熊 亮 祖建成 陳瑤瑤 朱智洪 袁秀梅 田 穩(wěn) 舒孝文 魏選東

尿道下裂是臨床上泌尿外科最常見的生殖器畸形[1]。尿道下裂表現(xiàn)為尿道外口開口異常(向陰莖近端偏移)、陰莖向腹側(cè)異常彎曲以及背側(cè)包皮過長(zhǎng)等[2-3]。手術(shù)修復(fù)是治療尿道下裂的唯一方式，其目的是盡可能使患兒排尿功能與性功能的發(fā)育恢復(fù)正常[4]。然而，術(shù)后的健康管理以及隨訪監(jiān)測(cè)體系在國(guó)內(nèi)尚不完善[5-7]，大多數(shù)患兒及家長(zhǎng)在術(shù)后不能早期分辨異常情況，這不僅會(huì)使患兒暴露于風(fēng)險(xiǎn)之中，也會(huì)導(dǎo)致術(shù)后療效大打折扣，影響患兒今后生活質(zhì)量[8]。因此，積極開展高質(zhì)量的隨訪顯得尤為重要。目前尿道下裂患兒的隨訪通常采用傳統(tǒng)的電話隨訪和返院門診隨訪模式，成本較高，效率偏低。本研究通過構(gòu)建的基于互聯(lián)網(wǎng)+尿道下裂隨訪體系對(duì)尿道下裂術(shù)后患兒進(jìn)行有效規(guī)范隨訪，規(guī)范和完善隨訪檔案，了解其排尿功能、陰莖外觀、精神心理狀況及社會(huì)生活適應(yīng)性，評(píng)估中遠(yuǎn)期手術(shù)效果，探討影響手術(shù)中遠(yuǎn)期效果的相關(guān)因素，指導(dǎo)當(dāng)前的臨床工作，改進(jìn)和提高手術(shù)技術(shù)，關(guān)注心理干預(yù)時(shí)機(jī)與技能，為尿道下裂的全面有效治療提供依據(jù)。現(xiàn)將取得的效果報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2019年6月-2020年5月在筆者所在醫(yī)院泌尿外科實(shí)施尿道成形術(shù)的289例尿道下裂患兒為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合國(guó)際疾病分類(ICD-10)中尿道下裂診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]；(2)近5年內(nèi)未再接受有關(guān)尿道下裂修復(fù)的手術(shù)治療；(3)常住于湖南省內(nèi)，患兒家長(zhǎng)熟悉互聯(lián)網(wǎng)瀏覽基本操作；(4)患兒家長(zhǎng)知情同意，愿意配合隨訪。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)尿道下裂畸形為某些嚴(yán)重先天性生殖系統(tǒng)發(fā)育疾病的伴隨表現(xiàn)(如兩性畸形合并尿道下裂)；(2)合并其他先天性畸形疾病或殘疾；(3)患有慢性疾病。采用隨機(jī)數(shù)字表法將所有患兒分為對(duì)照組和研究組，對(duì)照組145例，置于泌尿外科一區(qū)；研究組144例，置于泌尿外科二區(qū)，避免兩區(qū)患兒及其家長(zhǎng)相互影響，其中，對(duì)照組的15例患兒家長(zhǎng)及研究組的2例患兒家長(zhǎng)因在實(shí)際隨訪中未能完整填寫問卷而被排除在外。最終，對(duì)照組130例，均為男性患兒，平均年齡(1.9±0.6)歲?；純杭议L(zhǎng)大專以下學(xué)歷57例，大專及以上學(xué)歷73例。研究組142例，均為男性患兒，平均年齡(1.8±0.5)歲?；純杭议L(zhǎng)大專以下學(xué)歷64例，大專及以上學(xué)歷78例。2組患兒性別、年齡及家長(zhǎng)文化程度比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。所有患兒家長(zhǎng)均簽署知情同意書，該研究得到了湖南省兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)的審查批準(zhǔn)。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組

對(duì)患兒出院后 1、3、6 月進(jìn)行門診隨訪，由門診坐診醫(yī)生實(shí)施，以及在出院后1月例行電話信息采集，由隨訪護(hù)士實(shí)施。

