丁 敏，閆 榮，林雨婷，孟祥敏

1.山東第一醫(yī)科大學(xué)（山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院）護(hù)理學(xué)院，山東 271099；2.山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院

2015 年經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)發(fā)布全球80 個(gè)國(guó)家和地區(qū)死亡質(zhì)量指數(shù)，我國(guó)居第71 位，死亡質(zhì)量較差。安寧療護(hù)秉承“五全照護(hù)”理念，能夠減輕病人的癥狀負(fù)擔(dān)，改善其生存質(zhì)量[1]。接受安寧療護(hù)的病人處于病程終末期，由于病人病情的惡化、自理能力下降及部分病人可能出現(xiàn)認(rèn)知障礙、人格改變等問(wèn)題，病人的家庭照顧者在日常護(hù)理、情感支持、終末期決策中發(fā)揮至關(guān)重要的作用。面對(duì)繁重的照護(hù)任務(wù)、親人無(wú)法治愈的事實(shí)和即將面臨的死亡，照顧者常常表示自己生理及心理上準(zhǔn)備度不足，對(duì)照顧任務(wù)心余力絀，存在多方面支持性照護(hù)需求[2]。滿足家庭照顧者的需求是安寧療護(hù)“五全照護(hù)”理念的一部分，其需求的滿足程度與其護(hù)理能力和健康狀況密切相關(guān)，照顧者需求得到及時(shí)的滿足，提高照顧準(zhǔn)備度，能夠增強(qiáng)照護(hù)信心，獲得更密切的關(guān)系等積極體驗(yàn)。而照顧準(zhǔn)備度不足，常使照顧者受到孤立無(wú)援、恐懼等負(fù)面情緒困擾，從而進(jìn)一步影響病人及家庭照顧者的生活質(zhì)量[3-4]。研究顯示，10%～60%的家庭照顧者存在焦慮、抑郁、健康不佳等生理、心理問(wèn)題，被稱為是“隱形的病人”[5]。因此，家庭照顧者既是提供照顧支持的角色同樣也需要支持。目前，國(guó)外針對(duì)安寧療護(hù)病人家庭照顧者支持性護(hù)理的相關(guān)研究不斷增多，而國(guó)內(nèi)相關(guān)研究比較少，對(duì)家庭照顧者支持性護(hù)理措施缺乏系統(tǒng)、綜合的認(rèn)識(shí)。因此，本研究對(duì)安寧療護(hù)病人家庭照顧者支持性護(hù)理干預(yù)的概念、形式、干預(yù)效果以及優(yōu)缺點(diǎn)進(jìn)行綜述，以期為我國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展相關(guān)研究、構(gòu)建家庭照顧者支持性護(hù)理干預(yù)方案提供參考。

1 安寧療護(hù)病人家庭照顧者支持性護(hù)理干預(yù)措施

1.1 教育干預(yù) 教育干預(yù)又稱為信息干預(yù)，是目前最常見(jiàn)的家庭照顧者的干預(yù)方式[6]，包括行為干預(yù)、傳播以及技能培訓(xùn)3 種基本方法[7]。

1.1.1 干預(yù)方式 教育干預(yù)方式多樣化，根據(jù)干預(yù)規(guī)模的不同，分為團(tuán)體教育干預(yù)、個(gè)體教育干預(yù)、病人-家庭照顧者的二元干預(yù)。具體的實(shí)施方法包括互聯(lián)網(wǎng)在線支持、課程培訓(xùn)、電話干預(yù)、照護(hù)手冊(cè)等。研究顯示，一對(duì)一個(gè)體教育干預(yù)花費(fèi)時(shí)間雖長(zhǎng)，但卻最為有效[8]。團(tuán)體干預(yù)的重要優(yōu)勢(shì)在于利用其相對(duì)較低的時(shí)間、經(jīng)濟(jì)成本滿足多個(gè)家庭照顧者的照護(hù)需求，但由于需要暫時(shí)離開(kāi)病人，考慮照顧者時(shí)間有限，團(tuán)體干預(yù)應(yīng)當(dāng)簡(jiǎn)明扼要[9]?；ヂ?lián)網(wǎng)在線支持創(chuàng)新了教育干預(yù)方式，使干預(yù)突破了空間和時(shí)間的限制，有效促進(jìn)家庭成員參與，同時(shí)保護(hù)隱私，彌補(bǔ)了專業(yè)資源匱乏等多種難題[10]。Robinson 等[11]開(kāi)發(fā)了在線使用的家庭照顧者決策指南，滿足了家庭照顧者個(gè)性化的支持性護(hù)理需求,目前葡萄牙姑息治療協(xié)會(huì)已將該指南翻譯為葡萄牙語(yǔ)并在全國(guó)范圍內(nèi)使用。

