高 峰,陸曄峰

肝臟移植是目前公認(rèn)的治療各種終末期肝病的最佳治療手段[1]，可明顯提高終末期肝病病人的存活時(shí)間。我國(guó)兒童活體肝移植手術(shù)發(fā)展迅速，術(shù)后隨訪需求不斷增大，“以家庭為中心”的護(hù)理模式雖發(fā)揮了較大作用[2]，但術(shù)后的隨訪管理還有進(jìn)一步提升空間[3]，術(shù)后免疫抑制治療、生長(zhǎng)發(fā)育、生存質(zhì)量以及依從性管理缺乏全面的方案。本研究關(guān)注“過(guò)渡”方案對(duì)兒童活體肝移植術(shù)后遠(yuǎn)期預(yù)后的影響，通過(guò)肝功能及治療依從性進(jìn)行效果評(píng)價(jià)，研究結(jié)果對(duì)提升兒童活體肝移植術(shù)后的綜合隨訪質(zhì)量存在正性促進(jìn)作用。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選擇上海某三級(jí)甲等醫(yī)院肝臟外科接受活體肝移植的患兒為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①活體肝移植術(shù)后1年以上；②年齡≥8歲；③家長(zhǎng)自愿參加研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①二次肝移植術(shù)后；②存在其他慢性病。采用方便抽樣方法選取80例患兒，小兒肝移植手術(shù)在國(guó)內(nèi)起步較晚，符合納入標(biāo)準(zhǔn)的樣本池較小，故而本研究實(shí)際納入樣本較小，但患兒來(lái)自多省市，具備代表性。80例患兒中，男32例，女48例；血型A型18例，B型22例，O型30例，AB型10例；年齡(11.4±1.9)歲；接受移植后時(shí)間(8.9±2.1)年；身高(143.1±9.7)cm；體重(34.5±10.8)kg。本研究已經(jīng)過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審查通過(guò)。

1.2 研究設(shè)計(jì) 采用類實(shí)驗(yàn)性研究設(shè)計(jì)，按研究編號(hào)將患兒分成試驗(yàn)組和對(duì)照組，單號(hào)入試驗(yàn)組，雙號(hào)入對(duì)照組。兩組患兒基線資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.3 研究流程 干預(yù)前下發(fā)調(diào)查問(wèn)卷，問(wèn)卷由研究者下發(fā)，調(diào)研地點(diǎn)和時(shí)間是每周的護(hù)理門診。為了確保調(diào)研質(zhì)量，每次調(diào)研10名患兒，直至調(diào)研全部完成。調(diào)研前由研究者向被調(diào)研對(duì)象解釋調(diào)研的作用和內(nèi)容，征求同意后進(jìn)行調(diào)研。問(wèn)卷發(fā)放采用現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放并當(dāng)場(chǎng)回收的方法，問(wèn)卷填寫完畢后由研究者及1名具備資深研究經(jīng)驗(yàn)的專家對(duì)內(nèi)容進(jìn)行審核，對(duì)有異議的部分現(xiàn)場(chǎng)和研究對(duì)象進(jìn)行確認(rèn)，保證調(diào)研的質(zhì)量。干預(yù)前總共發(fā)放問(wèn)卷80份，回收80份，經(jīng)對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行有效性檢查，問(wèn)卷有效性為100%。干預(yù)后再次進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，調(diào)查流程及要求同干預(yù)前。

1.4 干預(yù)措施 國(guó)內(nèi)尚無(wú)研究關(guān)注肝移植患兒術(shù)后肝功能及治療依從性的干預(yù)措施，本研究對(duì)照組接受常規(guī)的肝移植術(shù)后隨訪管理。試驗(yàn)組接受“過(guò)渡”方案的干預(yù)，該方案[4]在國(guó)外已被證明有效，國(guó)內(nèi)尚未有研究進(jìn)行過(guò)驗(yàn)證，故本研究選擇該方案，具體如下。

1.4.1 干預(yù)時(shí)間及地點(diǎn) 每周二下午13:30護(hù)理門診診室內(nèi)。

1.4.2 環(huán)境 室內(nèi)墻飾要做到布局合理、生動(dòng)形象，研究的宣傳海報(bào)板塊大小保持勻稱，高低錯(cuò)落有致。此外，適當(dāng)增加青少年感興趣的話題內(nèi)容，以激發(fā)患兒對(duì)研究的興趣。

1.4.3 設(shè)施 在診室內(nèi)布置盆景、研究宣傳海報(bào)等既有利于研究進(jìn)行又能讓患兒感受到輕松的設(shè)施。

1.4.4 輔助工具 制定宣傳手冊(cè)，向患兒介紹肝移植術(shù)后的健康宣教內(nèi)容，包括服用免疫抑制劑、隨訪復(fù)查、疫苗接種、飲食、作息等注意事項(xiàng)，并制作PPT課件，在門診對(duì)其進(jìn)行一對(duì)一問(wèn)診時(shí)進(jìn)行宣講，通過(guò)PPT的多媒體形式強(qiáng)化患兒對(duì)宣教內(nèi)容的理解和記憶。此外，制作反饋備忘錄，交予患兒，讓其自行記錄自己所關(guān)心的問(wèn)題或需要醫(yī)護(hù)人員解答的問(wèn)題，在下次門診復(fù)診時(shí)進(jìn)行反饋。

