周雅婷 易 敏 項(xiàng) 明 蔣紅梅 廖福清 刁澤敏

兒童先天性心臟病(congenital heart disease，CHD),簡稱先心病是兒童最常見的慢性病，也是我國0～3歲兒童中常見的嚴(yán)重疾病之一[1]。流行病學(xué)數(shù)據(jù)[2]顯示，先心病患病率約占活產(chǎn)嬰兒的1%，我國每年新增先心病患兒15～20萬。孩子是家庭的核心，先心病的診斷結(jié)果無論對患兒還是其家庭都會產(chǎn)生巨大影響。有研究[3-4]發(fā)現(xiàn)，先心病兒童父母易焦慮、抑郁，壓力高于正常兒童父母，而家庭幸福感、家庭親密度均低于正常兒童家庭。家庭作為生活的主要場所，不僅影響患兒的康復(fù)，而且對緩解家庭成員間的心理應(yīng)激、矛盾沖突具有不可替代的作用。家庭功能是衡量家庭系統(tǒng)運(yùn)行狀況的重要指標(biāo)，也是影響家庭成員身心發(fā)展的變量之一，良好功能的家庭可大大減輕應(yīng)激事件引起的內(nèi)心沖突[5-6]。目前家庭功能的相關(guān)研究越來越引起臨床人員的關(guān)注，但在先心病領(lǐng)域仍較缺乏[7]，因此，本課題組將探討先心病兒童的家庭功能現(xiàn)狀，以期為制定先心病家庭干預(yù)方案提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用方便抽樣、連續(xù)入組的方式，選取2019年5-10月就診于某三級甲等兒童醫(yī)院心胸外科的先心病患兒主要照護(hù)者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒符合先心病診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]，年齡0～3歲[9]；(2)主要照護(hù)者為患兒父親或母親[1]；(3)照護(hù)者能夠閱讀中文，同意并自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒除先心病合并其他如遺傳代謝病，家庭成員既往患有嚴(yán)重軀體、腦器質(zhì)性疾病和精神疾病者；不能理解或不能自主填寫者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表

課題組根據(jù)文獻(xiàn)和研究目的自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表，包括父/母、性別、年齡、文化程度、婚姻、職業(yè)、家庭居住地、患兒性別、年齡、是否獨(dú)生、疾病種類等。

1.2.1.2 家庭功能評定量表(family assessment device，F(xiàn)AD)

該量表由Epstein等[10]編制，用于評價(jià)家庭實(shí)現(xiàn)基本功能、完成基本任務(wù)的能力，從而簡單有效的識別家庭系統(tǒng)中可能存在的問題。該量表分為問題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制、總的功能7個(gè)維度，共60個(gè)條目，各維度Cronbach′s α系數(shù)0.72～0.92，重測信度為0.66～0.76。本量表采用Likert 1～4級評分法，每個(gè)維度的平均分即為該維度的分值，得分越高表示該維度家庭功能越不健康?；贛cMaster家庭功能模型[11](上述7個(gè)維度的McMaster分界值分別為2.2、2.2、2.3、2.2、2.1、1.9、2.0分)進(jìn)行分界，得分<分界值表明該維度功能健康，得分≥分界值表明該維度功能不健康，且多項(xiàng)研究[12-13]指出，可將總的功能維度作為從總體上篩選家庭功能是否健康的獨(dú)立工具。

1.2.2 調(diào)查方法

本調(diào)查遵循自愿原則，在患兒入院時(shí)發(fā)布調(diào)查招募信息，并借助“問卷星”在線調(diào)查軟件平臺，將上述問卷編輯完成后形成二維碼，調(diào)查對象通過手機(jī)掃碼填寫問卷。問卷設(shè)置每個(gè)IP地址只能填寫1次，防止重復(fù)填寫。問卷發(fā)布后可隨時(shí)登錄問卷星查看最新填寫情況，對不符合要求的答卷進(jìn)行人工排查。調(diào)查前告知被調(diào)查者本研究目的和意義，并獲得其同意，所有掃碼填寫的問卷結(jié)果均統(tǒng)一編碼并嚴(yán)格保密。本次共回收193份，回收有效問卷184份，有效回收率95.3%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 一般人口學(xué)資料