1.1.2 干預(yù)效果 教育干預(yù)的內(nèi)容涵蓋照護(hù)信息、技能培訓(xùn)、癥狀管理以及照顧者自我護(hù)理等內(nèi)容，通過(guò)滿足家庭照顧者的照護(hù)需求，提高照顧者自我效能，減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)，緩解焦慮、抑郁等負(fù)面情緒。英國(guó)國(guó)家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所(National Institute for Health and Clinical Excellence，NICE)開(kāi)發(fā)了針對(duì)安寧療護(hù)病人家庭照顧者的護(hù)理指南，該指南從信息支持、預(yù)立醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃、臨終護(hù)理3 個(gè)維度為家庭照顧者提供照護(hù)支持[12]。Hudson 等[13]對(duì)93 名居家安寧療護(hù)病人家庭照顧者進(jìn)行一對(duì)一的心理教育干預(yù)，首次干預(yù)采用面對(duì)面，隨訪采用電話形式，干預(yù)包括4 個(gè)步驟：干預(yù)前的準(zhǔn)備；評(píng)估照顧者的需求，制定護(hù)理計(jì)劃；重新評(píng)估需求，評(píng)價(jià)護(hù)理計(jì)劃；協(xié)助家庭照顧為親屬的死亡和喪親做準(zhǔn)備。結(jié)果顯示，干預(yù)后家庭照顧者的應(yīng)對(duì)能力和照顧準(zhǔn)備度顯著提高，喪親的心理痛苦得到中等程度緩解。McMillan 等[14]運(yùn)用家庭應(yīng)對(duì)模式對(duì)111 名家庭照顧者進(jìn)行3 次應(yīng)對(duì)技能培訓(xùn)，從創(chuàng)造力、樂(lè)觀主義、計(jì)劃、專家信息4 個(gè)方面幫助家庭照顧者評(píng)估和管理病人癥狀，30 d 隨訪結(jié)果顯示，家庭照顧者的生活質(zhì)量、照顧負(fù)擔(dān)得到顯著改善。Phongtankuel 等[15]研究結(jié)果表明，絕大多數(shù)居家安寧療護(hù)病人家庭照顧者表示愿意使用移動(dòng)醫(yī)療程序與專業(yè)人員溝通，從而獲得信息支持，增強(qiáng)照顧能力。未來(lái)需要更多的研究驗(yàn)證如何更好地將移動(dòng)醫(yī)療融入現(xiàn)有安寧療護(hù)家庭護(hù)理中。

干預(yù)前對(duì)家庭照顧者的需求進(jìn)行全面、準(zhǔn)確的篩查評(píng)估是教育干預(yù)的必要步驟，提供與家庭照顧者需求不一致的醫(yī)療服務(wù)，會(huì)導(dǎo)致額外醫(yī)療支出增加，加重照護(hù)負(fù)擔(dān)[16]。英國(guó)學(xué)者Ewing、Grande 等于2013 年開(kāi)發(fā)了照顧者支持需求評(píng)估工具(CSNAT)用以評(píng)估安寧療病人家庭照顧者的照護(hù)需求。該工具采用以人為中心的干預(yù)方法，分5 個(gè)階段評(píng)估和支持照顧者的照護(hù)需求。第1 階段：引入CSNAT；第2 階段：照顧者思考自身照護(hù)需求；第3 階段：評(píng)估對(duì)話（重點(diǎn)關(guān)注照顧者需要優(yōu)先滿足的需求）；第4 階段：共同討論擬定干預(yù)方案；第5 階段：評(píng)價(jià)。未來(lái)研究可將以人為本的CSNAT 干預(yù)方法引入我國(guó)安寧療護(hù)實(shí)踐中，在提供支持性護(hù)理干預(yù)之前，全面評(píng)估家庭照顧者的照護(hù)需求，根據(jù)照顧者的個(gè)體化照護(hù)需求、接受能力、資源等提供量身定制的照護(hù)方案。

1.2 家庭會(huì)議

1.2.1 概念 家庭會(huì)議是由家庭成員、病人和安寧療護(hù)專業(yè)人員共同參與的會(huì)議，旨在協(xié)助病人、家庭、醫(yī)療團(tuán)隊(duì)進(jìn)行溝通治療、預(yù)后、臨終決策以及制定病人和照顧者的支持性護(hù)理計(jì)劃，提供社會(huì)心理支持等[17]。

