張 林

（上海市公共衛(wèi)生臨床中心，上海 201508）

近年來，兒童結核病流行趨勢嚴峻，疫情不容樂觀，全球對兒童結核病的防控越來越重視［1］。WHO發(fā)布的《2020年全球結核病報告》顯示，2019年全球大約有1 000萬人罹患結核病，其中小于15歲的兒童結核病人群占12%［2］。近20年間，我國曾進行過4次全國結核病流行病學抽樣調查，結果顯示我國兒童結核分枝桿菌感染率分別為8.8%、9.6%、7.5%和9.0%，且沒有明顯下降的趨勢［3］。兒童結核病需要化學治療，是一個漫長而又曲折的過程。如何采取多維度措施齊抓共管，以提高兒童結核病的治療依從性，促進患兒盡快康復，成為了護理管理者面臨的問題與挑戰(zhàn)。上海市公共衛(wèi)生臨床中心（以下簡稱“中心”）自2013年11月啟動“基于循證的艾滋病個案管理模式”，在降低艾滋病傳播和提高艾滋病患者生活質量方面取得一些令人滿意的成效［4-6］。本文結合中心實際情況，初步構思將個案管理模式應用于兒童結核病的護理，以加強兒童結核病的管理，為相關護理管理者提供參考。

1 中心兒童結核病診療及護理概況

1.1 中心結核病診療概況上海市公共衛(wèi)生臨床中心是上海市結核病診治定點的三級甲等醫(yī)院之一，也是上海市唯一的兒童結核病定點收治單位。中心結核科于2006年3月成立，獲“復旦大學優(yōu)勢學科建設”項目?？剖夷壳坝兄魅吾t(yī)師1名、副主任醫(yī)師6名、主治醫(yī)師4名，聘請復旦大學附屬華山醫(yī)院感染科、中山醫(yī)院呼吸科兼職教授各1名。病房位于中心住院部A1大樓，核定床位48張，中心金山本部及市區(qū)分部均開設結核科門診。中心結核科承擔了上海市結核病診治和管理的重要任務，具有系統(tǒng)、完善的結核病診治方案，并于2016年成立結核病研究中心，在兒童結核病診治方面積累了豐富的科研與臨床經驗。

1.2 兒童結核病流行現(xiàn)況兒童結核起病隱匿、癥狀不典型，導致診斷困難，治療及護理也受到局限。兒童結核病持續(xù)流行的主要原因是由于艾滋病毒呈高流行趨勢、全球貧困的持續(xù)存在，以及耐藥結核病的出現(xiàn)［7］。2018年，Jenkins等［8］通過建立耐多藥結核?。╩ultidrug-resistant tuberculosis，MDR-TB）風險評估模型，估算出全世界每年約新增2.5萬至3.2萬名MDRTB患兒，實際病例數可能是目前確診病例數的12倍，但只有不到5%的MDR-TB患兒得到了診斷和治療，大量MDR-TB患兒被漏診。往年全國結核病流行病學抽樣調查、全國結核病耐藥性基線調查均未納入兒童，因此，兒童結核病在中國的流行趨勢和耐藥情況尚不清楚。Jiao等［9］分析了2003—2012年中國25個省、市、自治區(qū)的兒童耐藥情況，結果顯示，兒童總體耐藥率為55%、耐多藥率為22%，在耐多藥結核病兒童中，新發(fā)病例占40.9%。這說明我國兒童耐藥結核病的流行趨勢十分嚴峻，給兒童結核病的護理增加了一定的難度。

1.3 兒童結核病的護理難點兒童結核病癥狀復雜、易出現(xiàn)并發(fā)癥、藥物不良反應多，給臨床護理人員及照顧者帶來了護理難度。兒童結核病的護理，不僅要掌握抗結核藥物的服藥方法、識別藥物相關不良反應，做好消毒隔離、飲食護理及生活護理等，還要做好各類癥狀的觀察和護理。結核病常見的癥狀包括發(fā)熱、咳嗽、咳痰、顱內壓增高、皮膚破損及腹痛等。此外，治療依從性差和藥物不良反應是影響結核病標準、全程治療的最主要因素。治療依從性差的原因包括治療療程長、難以獲得醫(yī)療資源、未定期隨訪、文化程度不高及家庭收入低等。藥物不良反應包括皮疹、肝毒性、神經系統(tǒng)病變和胃腸功能障礙等，其中肝毒性最為嚴重，常常會引起治療中斷，甚至導致抗結核治療失?。?0］。而護理人員和照顧者恰恰在患兒的服藥依從性和不良反應的觀察上起著至關重要的作用。

2 兒童結核病個案管理實踐的初步構思

2.1 明確個案管理師資質個案管理師的文化水平和工作經驗對實施優(yōu)質個案管理起著十分重要的作用。兒童結核病個案管理師的基本要求應為取得本科學歷且至少有1年的兒童結核病護理工作經驗，或取得碩士學位且有半年的兒童結核病護理工作經驗。護理管理部門應根據兒童結核病的特點和隨訪周期對新進個案管理師進行培訓，使其快速掌握兒童結核病個案管理的實踐內容、工作流程及標準、個案管理工作的技巧等，也可自行構建《個案管理師培訓手冊》以供學習參考。兒童結核病個案管理師還應定期參加相關的繼續(xù)教育學習，以掌握疾病相關的最新動態(tài)，分享交流個案管理工作經驗。

