吳思婷,吳心怡

國家兒童醫(yī)學(xué)中心 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院,北京100045

造血干細(xì)胞移植是指將正常供體或自體的造血干細(xì)胞移植到病人體內(nèi),使之重建正常的造血功能和免疫系統(tǒng),近年來廣泛運(yùn)用于白血病和遺傳代謝性疾病中[1]。在提高疾病治療效果的同時(shí),其并發(fā)癥和副作用(包括死亡)風(fēng)險(xiǎn)也很大[2]。部分造血干細(xì)胞來自親緣供者[3],親緣供者擁有供者和親緣關(guān)系兩重身份,一方面考慮自身健康問題,另一方面又擔(dān)心病人的病情,承受著多種壓力。親緣供者在決定成為供者之前,中間有段思考和徘徊期,對結(jié)果存在不確定性；在成為供者后,捐贈(zèng)過程中和過程后會(huì)擔(dān)心移植失敗,以至于對家人造成傷害。親緣供者在參與捐贈(zèng)整個(gè)過程中,易產(chǎn)生焦慮、抑郁、痛苦等負(fù)面情緒[4-5]。因此,全面了解造血干細(xì)胞親緣供者內(nèi)心情和體驗(yàn),在臨床中提供個(gè)性化護(hù)理很有必要。國內(nèi)外研究者運(yùn)用質(zhì)性研究方法進(jìn)行了相關(guān)研究,本研究采用Meta整合方法分析了當(dāng)前相關(guān)主題質(zhì)性研究的研究結(jié)果,為臨床護(hù)理實(shí)踐提供參考。

1 資料與方法

1.1 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

①研究類型：采用現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、民族志等研究方法的質(zhì)性研究。②研究對象：造血干細(xì)胞親緣供者。③研究內(nèi)容：造血干細(xì)胞親緣供者內(nèi)心體驗(yàn)情感等；若研究僅把造血干細(xì)胞親緣供者的真實(shí)體驗(yàn)作為亞主題,則也將其納入,但只提取與主題相關(guān)部分。④研究背景：造血干細(xì)胞移植親緣供者身份已確定。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

資料收集來源于非研究對象本人；無法獲取全文的文獻(xiàn)；重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)。

1.2 檢索策略

依次檢索中國知網(wǎng)(CNKI)、維普數(shù)據(jù)庫(VIP)、萬方數(shù)據(jù)庫(WanFang Data base)、PubMed、Web of Science、MedLine、PsycINFO等中文、英文數(shù)據(jù)庫,收集關(guān)于造血干細(xì)胞親緣供者內(nèi)心體驗(yàn)和感受等的質(zhì)性研究,檢索時(shí)限從建庫至2020年12月30日。英文檢索詞包括hematopoietic stem cell transplantation,stem cell transplantation；relative donor,related donors,sibling stem cell donor,family；emotion,experience,feelings；qualitative research。中文檢索詞包括造血干細(xì)胞移植、干細(xì)胞移植；親緣供者、相關(guān)供者、同體干細(xì)胞供者、家庭；情感、體驗(yàn)、經(jīng)歷；質(zhì)性研究。

1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取

文獻(xiàn)篩選與提取均由2名研究人員獨(dú)立進(jìn)行,如意見不一致,咨詢第3名研究人員協(xié)助判斷。第一步通過閱讀題目和摘要篩選文獻(xiàn),第二步閱讀全文進(jìn)行復(fù)篩,最終決定文獻(xiàn)是否納入。文獻(xiàn)資料提取內(nèi)容包括作者、年份、研究地區(qū)、研究方法、研究對象、研究內(nèi)容和主要結(jié)果。

1.4 質(zhì)量評價(jià)

由2名研究人員采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評估工具對納入文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評價(jià)。評價(jià)內(nèi)容有10項(xiàng),每項(xiàng)選項(xiàng)均以“是”“否”“不清楚”和“不適用”來評價(jià)。評價(jià)結(jié)果意見不統(tǒng)一時(shí)請第3名研究人員協(xié)商判斷。