本次研究共納入184例先心病患兒照護(hù)者，照顧者為父親的64例，平均年齡(31.53±4.54)歲；照顧者為母親120例，平均年齡(29.91±5.47)歲；已婚175例，其他9例；初中及以下86例，高中/中專40例，大專及以上58例；居住地為城鎮(zhèn)90例，農(nóng)村94例；待業(yè)70例，在職114例；患兒性別男93例，女91例；獨(dú)生子女109例；簡單先心病121例，復(fù)雜先心病63例。

2.2 先心病患兒家庭功能現(xiàn)狀

按照McMaster分界值原則，先心病家庭功能以“總的功能”評定為“不健康”的家庭共129個(gè)，占70.1%。見表1。

表1 先心病患兒家庭功能各維度情況 (n=184)

2.3 不同社會人口學(xué)下的先心病患兒家庭功能得分比較

父(母)在職、受教育程度越高及簡單先心病的家庭功能得分顯著低于父(母)待業(yè)、受教育程度較低及復(fù)雜先心病家庭，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 不同社會人口學(xué)下的先心病患兒家庭功能得分比較

2.4 先心病患兒家庭功能的典型類型分析

通過系統(tǒng)聚類法，初步確定分為2～4類，運(yùn)用K-均值聚類法，最終將先心病患兒家庭功能分為3類：(1)困難型(溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制及總體功能維度得分最高，問題解決較高)，共54例，占29.3%；(2)能力欠缺型(問題解決維度得分最高，溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制及總體功能維度得分居中偏高)，共66例，占35.9%；(3)基本完整型(問題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制維度及總體功能維度得分均最低)，共64例，占34.8%。將各聚類變量的平均值在各類別從高至低排序，分別記為1、2、3位，見表3。F值反映了聚類變量類間變異的相對大小，F(xiàn)值越大表明該聚類變量在各類間的差異越大，而本研究中所有聚類變量的F值對應(yīng)的P值均<0.001，表示所有聚類變量在3類間的差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

表3 先心病家庭功能的典型類型分析

3 討論

3.1 先心病患兒家庭功能的健康水平普遍較差

本研究結(jié)果顯示，以“總的功能”評定為“不健康”家庭功能的陽性檢出率占70.1%，明顯高于正常獨(dú)生子家庭的“不健康”陽性檢出率[13]，說明CHD患兒家庭功能的健康水平較差，且處于家庭功能不良狀態(tài)。先心病這一疾病作為家庭的慢性應(yīng)激源，不僅影響著患兒身心健康及社會適應(yīng)能力，同時(shí)給家庭成員造成巨大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，影響著整個(gè)家庭的功能和健康[14-15]。但Goldsworthy等[16]在其研究中發(fā)現(xiàn)，79%的2歲先心病術(shù)后兒童家庭功能處于健康狀態(tài)，這可能與本研究所納入對象年齡、調(diào)查時(shí)機(jī)和采用的評估工具不同有關(guān)，也可能與所調(diào)查地域經(jīng)濟(jì)文化差異有關(guān)。

3.2 影響先心病患兒家庭功能的相關(guān)因素

本研究從多個(gè)方面探討先心病家庭一般特征對其家庭功能的影響， 結(jié)果顯示父/母在職、受教育程度高及簡單先心病的家庭功能優(yōu)于待業(yè)、受教育程度較低及復(fù)雜先心病家庭。有研究[17]指出，此類家庭社會經(jīng)濟(jì)因素也是先心病患兒健康相關(guān)生活質(zhì)量的獨(dú)立決定因素。父母有職業(yè)在一定程度上是保障家庭功能良好運(yùn)行的基礎(chǔ)，不僅為照護(hù)患兒提供持續(xù)實(shí)質(zhì)資源，而且父母的應(yīng)對能力會更高，讓患兒康復(fù)更有保障[18]，但因先心病病情復(fù)雜，一些復(fù)雜先心病如單心室、完全性肺靜脈異位引流等較簡單先心病病情更嚴(yán)重，手術(shù)、體外循環(huán)及住院時(shí)間更長，患兒住院時(shí)間越長、病情越危重，患兒父母的心理問題越突出[19-20]。而術(shù)后及出院后的護(hù)理對復(fù)雜先心病患兒的生存和功能恢復(fù)至關(guān)重要，照顧這樣的孩子對于父母來說是又一巨大挑戰(zhàn)，部分父母甚至辭去原有的工作照顧孩子，家庭負(fù)擔(dān)加重。McClung等[15]在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)先心病家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)發(fā)生率最高，89.1%的先心家庭經(jīng)歷過至少1次經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，再加上患兒康復(fù)、教育等照護(hù)任務(wù)繁重，父母往往對患兒投入過多關(guān)注，而家庭成員間的情感需求被忽視，家庭滿意度和家庭適應(yīng)性水平隨之降低，當(dāng)面對家庭變故等應(yīng)激時(shí)會表現(xiàn)出更多的悲傷、無助和軀體化改變[21]，若惡性循壞，將嚴(yán)重阻礙家庭功能的正常發(fā)揮。另外，父母的文化水平與家庭功能密切相關(guān)，文化水平越低，家庭健康素養(yǎng)越低，這可能會導(dǎo)致更多的意外再次入院或更高的家庭資源利用率，繼而影響家庭的支持系統(tǒng)，家庭功能受損更明顯[17]。

