2018年全球癌癥新發(fā)病例1 810萬例，我國新發(fā)病例380.4萬例，死亡病例229.6萬例，占全球癌癥死亡的23.9%[1]。癌癥因其不良預(yù)后、手術(shù)創(chuàng)傷及治療副作用，使病人既要承受身體的不適、沉重的經(jīng)濟負擔(dān)，還遭受著來自外界的誤解、疏離、歧視，從而產(chǎn)生內(nèi)疚、自責(zé)、羞恥等負性情緒。這種被標(biāo)簽化、被歧視和貶低或被主動疏遠和回避、不被理解和接納等心理感受被稱病恥感[2]。1963年，Goffman[3]首次提出病恥感，認為是“極大地玷污某人名譽的特征”；Link等[4]提出的標(biāo)簽理論認為病恥感是由標(biāo)簽、固定印象、孤立、身份或地位喪失及歧視5個過程逐級發(fā)展形成的，即當(dāng)公眾發(fā)現(xiàn)個體具有某種讓人不適的異于常人的特征時，對患病的個體區(qū)別看待，進而對其孤立并產(chǎn)生社交、生活、工作等方面的偏見與歧視，促使患病個體內(nèi)心產(chǎn)生負面與消極情緒。癌癥病人因擔(dān)心遭遇他人歧視而極力想要隱瞞病情，不得不限制自身正常社交活動[5]，從而產(chǎn)生社交回避及苦惱。病恥感對腸造口病人社交回避及苦惱有直接預(yù)測效應(yīng)[6]，社會支持是肺癌病人病恥感的負向影響因素[7]。本研究以Link等[4]的標(biāo)簽理論為依據(jù)，提出癌癥病人病恥感、社會支持與社交行為的模型假設(shè)，探索病恥感、社會支持與社交回避及苦惱路徑的作用機制，為降低癌癥病人病恥感，使其回歸社會，恢復(fù)正常社交活動提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2018年11月—2019年3月選擇江西省贛州市某三級甲等醫(yī)院住院治療的294例癌癥病人為研究對象。納入標(biāo)準：①病理診斷為惡性腫瘤者；②未伴隨精神疾病或傳染性疾病以及軀體缺陷者；③年齡≥18歲；④病人知情同意。排除標(biāo)準：①先天智力不足或聾啞病人；②病情危重，無法填寫問卷者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般情況調(diào)查表 研究者自行設(shè)計，包括一般人口學(xué)資料，如年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭居住地、家庭月收入等。

1.2.1.2 社會影響量表(Social Impact Scale,SIS) 2000年Fife等[8]編制社會影響量表，Pan等[9]翻譯成中文版。量表包括社會排斥、經(jīng)濟不安全感、內(nèi)在羞恥感、社會隔離4個維度，共計24個條目。采用4級評分法，“極為同意”至“極為不同意”評分為1～4分。總分共計96分，得分越高表明病恥感越嚴重。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.876。

1.2.1.3 社會支持評定量表(Social Support Rating Scale,SSRS) 該量表由肖水源[10]研發(fā)編制，包括主觀支持、客觀支持和支持利用度3個維度，共10個條目。以 Likert 4 點評分法，從極不同意～極為同意分別計分1～4分。總分為10～40分，得分越高表明支持程度越高。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.731。

1.2.1.4 社交回避及苦惱量表(Social Avoidance and Distress Scale,SAD)中文版 1969年Watson與Friend等編制源量表，汪向東等[11]將其漢化為中文版。量表包含社交回避和社交苦惱2個維度，共28個條目，采用“是-否”計分，得分范圍0～28分。得分越高表明社交回避及苦惱情況越嚴重。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.942。

1.2.2 調(diào)查方法 本研究采用問卷調(diào)查法，由經(jīng)過培訓(xùn)的調(diào)查員，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語解釋問卷填寫目的及方法，以匿名的方式進行，調(diào)查前先征得病人同意，由本人填寫問卷，所有問卷均現(xiàn)場收回，調(diào)查員及時檢查問卷填寫質(zhì)量，有無錯、漏等問題。本次調(diào)查發(fā)放問卷320份，回收有效問卷294份，有效回收率92%。