1.5 Meta整合

采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心Meta整合中的匯集性整合方法對納入質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行整合,通過進(jìn)一步整理和總結(jié)所收集結(jié)果的含義,使其適合納入各種類型的質(zhì)性研究。研究人員通過反復(fù)閱讀和分析各項(xiàng)研究結(jié)果,將相似結(jié)果歸納成新類別,最終將類別匯總成整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)篩選流程與結(jié)果

依據(jù)檢索策略,初步檢索出與主題相關(guān)文獻(xiàn)475篇,通過去除重復(fù)文獻(xiàn)、閱讀題目和摘要初篩、閱讀全文復(fù)篩及結(jié)果,最終納入Meta整合文獻(xiàn)8篇[3，6-12]。文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程與結(jié)果

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征(見表1)

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征

(續(xù)表)

2.3 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評價(jià)(見表2)

表2 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評價(jià)

2.4 Meta整合結(jié)果

通過反復(fù)分析和理解,從納入的8項(xiàng)研究中提煉出46個(gè)研究結(jié)果,將相近研究結(jié)果歸納組合形成9個(gè)新類別,并綜合為3個(gè)整合結(jié)果。

《建筑施工技術(shù)》作為一門重要的中高職銜接課程，學(xué)生在中職院校完成該課程的學(xué)習(xí)后，進(jìn)入高職階段，將在原有基礎(chǔ)上繼續(xù)學(xué)習(xí)該課程，為了避免出現(xiàn)教學(xué)目標(biāo)、教學(xué)內(nèi)容重復(fù)等問題，必須由中職院校及其對接的高職院校共同制定課程標(biāo)準(zhǔn)，要求中職、高職的任課老師根據(jù)該課程標(biāo)準(zhǔn)的要求進(jìn)行教學(xué)設(shè)計(jì)，平時(shí)教學(xué)時(shí)，中高職老師應(yīng)多溝通，共同分析存在的問題，充分結(jié)合學(xué)生的特點(diǎn)選擇合適的教學(xué)方法。

2.4.1 整合結(jié)果1：捐贈(zèng)造血干細(xì)胞前復(fù)雜的心路歷程

2.4.1.1 類別1：表現(xiàn)出焦慮不安

捐贈(zèng)前需要進(jìn)行配型以及身體狀況體檢,作為能否成為捐贈(zèng)者的依據(jù)。捐贈(zèng)者在等待配型結(jié)果和體檢結(jié)果前,害怕自己不能捐贈(zèng)(“這種結(jié)果存在不確定性,如果以百分比來算,我可能只有37.5%的概率和我哥哥配型成功,萬一不合適怎么辦？”[3])；接下來提及捐贈(zèng)前需要注射集落刺激因子,使用諸如“害怕”“驚恐”或者“焦慮”等詞[7,12],甚至影響睡眠(“我睡不著,在床上輾轉(zhuǎn)反側(cè)。我想那是我生命中的最長的一個(gè)夜晚”[11])。另一方面表示對采集過程存在不確定性(“我內(nèi)心還是有點(diǎn)擔(dān)心,我的血液會(huì)在一臺(tái)機(jī)器里循環(huán),然后又會(huì)回來,想到這些還是會(huì)有點(diǎn)點(diǎn)擔(dān)心”[8])；內(nèi)心又考慮到自己即將捐贈(zèng)的家人關(guān)系很密切,害怕家人有死亡的風(fēng)險(xiǎn)(“事實(shí)你所想的無非就是讓她好好的,希望她來年依舊活下來”[8])。

2.4.1.2 類別2：感覺被強(qiáng)迫去捐贈(zèng)但有義務(wù)