1.2.2 干預(yù)方式 Hudson 等[18]構(gòu)建了澳大利亞安寧療護(hù)家庭會(huì)議指南，該指南指出家庭會(huì)議包括準(zhǔn)備家庭會(huì)議、召開(kāi)家庭會(huì)議、記錄和隨訪3 個(gè)步驟，并制定了會(huì)前和會(huì)后調(diào)查問(wèn)卷作為會(huì)議有效溝通的重要工具，每次家庭會(huì)議之前，使用會(huì)前問(wèn)卷確定會(huì)議的優(yōu)先事項(xiàng)，會(huì)后問(wèn)卷用于評(píng)估會(huì)議的滿意度。我國(guó)秦苑等[19]通過(guò)模擬家庭會(huì)議，基于互動(dòng)語(yǔ)料，總結(jié)出我國(guó)安寧療護(hù)家庭會(huì)議包括4 個(gè)階段：開(kāi)場(chǎng)，確定會(huì)議目標(biāo)；溝通病情；商討下一步照護(hù)目標(biāo)及方案；總結(jié)和收?qǐng)?。研究表明，高質(zhì)量的家庭會(huì)議應(yīng)該關(guān)注以下幾點(diǎn)：安寧療護(hù)專業(yè)人員應(yīng)該表達(dá)清晰，專心地傾聽(tīng)，觀察家屬是否聽(tīng)懂，尊重病人的價(jià)值觀，對(duì)病人及家屬的情緒給予積極的回應(yīng)和支持[20]。參與會(huì)議的家庭照顧者應(yīng)是病人的主要照顧者或醫(yī)療決策人，病人是否參加家庭會(huì)議視病情具體情況而定[21]。當(dāng)前，家庭會(huì)議召開(kāi)的時(shí)間節(jié)點(diǎn)或目標(biāo)沒(méi)有達(dá)成共識(shí)，但有研究報(bào)告了安寧療護(hù)環(huán)境中召開(kāi)家庭會(huì)議的5 個(gè)常見(jiàn)原因，其中家庭照顧者的請(qǐng)求是第二大原因[22]。

1.2.3 干預(yù)效果 研究表明，召開(kāi)家庭會(huì)議不僅能夠促進(jìn)家庭照顧者與病人的情感交流，還能夠改善家屬與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)之間溝通的有效性，減少家庭照顧者心理困擾，使照顧者發(fā)現(xiàn)自身的潛能和社會(huì)資源，增強(qiáng)照顧角色的準(zhǔn)備度[23-24]。Hudson 等[25]對(duì)干預(yù)組（144 對(duì)病人及家庭照顧者）召開(kāi)結(jié)構(gòu)化家庭會(huì)議，對(duì)照組（153 對(duì)病人及家庭照顧者）接受常規(guī)護(hù)理，會(huì)議內(nèi)容根據(jù)病人、家庭照顧者的需求量身定制，會(huì)議采用面對(duì)面的方式，共1 次，時(shí)長(zhǎng)不超過(guò)1 h，10 d 后隨訪結(jié)果顯示，干預(yù)組表現(xiàn)出明顯較低的心理痛苦和較高的照顧準(zhǔn)備度。劉美等[26]采用目的抽樣法對(duì)15 名參與過(guò)家庭會(huì)議的終末期癌癥病人照顧者進(jìn)行面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)化深入訪談，結(jié)果表明，家庭會(huì)議有利于滿足家庭照顧者照護(hù)需求，促進(jìn)病人與家庭照顧者之間的情感交流。Fukui等[27]參考澳大利安寧療護(hù)家庭會(huì)議指南，對(duì)15 名姑息治療病人家庭照顧者召開(kāi)家庭會(huì)議，干預(yù)后家庭照顧者心理狀況顯著改善。

家庭會(huì)議作為家庭社會(huì)工作的一種方式發(fā)揮著至關(guān)重要的作用，由于疾病進(jìn)展特殊性，安寧療護(hù)病人家庭照顧者存在多項(xiàng)問(wèn)題與需求，家庭會(huì)議召開(kāi)時(shí)機(jī)差異比較大。因此，在臨床實(shí)踐中應(yīng)該靈活運(yùn)用家庭會(huì)議的介入模式，基于家庭照顧者的視角，針對(duì)其實(shí)際需求，確定家庭會(huì)議召開(kāi)的地點(diǎn)、目標(biāo)及內(nèi)容等。其次，家庭會(huì)議主持人作為會(huì)議的組織者和主導(dǎo)者，是高質(zhì)量家庭會(huì)議成功召開(kāi)的關(guān)鍵。我國(guó)安寧療護(hù)家庭會(huì)議尚處于起步階段，如何根據(jù)我國(guó)安寧療護(hù)理念、臨床實(shí)際，加強(qiáng)專業(yè)人員溝通培訓(xùn)工作，制定系統(tǒng)完善的培訓(xùn)方案是未來(lái)研究的著力點(diǎn)。

