中國知網(wǎng)、維普網(wǎng)等數(shù)據(jù)庫檢索NS患兒健康教育相關(guān)文獻(xiàn)。在查閱分析文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，確定以知信行模式為理論框架構(gòu)建NS患兒健康教育評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，兼顧患兒及其臨床需求，分別以家長、醫(yī)護(hù)人員為訪談對象，并針對不同訪談對象分別擬定訪談提綱?；純杭议L訪談提綱：①您孩子患病以來您掌握的最實(shí)用的疾病相關(guān)知識(shí)和技能有哪些？②您還需要哪些對疾病有益的知識(shí)和技能？③您覺得促進(jìn)孩子疾病恢復(fù)最重要的是什么？醫(yī)護(hù)人員訪談提綱：①NS患兒健康教育要達(dá)到什么目標(biāo)？②NS患兒和家長怎樣做才利于疾病的康復(fù)？

1.3 專家函詢 本研究函詢專家納入標(biāo)準(zhǔn)：①受教育程度本科及以上；②中級(jí)及以上職稱；③在三甲醫(yī)院兒科腎病相關(guān)專業(yè)科室的護(hù)理管理、臨床護(hù)理、醫(yī)療崗位工作10年及以上；④自愿參與專家咨詢。20名來自北京、上海、山東、湖北等4個(gè)省市中8所三甲醫(yī)院的專家參加了函詢。函詢問卷主要包括：①研究簡介、填表說明、致謝。②專家基本情況：年齡、受教育程度、職稱、專業(yè)、從事相關(guān)工作的時(shí)間，并對相關(guān)指標(biāo)的判定依據(jù)、熟悉度做自我評(píng)估[9-10]。③專家對各級(jí)指標(biāo)的重要性做出評(píng)分，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，1分=不重要，2分=不太重要，3分=一般重要，4分=比較重要，5分=很重要，專家也可對各級(jí)指標(biāo)提出相關(guān)意見建議。2019年12月1日～2020年2月29日實(shí)施兩輪專家函詢，本研究采用問卷星編輯問卷，通過電子郵件發(fā)放問卷，且電話或短信通知專家，要求專家在10 d內(nèi)回復(fù)。

2 結(jié)果

2.1 專家基本情況 本專項(xiàng)函詢研究總納入20名醫(yī)護(hù)專家。年齡：30～39歲15名(75.00%)，40～49歲2名(10.00%)，50～55歲3名(15.00%)；受教育程度：本科11名(55.00%)，碩士研究生7名(35.00%)，博士研究生2名(10.00%)；技術(shù)職稱：中級(jí)技術(shù)職稱15名(75.00%)，高級(jí)技術(shù)職稱5名(25.00%)；醫(yī)學(xué)相關(guān)專業(yè)技術(shù)領(lǐng)域：護(hù)理管理專家6名(30.00%)，臨床護(hù)理專家10名(50.00%)，醫(yī)療專家4名(20.00%)；工作時(shí)間：10～19年15名(75.00%)，20～29年2名(10.00%)，≥30年3名(15.00%)。

2.2 專家積極程度 本函詢研究共兩輪專家函詢問卷調(diào)查，每輪函詢發(fā)放20份函詢問卷，所有問卷皆收到回復(fù)，函詢問卷回收率達(dá)100%，表明各專家對本專項(xiàng)研究積極性高。

2.3 專家權(quán)威程度 通過專家對相關(guān)指標(biāo)的判定依據(jù)、對本專項(xiàng)研究的熟悉度做自我評(píng)價(jià)的評(píng)分結(jié)果，計(jì)算得到專家對本專項(xiàng)研究的判定系數(shù)(Ca)、熟悉度系數(shù)(Cs)、權(quán)威性系數(shù)(Cr)，Cr=Ca+Cs/2。本專項(xiàng)研究中Ca=0.870，Cs=0.895，Cr=0.883。專家Cr≥0.7，表示專家權(quán)威度高，且權(quán)威性系數(shù)越大，表明權(quán)威度越高。本研究函詢專家權(quán)威性系數(shù)0.883，表明本專項(xiàng)研究函詢專家權(quán)威度高，說明函詢結(jié)果準(zhǔn)確、可信。

2.4 專家意見協(xié)調(diào)程度 第1輪指標(biāo)的CV為0.00～0.32，第2輪指標(biāo)的CV為0.00～0.17，專家意見協(xié)調(diào)系數(shù)見表1，說明專家意見趨向一致。

表1 專家意見協(xié)調(diào)系數(shù)

2.5 函詢條目的修改 第1輪函詢20名專家，所有的專家皆給予了回復(fù)，其中7名(35.00%)函詢專家給予修改意見。研究團(tuán)隊(duì)討論函詢專家們提出的意見，保留了重要性均分≥3.5分且變異系數(shù)≤25%的指標(biāo)，制訂第2輪函詢問卷，進(jìn)行第2輪問卷函詢，函詢結(jié)束后進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。第1輪函詢后修改指標(biāo)見表2。

表2 第1輪函詢后修改指標(biāo)

2.6 專家函詢結(jié)果 采用問卷優(yōu)序評(píng)分圖法[11]計(jì)算一級(jí)監(jiān)測指標(biāo)的具體權(quán)重，根據(jù)第2輪專家函詢對二級(jí)監(jiān)測指標(biāo)的重要性評(píng)分計(jì)算二級(jí)監(jiān)測指標(biāo)的具體權(quán)重，最終確定建立了由3個(gè)一級(jí)監(jiān)測指標(biāo)、30個(gè)二級(jí)監(jiān)測指標(biāo)組成的NS患兒健康教育評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，詳見表3。