捐贈(zèng)者表示感覺被強(qiáng)迫去捐獻(xiàn),捐獻(xiàn)兩個(gè)字占據(jù)了整個(gè)生活(“如果你像我一樣是兄弟姐妹關(guān)系,那么你也別無選擇。我覺得我?guī)缀跏潜黄鹊?有種被侵犯的感覺,把我的身體暴露在我從來不會(huì)做的事情面前。我周圍的人很清楚,我會(huì)去做這件事情。包括我自己也認(rèn)為我會(huì)做這件事。好像它接管我的生活一樣”[7])；可能親緣供者的身體條件不是最適合,但目前沒有其他選擇(“因?yàn)楫?dāng)時(shí)沒有完全相合的,而且半相合的就我最好,舅舅和阿姨都沒配上,全家都配了”[6])；會(huì)時(shí)不時(shí)考慮后果對失敗充滿恐懼,當(dāng)然會(huì)有愧疚(“知道他病得很嚴(yán)重不是開玩笑。我不會(huì)告訴任何人我會(huì)有疑慮,也許我不必這么做,這會(huì)讓我松一口氣。但是這樣會(huì)讓我感到羞恥和有愧疚感”[8])；當(dāng)然社會(huì)普遍認(rèn)為家人生病有需要了,自己合適就上符合傳統(tǒng)道德,也體現(xiàn)出責(zé)任與義務(wù),其中父母認(rèn)為給子女捐獻(xiàn)是天經(jīng)地義的,父母就應(yīng)該做對孩子有益的事情,他們心疼病人,迫切希望自己能夠幫助病人痊愈(“很多都是父母給孩子捐獻(xiàn),所以說我認(rèn)為這屬于親情之類的,義不容辭”[9]“事實(shí)上,我們沒有選擇,如果沒有移植,他就活不了”[9])；有些情況是子女給父母捐獻(xiàn),病人病情緊急,急需移植,而其他成年親屬由于身體條件不適合或拒絕捐獻(xiàn),選擇家中年長的孩子進(jìn)行配型和捐獻(xiàn)(“只由我配型,主要姑姑、伯伯不愿意,爺爺、奶奶都80歲了,爸爸是急性淋巴細(xì)胞白血病,去骨髓庫配型來不及,妹妹因?yàn)樘×?9歲又瘦,剛剛60斤”[6]“姑姑高血壓、腦梗死,還有1個(gè)姑姑沒答應(yīng),爺爺、奶奶去世了,家里還有1個(gè)孩子,太小了 ”[6])。

2.4.1.3 類別3：對家人的保護(hù)和關(guān)心

中國社會(huì)的傳統(tǒng)美德就是尊老愛幼,照顧老弱病殘。捐贈(zèng)者認(rèn)為自己對生病的家人負(fù)有責(zé)任感(“我認(rèn)為我現(xiàn)在應(yīng)承擔(dān)一定的責(zé)任,我感受到從未有的責(zé)任”[8])；知道家人會(huì)多想,在這個(gè)過程中會(huì)通過隱瞞相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)信息來減少家人對自己的擔(dān)心(“很明顯,我妻子知道這個(gè)程序后還是很擔(dān)心我,我沒有讓她知道全部事實(shí),我只是對她大致解釋了一下”[10])；當(dāng)然,作為捐贈(zèng)者也不能忽視沒有進(jìn)行捐助的兄弟姐妹,有些也想?yún)⑴c捐贈(zèng),但現(xiàn)實(shí)不允許,難免有落差,因此他們同樣需要關(guān)懷(“我想起了我哥哥的反應(yīng),我哥哥一開始對他能配型成功信心滿滿,可是后來,事情并不是這樣……所以,你必須多想想你的兄弟姐妹,尊重他們,與他們多談?wù)劇盵8])。

2.4.1.4 類別4：自身價(jià)值的體現(xiàn)

