陸 鷹，張家旭，陸曄峰

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院，上海 200127

研究報(bào)道，慢性病患兒的長(zhǎng)期患病狀態(tài)可能會(huì)影響家庭成員的健康狀態(tài)[1]。慢性病患兒的家庭氛圍對(duì)父母的心理會(huì)產(chǎn)生不可忽視的影響，如抑郁、焦慮等，而這些負(fù)性情緒又會(huì)影響他們對(duì)待患兒的教養(yǎng)方式，進(jìn)而導(dǎo)致一些不良結(jié)局，如患兒依從性低下[2]。先天性膽道閉鎖是較為少見的兒童慢性病，其最終都會(huì)進(jìn)展為終末期肝病階段，肝移植是唯一有效的治愈手段，已有研究對(duì)肝移植患兒及其供體術(shù)后的生活質(zhì)量進(jìn)行了研究[3-4]。本研究主要調(diào)查肝移植患兒父母的生活質(zhì)量及焦慮的現(xiàn)狀并分析其影響因素，為后續(xù)實(shí)施具有針對(duì)性的干預(yù)措施、提高隨訪管理質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 應(yīng)用非實(shí)驗(yàn)性研究中的描述性研究設(shè)計(jì)，采用橫斷面調(diào)查的方法，選擇2006 年1 月—2013 年6月我院肝臟外科接受肝移植手術(shù)患兒的父母。納入標(biāo)準(zhǔn)：肝移植術(shù)后患兒隨訪期≥5 年，父母同意參加研究。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 W HO 生存質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表中文版（World Health Organization Quality of Life,WHOQOL-BREF）[5]該量表是由WHO 研制的用于測(cè)量個(gè)體與健康有關(guān)的生存質(zhì)量的國(guó)際性量表，包括生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域和社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域4 個(gè)維度，共26 個(gè)條目，克朗巴赫系數(shù)分別為0.85，0.79，0.78，0.72，結(jié)構(gòu)效度為0.9。量表包含兩個(gè)獨(dú)立分析的問題：?jiǎn)栴}1 詢問個(gè)體關(guān)于自身生存質(zhì)量的總的主觀感受，問題2 詢問個(gè)體關(guān)于自身健康狀況的總的主觀感受。維度得分通過計(jì)算其所屬條目的平均分再乘以4 得出，得分越高，生存質(zhì)量越好[6]。

1.2.2 狀態(tài)-特質(zhì)焦慮問卷（State-Trait Anxiety Inventory,STAI） 該量表由Charles 于1977 年編制，已于1988年譯成中文版，具有自評(píng)和他評(píng)兩種性質(zhì)，群體和個(gè)體調(diào)查均可使用。STAI 共40 個(gè)條目，由2 個(gè)分量表組成。狀態(tài)焦慮分量表（S-AI）包含前20 個(gè)條目，用于評(píng)定目前的、近期某一特定時(shí)間或特定情景的體驗(yàn)，可用作面臨各種誘發(fā)焦慮情境時(shí)情緒狀態(tài)的評(píng)價(jià)工具，內(nèi)部一致性系數(shù)為0.91；特質(zhì)焦慮分量表（T-AI）包含后20 個(gè)條目，用于評(píng)價(jià)人格特點(diǎn)，也可用于臨床研究、評(píng)價(jià)各類個(gè)體或群體相對(duì)穩(wěn)定的情緒狀態(tài)，內(nèi)部一致性系 數(shù) 為0.88[7]。S-AI 和T-AI 均 采 用4 級(jí) 評(píng) 分 法，總 分為20～80 分，S-AI 總分反映受試者當(dāng)前焦慮癥狀的嚴(yán)重程度，T-AI 總分反映受試者一貫或平時(shí)的焦慮情況。

