王金鳳

摘要：隨著社會的不斷發(fā)展，對生命末期的兒童實(shí)施安寧療護(hù)被越來越多的人所關(guān)注。本文對當(dāng)前兒童安寧療護(hù)的概念、內(nèi)容進(jìn)行闡述，提出現(xiàn)階段我國兒童安寧療護(hù)發(fā)展所存在的問題，為打破我國安寧療護(hù)發(fā)展存在的困境，進(jìn)一步擴(kuò)展兒童安寧療護(hù)研究及實(shí)踐提供參考。

關(guān)鍵詞：兒童 安寧療護(hù) 問題與不足 發(fā)展策略

1兒童臨終關(guān)懷的概念及內(nèi)容

1.1兒童安寧療護(hù)概念

安寧療護(hù)是指對剩余存活時間有限的病患進(jìn)行必要的住院或居家的醫(yī)療及護(hù)理，從而達(dá)到減輕或緩解其疾病所帶來的痛苦，提高其生存質(zhì)量，減緩疾病進(jìn)程的醫(yī)療護(hù)理。安寧療護(hù)不主張追求可能給病患增加痛苦的無意義的治療從而使患者在生命最后階段能夠舒適平靜保有尊嚴(yán)地走完。兒童的安寧療護(hù)定義是從診斷生命受限起直到生命結(jié)束后的能夠改善處于生命末期患兒的生活質(zhì)量以及解決其家庭所面臨問題的照顧和護(hù)理方法，以便達(dá)到能夠早期識別患兒及其家庭所存在的精神心理問題從而進(jìn)行有計劃地干預(yù)以解決疾病為患兒及其家庭所帶來的痛苦。

1.2兒童安寧療護(hù)的內(nèi)容

針對兒童的安寧療護(hù)跟成人安寧療護(hù)存在一定的差別。兒童安寧療護(hù)不僅要對患兒的身體、心靈、精神進(jìn)行全面的照顧，最重要的是還要給予患兒家庭上的照護(hù)。 對患兒的照顧和護(hù)理要從疾病剛確診時開展并且持續(xù)整個病程， 在專業(yè)安寧療護(hù)團(tuán)隊的支持下， 可以在醫(yī)院等機(jī)構(gòu)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心或患兒家庭實(shí)行有效的安寧療護(hù)。例如對處于終癌癥晚期的患兒，照顧和護(hù)理的重點(diǎn)是圍繞癌癥對其家庭的影響來展開護(hù)理，在為終末期癌癥患兒及其家屬進(jìn)行照護(hù)時要綜合文化以及倫理標(biāo)準(zhǔn)等方面的考慮以便進(jìn)行個性化護(hù)理。醫(yī)護(hù)人員不僅需要注重終末期癌癥患兒臨床癥狀的治療及疼痛的緩解等，同時還要注重照顧者的心理，使其保持最后的生活希望，進(jìn)一步降低家庭的喪子之痛。[1]

2我國兒童安寧療護(hù)發(fā)展現(xiàn)狀

2.1在我國兒童安寧療護(hù)開展較晚，2009年我國在湖南省長沙市建立了中國第一所兒童安寧療護(hù)中心，直到2017年我國才在北京成立了第二家專業(yè)兒童安寧療護(hù)病房。[2]針對兒童的安寧療護(hù)提倡以家庭為中心，不止對患兒進(jìn)行照護(hù)還為患兒父母提供心理疏導(dǎo)。目前如北京兒童醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院等較發(fā)達(dá)地區(qū)的兒科醫(yī)院也專門設(shè)立了兒童安寧療護(hù)病房，但相占比并不多。從國際上看，兒童安寧療護(hù)專業(yè)是安寧療護(hù)的一個分支學(xué)科，兒童安寧療護(hù)的發(fā)展相較于成人安寧療護(hù)晚了將近20年，各國兒童安寧療護(hù)不僅缺少專業(yè)的護(hù)理師，而且各地療護(hù)的方法也有差異。雖然我國針對兒童的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)規(guī)模和數(shù)量不斷壯大，但在我國的龐大的人口基數(shù)對比下仍遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，且與國外的兒童安寧療護(hù)某些方面仍存在較大的差距，提供整體、延續(xù)性的安寧療護(hù)服務(wù)仍需努力完善。

3兒童安寧療護(hù)發(fā)展中存在的問題

（1）社會認(rèn)可度低：由于受我國傳統(tǒng)思想的影響，死亡教育的缺失及優(yōu)逝理念尚未普及等多方面因素的影響對于患有不可治愈疾病的兒童家屬往往會選擇拼盡全力搶救患兒至生命最后一分鐘。搶救治療可能會短暫的延長患兒的生命但同時也會增加患兒的痛苦并不能使患兒安寧的度過生命最后的時間，但在與患兒家屬提及安寧療護(hù)時家屬常常帶有抵觸情緒。

