吳愛(ài)榮，呂 軍，解海霞，楊玉慧，高 瑩，王惠芳，沈 沉，林佩佩，陳 剛，萇鳳水

（1.上海市養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院/上海市陽(yáng)光康復(fù)中心/同濟(jì)大學(xué)附屬養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院，上海 201619；2.復(fù)旦大學(xué)中國(guó)殘疾問(wèn)題研究中心/復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，上海 200032）

脊髓損傷是由于外傷、疾病等引起的脊髓結(jié)構(gòu)和功能受損，該患者可能存在多種功能障礙和并發(fā)癥，且治愈的可能性極低，因此患者往往離不開(kāi)照顧者的照顧。脊髓損傷給患者及其照顧者都帶來(lái)巨大的心理和經(jīng)濟(jì)等壓力[1]。國(guó)內(nèi)外對(duì)脊髓損傷患者研究較多[2-3]，對(duì)照顧者的研究相對(duì)較少?，F(xiàn)有國(guó)內(nèi)外對(duì)脊髓損傷照顧者的研究主要關(guān)注于脊髓損傷患者照顧者的心理狀況[4]、脊髓損傷患者生存質(zhì)量與照顧者心理的相關(guān)性[5]、照顧負(fù)擔(dān)與抑郁的關(guān)系[6]、照顧者心理支持對(duì)患者心理的影響等[7]，但基本上都是圍繞脊髓損傷住院患者的照顧者展開(kāi)，尚未檢索到社區(qū)脊髓損傷患者照顧者心理健康及其影響因素的研究。本研究旨在調(diào)查上海社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的心理健康并分析其影響因素，為促進(jìn)完善針對(duì)該特殊弱勢(shì)人群的社會(huì)支持體系提供參考?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象采用便利抽樣法，于2017年3月至2019年11月，選取在上海市養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“陽(yáng)光康復(fù)中心”）“希望之家”[8]參加康復(fù)訓(xùn)練的社區(qū)脊髓損傷患者照顧者作為研究對(duì)象。本研究社區(qū)脊髓損傷患者是指來(lái)自上海市各社區(qū)的脊髓損傷患者，患者向各區(qū)殘疾人聯(lián)合會(huì)提交的康復(fù)訓(xùn)練申請(qǐng)經(jīng)審核批準(zhǔn)后，可在陽(yáng)光康復(fù)中心參加為期1個(gè)多月的康復(fù)訓(xùn)練，該服務(wù)由上海市殘疾人聯(lián)合會(huì)按協(xié)議支付。納入標(biāo)準(zhǔn)：第1次來(lái)陽(yáng)光康復(fù)中心參加康復(fù)訓(xùn)練的社區(qū)脊髓損傷患者主要照顧者；照顧者認(rèn)知正常，溝通能力良好；自愿參加研究，并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：拿取勞務(wù)報(bào)酬的照顧者；年齡在80歲以上；沒(méi)有閱讀和書(shū)寫(xiě)能力；照顧的患者在陽(yáng)光康復(fù)中心已參加過(guò)康復(fù)訓(xùn)練。研究經(jīng)過(guò)復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院倫理委員會(huì)審查批準(zhǔn)（IRB#2017-09-0633）。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查問(wèn)卷調(diào)查問(wèn)卷由研究者自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括性別、年齡、教育水平、工作情況、婚姻狀況與患者的關(guān)系等個(gè)人情況，累計(jì)照顧年數(shù)、是否與患者同住、每天照顧時(shí)間等照顧情況，以及自評(píng)健康狀況。其中，與患者的關(guān)系包括配偶、子女和父母等，由照顧者自行選擇；自評(píng)健康狀況是照顧者自我評(píng)價(jià)目前健康狀況與5年前比較的情況，分為比5年前好、和5年前一樣、比5年前略差和明顯比5年前要差4種情況。

1.2.1.2 焦慮自評(píng)量表采用焦慮自評(píng)量表（Self-rating Anxiety Scale,SAS)[9]評(píng)價(jià)照顧者的焦慮情況，該量表包含20個(gè)條目，各條目均采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，從“沒(méi)有或很少時(shí)間”到“絕大部分或全部時(shí)間”依次賦分1～4分。原始粗分乘以1.25計(jì)算得出標(biāo)準(zhǔn)分，標(biāo)準(zhǔn)分總分為25～100分，得分越高說(shuō)明焦慮越嚴(yán)重。其中，標(biāo)準(zhǔn)分50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，70分及以上為重度焦慮[10]。