1.3 調(diào)查方法 結(jié)合上述兩個(gè)量表制定問卷，增加人口統(tǒng)計(jì)學(xué)部分，收集患兒父母人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料等基本信息，為綜合統(tǒng)計(jì)分析提供必要的材料。當(dāng)一份問卷中有20%的數(shù)據(jù)缺失時(shí)，該份問卷作廢。本次研究共發(fā)放問卷46 份，回收有效問卷46 份，有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 16.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，滿足正態(tài)分布的連續(xù)性變量應(yīng)用t檢驗(yàn)進(jìn)行分析，連續(xù)性變量的相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)性分析，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 肝移植患兒父母的基本資料 46 名父母中男20人（43.48%），女26 人（56.52%）；供體18 人（39.13%），非 供 體28 人（60.87%）；專 科 及 以 上 學(xué) 歷24 人（52.17%）；4 人（8.70%）婚姻狀態(tài)為離異；年齡≤35 歲7 人（15.22%），36～40 歲10 人（21.74%），41～50 歲23人（50.00%），＞50 歲6 人（13.04%）；家庭人均年收入≤30 000 元28 人（60.87%），＞30 000 元18 人（39.13%）；職業(yè)為體力工作者3 人（6.52%），農(nóng)民4 人（8.70%），公司職員10 人（21.74%），事業(yè)單位職員8 人（17.39%），其他21 人（45.65%）。

2.2 肝移植患兒父母生活質(zhì)量得分情況（見表1、表2）

表1 肝移植患兒父母WHOQOL-BREF 得分及與常模[5]得分比較（±s） 單位：分

表1 肝移植患兒父母WHOQOL-BREF 得分及與常模[5]得分比較（±s） 單位：分

組別肝移植患兒父母常模t 值P人數(shù)46 398生理領(lǐng)域56.1±15.3 61.3±16.3-2.286 0.027心理領(lǐng)域62.5±17.3 61.6±13.7 0.354 0.725環(huán)境領(lǐng)域62.3±17.9 64.6±13.5-0.865 0.392社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域58.4±18.5 52.9±14.2 2.024 0.049

表2 肝移植患兒父母WHOQOL-BREF 得分影響因素的單因素分析（±s） 單位：分

表2 肝移植患兒父母WHOQOL-BREF 得分影響因素的單因素分析（±s） 單位：分

項(xiàng)目性別分類男女人數(shù)20 26年齡29 17供肝來源34 12學(xué)歷24 22婚姻狀態(tài)42 4家庭人均年收入t 值P≥41 歲＜41 歲t 值P活體肝移植人體器官捐獻(xiàn)肝移植t 值P?？萍耙陨蠈？埔韵聇 值P已婚離異t 值P＞30 000 元≤30 000 元t 值P 18 28生理領(lǐng)域54.6±12.5 57.3±17.3-0.574 0.569 55.7±14.2 56.6±16.9-0.200 0.842 57.0±16.7 54.5±12.1 0.480 0.634 59.2±13.6 52.8±16.6 1.446 0.155 56.1±15.4 56.2-0.015 0.989 60.1±15.3 53.6±15.1 1.430 0.160心理領(lǐng)域63.1±17.6 62.0±17.3 0.213 0.832 63.3±13.9 61.5±20.9 0.354 0.725 63.3±18.4 62.1±15.4 0.196 0.846 70.0±13.6 54.5±17.4 3.406 0.001 61.6±17.6 71.9-1.141 0.260 70.1±14.5 57.6±17.3 2.550 0.014環(huán)境領(lǐng)域60.8±22.0 63.5±14.4-0.490 0.627 60.7±15.7 64.3±20.4-0.679 0.501 63.1±17.6 58.3±17.8 0.784 0.438 68.1±16.4 56.1±17.7 2.387 0.021 62.1±17.6 64.6-0.262 0.795 69.9±13.7 57.4±18.7 2.428 0.019社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域57.0±19.8 59.5±17.8-0.443 0.660 58.0±16.6 58.9±20.9-0.168 0.868 57.0±19.0 62.2±19.1-0.809 0.424 68.0±14.3 48.0±17.1 4.305＜0.001 58.2±18.4 60.9-0.281 0.780 66.0±16.8 53.6±18.2 2.323 0.025