（2）缺乏專業(yè)的機(jī)構(gòu)及人員：雖然目前我國安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)并不缺乏但其中專門針對兒童的少之又少，但由于國家尚未制定安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的開設(shè)標(biāo)準(zhǔn)因此各機(jī)構(gòu)之間良莠不齊，且目前已建成的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)大都缺乏受過兒科系統(tǒng)培訓(xùn)的專業(yè)醫(yī)護(hù)人員。另外，由于安寧療護(hù)的照護(hù)對象起初大多為成年人群體，當(dāng)照護(hù)對象轉(zhuǎn)移至兒童群體時，醫(yī)護(hù)人員往往無法快速適應(yīng)。

（3）缺乏法律政策支：在國外英國等國家已將安寧療護(hù)納入醫(yī)保范圍，政府免費(fèi)為生命晚期患者及其家屬制定安寧療護(hù)的服務(wù)計劃。但在我國，由于我國還尚未有政策將安寧療護(hù)納入醫(yī)保系統(tǒng)對于處于生命末期的患者而言，前期的治療已花費(fèi)大量金錢，因此對于一般家庭的患者在生命末期常常會選擇花費(fèi)較少的保守治療方法。國家尚未制定安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的開設(shè)標(biāo)準(zhǔn)及從業(yè)人員資格標(biāo)準(zhǔn)因此各機(jī)構(gòu)之間良莠不齊患者及家屬難以判斷機(jī)構(gòu)好壞。

4.安寧療護(hù)未來發(fā)展策略

4.1組建安寧療護(hù)專業(yè)團(tuán)隊

我國安寧療護(hù)團(tuán)隊的組建可以參照世界上第一家兒童安寧療護(hù)院--英國的Helen&Douglas House來組建專業(yè)的安寧療護(hù)團(tuán)隊?？捎舍t(yī)生、護(hù)士、社會工作者三方共同組成，構(gòu)建醫(yī)院療護(hù)與社區(qū)服務(wù)相交互的體系。與此同時各醫(yī)學(xué)院校也可以根據(jù)國家政策以及當(dāng)?shù)氐陌矊幆熥o(hù)人群需求等開設(shè)針對性的安寧療護(hù)系統(tǒng)課程，從而進(jìn)一步完善人員配置，提高安寧療護(hù)服務(wù)人員素質(zhì)。[3]

4.2加大安寧療護(hù)的宣傳力度

應(yīng)在有條件的高校設(shè)立與安寧療護(hù)相關(guān)的課程，在醫(yī)院、居民社區(qū)等地向人民群眾開展普及安寧療護(hù)相關(guān)知識的工作?？衫眯旅襟w、講座等多種多樣的宣傳方式，根據(jù)居民的知識水平、接受教育的程度定期向社區(qū)居民發(fā)送有關(guān)安寧療護(hù)的信息，從而達(dá)到人民大眾普遍認(rèn)知的效果。

4.3基于國情制定相關(guān)法律

制定安寧療護(hù)相關(guān)法律政策時需考慮我國的基本國情，確定安寧療護(hù)適用對象的條件、安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的建立條件、從業(yè)人員資格許可條件等相應(yīng)政策。制定相關(guān)政策明確政府應(yīng)如何給予財政上的支持，安寧療護(hù)納入社會醫(yī)療保障體系的適用范圍。明確接受安寧療護(hù)患者的條件，出臺安寧療護(hù)行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。

5小結(jié)

安寧療護(hù)的研究在我國起步較晚，各方面發(fā)展還不成熟而且由于對安寧療護(hù)宣傳不到位、我國傳統(tǒng)文化的影響等因素人民大眾對安寧療護(hù)的接受能力較差。我國針對兒童的安寧療護(hù)隨也逐漸引起社會的廣泛關(guān)注但距離達(dá)到國際水準(zhǔn)還有一定的差距，因此我國可以借鑒發(fā)達(dá)國家兒童安寧療護(hù)的經(jīng)驗培養(yǎng)專業(yè)的兒童安寧療護(hù)團(tuán)隊。

參考文獻(xiàn)

[1]高麗萍;邢健紅.終末期癌癥兒童安寧療護(hù)的影響因素及對策分析[J].中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2021，（08）：995-998+1009.

[2]魏積玉;倪水妹.兒童臨終關(guān)懷的研究進(jìn)展[J].全科護(hù)理，2021，（13）：1756-1759.

[3]高麗萍;邢健紅.終末期癌癥兒童安寧療護(hù)的影響因素及對策分析[J].中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2021，（08）：995-998+1009.