表3 腎病綜合征患兒健康教育評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)

3 討論

3.1 構(gòu)建NS患兒健康教育評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)具有重要意義 NS是自身免疫性疾病，發(fā)病率高且易復(fù)發(fā)，患兒預(yù)后較差。規(guī)范治療、日常照護(hù)、嚴(yán)格遵醫(yī)、定期復(fù)查等都是促進(jìn)患兒疾病恢復(fù)、預(yù)防疾病復(fù)發(fā)的重要環(huán)節(jié)[4]。然而目前NS患兒健康教育主要依靠醫(yī)護(hù)人員臨床經(jīng)驗(yàn)，無法對健康教育的實(shí)際效果進(jìn)行準(zhǔn)確評(píng)價(jià)。因此，構(gòu)建NS患兒健康教育評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，規(guī)范NS患兒健康教育，對促進(jìn)NS患兒康復(fù)、改善預(yù)后具有重要意義。

3.2 知信行模式構(gòu)建NS患兒健康教育評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)具有科學(xué)性 健康教育是教育者通過系統(tǒng)的活動(dòng)，傳播健康知識(shí)，使人們積極參與衛(wèi)生保健，并對效果作出評(píng)價(jià)的過程。知信行模式是闡述人們的知識(shí)、信念如何改變行為的常用模式，其將人們的行為改變分為獲取改變知識(shí)、產(chǎn)生改變信念、形成改變行為3個(gè)過程，貼合健康教育的基本概念。兩輪專家函詢知信行一級(jí)監(jiān)測指標(biāo)重要性評(píng)分均>4.5，Kendall′sW>0.300，健康知識(shí)權(quán)重0.367，健康信念權(quán)重0.308，健康行為權(quán)重0.325。本研究一級(jí)監(jiān)測指標(biāo)的權(quán)重值恰當(dāng)，進(jìn)一步說明“知信行”作為本專項(xiàng)研究的一級(jí)監(jiān)測指標(biāo)是科學(xué)的，與以往研究[12]相符。本研究函詢階段沒有專家對一級(jí)監(jiān)測指標(biāo)提出意見，說明以知信行模式為理論框架是合理的。本研究在查閱大量文獻(xiàn)基礎(chǔ)上，以知信行模式為理論框架，以了解患者和臨床需求為導(dǎo)向，分別以患兒家長、醫(yī)護(hù)人員作為訪談對象，擬定訪談提綱，查閱文獻(xiàn)結(jié)合訪談結(jié)果初步構(gòu)建評(píng)價(jià)體系。采用德爾菲法廣泛征集兒科腎病領(lǐng)域?qū)＜业囊庖?，?jīng)過修改使專家意見趨向一致，最終形成指標(biāo)體系，保證了研究的科學(xué)性。該指標(biāo)體系與以往文獻(xiàn)中所列NS健康教育的內(nèi)容：疾病相關(guān)知識(shí)、飲食與活動(dòng)、服藥知識(shí)、預(yù)防感染、復(fù)發(fā)原因等相符。NS患兒往往因疾病反復(fù)發(fā)作、長期服用藥物而產(chǎn)生焦慮情緒，影響疾病治療的有效性。本研究同時(shí)納入了對患兒和家長心理、健康信念的評(píng)估，以便專業(yè)醫(yī)護(hù)人員及時(shí)發(fā)現(xiàn)相關(guān)問題，采取有效干預(yù)措施。同時(shí)，提示醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行健康教育時(shí)應(yīng)幫助患兒與家長樹立正確的健康教育信念。

3.3 知信行模式構(gòu)建NS患兒健康教育評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)具有可靠性 邀請具有代表性的專家參與函詢研究，是德爾菲函詢法成功的關(guān)鍵[13]。本研究邀請的函詢專家分別來自北京、上海、山東、湖北等4省市、8所大型三甲醫(yī)院，覆蓋了北方、南方、沿海地區(qū)城市，具有較強(qiáng)的地域代表性。函詢的專家包括臨床護(hù)理、護(hù)理管理、臨床醫(yī)療，具有較強(qiáng)的專業(yè)代表性?？紤]到健康教育的醫(yī)護(hù)協(xié)作性，函詢專家不僅納入了臨床護(hù)理、護(hù)理管理專業(yè)的專家，還納入4名臨床醫(yī)生，因其對兒童NS診療熟悉，進(jìn)一步增強(qiáng)了指標(biāo)的專業(yè)性。函詢專家的專業(yè)權(quán)威性系數(shù)為0.883，說明其專業(yè)權(quán)威度高。兩輪專家函詢回收率均為100%，專家函詢積極性強(qiáng)。第1輪函詢有共7名(35.00%)函詢專家給予了具體修改意見，說明函詢專家對本研究具有較高的參與度。

綜上所述，本研究通過查閱相關(guān)文獻(xiàn)，基于知信行模式結(jié)合半結(jié)構(gòu)式訪談成果初步構(gòu)建評(píng)價(jià)體系。運(yùn)用德爾菲法進(jìn)行兩輪學(xué)術(shù)專家函詢，專家的權(quán)威度、積極性、意見的協(xié)調(diào)度都較高，構(gòu)建的NS患兒健康教育評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)科學(xué)、可靠。下一步可將評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)運(yùn)用到NS患兒健康教育效果的評(píng)價(jià)中，進(jìn)一步完善評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，使指標(biāo)更具實(shí)用性。