2.4.2 整合結(jié)果2：捐贈(zèng)過程中和過程后緊張、害怕與釋懷、擔(dān)心交織

2.4.2.1 類別1：捐贈(zèng)過程中緊張害怕

對于第一次參與捐贈(zèng)的家人來說,面對陌生的環(huán)境以及對操作的不確定性會(huì)感到緊張害怕。一些捐獻(xiàn)者描述捐贈(zèng)過程(“我其實(shí)挺緊張,因?yàn)槲液ε麓蜥槨盵8]“過程就是往胃里面伸入一個(gè)小針頭,然后注射最后取出來”[10])；干細(xì)胞采集時(shí)間久,感到疼痛和疲憊(“我感覺自己越來越虛弱了,但是我自己知道自己在做什么,所以我不介意。但是我還是感覺我值得”)；注射后出現(xiàn)極度骨痛(“之前我被告知選擇手臂靜脈作為采集部位。但是在擬入當(dāng)天,工作人言告訴我太窄了,決定從我的頸靜脈置入中心靜脈導(dǎo)管。我其實(shí)挺不想這樣的……”[7])。

2.4.2.2 類別2：捐贈(zèng)結(jié)束后身體不適

由于個(gè)體體質(zhì)差異和對疼痛的耐受力不同,捐贈(zèng)者恢復(fù)時(shí)間不同,有長有短(“我注射集落刺激因子的疼痛幾天后才緩解過來”[9]“我只花了1 d的時(shí)間恢復(fù),第2天我正常上班了”“我可能相對來說比較久,花了2周時(shí)間緩解”“我感覺我不太好,我經(jīng)常手心出汗,心率加速,感覺就是很奇怪,但是醫(yī)生告訴我和藥物有關(guān)系”[10])；一些捐贈(zèng)者結(jié)束后表示集落刺激因子可能給捐獻(xiàn)者帶來全身不適、腰背疼痛,影響平時(shí)活動(dòng)和夜間休息(“有點(diǎn)害怕,怕疼,我自己給自己鼓勵(lì),忍著就行”[12]“就是會(huì)一直那樣啊,后背疼,晚上的時(shí)候比較疼,尤其在晚上有一兩個(gè)小時(shí)特別疼”[6])；盡管他們的精神和身體痛苦,但與生病的兄弟姐妹相比,他們扮演的角色更輕松,給了他們生存的機(jī)會(huì)(“這是如此短暫的痛苦和不適,與給予他人一次生命相比,這根本不算什么”[9])；好在取造血干細(xì)胞后與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)進(jìn)行積極、信任的互動(dòng),感覺身體恢復(fù)良好(“醫(yī)護(hù)人員都很腳踏實(shí)地,會(huì)認(rèn)真回答我的問題”“我被告知所有程序上的內(nèi)容,并且很開心后期移植團(tuán)隊(duì)工作人員對我的情況跟進(jìn)”“醫(yī)護(hù)人員很關(guān)心我們的健康,他們很開心我們能配型成功”[7])。

2.4.2.3 類別3：捐贈(zèng)結(jié)束后期待結(jié)果

經(jīng)歷移植過程,家人和捐贈(zèng)者的關(guān)注焦點(diǎn)集中在生病的家人身上和渴望移植的成功。捐贈(zèng)者事先被告知移植物排斥、移植物抗宿主病和其他并發(fā)癥的可能性,對于移植是否能成功,感到有壓力(“我只想說我不是那個(gè)傷害我弟弟的人,我只希望不是我”[8])；移植后第一件事就是想看望受者,確保一切順利,有幾個(gè)捐贈(zèng)者親眼看到自己的干細(xì)胞輸注給自己的家人(“是的,我被推到那去看了,我看著,這種感覺說不出來,但是感覺挺好”[3])；希望自己捐贈(zèng)的骨髓能立馬生效,沒有意識到骨髓被家人身體接受需要一段時(shí)間(“好吧,我給他骨髓了,所以現(xiàn)在一切都好了”[3])；在他們看來等待過程非常艱難,想立馬知道結(jié)果(“好像我現(xiàn)在也無能為力了,我該怎么辦”[3])。