2 結(jié)果

2.1 癌癥病人的一般資料 本次調(diào)查共收回問卷320份，有效問卷294份，問卷有效率為92%。本研究癌癥病人294例，年齡20～79(54.94±10.95)歲；男175例(59.5%)，女119(40.5%)；已婚287例(97.6%)，未婚7例(2.4%)；文化程度：小學(xué)及以下155例(52.7%)，初中84例(28.6%)，高中及以上55例(18.7%)；家庭住址：城鎮(zhèn)/市區(qū)68例(23.1%)，農(nóng)村226例(76.9%)；月收入<1 000元71例(24.1%)，1 000～2 999元191例(65.0%)，3 000～5 000元25例(8.5%)，>5 000元7例(2.4%)。

2.2 癌癥病人病恥感、社會支持評定、社交回避及苦惱各維度得分情況 本研究癌癥病人294例，以各量表條目標(biāo)準均分為參照，病恥感在總分和經(jīng)濟歧視、社會隔離2個維度的條目均分高于標(biāo)準均分；社會支持在總分和客觀支持、主觀支持2個維度條目均分高于標(biāo)準均分；社交回避及苦惱在總分和社交回避條目均分高于標(biāo)準均分。見表1。

表1 癌癥病人病恥感、社會支持、社交回避及苦惱得分情況(n=294)

2.3 社會支持、社交回避及苦惱與病恥感的相關(guān)性分析 病恥感總分與社會支持總分呈負相關(guān)，與社交回避及苦惱總分呈正相關(guān)；社會支持與社交回避及苦惱總分呈負相關(guān)，其余維度之間相關(guān)性見表2。

表2 癌癥病人社會支持、社交回避及苦惱與病恥感的相關(guān)性分析(n=294，r值)

2.4 癌癥病人社會支持評定、社交回避及苦惱與病恥感的關(guān)系模型 依據(jù)Link等[12]的“修正標(biāo)簽理論”提出模型假設(shè)，探討病恥感對社交回避及苦惱的作用機制。運用AMOS 24.0軟件對模型假設(shè)進行檢驗，最終形成，以病恥感為自變量，社交回避及苦惱為應(yīng)變量，社會支持為中介變量，共同作用于社交回避及苦惱的結(jié)構(gòu)方程模型，模型的擬合指數(shù)均在可接受范圍內(nèi)，見表3。χ2=34.411(P=0.078);自由度(df)=24;χ2/df=1.434。調(diào)整擬合指數(shù)(AGFI)為0.952，擬合優(yōu)度指數(shù)(GFI)為0.975。近似誤差均方和平方根(RMSEA)0.038。CN=311.000。病恥感和社會支持對社交回避及苦惱均具有直接預(yù)測作用，社會支持在病恥感對社交回避及苦惱總體效應(yīng)中具有較弱的中介效應(yīng)，見表4、圖1。

圖1 癌癥病人病恥感影響因素結(jié)構(gòu)方程模型

表3 病恥感、社會支持與社交回避及苦惱結(jié)構(gòu)方程模型的擬合指標(biāo)

表4 擬合模型中各變量之間的效應(yīng)分析(β)

3 討論

3.1 病恥感對社交回避及苦惱有直接正向效應(yīng) 本研究結(jié)果顯示，癌癥病人病恥感得分為(61.19±9.23)分，處于中等偏高水平，對社交回避及苦惱有直接的正向效應(yīng)。這與國內(nèi)肺癌、乳腺癌、宮頸癌、大腸癌(腸造口者)、頭頸癌等不同類型癌癥病人病恥感水平類似[13-17]。贛南地區(qū)作為經(jīng)濟欠發(fā)達地區(qū)，文化經(jīng)濟相對落后，許多人對癌癥的認知存在偏見或誤解，認為患癌比較“晦氣”或是“惡報”，甚至擔(dān)心被“傳染”，從而不愿與癌癥病人接觸[18]，病人擔(dān)心被歧視而不敢與他人進行交往，如部分病人不愿公開病情，避免與親朋好友進行正常的人際交往。自我隱瞞越高越容易產(chǎn)生心理苦惱，從而影響與他人交往[7]。另外，癌癥病人因擔(dān)心自己病情復(fù)發(fā)和外在形象變化，對周圍的人或事更為敏感，常有意放大社會交往中他人對自己的言行，從而增加個人主觀上的社交苦惱，故不得不減少或回避與他人交往[19]。