1.2.1.3 抑郁自評(píng)量表采用抑郁自評(píng)量表（Self-rating Depression Scale,SDS)[11]評(píng)價(jià)照顧者的抑郁情況，該量表包含20個(gè)條目，各條目均采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，從“沒(méi)有或很少時(shí)間”到“絕大部分或全部時(shí)間”依次賦分1～4分。原始粗分乘以1.25計(jì)算得出標(biāo)準(zhǔn)分，標(biāo)準(zhǔn)分總分為25～100分，得分越高說(shuō)明抑郁越嚴(yán)重。其中，標(biāo)準(zhǔn)分53～62分為輕度抑郁，63～72分為中度抑郁，73分及以上為重度抑郁[12]。

1.2.2 調(diào)查方法問(wèn)卷發(fā)放和回收均在社區(qū)脊髓損傷患者首次進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練1周內(nèi)完成。研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向調(diào)查對(duì)象解釋本研究的目的及意義，征得其同意后發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷，由研究對(duì)象自行填寫(xiě)。本研究共發(fā)放問(wèn)卷147份，全部回收，其中有效問(wèn)卷126份，問(wèn)卷有效回收率為85.71%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 13.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述，計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差，如數(shù)據(jù)不呈正態(tài)分布則用中位數(shù)（四分位數(shù)間距）表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)；采用logistic回歸分析焦慮和抑郁的影響因素，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象一般資料126名社區(qū)脊髓損傷患者平均年齡（44.18±15.35）歲，受傷最長(zhǎng)53.50年，最短4個(gè)月，平均（8.92±11.57）年。126名社區(qū)脊髓損傷患者照顧者中，84.92%的照顧者為女性；54.76%為患者的配偶、29.37%為父母；平均年齡（54.68±10.96）歲；只有1名照顧者不與患者同住；照顧患者時(shí)間為1個(gè)月至36.8年，照顧時(shí)間中位數(shù)為3.3（1.3～11.8）年；自評(píng)健康狀況方面：3.17%選擇比5年前好，19.84%選擇和5年前一樣，33.33%選擇比5年前略差，43.65%選擇明顯比5年前要差，認(rèn)為自身健康變差的照顧者占76.98%。

2.2 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的焦慮、抑郁現(xiàn)狀126名社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的SAS標(biāo)準(zhǔn)分為27～90分，平均（49.37±12.92）分；有58名（46.03%）存在焦慮表現(xiàn)，其中輕度焦慮30名（23.81%）、中度焦慮18名（14.29%）、重度焦慮10名（7.94%）。126名社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的SDS標(biāo)準(zhǔn)分為25～90分，平均（55.06±13.35）分；有73名（57.94%）存在抑郁表現(xiàn)，其中輕度抑郁37名（29.37%）、中度抑郁28名（22.22%）、重度抑郁8名（6.35%）。126名社區(qū)脊髓損傷患者照顧者中，焦慮合并抑郁者51名（40.48%），同時(shí)報(bào)告中度及重度焦慮和抑郁者19名（15.08%）。

2.3 不同特征社區(qū)脊髓損傷患者照顧者焦慮和抑郁情況比較不同特征社區(qū)脊髓損傷患者照顧者出現(xiàn)焦慮例數(shù)的比較中，自評(píng)健康狀況組間比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），說(shuō)明自評(píng)健康明顯變差的照顧者越容易焦慮。不同特征社區(qū)脊髓損傷患者照顧者出現(xiàn)抑郁例數(shù)的比較中，每天照顧時(shí)間、累計(jì)照顧時(shí)間和自評(píng)健康狀況組間比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。進(jìn)一步分析發(fā)現(xiàn)，累計(jì)照顧時(shí)間為5年及以上的3個(gè)組間抑郁發(fā)生例數(shù)比較差異沒(méi)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），自評(píng)健康狀況為比5年前好/和5年前一樣和比5年前略差組間的焦慮和抑郁發(fā)生例數(shù)比較，差異沒(méi)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），說(shuō)明每天照顧時(shí)間越長(zhǎng)、照顧年數(shù)較短（5年以?xún)?nèi)）、健康明顯變得更差的照顧者，其發(fā)生抑郁的可能性更大。詳見(jiàn)表1。