2.3 肝移植患兒父母焦慮得分情況（見表3、表4）

表3 肝移植患兒父母STAI 得分及與常模[7]得分比較（±s） 單位：分

表3 肝移植患兒父母STAI 得分及與常模[7]得分比較（±s） 單位：分

組別肝移植患兒父母常模t 值P人數(shù)46 818 S-AI 41.9±10.9 39.7±8.9 1.421 0.162 T-AI 43.9±8.5 41.1±7.7 2.268 0.028

表4 肝移植患兒父母STAI 得分影響因素的單因素分析（±s） 單位：分

表4 肝移植患兒父母STAI 得分影響因素的單因素分析（±s） 單位：分

項(xiàng)目性別分類男女年齡供肝來源學(xué)歷婚姻狀態(tài)家庭人均年收入t 值P≥41 歲＜41 歲t 值P活體肝移植人體器官捐獻(xiàn)肝移植t 值P?？萍耙陨蠈？埔韵聇 值P已婚離異t 值P＞30 000 元≤30 000 元t 值P人數(shù)20 26 29 17 34 12 24 22 42 4 18 28 S-AI 40.6±12.9 43.0±9.1-0.750 0.457 40.9±8.6 43.2±13.2-0.716 0.478 43.0±11.3 40.4±10.1 0.681 0.499 38.8±10.8 45.5±10.0-2.190 0.034 41.9±11.2 43.0±6.6-0.195 0.847 38.4±11.4 44.3±10.1-1.811 0.077 T-AI 41.5±8.5 45.8±8.1-1.747 0.088 44.0±8.0 43.9±9.2 0.022 0.983 44.5±9.0 43.0±7.0 0.517 0.608 40.8±8.7 47.4±6.9-2.866 0.006 43.9±8.7 44.3±6.3-0.077 0.939 40.1±8.6 46.4±7.5-2.649 0.011

2.4 肝移植患兒父母生活質(zhì)量和焦慮的相關(guān)性分析（見表5）

表5 肝移植患兒父母生活質(zhì)量和焦慮的相關(guān)性分析

3 討論

3.1 肝移植患兒父母生活質(zhì)量現(xiàn)狀 本研究中所應(yīng)用的生活質(zhì)量量表適合中國(guó)人群，可以用于公共衛(wèi)生和其他醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，其評(píng)價(jià)結(jié)果具備較好的科學(xué)性和代表性[8]，該量表在肝腎移植病人中的應(yīng)用已得到驗(yàn)證，具備良好的區(qū)分效度[9]。本研究結(jié)果顯示，肝移植患兒父母生活質(zhì)量得分與常模比較，其生理領(lǐng)域維度得分低于常模，社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域維度得分高于常模。肝移植患兒術(shù)后需要定期服藥、定期復(fù)查，尤其是免疫抑制劑的服藥時(shí)間及服藥劑量較為嚴(yán)格，多數(shù)父母為了保證服藥時(shí)間和劑量的準(zhǔn)確，設(shè)定鬧鐘并準(zhǔn)備藥量計(jì)量工具；此外，還需定期赴醫(yī)院門診進(jìn)行抽血復(fù)查，每次擔(dān)心肝功能等結(jié)果的焦慮心態(tài)會(huì)影響日常生活。國(guó)外研究報(bào)道，接受肝移植手術(shù)的患兒父母較單純患有慢性肝病的患兒父母滿意度更高，但其面臨的困難卻比后者多，而這些困難大多來自孩子的健康狀況、學(xué)習(xí)情況以及經(jīng)濟(jì)收入等[10]。社會(huì)支持的缺失會(huì)引發(fā)負(fù)性情緒[11]。本組肝移植患兒所在醫(yī)院為這些父母提供了全面的隨訪管理服務(wù)，不僅可以提供相關(guān)咨詢服務(wù)，還對(duì)父母進(jìn)行必要的健康教育，幫助他們共同應(yīng)對(duì)孩子成長(zhǎng)過程中面臨的諸多問題，以便讓肝移植患兒順利地從青少年期過渡至成人期。對(duì)于這些父母來說，孩子接受肝移植是一個(gè)非常大的生活改變，故而應(yīng)給予足夠的心理和情感支持[12]。雖然WHOQOL-BREF 在我國(guó)病人生活質(zhì)量研究中較為成熟[13]，但尚未檢索到在肝移植患兒父母群體中的應(yīng)用。本研究結(jié)果還顯示，不同學(xué)歷及家庭人均年收入的患兒父母心理領(lǐng)域維度、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域維度、環(huán)境領(lǐng)域維度得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），學(xué)歷高的父母其社交能力、心理承受能力也較高。肝移植患兒父母的生活質(zhì)量和患兒本身的生活質(zhì)量有潛在的聯(lián)系[14]，術(shù)后的服藥依從性以及自我管理會(huì)對(duì)患兒的生活質(zhì)量產(chǎn)生影響[15]。未來研究可以深入探討父母和患兒的有效互動(dòng)是否能提高雙方的生活質(zhì)量，從而提升隨訪管理質(zhì)量。