1.3 音樂(lè)療法

1.3.1 概念 世界音樂(lè)治療聯(lián)合會(huì)（World Federation of Music Therapy，WFMT）將音樂(lè)療法定義為由專業(yè)的音樂(lè)治療師運(yùn)用音樂(lè)或音樂(lè)元素（頻率、節(jié)奏、聲波）特有的生理或心理效應(yīng)，滿足參與者身體、情感、認(rèn)知、精神和社會(huì)需求的治療方法，旨在達(dá)到管理壓力、穩(wěn)定情緒、表達(dá)情感、改善人際溝通的目的[28]。近年來(lái)，美國(guó)音樂(lè)治療協(xié)會(huì)（American Music Therapy Association，AMTA）增設(shè)了本科、碩士、博士等高級(jí)音樂(lè)治療課程，已經(jīng)形成了系統(tǒng)化的音樂(lè)治療教育體系[29]。

1.3.2 干預(yù)方式 音樂(lè)療法作為一種科學(xué)、系統(tǒng)的治療方式，包括音樂(lè)、音樂(lè)治療師、治療對(duì)象3 個(gè)元素。由取得資格證的專業(yè)音樂(lè)治療師，根據(jù)家庭照顧者的情緒狀態(tài)、個(gè)體化的需求和喜好提供針對(duì)性的干預(yù)。干預(yù)方式有多種，按照參與人數(shù)分為個(gè)體音樂(lè)療法和群體音樂(lè)療法，5～10 名參與者是群體音樂(lè)療法最佳的狀態(tài)；按照參與方式分為接受式音樂(lè)療法、主動(dòng)式音樂(lè)療法及綜合性音樂(lè)療法。①接受式音樂(lè)療法：又稱為被動(dòng)式音樂(lè)療法、音樂(lè)欣賞療法，注重音樂(lè)治療師的引導(dǎo)作用，家庭照顧者通過(guò)聆聽(tīng)現(xiàn)場(chǎng)演奏或特定音樂(lè)，體會(huì)音樂(lè)的旋律，強(qiáng)化積極情緒，緩解緊張、焦慮等消極情緒。因操作簡(jiǎn)便、適用對(duì)象廣等優(yōu)點(diǎn)，被廣泛應(yīng)用。②主動(dòng)式音樂(lè)療法：主動(dòng)式音樂(lè)療法又包括再創(chuàng)造式、創(chuàng)作式、即興式，強(qiáng)調(diào)家庭照顧者的參與，音樂(lè)治療師與家庭照顧者共同參與演奏樂(lè)器、聽(tīng)音樂(lè)或?qū)懜鑴?chuàng)作等活動(dòng)中，達(dá)到調(diào)節(jié)情緒、放松心情的治療效果[30]。③綜合性音樂(lè)療法：綜合性音樂(lè)療法是指主動(dòng)與被動(dòng)相結(jié)合的治療方法，國(guó)外較為盛行的是音樂(lè)游戲療法等。我國(guó)將音樂(lè)治療與物理療法結(jié)合，包括音樂(lè)針灸電療、中醫(yī)五行音樂(lè)療法、音樂(lè)按摩療法等[31]。

1.3.3 干預(yù)效果 在多學(xué)科安寧療護(hù)中使用音樂(lè)療法可以追溯到19 世紀(jì)70 年代，如今音樂(lè)療法是美國(guó)安寧療護(hù)中最常用的輔助治療之一[32]。Gallagher 等[33]對(duì)50 組病人及家庭照顧者進(jìn)行音樂(lè)療法干預(yù)，具體干預(yù)措施根據(jù)家庭照顧者的需求確定，包括聽(tīng)音樂(lè)、唱歌、演奏樂(lè)器、寫歌等，干預(yù)時(shí)間為30～90 min，平均51 min；干預(yù)結(jié)果顯示，家庭照顧者生活質(zhì)量、情緒和壓力的自我改善程度分別為83%、92%和94%，84%的家庭照顧者認(rèn)為音樂(lè)治療體驗(yàn)對(duì)他們非常有幫助。Walden 等[34]運(yùn) 用 心 跳 記 錄 法（heartbeat recordings，HBRs）將接受安寧療護(hù)服務(wù)孩子的心跳聲添加到家長(zhǎng)喜愛(ài)的音樂(lè)中，讓心跳保持永恒，3 個(gè)月后對(duì)收到心跳記錄的11 名父母進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談，結(jié)果顯示，擁有一件動(dòng)態(tài)紀(jì)念品使父母在預(yù)期性悲傷和喪親期間與孩子建立了一種更強(qiáng)大的聯(lián)系，建議醫(yī)院將HBRs 提供給所有接受安寧療護(hù)服務(wù)兒童的父母。于豐[35]采用立意抽樣法對(duì)12 名家庭照顧者進(jìn)行個(gè)體化音樂(lè)治療式哀傷輔導(dǎo)后，家庭照顧者的恐慌行為和自責(zé)、憤怒、個(gè)人成長(zhǎng)等與治療前相比均有明顯改善。

