康婷婷,鄭蔚,谷文燕, 汪文利,王丹丹, 劉夢麗,蘇閃閃
(1.河南科技大學第二附屬醫(yī)院 護理部,河南 洛陽 471000;2.鄭州大學第二附屬醫(yī)院 護理部,河南 鄭州 450000)
近年來,我國中青年人群癌癥發(fā)病率呈上升趨勢,有生育史的家庭平均養(yǎng)育孩子數(shù)量為(1.78±1.0)個,其子女大多處于未成年時期[1]。隨著全球人口快速增長,癌癥患者在治療癌癥的同時撫養(yǎng)未成年子女的現(xiàn)象將會越來越普遍[2]。約有18%~31%的癌癥患者擔憂自身疾病會對未成年子女的成長與發(fā)展產(chǎn)生負性影響,這一心理狀況被稱為“養(yǎng)育憂慮”[3],本研究中“養(yǎng)育憂慮”具體指癌癥患者因關(guān)注子女養(yǎng)育問題而產(chǎn)生的憂慮情緒。未經(jīng)解決的養(yǎng)育憂慮會增加患者心理壓力,降低患者的生活質(zhì)量,影響患者的治療決策,危及患者子女的成長,甚至導致家庭危機[4]。大多數(shù)患癌父母渴望得到醫(yī)護人員的專業(yè)幫助以解決養(yǎng)育憂慮問題[5]。但目前國內(nèi)養(yǎng)育憂慮的研究尚缺乏有效的測評工具。養(yǎng)育憂慮問卷(parenting concerns questionnaire,PCQ)是迄今唯一適用于測評癌癥患者的養(yǎng)育憂慮的特異性工具[6],本研究旨在對PCQ進行漢化并檢驗其信效度,以期為我國癌癥患者養(yǎng)育憂慮水平的測評提供工具。
1.1 問卷介紹 PCQ是由哈佛大學的Muriel等[6]于2012年研制,用以測評撫養(yǎng)著未成年子女的癌癥患者的養(yǎng)育憂慮水平。問卷共包括15個條目,3個維度(各5個條目),即對孩子情緒影響的擔憂、對孩子實際影響的擔憂、對孩子父/母親的擔憂。該問卷是癌癥患者自評問卷,采用Liket 5級評分法,1分代表“不擔憂”,5分代表“極其擔憂”??偡趾透骶S度的計分方法是取條目平均值,從1~5分,平均得分越高,表示癌癥患者的養(yǎng)育憂慮程度越高。若出現(xiàn)患者目前沒有配偶或除患者外孩子沒有其他父母的情況,則“對孩子的父/母親的憂慮”維度的相關(guān)條目是不需要填寫的。PCQ的Cronbach’s α系數(shù)為0.83,現(xiàn)已被多國翻譯并應(yīng)用于美國、葡萄牙、德國[7]等地的癌癥患者,涵蓋消化道腫瘤、乳腺癌、血液腫瘤等多種癌癥類型。
1.2 方法
1.2.1 問卷的翻譯及跨文化調(diào)試 本研究獲得授權(quán)后,采用Beaton翻譯模型[8]對PCQ進行漢化。(1)正譯:選擇了1名在香港學習3年的護理學博士生,1名在留美學習2年的英語專業(yè)博士生參與正譯,形成兩份中文稿件T1與T2。(2)綜合:上一步的兩位譯者和另一位記錄觀察員共同綜合翻譯結(jié)果,記錄觀察員是1名具有5年英國工作經(jīng)歷的腫瘤醫(yī)學專家。三人對上述譯本進行綜合,消除分歧后產(chǎn)生一個共同譯本T-12。(3)回譯:請1名赴美交流1年的英語教授、1名美國留學2年的兒科學專家進行獨立回譯工作,形成英文譯本BT1與BT2。(4)專家審查:請1名英語專業(yè)教授、1名腫瘤醫(yī)學教授、1名護理學教授對源問卷及前三步進行獨立評估審查,考察漢化版問卷與源問卷是否跨文化對等,并給出相應(yīng)建議,以形成漢化版問卷。(5)預調(diào)查:選取40例研究對象進行了預試驗,向其發(fā)放上一步得到的漢化版問卷,重點考察患者能夠理解問卷條目的含義。(6)原作者/機構(gòu)審核:將所有稿件及報告整理后發(fā)給問卷原作者,由原作者對翻譯過程中存在的問題提供意見或建議,雙方溝通后調(diào)整,最終形成中文初始版養(yǎng)育憂慮問卷。
1.2.2 問卷的信效度檢驗