3.2 肝移植患兒父母焦慮現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，肝移植患兒父母S-AI 得分與常模比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；T-AI與常模比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。S-AI 用于評(píng)定目前的、近期某一特定時(shí)間或特定情景的體驗(yàn)，可用作面臨各種誘發(fā)焦慮情境時(shí)情緒狀態(tài)的評(píng)價(jià)工具；T-AI 用于評(píng)價(jià)人格特點(diǎn)，也可用于臨床研究、評(píng)價(jià)各類個(gè)體或群體相對(duì)穩(wěn)定的情緒狀態(tài)。等待肝移植的患兒存在抑郁情緒[16]，這對(duì)父母是否有潛在影響仍需擴(kuò)大樣本量，以獲取更加全面系統(tǒng)的數(shù)據(jù)。邱彩霞等[17]報(bào)道，健康教育是降低癌癥手術(shù)病人家屬焦慮程度的有效方法之一?？梢詫?duì)患兒父母進(jìn)行健康教育，實(shí)施預(yù)見性的護(hù)理干預(yù)，確保健康的心理狀態(tài)。本研究結(jié)果還顯示，學(xué)歷及家庭人均年收入對(duì)患兒父母S-AI 及T-AI 得分有影響。患兒術(shù)后的恢復(fù)是否順利直接關(guān)系到父母的心理壓力[18]，這對(duì)父母的心理調(diào)適能力來說是一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)。文化程度關(guān)系到個(gè)體的綜合素質(zhì)及個(gè)人修養(yǎng)水平，良好的教育背景意味著獲得知識(shí)儲(chǔ)備的機(jī)會(huì)增多，在處理生活工作中各類突發(fā)事件時(shí)潛力較大，這或許是文化程度高的群體焦慮水平相對(duì)較低的原因。而收入高的家庭抗壓能力和抗風(fēng)險(xiǎn)能力高，肝移植術(shù)后患兒需定期服藥、就診復(fù)查，離不開經(jīng)濟(jì)能力的支持。因此，可對(duì)患兒父母術(shù)前實(shí)施術(shù)前訪視[19]，有利于緩解焦慮情緒。

4 小結(jié)

本研究通過調(diào)查研究了解了肝移植患兒父母的生活質(zhì)量和焦慮的現(xiàn)狀，研究結(jié)果對(duì)于夯實(shí)兒童肝移植的術(shù)后隨訪工作并提高隨訪質(zhì)量具有促進(jìn)作用。將來的研究應(yīng)擴(kuò)大樣本量，以獲取該人群更具代表性的數(shù)據(jù)，從而為執(zhí)行干預(yù)性研究奠定基礎(chǔ)。