田暢 宋穎
(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心,天津 300060)
隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展, 針對晚期癌癥患者的治療方法也越來越多樣化,如手術(shù)、化療、放療、介入、靶向治療、 臨終姑息治療等。 這些治療方法各有利弊,但效果多不確定。 而由于醫(yī)學(xué)知識的專業(yè)性、復(fù)雜性、 醫(yī)患之間信息不對等以及患者價值觀不明確等原因, 使得患者在面對眾多醫(yī)療選擇時存在不確定感,即決策沖突[1]。 有研究表明[2-3]患者存在高水平的決策沖突會對其醫(yī)療結(jié)局產(chǎn)生消極的影響, 如增加患者的負性情緒、決策后悔,降低生活質(zhì)量,甚至導(dǎo)致醫(yī)患矛盾增加等。 解決患者決策沖突的第一步就是要了解患者的決策沖突程度以及影響因素[4],國外學(xué)者對患者決策沖突開展了大量研究[1,5-7],而國內(nèi)對患者決策沖突的調(diào)查研究才剛剛開始[8-9],尚未查閱到對我國晚期癌癥患者決策沖突的調(diào)查研究。 本研究擬以晚期癌癥患者為研究對象, 調(diào)查其決策沖突現(xiàn)狀并分析影響因素, 為進一步研制有效幫助患者治療決策的實用的、 針對性的決策輔助工具提供指導(dǎo)依據(jù)。
1.1 研究對象 選取2019 年9 月至12 月我院的晚期癌癥患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)病理學(xué)診斷為癌癥Ⅲ期、 Ⅳ期, 預(yù)計生存期≥3 個月; ②年齡≥18 歲;③意識清楚,無語言溝通障礙;④對疾病診斷知情,了解本研究目的,并自愿參與本研究的患者; ⑤使用決策參與態(tài)度量表篩查有參與治療決策意愿的患者。排除標(biāo)準(zhǔn):①有認(rèn)知障礙或精神疾病的患者; ②有其他系統(tǒng)的嚴(yán)重疾病不能完成問卷調(diào)查者;③家屬不愿意患者參加本研究者。
1.2 研究方法
1.2.1 調(diào)查工具
1.2.1.1 一般資料調(diào)查問卷 包括診斷、分期、性別、年齡、婚姻狀況、居住環(huán)境、宗教信仰、文化程度、職業(yè)、性格、家庭人均月收入、醫(yī)療負擔(dān)情況、主要照顧者、是否首次入院、患病時間等。
1.2.1.2 決策參與態(tài)度量表(CPS) 該量表是由Degner等[10]于1997 年研制,量表包括5 個選項:①我希望自己做出治療決策; ②我希望考慮醫(yī)生的建議后自己做出治療決策; ③我希望我和醫(yī)生一起做出治療決策;④我希望醫(yī)生考慮我的意見后做出治療決策;⑤我希望醫(yī)生替我做出治療決策。 根據(jù)患者選擇分為角色主動型(①②)、合作型(③)和被動型(④⑤)。該量表簡單、容易理解,已在多種癌癥患者中得到驗證,重測信度為 0.82~0.87。
1.2.1.3 患者決策沖突量表(DCS) 該量表是由加拿大護理學(xué)者 O’Connor 等[11]于 1995 年研制,并由中國學(xué)者李玉[8]漢化,量表包括5 個維度,信息需求、價值觀、決策支持情況、決策確定性以及決策有效性,共16 個條目,按照Likert 5 級評分法,其中0 分表示是、1 分表示大概是、2 分表示不肯定、3 分表示大概不是、4 分表示不是,總分越高,表示患者臨床決策沖突越大。 分值轉(zhuǎn)換為百分制后,總分≥25 表示存在中等水平?jīng)Q策沖突, 總分≥37.5 表示存在高水平?jīng)Q策沖突(決策延遲)。 該量表 Cronbach’s α 系數(shù)0.906,KMO 值 0.842,說明量表信效度較高[8]。
1.2.2 資料收集方法 研究開始前,對參與調(diào)查的護士統(tǒng)一進行培訓(xùn)。 使用決策參與態(tài)度量表迅速篩選有參與治療決策意愿(主動及合作型)且符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者,向其講解研究目的,征得患者同意后,填寫知情同意書,發(fā)放患者決策沖突量表(DCS),說明填寫方法,并當(dāng)場收回。