3.3 先心病患兒家庭功能典型類型情況

家庭支持是先心病兒童獲得社會支持的主要來源。家庭支持系統(tǒng)的提供能提升家庭完成家庭任務(wù)的能力，改善家長的負(fù)性情緒、矛盾沖突，促進(jìn)孩子康復(fù)[22]。本研究通過聚類分析將先心病兒童家庭按家庭功能的典型類型分為3類。(1)困難型：溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制維度及總體功能維度得分最高，問題解決較高。該類家庭照護(hù)處于與疾病掙扎的狀態(tài)，家庭各功能受到嚴(yán)重影響，可能因?yàn)橄刃牟‰m大部分能通過手術(shù)矯正，但父母對術(shù)后孩子營養(yǎng)、生長發(fā)育、心臟康復(fù)等系列問題存在諸多困擾，持續(xù)的照顧負(fù)擔(dān)、家庭-社會-心理壓力、經(jīng)濟(jì)狀況的轉(zhuǎn)變及角色的變化，使得家庭成員間缺少情感溝通，往往忽視自己作為妻子或丈夫等其他重要角色，父母產(chǎn)生不確定感及社會孤獨(dú)感，甚至面臨婚姻解體的危機(jī)，嚴(yán)重影響著家庭功能的正向發(fā)展[23]。(2)能力欠缺型：問題解決維度得分最高，溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制維度及總體功能維度得分居中偏高。該類家庭缺乏維持有效家庭功能水平的能力，遇到威脅家庭的刺激存在應(yīng)對失能。可能隨著疾病的反復(fù)性和長期性，照護(hù)者在照護(hù)中遇到的困難增多有關(guān)，家庭內(nèi)源性支持不足，主動(dòng)求助行為減少，影響著救治信心和治療主動(dòng)性，進(jìn)而影響家庭各項(xiàng)應(yīng)對能力的有效發(fā)揮[24]。(3)基本完整型：問題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制及總體功能維度得分均最低。該類家庭功能基本健全，家庭照護(hù)基本適應(yīng)，表明此類家庭在促進(jìn)家庭成員生理、心理、社會健康發(fā)展中能較好的完成所需任務(wù)。相關(guān)研究[22，25]表明，在家庭支持下若能不斷努力調(diào)整著家庭角色以幫助家人解決家庭問題，同時(shí)維持著較高的家庭親密度，能促進(jìn)育兒健康行為的發(fā)生，這也說明了家庭功能在幫助患兒康復(fù)中具有重要作用。因此，多鼓勵(lì)父母共同參與患兒的家庭照護(hù)計(jì)劃中，同時(shí)提供除治療以外的康復(fù)護(hù)理相關(guān)知識，并支持父母與經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)護(hù)人員保持一種互信關(guān)系對促進(jìn)孩子的健康意義深遠(yuǎn)[26]。

綜上所述，先心病患兒家庭功能存在一定程度的損害，且通過聚類分析發(fā)現(xiàn)其家庭功能存在3類特征，這提示臨床工作者在關(guān)注患兒疾病本身的同時(shí)，應(yīng)該多角度的了解其整個(gè)家庭，及時(shí)發(fā)現(xiàn)問題并根據(jù)家庭特點(diǎn)有針對性、個(gè)性化的提供幫助，既有助于家庭健康運(yùn)轉(zhuǎn)，又助于合理分配醫(yī)療護(hù)理資源。本次調(diào)查以單中心研究為主，結(jié)果的外推性受限，后續(xù)將進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量以探討先心病群體中存在的其他家庭類型。