2.4.3 整合結(jié)果3：移植完雖感被忽視但認(rèn)為給親屬塑造重生機(jī)會(huì)

2.4.3.1 類別1：捐贈(zèng)者渴望得到重視

捐獻(xiàn)過程中親緣供者會(huì)產(chǎn)生焦慮,表示希望得到醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo),但大多數(shù)醫(yī)護(hù)人員和家屬都把注意力集中在病人身上(“自己的心理狀態(tài)特別不穩(wěn)定,如果有心理輔導(dǎo)給指導(dǎo)一下覺得會(huì)好很多,也不至于后面會(huì)產(chǎn)生過多的焦慮,因?yàn)槲覌寢屢膊惶?她就知道擔(dān)心和緊張。如果有人給科普一下,我們就不會(huì)那么緊張”)；他們感到被忽視,他們只是被用作治愈病人的一種手段(“我希望醫(yī)院能給我一些東西,對我說‘非常感謝’,我覺得自己被當(dāng)成了一個(gè)數(shù)字”[9])；另一方面漫長的等待、復(fù)雜的捐獻(xiàn)前準(zhǔn)備,特別是在疾病確診初期,親緣供者表示對疾病相關(guān)知識缺乏,希望得到醫(yī)護(hù)人員的重視和專業(yè)指導(dǎo)[6]。尤其對于父母給患兒進(jìn)行移植的情況,對于移植過程和捐贈(zèng)的各個(gè)方面和時(shí)期的信息需求各不相同,渴望得到醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)(“這不僅涉及孩子的治療,也涉及捐贈(zèng)程序問題,我們都想了解”[10])。

2.4.3.2 類別2：捐贈(zèng)后擁有成就感

親緣供者表示當(dāng)?shù)弥约耗苓M(jìn)行捐獻(xiàn)時(shí),內(nèi)心充滿了喜悅。病人能被治愈的希望,是支撐著他們捐獻(xiàn)的信念,給予他們信心和力量。從自身角度一方面認(rèn)為能拯救家人感到非常開心與自豪(“我為自己做了這件事感到驕傲,尤其是我拯救生命了”“我兒子在社交媒體上留言夸贊我救了他姑姑的命,這種感覺真的太美好了”[7]),內(nèi)心的滿足感(“我感到的是被選中的幸福,上帝允許我們這樣,能夠服侍別人,成為一個(gè)被祝福的人”[11])；另一方面對親緣供者的人生觀產(chǎn)生積極影響(“捐獻(xiàn)后,思想就會(huì)升華,和沒獻(xiàn)時(shí)不一樣,獻(xiàn)血的時(shí)候會(huì)有思考,比如人也許會(huì)發(fā)生很多意外,如果有人需要血,不是所有人都能幫到他,也是需要緣分的”[6])；從家庭角度來看可以提高家人的生活質(zhì)量,使日常家庭生活回歸正常提供可能(“我一輩子都看到我妹妹受苦,她經(jīng)常住院。我選擇捐贈(zèng)干細(xì)胞是因?yàn)槲铱梢哉任颐妹玫拿?再給她生命。她有3個(gè)孩子,我不想要他們在沒有媽媽的情況下長大。我現(xiàn)在最希望我妹妹可以活得更長些”[7])；家庭因此變得更團(tuán)結(jié),關(guān)系更親密(“平常關(guān)系也挺好的,但捐獻(xiàn)完骨髓后,我舅舅、阿姨和我爸關(guān)系更好了,現(xiàn)在我媽有事,都會(huì)過來幫忙”[6])。