1.4.5 干預(yù)工具 將國(guó)外已有方案[4]進(jìn)行翻譯，由研究者本人、肝移植護(hù)理領(lǐng)域?qū)＜壹坝⒄Z(yǔ)專業(yè)畢業(yè)生各一人對(duì)翻譯稿進(jìn)行審核，并進(jìn)行回譯，確保翻譯稿的科學(xué)性。對(duì)試驗(yàn)組患兒實(shí)施干預(yù)。研究者已對(duì)原始方案的英文版進(jìn)行了第一稿翻譯，并聘請(qǐng)了3名研究者對(duì)這一翻譯版本進(jìn)行審核，具體為具備護(hù)理背景的譯者、具備社會(huì)學(xué)背景的譯者以及英語(yǔ)專業(yè)畢業(yè)的譯者，并對(duì)翻譯版本進(jìn)行內(nèi)容效度的評(píng)定。

1.4.6 干預(yù)頻次 整個(gè)干預(yù)期為6個(gè)月，患兒及其家長(zhǎng)需參加共10次“過(guò)渡”方案現(xiàn)場(chǎng)咨詢和輔導(dǎo)。具體時(shí)間為第1周、第2周、第3周、第4周、第6周、第8周、第12周以及第4個(gè)月、第5個(gè)月、第6個(gè)月，后3次選取每個(gè)月的最后1周護(hù)理門診作為干預(yù)時(shí)間。

1.4.7 參與人員 患兒及其家長(zhǎng)。每次問(wèn)診只針對(duì)1例患兒進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)咨詢，確保私密性及質(zhì)量。每次現(xiàn)場(chǎng)咨詢，家長(zhǎng)需陪同患兒共同參加。家長(zhǎng)需負(fù)責(zé)記錄整個(gè)咨詢的主要內(nèi)容以及注意事項(xiàng)，并在隨后的干預(yù)期間負(fù)責(zé)監(jiān)督患兒對(duì)方案的執(zhí)行度?；純簽橹饕獏⑴c者，需自行管理整個(gè)執(zhí)行方案的過(guò)程，家長(zhǎng)不可代為執(zhí)行，只能提醒患兒，以確保研究結(jié)果的可靠性。

1.4.8 評(píng)估 每次現(xiàn)場(chǎng)咨詢結(jié)束后研究者會(huì)向患兒布置標(biāo)準(zhǔn)化任務(wù)。具體為記錄服用免疫抑制劑的時(shí)間、劑量，了解肝功能主要指標(biāo)的主要意義等。并于下次問(wèn)診時(shí)對(duì)患兒完成任務(wù)情況做出評(píng)估，評(píng)估結(jié)果分為“完成任務(wù)”“部分完成任務(wù)”以及“未完成任務(wù)”，隨后根據(jù)評(píng)估結(jié)果調(diào)整方案，以便加強(qiáng)患兒對(duì)整個(gè)干預(yù)計(jì)劃的執(zhí)行程度。

1.4.9 評(píng)價(jià)工具及指標(biāo) 干預(yù)6個(gè)月后對(duì)兩組患兒治療依從性及肝功能進(jìn)行評(píng)定。治療依從性包括服藥和隨訪依從性。服藥依從性項(xiàng)目有“您是否每天早晚7點(diǎn)(允許誤差為正負(fù)10 min)按時(shí)服用免疫抑制劑？”及“您是否每天遵照醫(yī)囑劑量服用免疫抑制劑？”隨訪依從性項(xiàng)目有“您是否能夠按照醫(yī)囑建議準(zhǔn)時(shí)(允許誤差為正負(fù)1周)進(jìn)行復(fù)查？”及“您是否能夠按照醫(yī)囑建議對(duì)所有檢查項(xiàng)目進(jìn)行復(fù)查？”答“是”計(jì)1分，答“否”不計(jì)分，總分4分，總分越高代表治療依從性越佳，問(wèn)卷內(nèi)部一致性系數(shù)為0.87，專家效度為0.85。肝功能觀察指標(biāo)有丙氨酸氨基轉(zhuǎn)移酶(ALT)、天門冬氨酸氨基轉(zhuǎn)移酶(AST)及總膽紅素(TB)。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 16.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，采用t檢驗(yàn)、χ2檢驗(yàn)、回歸分析，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