2.2 設立兒童結核病個案管理工作室兒童結核病個案管理工作室成員可由2名個案管理師、5名結核科醫(yī)師、1名病案室管理者和1名護理管理者組成。在結核病門診旁設置相對獨立的工作區(qū)域，便于個案管理工作的開展。個案管理工作室應為每個門診隨訪的結核病患兒建立健康檔案，以家庭為中心，兼顧結核病患兒及其家庭的心理狀態(tài)、家庭功能、生活質量及社會支持等，以此開展兒童結核病的個案管理。

2.3 制訂兒童結核病個案管理工作流程兒童結核病個案管理模式應整合全方位支持模式和強化優(yōu)點模式，以個案和家庭為中心，充分利用醫(yī)療機構和社會資源，通過個案管理師的協(xié)調、整合，為結核病患兒提供綜合性的醫(yī)療照護。其主要的工作流程如下：①對確診為結核病的患兒進行入組條件評估，納入符合條件的患兒；②進入個案管理組后進行初次評估，包括一般信息、疾病信息等，并介紹個案管理工作的相關內容、提供聯(lián)系方式、講解疾病相關知識等；③制訂治療及個案管理計劃書，并進行二次評估，包括就醫(yī)的可及性及保障、服藥依從性、心理社會及家庭支持系統(tǒng)等；④執(zhí)行與追蹤結核病預防介入措施，強化期每周進行1次服藥依從性及障礙的評估，之后的鞏固期改為每月評估1次；⑤進行個案管理效果評估，包括兒童結核病治療效果、不良反應發(fā)生率、耐藥情況、心理社會支持狀況、醫(yī)療服務的使用率及滿意度等。

2.4 借助信息化建設實施兒童結核病個案管理構建基于信息化的兒童結核病個案管理工作平臺，對結核病患兒進行動態(tài)、全面、多學科協(xié)作的隨訪和管理，個案管理師在該平臺上對患兒的就診情況、疾病監(jiān)測指標的變化、服藥依從性、癥狀變化、心理社會狀況等方面進行追蹤、隨訪、干預和記錄，并針對性地提出干預策略，個體化地改善患兒及其家庭的生理、心理、社會狀態(tài)，以幫助其順利完成治療全療程。個案管理平臺需實現(xiàn)信息的互聯(lián)互通，應具有提醒、查詢、檢索、數據導入導出、失訪患者追蹤等功能，以實現(xiàn)實施記錄患兒的就診和隨訪信息，提高個案管理的工作效率。

3 兒童結核病個案管理的必要性和挑戰(zhàn)

3.1 實施兒童結核病個案管理的意義個案管理是管理性照護的一種方法，是一個集健康評估、計劃、實施照護、協(xié)調與監(jiān)測等于一體，以個案為中心，由個案管理師負責協(xié)調與整合各專業(yè)人員的意見，在合理的住院天數內提供符合個案需求的整體性、連續(xù)性的照護服務，是重視目標導向和結果導向，希望降低成本及縮短住院天數以達到成本效益與品質兼顧的照護系統(tǒng)［11］。結核病患兒的經歷會給家庭成員帶來持久的負面影響，患兒痛苦的疾病過程對家庭成員來說也是一種創(chuàng)傷。因此，無論是結核病患兒還是患兒家屬，都需要個案管理師來開展相關工作，以幫助解決患兒家庭照顧過程中的問題，進而提高結核病患兒的整體照顧質量，以促進結核病患兒的康復并降低結核病的擴散與傳播。

3.2 兒童結核病個案管理的開展有待得到多方面支持兒童結核病個案管理的開展首先需要得到醫(yī)院管理層的認可，在人力、設備、設施、經費等方面予以支持；需要多學科團隊的協(xié)作，以建立多方協(xié)作和溝通，建議兒童結核病個案管理工作室中至少有1名資深的護理管理人員參與，以便多學科的統(tǒng)籌、協(xié)調、運作；此外，如果還能得到政府部門和社會各界的支持，如社工的介入、政府部門對醫(yī)療費用的減免等，將有助于個案管理師更深入地開展兒童結核病的個案管理工作。

3.3 兒童結核病個案管理模式需要創(chuàng)新和探索目前，兒童結核病護理方面的研究相當有限。兒童結核病個案管理的理論基礎和方法學研究，以及個案管理師的培訓、選拔和認證方面，國內未見相關研究報道。因此，在這些方面需要護理科研人員進行深入的探索，建立系統(tǒng)的理論研究基礎和統(tǒng)一的認證培訓體系，為兒童結核病個案管理的科學開展奠定基礎。個案管理在國外及我國臺灣地區(qū)發(fā)展已相當成熟，國內也有諸多領域開展實施個案管理。兒童結核病個案管理領域的研究是進行創(chuàng)新或變革的最好契機，可借鑒成功的個案管理模式，綜合醫(yī)院管理、病患意愿和循證證據，將兒童結核病個案管理護理研究在深度及廣度上進一步推進，可為結核病患兒提供多樣化的服務。