3 討論

3.1 關(guān)注捐贈(zèng)者心理狀況,增強(qiáng)人文關(guān)懷

在捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞之前,親緣供者經(jīng)歷著復(fù)雜的情感和體驗(yàn)。在被要求成為捐獻(xiàn)者[13]和在進(jìn)行捐獻(xiàn)之前等待期間,親緣供者會(huì)感到不確定和孤獨(dú)。他們可能是迫于家庭身份和道德約束進(jìn)行捐獻(xiàn),擁有著家庭成員和捐獻(xiàn)者雙重身份,會(huì)引發(fā)不同于受助者和其他家庭成員的心理脆弱性。這個(gè)身份同樣有別于無關(guān)聯(lián)捐獻(xiàn)者,與受助者完全不認(rèn)識,如果能有家庭支持將起到正面效果,反之會(huì)使家庭關(guān)系緊張[14]。有些親緣供者為了不影響生病的家人,自己選擇孤獨(dú),擔(dān)心生病家人同時(shí)也擔(dān)心自己,害怕過程不順利引發(fā)愧疚。移植中承受著軀體的疼痛等,移植后害怕移植結(jié)果不成功……一方面,在現(xiàn)實(shí)臨床工作中,由于醫(yī)療護(hù)理工作的繁忙,醫(yī)護(hù)工作者缺乏對供者方面的關(guān)注,而另一方面,家人也把更多注意力集中于病人身上,忽視親緣供者的心理需求,再加上親緣供者在這種情況下避免表達(dá)內(nèi)心的需求,整個(gè)捐獻(xiàn)過程顯示親緣供者承受著巨大的心理壓力。因此,親緣供者在進(jìn)行捐贈(zèng)之前應(yīng)評估其信息和情感支持需求,有條件可以請心理專家與親緣供者交談,作為親緣供者的家屬也應(yīng)關(guān)注供者的需求,為順利捐獻(xiàn)做好準(zhǔn)備[9]。

3.2 加強(qiáng)造血干細(xì)胞移植知識普及,推動(dòng)造血干細(xì)胞捐贈(zèng)工作社會(huì)化

捐獻(xiàn)者普遍表達(dá)想獲取移植前后相關(guān)知識。研究表明捐獻(xiàn)者未獲取充足的信息支持易感到焦慮不安[14],提示醫(yī)護(hù)人員在確定供者后,根據(jù)供者需求詳細(xì)解答相關(guān)問題。醫(yī)護(hù)人員向供者、病人及其家屬詳細(xì)講解移植的主要過程,介紹移植采取的科學(xué)手段和安全措施,適當(dāng)講解應(yīng)注意的并發(fā)癥,以免引起過重的心理負(fù)擔(dān)；可請移植后一般狀況良好的病人與親緣供者溝通,加強(qiáng)親緣供者捐獻(xiàn)的信心和熱情,解除顧慮；采用圖片或視頻的形式向其介紹病房環(huán)境,減輕供者的焦慮和壓抑感；同時(shí)向親緣供者介紹醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的素質(zhì)與現(xiàn)狀,使其對醫(yī)護(hù)人員產(chǎn)生信任感,增強(qiáng)捐獻(xiàn)的安全感。加強(qiáng)造血干細(xì)胞移植知識普及社會(huì)大眾,從而推動(dòng)造血干細(xì)胞捐贈(zèng)工作社會(huì)化。