表1 不同特征社區(qū)脊髓損傷患者照顧者出現(xiàn)焦慮和抑郁例數(shù)的比較 ［n（%）］

2.4 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者焦慮和抑郁的多因素分析為進(jìn)一步分析社區(qū)脊髓損傷患者照顧者焦慮和抑郁的影響因素及其大小，將性別等8個(gè)因素設(shè)為自變量，自變量賦值見(jiàn)表2。以有無(wú)發(fā)生焦慮和抑郁分別為因變量進(jìn)行l(wèi)ogistic回歸分析，分析策略采用一次性全部納入法。結(jié)果顯示，工作情況和自評(píng)健康狀況是社區(qū)脊髓損傷患者照顧者焦慮的影響因素（P＜0.05），無(wú)業(yè)的照顧者發(fā)生焦慮的可能性大于有工作人群（OR=4.728，95%CI為1.106～20.209），健康狀況明顯變差照顧者發(fā)生焦慮的可能性是沒(méi)有明顯變差者的4.69倍（OR=4.692，95%CI為2.518～8.743）；另外，年齡大、退休、照顧者是配偶、每日照顧12 h以上、累計(jì)照顧時(shí)間≤5年可能是焦慮的危險(xiǎn)因素（OR＞1），而女性和高學(xué)歷則可能是保護(hù)因素（OR＜1）。照顧年數(shù)和自評(píng)健康狀況是抑郁的影響因素（P＜0.05），累計(jì)照顧時(shí)間5年及以?xún)?nèi)照顧者發(fā)生抑郁的可能性是累計(jì)照顧時(shí)間為5年 以 上 的3.91倍（OR=3.913，95%CI為1.538～9.953），健康明顯變差照顧者發(fā)生抑郁的可能性為沒(méi)有明顯變差者的6.24倍（OR=6.244，95%CI為2.491～15.651）；同時(shí)，無(wú)業(yè)、退休、年齡大、高學(xué)歷和每天照顧時(shí)間超過(guò)12 h是抑郁的危險(xiǎn)因素（OR＞1），而女性和照顧者是配偶則可能是保護(hù)影響（OR＜1）。詳見(jiàn)表3、表4。

表2 自變量賦值情況

表3 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者焦慮的多因素分析 （N=126）

表4 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者抑郁的多因素分析 （N=126）

3 討論

3.1 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的焦慮、抑郁情況較為嚴(yán)重本研究中社區(qū)脊髓損傷患者照顧者以女性、中老年、與患者同住、為患者的配偶和父母、退休或無(wú)業(yè)、學(xué)歷較低居多，平均照顧時(shí)間較長(zhǎng)（中位數(shù)為3.3年，四分位數(shù)間距為1.3～11.8年）。本研究發(fā)現(xiàn)，46.03%的社區(qū)脊髓損傷患者照顧者存在焦慮，57.94%存在抑郁，其中40.48%的照顧者同時(shí)存在焦慮和抑郁。印度學(xué)者針對(duì)38名脊髓損傷照顧者（患者平均受傷7.2年，平均年齡33.2歲；照顧者女性占比71.1%，平均36.4歲，配偶占52.6%，父母占28.9%）的研究發(fā)現(xiàn)，55.3%的照顧者存在焦慮，65.8%的照顧者有抑郁現(xiàn)象[13]；哥倫比亞學(xué)者在37名脊髓損傷照顧者（患者平均受傷11.8年，平均年齡34.6歲；照顧者至少照顧半年，女性占比86.5%，平均年齡44.9歲，父母占48.6%，配偶占29.7%）的研究中也發(fā)現(xiàn)，43.0%的照顧者有抑郁表現(xiàn)[14]。來(lái)自英國(guó)的研究指出，脊髓損傷患者照顧者（124名配偶，90%是女性，平均年齡52歲）比患者（平均年齡49歲，平均受傷30.2年，最短受傷23年）的抑郁情況更嚴(yán)重[4]。本研究社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的焦慮和抑郁得分均高于正常居民的得分[15]、略低于住院脊髓損傷患者照顧者的得分[16]，而焦慮標(biāo)準(zhǔn)分與住院患者得分基本相同[17]，抑郁標(biāo)準(zhǔn)分高于住院患者得分[17]。可見(jiàn)，社區(qū)脊髓損傷患者照顧者總體焦慮和抑郁水平較高，其心理問(wèn)題不容樂(lè)觀。建議醫(yī)護(hù)人員關(guān)注社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的心理健康問(wèn)題，從而有助于提升患者的心理健康水平、提高患者的照顧質(zhì)量[18-19]，促進(jìn)患者康復(fù)。