音樂(lè)療法作為一種安全且易開(kāi)展的治療方式，在醫(yī)學(xué)康復(fù)領(lǐng)域發(fā)揮著重要作用，但目前研究結(jié)果主要關(guān)注家庭照顧者的主觀體驗(yàn)與感受，效果評(píng)價(jià)指標(biāo)過(guò)于單一，缺乏客觀、可靠、統(tǒng)一的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，且研究樣本量較少。未來(lái)應(yīng)該聚焦不同人群，積極開(kāi)展縱向、長(zhǎng)期的大樣本循證研究，制定專業(yè)、統(tǒng)一的評(píng)估工具，構(gòu)建系統(tǒng)完善的評(píng)價(jià)體系，以從多角度真實(shí)有效地評(píng)價(jià)干預(yù)效果。

1.4 存在行為療法 存在行為療法作為一種新的干預(yù)措施，目前沒(méi)有明確的概念。Fegg 等[36]為支持安寧療護(hù)病人家庭照顧者開(kāi)發(fā)了一種團(tuán)體心理治療方法，干預(yù)方式為6 次小組會(huì)議，干預(yù)內(nèi)容涵蓋正念減壓練習(xí)、強(qiáng)化資源、尋找生活意義、反思存在問(wèn)題以及自我護(hù)理和壓力管理等方面。研究表明，存在行為療法可以改善安寧療護(hù)病人家庭照顧者生命質(zhì)量，提升幸福感，緩解焦慮、抑郁等心理癥狀[37-39]。Fegg 等[36]采用隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，對(duì)干預(yù)組（81 名家庭照顧者）進(jìn)行了6 次共22 h 的小組存在行為療法干預(yù)。6 次會(huì)議的主題依次為：熟悉并引入正念減壓法；死亡、喪親之痛和正念減壓法；強(qiáng)化資源，尋找生活意義；自我照顧和壓力管理；重新定義自我價(jià)值；告別和新生活。結(jié)果表明，存在行為療法能夠改善家庭照顧者的焦慮和生活質(zhì)量，12 個(gè)月隨訪結(jié)果表明，存在行為療法在改善家庭照顧者生活質(zhì)量和減輕照顧者心理壓力發(fā)揮著長(zhǎng)期的積極作用。Thurn 等[40]采用前瞻性縱向研究，對(duì)干預(yù)組81名家庭照顧者進(jìn)行存在行為療法，12 個(gè)月的隨訪結(jié)果顯示，干預(yù)組家庭照顧者的生活質(zhì)量明顯改善。存在行為療法作為一種新的團(tuán)體心理治療方法，現(xiàn)在仍處于探索階段，相關(guān)研究較少，未來(lái)需要科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)那罢靶噪S機(jī)對(duì)照研究進(jìn)一步驗(yàn)證其干預(yù)效果。

1.5 喘息服務(wù)

1.5.1 概念 美國(guó)最早提出喘息服務(wù)，中文翻譯又名為暫托服務(wù)、臨時(shí)性護(hù)理等。目前喘息服務(wù)尚無(wú)公認(rèn)的概念，但從不同學(xué)者對(duì)喘息服務(wù)概念界定的共性內(nèi)容來(lái)看，喘息服務(wù)是指為家庭照顧者提供的一種短暫的、間歇性的支持性服務(wù)，使家庭照顧者能夠從高強(qiáng)度的照護(hù)任務(wù)中得到暫時(shí)休息，緩解照顧負(fù)擔(dān)，改善生活質(zhì)量[41]。

1.5.2 干預(yù)方式 喘息服務(wù)的模式多樣化，根據(jù)服務(wù)地點(diǎn)的不同分為居家喘息服務(wù)和機(jī)構(gòu)喘息服務(wù)。①居家喘息服務(wù)是指專業(yè)（醫(yī)護(hù)人員、健康保健人員）或非專業(yè)（社會(huì)工作者、志愿者）服務(wù)人員到病人熟悉的家庭環(huán)境中，提供臨時(shí)的支持性照護(hù)服務(wù)[42]。根據(jù)服務(wù)對(duì)象的不同又分為“以安寧療護(hù)病人為中心”和“以家庭照顧者為中心”的居家喘息。目前，我國(guó)居家喘息服務(wù)主要以安寧療護(hù)病人為中心，由醫(yī)院、社區(qū)的醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)志愿者等上門為病人提供日常生活護(hù)理、專業(yè)的醫(yī)療照護(hù)、陪伴關(guān)懷等護(hù)理服務(wù)[43]，時(shí)間一般持續(xù)幾小時(shí)。以家庭照顧者為中心的喘息服務(wù)則是根據(jù)家庭照顧者的支持性照護(hù)需求提供相應(yīng)的知識(shí)宣教、技能培訓(xùn)、醫(yī)療咨詢、心理社會(huì)支持等。②機(jī)構(gòu)喘息服務(wù)又稱非居家喘息服務(wù)，是指將安寧療護(hù)病人送入醫(yī)院、日托病房、養(yǎng)老院等機(jī)構(gòu)由專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員為其提供日常生活照料、專業(yè)醫(yī)療護(hù)理等服務(wù)，是減輕家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)最直接有效的服務(wù)方式[44]。