3.2 病恥感對社會支持有直接負向效應(yīng) 本研究結(jié)果顯示，癌癥病人病恥感對社會支持有直接負向效應(yīng)，社會支持總分為(38.63±6.90)分，處于中等偏高，與國內(nèi)肺癌、乳腺癌等人群的相關(guān)研究類似[6,20]，但對社會支持的利用度偏低。這與參與本次研究的癌癥病人的認知、面臨的疾病、社會壓力有關(guān)。首先，本次調(diào)查對象是住院癌癥病人，85.4%有家人照顧和陪伴，病人能夠切實感受到來自家人和親友的幫助與支持，故有較高社會支持水平，但因擔(dān)心被他人歧視，不愿主動向他人求助。其次，病人不僅要承受外在形象的改變，更要承受因疾病、治療產(chǎn)生的疼痛、疲乏、惡心、嘔吐等癥狀群[21]，這為原本應(yīng)對資源匱乏的家庭帶來更為沉重的經(jīng)濟、照顧負擔(dān)，致使病人對家人充滿愧疚和羞恥，盡量避免給家人增添麻煩。另外，面子觀念會影響人們的尋求幫助行為，病人因怕“丟面子”，傾向于不尋求幫助[22]。因此，這些均影響了病人對社會支持利用程度。

3.3 社會支持對社交回避及苦惱具有直接的負向影響 本研究結(jié)果顯示，癌癥病人社交回避及苦惱(14.01±9.01)分，處于中等水平。社會支持對社交回避及苦惱有直接負向影響。O′Brien等[23]研究顯示，低水平的鄰里支持會降低病人的社會關(guān)系質(zhì)量和減少社交互動，低水平的社會支持可能促使個體個人傾向于消極的社交應(yīng)對策略，從而加重社交孤立程度[24]。江晨霞[25]研究顯示，社會關(guān)系質(zhì)量中的家庭親密度、家庭承擔(dān)和朋友關(guān)系是肺癌病人社交回避及苦惱的影響因素。本次調(diào)查癌癥病人大部分來自農(nóng)村和低收入水平家庭，家庭經(jīng)濟負擔(dān)沉重，并面臨周圍人員對癌癥的誤解和疏離，本人缺乏有效社交應(yīng)對，從而影響其社交行為。

3.4 社會支持在癌癥病人病恥感和社交回避及苦惱間具有調(diào)節(jié)作用 社會支持在病恥感和社交回避及苦惱間有較弱的中介效應(yīng)。本研究中病人社交回避及苦惱處于中等水平，低于陳曉宇[26]的研究結(jié)果。這與住院期間85.4%的病人由親屬陪伴和照顧，病人可及時獲得心理、社會等必要的支持，在一定程度上減輕了因病恥感而導(dǎo)致的病人出現(xiàn)社交回避及苦惱的負性心理感受有關(guān)。另外，因住院期間病人社交人群和范圍比較局限，故社會支持在病恥感對社交回避及苦惱的中介效應(yīng)未能得到明顯體現(xiàn)。

3.5 應(yīng)對策略 在住院期間應(yīng)提前預(yù)測癌癥病人回歸家庭和社會后其社交行為可能受到的影響，應(yīng)提前對病人及家屬開展有針對性的教育，提高其應(yīng)對能力。例如，了解病人對自身疾病的認知，及時糾正其錯誤認知和扭轉(zhuǎn)其非理性思維，并為其提供改善其外在形象和癥狀管理的信息和措施，減輕其病恥感。研究顯示，采用結(jié)構(gòu)式心理干預(yù)可以減輕早期宮頸癌術(shù)后病人病恥感，提升其生活質(zhì)量[27]。胡婧等[28]采用同伴支持教育，直腸癌病人獲得更強的代入感，在提升自我護理能力的同時，增強其自我認同感和責(zé)任感，減輕自卑感。張紅梅等[29]采用理性情緒行為療法，通過鼓勵病人能夠表達內(nèi)心的真實想法、幫助其辯論非理性信念并將其轉(zhuǎn)化為理性信念以及制定健康應(yīng)對策略等幫助高血壓病人提高應(yīng)對能力，降低病恥感，增強自尊，盡快回歸社會。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，住院癌癥病人病恥感、社會支持水平處于中等偏高水平，社交回避及苦惱程度中等水平。病恥感對社交回避及苦惱有直接的正向效應(yīng)，社會支持在病恥感與社交回避及苦惱中具有微弱的中介效應(yīng)。但由于本研究調(diào)查地區(qū)是革命老區(qū)，發(fā)展比較落后且鄰近廣東省、福建省等醫(yī)療水平較發(fā)達地區(qū)，導(dǎo)致一部分經(jīng)濟條件較好病人外出流失，因此造成本研究中的大部分調(diào)查對象為農(nóng)村地區(qū)且經(jīng)濟條件較差的人群，以后的研究中可擴大地區(qū)范圍，以增加樣本的多樣性。