1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 由雙人使用Excel 表將所有數(shù)據(jù)錄入,保證數(shù)據(jù)錄入的準(zhǔn)確性。 采用SPSS 20.0 軟件對數(shù)據(jù)進行分析處理, 不同特征患者決策沖突的差異使用t 檢驗或單因素方差分析比較;患者決策沖突影響因素使用多元線性回歸分析,檢驗水準(zhǔn)α=0.05。
2.1 晚期癌癥患者決策沖突現(xiàn)狀 本研究共發(fā)放問卷180 份,回收有效問卷176 份,有效回收率為97.78%。176 例晚期癌癥患者決策沖突評分為(39.04±19.65)分。106 例 (60.23%) 患者存在中等水平?jīng)Q策沖突(≥25分),88 例(50.00%)患者存在決策延遲(≥37.5 分)。各維度得分見表1。
表1 晚期癌癥患者決策沖突得分(分,)
表1 晚期癌癥患者決策沖突得分(分,)
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2.2 不同特征晚期癌癥患者決策沖突得分情況 不同性別、年齡、婚姻、居住地、宗教信仰、收入、照顧者的患者決策沖突得分相比較, 差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。 不同疾病分期、文化程度、性格、醫(yī)療負擔(dān)、 是否首次入院及患病時間的患者決策沖突得分相比較,差異有統(tǒng)計學(xué)差異(P<0.05)。 見表 2。
表2 不同特征晚期癌癥患者決策沖突得分(分,)
表2 不同特征晚期癌癥患者決策沖突得分(分,)
疾病分期項目 n 決策沖突得分 t/F PⅢ期 74 35.69±15.94 -2.036 0.043Ⅳ期 102 41.47±21.71性別 男 91 39.07±19.78 0.017 0.986女85 39.01±19.63年齡(歲) <40 29 39.35±19.79 0.114 0.892 40~60 63 39.86±21.17>60 84 38.32±18.61文化程度 本科及以上 28 32.50±14.74 3.116 0.047初中/高中 116 38.97±20.91小學(xué)及以下 32 45.04±17.13婚姻 已婚 160 38.99±21.56 -0.023 0.981其他 16 39.53±21.56居住地 城市 126 39.43±20.23 0.439 0.661農(nóng)村 50 38.05±18.27宗教信仰 有 165 35.57±16.29 -0.719 0.486無11 39.27±19.88性格 外向 98 36.33±17.45 -2.023 0.045內(nèi)向 78 42.45±21.75人均月收入 ≤1 000 27 40.28±18.69 0.189 0.904(元) 1 001~ 44 40.32±20.83 3 001~ 86 37.93±20.25≥6 001 19 39.47±16.34
續(xù)表
2.3 患者決策沖突的多因素分析 以患者決策沖突得分為因變量, 以單因素分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的項目,包括疾病分期、性格、文化程度、醫(yī)療負擔(dān)、是否首次入院及患病時間作為自變量進行多元線性逐步回歸分析,自變量賦值見表3。 結(jié)果顯示,疾病分期、是否首次入院、患病時間(>3 個月)及文化程度 (小學(xué)及以下) 是患者決策沖突的獨立影響因素(P<0.05)。 見表 4。
表3 自變量賦值情況
表4 影響患者決策沖突的多元回歸分析