3.2 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者焦慮抑郁的影響因素

3.2.1 照顧時(shí)間社區(qū)脊髓損傷患者患病早期的心理問(wèn)題較嚴(yán)重[20-21]。本研究發(fā)現(xiàn)，累計(jì)照顧年數(shù)是社區(qū)脊髓損傷患者照顧者抑郁情況的主要影響因素，照顧時(shí)間≤5年的照顧者更容易發(fā)生抑郁等心理問(wèn)題（P＜0.05）。因此，社區(qū)或康復(fù)中心醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的心理支持和干預(yù)，特別是照顧早期，如可開(kāi)發(fā)更多切實(shí)可行的項(xiàng)目為照顧者提供社會(huì)支持以減輕其照顧負(fù)擔(dān)[22-23]，從而提升其心理健康水平。上海市嘉定區(qū)脊髓損傷者“希望之家”開(kāi)展的多種家屬喘息服務(wù)是可供借鑒的方法之一[24]，另外還可采取建立照顧者微信互助群[25]、通過(guò)志愿者服務(wù)讓照顧者感受社會(huì)支持[26]、患者康復(fù)等候區(qū)播放心靈舒緩視頻或音樂(lè)等方法。

3.2.2 工作情況由表3可見(jiàn)，工作情況是社區(qū)脊髓損傷患者照顧者焦慮的主要影響因素，無(wú)業(yè)的照顧者比有工作的照顧者更容易出現(xiàn)焦慮情況（P＜0.05）。這可能與脊髓損傷疾病病程長(zhǎng)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，造成的家庭經(jīng)濟(jì)支出壓力大和自身無(wú)業(yè)加劇經(jīng)濟(jì)壓力的雙重作用有關(guān)[27]。因此，社區(qū)或康復(fù)中心醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注無(wú)業(yè)且其自身有就業(yè)能力和意愿的照顧者，積極利用各種社會(huì)資源對(duì)其開(kāi)展針對(duì)性地綜合幫扶，提供能力匹配、時(shí)間靈活的工作崗位相關(guān)信息，通過(guò)提高照顧者的收入可間接降低其焦慮水平。

3.2.3 自身健康狀況本研究發(fā)現(xiàn)，健康狀況與社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的焦慮和抑郁密切相關(guān)，自認(rèn)健康狀況變差的社區(qū)脊髓損傷照顧者其焦慮和抑郁的比例要比自評(píng)健康狀況沒(méi)有明顯變化者高出數(shù)倍（P＜0.05）。當(dāng)然，從WHO的健康定義可以看出，心理健康本身就是健康的組成部分，有焦慮或抑郁的照顧者其健康變差的可能性也應(yīng)該會(huì)更高。Dreer等[28]研究也發(fā)現(xiàn)，健康狀況與照顧者的抑郁相關(guān)。因此，從改善社區(qū)脊髓損傷患者照顧者心理健康狀況入手，有助于提升照顧者的整體健康水平[29]，而照顧者健康水平的改善，也能促進(jìn)照顧者心理健康水平的提升。社區(qū)或康復(fù)中心醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注自評(píng)健康狀況較差的照顧者，通過(guò)提供各種促進(jìn)心理健康、生理健康的相關(guān)信息，組織相關(guān)健康促進(jìn)的活動(dòng)等進(jìn)一步提高社區(qū)脊髓損傷照顧者的健康水平。

3.3 研究局限性本研究對(duì)象主要來(lái)自于上海市的部分社區(qū)，研究對(duì)象的代表性有一定局限，未來(lái)需要在全國(guó)其他地區(qū)開(kāi)展大樣本的相關(guān)研究；研究樣本量有限，可能會(huì)導(dǎo)致排除掉比如性別、年齡和教育背景等[16,30]在其他研究里具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的影響因素；照顧者心理的影響因素較多，未全部納入研究中，如研究發(fā)現(xiàn)干預(yù)患者對(duì)改善照顧者負(fù)擔(dān)和健康水平有幫助[31]，提示未來(lái)研究中也應(yīng)盡可能納入患者相關(guān)因素。

4 小結(jié)

社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的焦慮、抑郁情況較為嚴(yán)重，照顧年數(shù)、工作情況和自身健康狀況是其主要影響因素，年齡、學(xué)歷、與患者的關(guān)系和每天照顧時(shí)間等也可能是其影響因素。今后研究將開(kāi)展持續(xù)的、更大范圍的跟蹤研究，并將患者因素納入分析，為開(kāi)展針對(duì)患者和照顧者心理健康的綜合干預(yù)提供參考依據(jù)。