1.2.2 研究組

研究組在出院后1、3、6個(gè)月進(jìn)行門診隨訪，同時(shí)采用互聯(lián)網(wǎng)+尿道下裂隨訪小程序進(jìn)行隨訪。由醫(yī)護(hù)人員和網(wǎng)絡(luò)工程師一起建立基于互聯(lián)網(wǎng)+的尿道下裂隨訪體系管理小程序(以下簡(jiǎn)稱小程序)?；純喝朐簳r(shí)，建立患兒檔案，幫助患兒家長(zhǎng)在手機(jī)上安裝隨訪小程序，并告知使用方法。小程序功能包括隨訪提醒、圖文咨詢和緊急聯(lián)絡(luò)。(1)隨訪提醒。出院1、3、6 月后 ，系統(tǒng)設(shè)定固定時(shí)間向患兒家長(zhǎng)手機(jī)發(fā)送信息，提醒其觀察辨別術(shù)后恢復(fù)情況，包括傷口恢復(fù)情況、排尿情況、疼痛評(píng)分以及心理狀態(tài)評(píng)估等，研究人員前期將傷口恢復(fù)情況、排尿情況的評(píng)估方法和相應(yīng)的等級(jí)制作成圖文資料，推送給患兒家長(zhǎng)，家長(zhǎng)可以參照實(shí)施評(píng)價(jià)，同時(shí)以圖片和視頻的形式通過小程序進(jìn)行反饋，便于醫(yī)護(hù)人員再確認(rèn)，使患兒家長(zhǎng)有的放矢的監(jiān)控患兒的恢復(fù)水平。(2)圖文咨詢。系統(tǒng)提供針對(duì)常見問題的自主問答服務(wù)。隨訪醫(yī)護(hù)人員將尿道下裂術(shù)后恢復(fù)過程中常出現(xiàn)的情況、咨詢頻次高的問題及相應(yīng)答案進(jìn)行分類整理，嵌入小程序。當(dāng)患兒家長(zhǎng)遇到問題時(shí)，在“患者咨詢”模塊，可以輸入關(guān)鍵詞即可自行獲取答案。(3)緊急聯(lián)絡(luò)。系統(tǒng)提供針對(duì)突發(fā)、緊急問題的聯(lián)絡(luò)通道。小程序設(shè)置了醫(yī)護(hù)人員緊急聯(lián)絡(luò)通道，遇到特殊情況時(shí)，家長(zhǎng)可以發(fā)送相關(guān)信息、圖片上傳給當(dāng)班的醫(yī)護(hù)人員，得到實(shí)時(shí)的人工回復(fù)。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

(1)出院1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月后，統(tǒng)計(jì)2組隨訪率。隨訪率=按要求進(jìn)行隨訪的人數(shù)/總需要隨訪人數(shù)×100%。(2)出院6個(gè)月后，比較2組患兒排尿順暢情況、陰莖外形滿意度。排尿順暢情況于患兒返院復(fù)診時(shí)，采用尿流率進(jìn)行檢測(cè)。陰莖外形滿意度采用小兒陰莖感知評(píng)分量表(pediatric penile perception score，PPPS)進(jìn)行評(píng)估[9]。量表包括尿道外口位置及外形、龜頭外形、包皮外形、總體外觀 4 個(gè)方面，每個(gè)項(xiàng)目按患兒家長(zhǎng)的主觀滿意度打分: 非常滿意為3分，滿意為2分，不滿意為1分，非常不滿意為0分，得分越高表示研究對(duì)象對(duì)陰莖外形滿意度越高。量表評(píng)估在門診復(fù)診時(shí)進(jìn)行。(3)患兒家長(zhǎng)健康知識(shí)知曉率。出院6個(gè)月門診隨訪時(shí)采用醫(yī)院自制健康教育知識(shí)調(diào)查問卷對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行調(diào)查，問卷經(jīng)過信效度檢驗(yàn)，問卷Cronbach′s α為0.86，問卷包括疾病認(rèn)知及術(shù)后健康行為2個(gè)部分，共20個(gè)問題，每個(gè)問題的答案選項(xiàng)有“對(duì)”“錯(cuò)”“不知道”3 種，正確選項(xiàng)為1分，不知道和錯(cuò)誤選項(xiàng)均為0分。調(diào)查問卷總分值0～20分，得分越高表示健康教育知識(shí)知曉率越高。向患者發(fā)放問卷272份，回收有效問卷272份，有效回收率100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 2組隨訪情況比較