3.3 弘揚(yáng)捐贈(zèng)造血干細(xì)胞價(jià)值,營造積極社會(huì)氛圍

盡管本次研究顯示捐獻(xiàn)者對注射和采干過程表現(xiàn)出焦慮,但是很樂意去捐獻(xiàn)。大多數(shù)捐獻(xiàn)者描述這次經(jīng)歷是積極的,表示滿意與自豪,尤其是當(dāng)被社會(huì)所認(rèn)可的可以挽救家人生命的知足和滿意感[15-16]。親密的家庭關(guān)系以及家庭責(zé)任的信仰促使親緣捐獻(xiàn)者捐獻(xiàn)。親緣供者中很大一部分是青少年為其兄弟姐妹捐獻(xiàn),研究顯示,青年供者通過捐獻(xiàn)對其情感和社會(huì)發(fā)展均產(chǎn)生積極影響。青春期是情感發(fā)展的一個(gè)關(guān)鍵時(shí)期,是社會(huì)認(rèn)同感形成階段,此期獲得拯救家人生命的階段,有利于持續(xù)鞏固家人親緣關(guān)系,向社會(huì)傳遞良好的家風(fēng)。有研究指出,捐獻(xiàn)過程可以改善家庭關(guān)系,增加個(gè)人自信,升華人生價(jià)值觀[17]。 同時(shí)Confer等[18]報(bào)道表明有5%～10% 造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者需再次進(jìn)行捐獻(xiàn),需要給予他們更多的心理和生理支持,弘揚(yáng)捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞美德,顯示出供者價(jià)值,營造積極的社會(huì)氛圍。

3.4 引導(dǎo)媒體客觀報(bào)道,正確認(rèn)識造血干細(xì)胞移植效果

媒體在報(bào)道造血干細(xì)胞移植作用應(yīng)本著客觀原則進(jìn)行報(bào)道。對于選擇造血干細(xì)胞移植的家庭希望通過造血干細(xì)胞移植來“救命”,他們通過當(dāng)?shù)孛襟w或者家庭成員提供的素材來關(guān)注“治愈”說法,造成對造血干細(xì)胞移植后的副作用、并發(fā)癥以及恢復(fù)時(shí)間等準(zhǔn)備不足,一旦現(xiàn)實(shí)與理想狀態(tài)形成差距,容易形成不良社會(huì)影響。因此,對于醫(yī)護(hù)人員來說,無論移植是否成功,都應(yīng)讓捐贈(zèng)者及其家屬明確移植后存在并發(fā)癥、排異反應(yīng)和后續(xù)生活狀況等[19-20]。當(dāng)醫(yī)護(hù)人員向媒體提供造血干細(xì)胞移植相關(guān)信息時(shí),應(yīng)避免使用“治愈”一詞,而應(yīng)是作為一種治療方法,達(dá)到減少疾病帶來的癥狀以及關(guān)聯(lián)疾病的目的。應(yīng)充分利用主流媒體宣傳的優(yōu)勢,面向廣大市民,而不僅僅是局限于親緣供者,普及造血干細(xì)胞相關(guān)知識,讓群眾走出捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞對身體有害的誤區(qū)；面對入庫者,加強(qiáng)二次宣傳力度,保持捐獻(xiàn)的熱情；面對捐獻(xiàn)者,傳達(dá)社會(huì)對其尊敬與感恩。

4 小結(jié)

本研究旨在研究造血干細(xì)胞親緣供者的內(nèi)心體驗(yàn),為醫(yī)護(hù)人員臨床實(shí)踐提供一定的參考?？v觀本次研究的整合結(jié)果可知,捐贈(zèng)造血干細(xì)胞前復(fù)雜的心路歷程(開始表現(xiàn)出焦慮不安,感覺被強(qiáng)迫去捐贈(zèng)但有義務(wù),但想著對家人的保護(hù)和關(guān)心,自身價(jià)值能得以體現(xiàn)),捐贈(zèng)過程中和過程后緊張、害怕與釋懷、擔(dān)心交織,移植完雖感被忽視但認(rèn)為給親屬塑造重生機(jī)會(huì),提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在不同階段針對親緣供者的外在和內(nèi)在需求提供幫助和支持,促進(jìn)良好捐獻(xiàn)氛圍。

本研究依舊存在局限性：首先納入的8項(xiàng)研究來自不同國家,考慮到各國文化背景、經(jīng)濟(jì)發(fā)展?fàn)顩r不同,可能無法代表我國親緣供者的內(nèi)心想法；納入的文獻(xiàn)多為現(xiàn)象學(xué)研究,研究方法單一可能對結(jié)果的顯現(xiàn)會(huì)有影響。