1.5.3 干預(yù)效果 喘息服務(wù)可以讓家庭照顧者獲得短暫的休息與放松，參與正常社會(huì)活動(dòng)，預(yù)防心理及生理上的衰竭，提高生活質(zhì)量[45-47]。Herrmann 等[48]通過(guò)半結(jié)構(gòu)化電話訪談的形式，探討了澳大利亞全科醫(yī)生對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)的看法，提出“官方訪客”的計(jì)劃，即支持社會(huì)志愿者向有安寧療護(hù)需求的病人及家庭照顧者提供喘息服務(wù)。Rao 等[41]對(duì)喘息服務(wù)的模式、干預(yù)措施等進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)價(jià)與分析，結(jié)果表明，喘息服務(wù)在緩解家庭照顧者疲勞及焦慮、改善生活質(zhì)量、提高心理復(fù)原力等方面發(fā)揮了至關(guān)重要的作用，并建議應(yīng)將喘息服務(wù)更好地融入安寧療護(hù)服務(wù)中。田敏敏[45]針對(duì)臨終病人家庭照顧者的問(wèn)題和需求給予針對(duì)性的喘息服務(wù)支持，內(nèi)容包括情緒調(diào)整、反向關(guān)懷、資源鏈接、喘息照料，結(jié)果顯示，喘息服務(wù)能夠減輕安寧療護(hù)病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)，增強(qiáng)家庭照顧者的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，恢復(fù)社會(huì)功能，改善生活質(zhì)量。Skilbeck 等[49]對(duì)25 名安寧療護(hù)?？撇》拷邮艽⒎?wù)的病人家屬進(jìn)行面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)化訪談，訪談后家庭照顧者表示住院喘息服務(wù)使家庭照顧者從高壓照顧任務(wù)中獲得暫時(shí)的放松，擁有了“正常生活”的機(jī)會(huì)。

研究表明，喘息服務(wù)提供者的業(yè)務(wù)水平是干預(yù)效果的重要影響因素[50]。目前，喘息服務(wù)提供者包括專業(yè)人員和非專業(yè)人員。志愿者、社工等非專業(yè)人員的加入，一方面擴(kuò)充了喘息服務(wù)的人員隊(duì)伍，另一方面由于非專業(yè)人員缺乏系統(tǒng)的培訓(xùn)，會(huì)對(duì)喘息服務(wù)的質(zhì)量造成一定的影響。因此，干預(yù)前對(duì)喘息服務(wù)提供者開(kāi)展系統(tǒng)化的培訓(xùn)，加強(qiáng)喘息服務(wù)人才隊(duì)伍建設(shè)，對(duì)提升服務(wù)人員的業(yè)務(wù)能力、改善干預(yù)效果具有關(guān)鍵作用。

1.6 哀傷輔導(dǎo)

1.6.1 概念 哀傷是指?jìng)€(gè)人在失去所愛(ài)或所依戀的對(duì)象(主要指親人)時(shí)所面臨的境況。哀傷輔導(dǎo)即協(xié)助親屬在合理時(shí)間內(nèi)引發(fā)正常的悲傷情緒，健康地經(jīng)歷悲傷，并從悲傷中恢復(fù)，重塑個(gè)人價(jià)值與目標(biāo)，提高重新開(kāi)始正常生活的能力[51]。為居喪期家屬提供支持和輔導(dǎo)是安寧療護(hù)服務(wù)的重要內(nèi)容，美國(guó)國(guó)家質(zhì)量姑息護(hù)理通識(shí)項(xiàng)目（the National Consensus Project for Quality Palliative Care，NCP）于2013 年將喪親家屬的哀傷輔導(dǎo)作為安寧療護(hù)項(xiàng)目的核心部分[52]。