出院1、3、6個(gè)月后，研究組隨訪率均高于對(duì)照組。見表1。

表1 2組患兒不同時(shí)期隨訪人數(shù)比較 (例)

2.2 2組患兒最大尿流率、陰莖外形滿意度及健康教育知識(shí)得分比較

研究組最大尿流率、陰莖外形滿意度及健康教育知識(shí)得分均高于對(duì)照組。見表2。

表2 2組最大尿流率、陰莖外形滿意度健康教育知識(shí)得分情況比較

3 討論

隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的快速發(fā)展，越來越多的行業(yè)開始采用信息化技術(shù)提升工作效率[10-11]。術(shù)后患者傳統(tǒng)電話隨訪的模式存在耗時(shí)多，效率偏低等缺點(diǎn)。為了術(shù)后進(jìn)行簡(jiǎn)便、快捷的隨訪，我們采用信息化技術(shù)設(shè)計(jì)了基于互聯(lián)網(wǎng)+尿道下裂隨訪小程序。本研究結(jié)果顯示，研究組在出院后1、3、6月的隨訪率均高于對(duì)照組。可能原因?yàn)閭鹘y(tǒng)隨訪，時(shí)間有限，信息傳遞不及時(shí)，隨著時(shí)間的推移，家長(zhǎng)重視程度逐漸降低，從而使隨訪率下降，但基于互聯(lián)網(wǎng)+隨訪體系提供了隨訪提醒及可以隨時(shí)隨地溝通交流的個(gè)性化服務(wù)平臺(tái)，利于患兒及家長(zhǎng)與醫(yī)護(hù)人員之間實(shí)現(xiàn)方便靈活、不受時(shí)間空間限制的隨訪，患兒隨訪由被動(dòng)變主動(dòng)，患兒家長(zhǎng)能在規(guī)定的隨訪時(shí)間內(nèi)進(jìn)行有效隨訪，從而提高了隨訪率。

研究通過小程序進(jìn)行尿道下裂術(shù)后指導(dǎo)及術(shù)后康復(fù)效果評(píng)價(jià)，使患兒家長(zhǎng)依從性提高、自我照護(hù)能力增強(qiáng)。本研究結(jié)果顯示，研究組術(shù)后恢復(fù)情況及健康教育知識(shí)知曉率均高于對(duì)照組。尿道下裂術(shù)后并發(fā)癥多，特別是術(shù)后早期的陰莖水腫、尿流噴灑、尿線偏斜、尿道瘺、尿道狹窄等是較為突出的問題[12]，研究組基于互聯(lián)網(wǎng)+尿道下裂隨訪小程序提供了利于患兒家長(zhǎng)重點(diǎn)關(guān)注、強(qiáng)化學(xué)習(xí)的條件，及與醫(yī)護(hù)人員聯(lián)絡(luò)的渠道，為患兒家長(zhǎng)提供個(gè)性化咨詢指導(dǎo)，及時(shí)解除患兒家長(zhǎng)疑慮，糾正無科學(xué)依據(jù)的行為，有助于幫助患兒家長(zhǎng)院外正確處理患兒術(shù)后相關(guān)情況，幫助患兒順利康復(fù)、減少并發(fā)癥的發(fā)生[13]。

綜上所述，應(yīng)用基于互聯(lián)網(wǎng)+的尿道下裂隨訪體系不僅能達(dá)到信息共享和相互交流的目的，體現(xiàn)便民服務(wù)精神，同時(shí)，根據(jù)醫(yī)護(hù)人員的既定方案定期對(duì)尿道下裂患兒進(jìn)行醫(yī)囑、生活方式、檢查、復(fù)診、病情等多種提醒，同時(shí)極大地提高了醫(yī)護(hù)人員對(duì)尿道下裂術(shù)后患兒的管理效率和治療效果，提高了服務(wù)質(zhì)量。