表1 兩組患兒干預(yù)前后ALT比較 單位：U/L

表2 兩組患兒干預(yù)前后AST比較 單位：U/L

表3 兩組患兒干預(yù)前后TB比較 單位：μmol/L

表4 兩組患兒干預(yù)前后治療依從性比較 單位：分

3 討論

3.1 肝功能 肝功能是肝移植術(shù)后隨訪的主要項(xiàng)目[5]，其核心指標(biāo)的變化趨勢(shì)或穩(wěn)定程度可以幫助醫(yī)務(wù)人員判斷肝移植預(yù)后的綜合情況。對(duì)肝功能實(shí)施嚴(yán)密的監(jiān)測(cè)能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)隨訪期間可能會(huì)出現(xiàn)的并發(fā)癥(例如急性排異、藥物性損傷)等情況[6]，故肝功能中的核心指標(biāo)可以作為評(píng)價(jià)“過(guò)渡”方案的有效性的一個(gè)較為可靠的標(biāo)準(zhǔn)。干預(yù)后試驗(yàn)組患兒ALT、AST、TB水平低于對(duì)照組，更接近參考范圍的下限，說(shuō)明“過(guò)渡”方案的實(shí)施對(duì)保持肝功能的正常具有正性作用?！斑^(guò)渡”方案的有效性不是通過(guò)某種直接途徑影響肝功能的，而是對(duì)患兒自身某些特質(zhì)或行為產(chǎn)生積極影響，從而讓患兒更加規(guī)范地參與隨訪。國(guó)外研究顯示，“過(guò)渡”的正性效果是明顯的，參與過(guò)有關(guān)“過(guò)渡”培訓(xùn)的病人，更有可能獲得綜合的能力，包括和醫(yī)生護(hù)士的溝通以及自我照顧能力?！斑^(guò)渡”過(guò)程旨在于提升病人的健康狀況，并協(xié)助青少年病人順利完成人生轉(zhuǎn)變，學(xué)會(huì)獨(dú)立，提高自我管理能力[7]。此外，還能從整體上提高病人的健康狀況，對(duì)他們的心理康復(fù)和生活質(zhì)量起到支持作用，自我決策能力也有明顯的提升[8-9]?！斑^(guò)渡”方案的順利實(shí)施離不開(kāi)家長(zhǎng)的高效配合，這就要求家長(zhǎng)需要有較為全面的相關(guān)知識(shí)，有研究顯示，肝移植患兒家長(zhǎng)對(duì)于健康教育的需求較高，故而應(yīng)建立全面的健康教育機(jī)制，向家長(zhǎng)提供具有針對(duì)性的健康教育，提高家長(zhǎng)的整體能力，促進(jìn)“過(guò)渡”方案的可實(shí)施性和有效性[10-11]。

3.2 治療依從性 治療依從性是肝移植術(shù)后隨訪的關(guān)鍵點(diǎn)，尤其在兒童肝移植領(lǐng)域更為重要，兒童不同于成人，成人相對(duì)兒童具備較好的自我管理能力以及自我約束能力，在行為表現(xiàn)上更具有遵照醫(yī)囑從事的良好傾向。良好的依從性是高效率、高質(zhì)量隨訪的必要前提，兒童肝移植病人的治療依從性影響因素頗多，其中父母的影響比重較大，在后續(xù)研究中應(yīng)充分重視父母行為對(duì)于這一群體患兒治療依從性的影響。國(guó)外研究報(bào)道，青少年期的腎移植病人發(fā)生急性排斥、致死性的移植物失去功能以及慢性排斥的概率較高，三分之一的人依從性較差[12]，表明良好的依從性是保證器官移植術(shù)后高質(zhì)量存活的必須條件。因青少年期是一個(gè)特殊的時(shí)期，存在叛逆心理，這會(huì)引發(fā)依從性降低[13]。本研究患兒平均年齡為11.4歲，已步入青春期，因此應(yīng)當(dāng)增加對(duì)這一年齡段患兒的重視度，基于微信的同伴教育[14-15]并發(fā)揮隨訪團(tuán)隊(duì)的作用[16]對(duì)提高肝移植受體的依從性具有明確效果，可以考慮將該措施應(yīng)用于本研究人群。干預(yù)后試驗(yàn)組患兒依從性優(yōu)于對(duì)照組，說(shuō)明“過(guò)渡”方案對(duì)提高肝移植患兒治療依從性有明確的正性作用，將來(lái)的研究應(yīng)進(jìn)一步加大樣本量，以提升研究結(jié)果的推廣性。此外，還應(yīng)關(guān)注肝移植受體的疲勞狀況和心理彈性，因?yàn)橛醒芯匡@示該人群的疲勞狀況與依從性存在負(fù)相關(guān)，而與心理彈性呈正相關(guān)[17-19]，隨訪團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)定期關(guān)注該人群的疲勞狀況并給予針對(duì)性處理。

4 小結(jié)

本研究著眼于針對(duì)性“過(guò)渡”方案對(duì)肝移植患兒術(shù)后遠(yuǎn)期的肝功能及依從性的影響，驗(yàn)證了其在肝移植患兒群體中的積極作用，將來(lái)的研究應(yīng)著眼于進(jìn)一步細(xì)化和優(yōu)化該方案[20]，提升該方案的推廣性和可行性，并進(jìn)一步評(píng)價(jià)該方案對(duì)肝移植患兒術(shù)后遠(yuǎn)期生活質(zhì)量和睡眠質(zhì)量[21]的有效性。