1.2.2.1 調(diào)查對象 2020年4-8月,采用便利抽樣法選取河南省兩所三級甲等醫(yī)院住院的癌癥患者作為研究對象。納入標準:(1)確診為惡性腫瘤,并對病情知曉者;(2)正在撫養(yǎng)著至少1名年齡<18歲的未成年子女;(3)自愿參加本研究。排除標準:(1)神志不清者;(2)既往有精神疾病者;(3)患有其他嚴重疾病者。依據(jù)心理學測評要求,探索性因子分析樣本量一般取問卷條目數(shù)的5~10倍,PCQ共15個條目,本研究取10倍,需要150例,擴大10%的無效問卷,故此部分需165例;驗證性因子分析要求樣本量≥200例[9],本研究在200例基礎(chǔ)上擴大10%,故此部分需要220例。以上總樣本用于計算問卷的信度、內(nèi)容效度、聚合效度及項目分析。本研究最終納入385例癌癥患者,年齡25~63歲,平均(47.34±6.54)歲,詳見表1。
表1 患者一般資料[N=385,n(%)]
1.2.2.2 研究工具 (1)一般資料調(diào)查表:包括性別、年齡、未成年子女個數(shù)(依據(jù)WHO建議的年齡分層:0~6歲為嬰幼兒;7~12歲為少兒;13~17歲為青少年)等人口學特征以及癌癥類型、腫瘤分期、是否伴隨其他疾病等疾病相關(guān)信息。(2)中文版PCQ:由英文版PCQ經(jīng)漢化后得到。(3)醫(yī)院焦慮抑郁量表(hospital anxiety and depression scale,HADS):1983年開發(fā),用以測評住院患者的焦慮、抑郁情況[10],經(jīng)檢驗發(fā)現(xiàn)其在癌癥患者中同樣適用[11]。HADS包括焦慮、抑郁2個分量表,均采用Likert 4級評分,分量表得分介于0~21分之間,高分提示高壓力狀態(tài)。中文版HADS的Cronbach’s α系數(shù)在0.8以上,表現(xiàn)出良好的信效度[12]。(4)癌癥患者生活質(zhì)量評定量表(functional assessment of cancer therapy-general,FACT-G):由Cella等[13]于1993年開發(fā),是評估個體患癌后生活質(zhì)量的常見工具,包括27個條目,涵蓋患者生理、情感、功能、社會及家庭四個領(lǐng)域的狀況,采用Likert 5級(0~4分)計分法,總分愈高代表生存質(zhì)量愈好,最高108分。各維度的Cronbach’s α系數(shù)值均在0.8以上,表現(xiàn)出良好的信效度[14]。
1.2.2.3 資料收集 成立5人調(diào)研小組,小組成員經(jīng)統(tǒng)一培訓。患者自行填寫問卷,小組成員不干擾患者對選項的抉擇。本研究共發(fā)放問卷385份,回收有效問卷385份,有效回收率為100%。為考察重測信度,隨機抽取此次總樣本中的50例患者,邀請其于2周后再次填寫問卷。
2.1 問卷的漢化和文化調(diào)適結(jié)果 中文版PCQ與源問卷相比,條目未刪減,維度歸屬一致,主要對不符合中國文化環(huán)境或醫(yī)療環(huán)境的內(nèi)容給予了以下修訂:將條目6與9中的“死亡”修改為“離開人世”,避免不必要的文化沖突;條目8“我的體力限制或低能量狀態(tài)”修改為“我的體力不足或虛弱狀態(tài)”;條目10“我無法像我想的那樣盡可能多的陪伴孩子(們)”不易理解,修改為“我想盡可能多陪伴孩子(們),但感覺力不從心”;條目14與條目15“孩子(們)的另一個家長”表達不夠準確,修改為“孩子(們)的父/母親”。
2.2 問卷的項目分析結(jié)果
2.2.1 項目區(qū)分度檢驗 將385份PCQ總分排序,取得分前、后各占27%的樣本為高、低分組,大于3.27分的樣本進入高分組,小于2.73分的樣本進入低分組,然后比較高、低組在同一條目得分的差異。所有條目的決斷值范圍為9.434~14.609,高、低分組的差異均有統(tǒng)計學意義(均P<0.001),故無條目被剔除。
2.2.2 條目同質(zhì)性檢驗 采用PCQ各條目與總分的相關(guān)系數(shù)(r)來檢驗同質(zhì)性,當r>0.40時,代表該條目與中文版問卷有著較好的同質(zhì)性[17]。結(jié)果顯示,15個條目與總分間的r值為0.654~0.753(P<0.001),提示其項目同質(zhì)性較好,全部條目予以保留。
2.3 問卷的效度分析