1.6.2 干預(yù)方式 哀傷輔導(dǎo)方式多樣化，國(guó)外主要包括個(gè)體面對(duì)面疏導(dǎo)、同伴支持干預(yù)、團(tuán)體心理干預(yù)等。我國(guó)學(xué)者主要采用心理學(xué)干預(yù)方式，包括傾訴宣泄式空椅技術(shù)、角色扮演、保險(xiǎn)箱技術(shù)[35]。目前，國(guó)內(nèi)外提供哀傷輔導(dǎo)主要包括以下3 個(gè)步驟：①對(duì)喪親家屬進(jìn)行居喪風(fēng)險(xiǎn)的篩查評(píng)估；②根據(jù)評(píng)估結(jié)果提供針對(duì)性的哀傷輔導(dǎo)；③重新評(píng)估居喪家屬的哀傷風(fēng)險(xiǎn)，評(píng)價(jià)干預(yù)效果[52]。關(guān)于哀傷輔導(dǎo)的時(shí)機(jī)沒(méi)有明確界定，我國(guó)學(xué)者認(rèn)為至少需要3 個(gè)月才可使哀傷輔導(dǎo)的效果達(dá)到最大化[51]。

1.6.3 干預(yù)效果 2008 年美國(guó)國(guó)家臨終關(guān)懷和姑息照護(hù)協(xié)會(huì)（the National Hospice and Palliative Care Organization）制定了哀傷輔導(dǎo)的臨床實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)，強(qiáng)調(diào)了識(shí)別需要哀傷輔導(dǎo)的家屬、評(píng)估哀傷風(fēng)險(xiǎn)等級(jí)、針對(duì)性進(jìn)行哀傷干預(yù)的重要性[53]。相關(guān)研究也表明，哀傷輔導(dǎo)可以緩解喪親家屬的情緒負(fù)荷，使家屬逐步接受親人已經(jīng)去世的事實(shí)，重塑自我價(jià)值與目標(biāo)，重新開(kāi)始正常的生活[54-55]。Jerome 等[56]采用慈悲聚焦療法、認(rèn)知行為療法、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙認(rèn)知療法、自助小組，對(duì)27名喪親家庭照顧者進(jìn)行哀傷干預(yù)，干預(yù)內(nèi)容包括心理教育、自我憐憫、悲傷認(rèn)知3 個(gè)主要環(huán)節(jié)，共6 次會(huì)議，每次會(huì)議2 h，干預(yù)后照顧者的焦慮、抑郁癥狀顯著改善，3 個(gè)月隨訪結(jié)果顯示，哀傷輔導(dǎo)在改善悲傷強(qiáng)度、抑郁和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙中發(fā)揮長(zhǎng)期積極作用。Barbosa等[57]進(jìn)行一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，干預(yù)組（20 名喪親家屬）接受每周4 次的認(rèn)知敘事療法,結(jié)果表明，干預(yù)方案對(duì)改善居喪家屬悲傷、抑郁有積極作用。劉長(zhǎng)紅[58]通過(guò)社區(qū)專題講座、發(fā)放宣傳手冊(cè)、入戶隨訪指導(dǎo)等團(tuán)體干預(yù)和個(gè)體干預(yù)相結(jié)合的形式，對(duì)41 名喪偶的老年人進(jìn)行為期3 個(gè)月的哀傷輔導(dǎo)，結(jié)果表明，喪偶老年人健康相關(guān)行為顯著改善，對(duì)未來(lái)充滿信心、及時(shí)就醫(yī)等方面有積極改善。Kissane 等[59]研究表明，以家庭為中心的哀傷輔導(dǎo)作為一種短期干預(yù)方式能夠緩解家屬心理痛苦，改善社會(huì)適應(yīng)能力，降低居喪家屬臨床抑郁率。

哀傷輔導(dǎo)介入節(jié)點(diǎn)、家庭照顧者的人格特性對(duì)改善哀傷結(jié)局至關(guān)重要，對(duì)充滿敵意的家庭照顧者進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)，往往導(dǎo)致干預(yù)效果不佳[60]，因此，如何發(fā)揮哀傷輔導(dǎo)在家庭照顧者哀傷期的積極作用，是未來(lái)進(jìn)一步研究的方向。NICE 最早提出三級(jí)哀傷支持模型，即由親友、專業(yè)醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)志愿者等，依據(jù)低、中、高3 類不同哀傷風(fēng)險(xiǎn)等級(jí)，為家屬提供針對(duì)性的哀傷支持，可供我國(guó)進(jìn)一步參考[61]。