2.3.1 內(nèi)容效度 邀請了腫瘤醫(yī)學、護理管理學、臨床護理、心理學、兒科學與家庭教育學專家各1名,均從事相關(guān)領(lǐng)域10年及以上,職稱均為副高及以上。上述6名專家對PCQ的條目分別打分(1~4分),用各條目得3分或4分的累計頻數(shù)除以總頻數(shù)為相應(yīng)條目的內(nèi)容效度(item-level content validity index,I-CVI),取所有條目I-CVI的均值即為問卷的內(nèi)容效度指數(shù)(scale-level content validity index,S-CVI)。結(jié)果顯示,PCQ的S-CVI為0.94,I-CVI為0.83~1.00。
2.3.2 聚合效度 參照源問卷的研究,將中文版PCQ與焦慮、抑郁及生活質(zhì)量作相關(guān)性分析,以驗證其聚合效度。結(jié)果顯示,PCQ總分與HADS焦慮分量表總分呈正相關(guān)(r=0.669,P<0.01),與HADS抑郁分量表總分呈正相關(guān)(r=0.597,P<0.01),與FACT-G總分呈負相關(guān)(r=-0.564,P<0.01)。
2.3.3 探索性因子分析 抽樣適合性檢驗(kaiser-meyer-olkin,KMO)的值為0.746,Barlett’s球形檢驗達顯著水平(χ2=1504.021,P<0.001),提示PCQ適合用探索性因子分析。后經(jīng)主成分分析、方差最大正交旋轉(zhuǎn)后,結(jié)果顯示,該問卷共提出3個公因子(特征根>1),與源問卷的維度歸屬一致,方差貢獻率分別為24.401%、23.719%及21.884%,載荷為0.756~0.878,總變異度的70.004%可被解釋,見表2。
表2 中文版PCQ的因子分析結(jié)果
2.3.4 驗證性因子分析 本研究將中文版PCQ的3個維度設(shè)為潛變量,其15個條目設(shè)為觀察變量,以驗證與源問卷理論的吻合性。結(jié)果顯示,中文版PCQ模型配適指標均符合標準,擬合良好,見表3。
表3 中文版PCQ驗證性因子分析模型配適指標
2.3.5 信度分析 中文版PCQ的Cronbach’s α系數(shù)為0.850,重測信度為0.917,各維度信度見表4。
表4 中文版PCQ各維度的信度分析
3.1 中文版PCQ具有較好的信效度 本研究中,中文版PCQ的Cronbach’s α系數(shù)及3個維度的Cronbach’s α系數(shù)均高于信度評價標準0.70,提示其內(nèi)部一致性良好。2周后問卷重測信度均高于0.70,提示其具有跨越時間的穩(wěn)定性。效度是指評估工具能夠準確測量目標對象的程度[15]。本研究中PCQ內(nèi)容效度均大于0.78,提示中文版問卷能較好地反映癌癥患者養(yǎng)育憂慮的內(nèi)涵。本研究基于探索性因子分析產(chǎn)生3個公因子,與源問卷一致,且累積貢獻率遠超一般標準40%;并參照源問卷的各因子建模,針對數(shù)據(jù)與模型的擬合優(yōu)度進行檢驗,指標均能達標,均提示中文版問卷擁有良好的結(jié)構(gòu)效度。本研究中癌癥患者養(yǎng)育憂慮與焦慮、抑郁呈正相關(guān),與生活質(zhì)量呈負相關(guān),與既往研究[8]一致,提示其具備良好的收斂性。
3.2 中文版PCQ具有較好的文化適應(yīng)性及實用性 目前,國內(nèi)研究者對癌癥患者養(yǎng)育憂慮的研究多采用文獻回顧或質(zhì)性研究的方式[16],尚缺乏符合本土化的測評癌癥患者養(yǎng)育憂慮的量表或問卷。本研究經(jīng)過了科學嚴謹?shù)臐h化過程,條目語句流暢、符合中國的語言表達習慣,且條目含義確切,很容易被不同文化水平與生活背景的癌癥患者理解,具有較好的文化適應(yīng)性。此外,患者填寫PCQ所需時間約為5 min,用時較短,便于今后臨床醫(yī)護人員快速識別養(yǎng)育憂慮高危人群,具有一定的實用性。
3.3 中文版PCQ的局限性 由于國內(nèi)外養(yǎng)育環(huán)境差異較大,本問卷的測評內(nèi)容是否足夠全面還有待考察,例如我國的父母不僅要承擔著照顧子女生活的責任,往往還要監(jiān)督、輔導未成年子女的日常學習,因此患者在患病后尤其擔憂孩子的學習會受到影響,這一點與國外不同,但未在問卷中體現(xiàn)。未來可通過進一步修訂和完善使其更加細化和成熟。