1.7 其他干預(yù) 隨著安寧療護(hù)病人家庭照顧者支持性護(hù)理相關(guān)研究的不斷深入，越來(lái)越多的研究學(xué)者嘗試采用不同干預(yù)方式對(duì)家庭照顧者進(jìn)行支持性護(hù)理干預(yù)，滿足家庭照顧者多方面的支持性照護(hù)需求。Ho等[62]在尊嚴(yán)療法臨床實(shí)踐的基礎(chǔ)上，開(kāi)發(fā)了亞洲文化背景下的新型“家庭尊嚴(yán)干預(yù)”（family dignity intervention，F(xiàn)DI）。FDI 采用病人-家庭二元模型，通過(guò)創(chuàng)建感恩對(duì)話平臺(tái)，以促進(jìn)病人與其家庭照顧者之間的公開(kāi)交流，充分發(fā)揮家庭紐帶作用，加強(qiáng)家庭成員的親密關(guān)系和情感表達(dá)，滿足病人及家庭照顧者的心理-社會(huì)-精神需求。FDI 作為一種雙重干預(yù)模式，進(jìn)一步促進(jìn)了以家庭為中心的護(hù)理。目前，F(xiàn)DI 的有效性和可行性相關(guān)研究還在進(jìn)行中，未來(lái)的研究需要更多大樣本的前瞻性研究進(jìn)一步驗(yàn)證其在亞洲文化背景下的意義。Chan 等[63]探討了由護(hù)士主導(dǎo)的預(yù)先護(hù)理計(jì)劃對(duì)安寧療護(hù)病人及家庭照顧者的影響，由接受專業(yè)培訓(xùn)的護(hù)士對(duì)115 對(duì)病人及家庭照顧者進(jìn)行每周3 次的居家訪問(wèn)，3 次訪問(wèn)主題分別為我的故事、我的觀點(diǎn)、我的愿望，結(jié)果表明，干預(yù)后6 個(gè)月干預(yù)組病人及家庭照顧者在臨終偏好選擇中表現(xiàn)出更大的一致性,決策沖突也得到顯著改善。Kleijn 等[64]探討對(duì)安寧療護(hù)病人實(shí)施生活回顧療法和記憶特異性訓(xùn)練(life review therapy and memory specificity training,LRT-MST）對(duì)家庭照顧者的影響，干預(yù)采用會(huì)議形式，每周4 次，每次1 h，干預(yù)內(nèi)容包括童年、青春期、成年期和整個(gè)生命周期，每個(gè)時(shí)期分別設(shè)計(jì)14 個(gè)問(wèn)題提示病人回憶和陳述，結(jié)果顯示，LRT-MST 干預(yù)方式對(duì)其家庭照顧者自尊起積極的保護(hù)作用，但對(duì)緩解照顧者抑郁或焦慮、創(chuàng)傷，減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)作用不明顯?？紤]該研究為量性研究，未來(lái)的研究可采用質(zhì)性研究與量性研究相結(jié)合的方法，通過(guò)深入訪談等研究方法進(jìn)一步分析照顧者心理情境。

2 小結(jié)

目前，國(guó)外針對(duì)安寧療護(hù)病人家庭照顧者支持性護(hù)理干預(yù)的研究較為廣泛與深入，已形成較為科學(xué)可行的干預(yù)方案。英國(guó)、美國(guó)等國(guó)家也制定了相應(yīng)的照護(hù)指南、決策指南等。我國(guó)對(duì)于安寧療護(hù)病人的研究開(kāi)展較多，但對(duì)其家庭照顧者的研究較為薄弱，尤其是干預(yù)性研究相對(duì)較少，如何參考國(guó)外干預(yù)研究的干預(yù)策略，并結(jié)合我國(guó)文化背景進(jìn)行優(yōu)化改進(jìn)，探索適合我國(guó)家庭照顧者的支持性護(hù)理干預(yù)方案是未來(lái)研究的著力點(diǎn)。未來(lái)的研究可從以下幾個(gè)方面進(jìn)行探討：①關(guān)注家庭照顧者支持性照護(hù)需求的評(píng)估。家庭照顧者的需求通常隨著病人病情軌跡的推移而相應(yīng)的發(fā)展變化，干預(yù)前的評(píng)估能夠明確照顧者個(gè)體化的實(shí)際需求，“以人為本的”CSNAT-I 五步走的干預(yù)方式可提供參考和啟發(fā)，基于照顧者需求、接受度、現(xiàn)有的資源等提供針對(duì)性的干預(yù)措施，對(duì)提高家庭照顧者依從性、增強(qiáng)干預(yù)效果具有積極重要的作用。②現(xiàn)有研究多為小樣本研究，且支持性護(hù)理干預(yù)對(duì)于家庭照顧者遠(yuǎn)期的健康結(jié)局缺乏足夠的證據(jù)，開(kāi)展更多科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目v向隨機(jī)對(duì)照研究，探討干預(yù)的長(zhǎng)期效果是未來(lái)的研究方向之一。③隨著移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，支持性護(hù)理干預(yù)方式呈現(xiàn)出多元化的趨勢(shì)，以微信小程序、互聯(lián)網(wǎng)在線咨詢主導(dǎo)的護(hù)理干預(yù)方式拓展了研究思路，未來(lái)的研究可探討互聯(lián)網(wǎng)在線干預(yù)在我國(guó)家庭照顧者中的受眾性和可及性，以制定更為有效且易推廣的干預(yù)措施。