3.1 晚期癌癥患者決策沖突現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示,有參與治療決策意愿的晚期癌癥患者決策沖突評分為(39.04±19.65)分,其中存在中等水平?jīng)Q策沖突的患者占60.23%,存在高水平?jīng)Q策沖突(決策延遲)的患者占50.00%,高于李玉[8]對早期肝癌患者的調(diào)查研究決策沖突得分(27.13±17.38)分,48.6%的患者存在決策沖突??赡芘c調(diào)查人群選擇的病種、疾病分期不同有關(guān),癌癥晚期階段治療方法更加復(fù)雜多樣,且治療效果多不確定, 患者很難充分了解晚期癌癥治療的全部方法[12],有研究表明[13],患者面臨的治療選擇越多,決策沖突水平越高。
分析晚期癌癥患者決策沖突各維度得分, 發(fā)現(xiàn)在醫(yī)療信息缺乏、 價值觀不清晰兩個維度患者平均得分最高, 說明患者決策沖突主要表現(xiàn)在醫(yī)療信息缺乏、價值觀不清晰兩個維度。 Sim 等[1]對625 例癌癥患者調(diào)查發(fā)現(xiàn),56%的患者缺乏疾病相關(guān)醫(yī)學(xué)知識,73%的患者缺乏癌癥治療相關(guān)知識。有研究[6,14]證實醫(yī)療信息缺乏是患者高決策沖突的主要原因,為患者提供足夠的疾病信息能夠有效降低患者的決策沖突。 價值觀不清晰也是導(dǎo)致患者決策沖突的重要因素之一[14]。 價值觀不清晰導(dǎo)致患者不清楚自己想要什么樣的結(jié)果, 患者可能會在盡量提高生活質(zhì)量與不能確定的延長生命之間搖擺不定, 從而增加了決策沖突。
廖宗峰等[4]綜述了決策沖突對患者及醫(yī)療質(zhì)量的消極影響: 對患者而言決策沖突會使患者出現(xiàn)焦慮、抑郁的情緒,降低其生活質(zhì)量;對醫(yī)療質(zhì)量而言,患者因為存在決策沖突,甚至決策延遲,可能會使患者錯過最佳治療機會,影響其治療效果,甚至?xí)虼硕黾俞t(yī)患矛盾。 因此我們應(yīng)思考如何降低患者的決策沖突,針對晚期癌癥患者開展決策輔助的研究,如將各種治療方案的優(yōu)點、缺點、風(fēng)險、費用、治療效果等制作對比表格, 讓患者對各種治療方案的信息更加一目了然;如為患者制定決策需求評估工具,以了解并幫助患者理清個人價值觀或個人選擇偏好;同時應(yīng)注意患者家屬的參與, 以充分發(fā)揮家屬對患者的支持作用,減輕患者的壓力。
3.2 晚期癌癥患者決策沖突的影響因素
3.2.1 疾病分期 本研究顯示, 患者疾病分期越高,決策沖突越高?;颊呒膊》制谠礁撸馕吨[瘤進展程度越高,臨床預(yù)后越差,患者恐懼、無助、憤怒等負性情緒程度越高[15],會在一定程度上影響患者做出有效的治療決策。 有研究表明患者負性心理情緒是影響其決策困難的主要影響因素之一[16]。 因此在治療患者疾病的同時, 我們應(yīng)針對不同疾病分期患者的心理特點,加強其心理護理,及時幫助患者調(diào)整負性情緒,如循序漸進告知患者疾病進展,多提供一些積極的消息,以提高患者應(yīng)對疾病的信心。
3.2.2 是否首次入院和患病時間 首次入院患者決策沖突得分高于反復(fù)入院的患者,這與李玉[8]的研究結(jié)果一致。 在患者患病時間小于3 個月時,不同患病時間的患者決策沖突得分相比較, 差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。 當(dāng)患病時間大于 3 個月時,隨患病時間延長患者決策沖突逐漸降低。 李玉[8]總結(jié)癌癥患者參與決策治療的心理歷程包括“迷失階段—接受階段—成長階段”。 因為癌癥對患者及其家庭均帶來沉重的心理、經(jīng)濟等壓力,患者初診癌癥,心理上會存在否認(rèn)、恐懼等消極認(rèn)知,患者處于迷失階段,失去生活的目標(biāo),此時患者對疾病知識了解少,多依靠醫(yī)生做出治療決策。經(jīng)過一段時間緩沖,患者在家人支持、個人應(yīng)對調(diào)節(jié),逐漸接受疾病,開始探索疾病的治療辦法,此時患者對疾病知識處于一知半解狀態(tài),在各種治療方法之間徘徊、猶疑不決,決策沖突較高。隨著患病時間延長,反復(fù)入院,對醫(yī)院環(huán)境也越來越熟悉,逐漸與醫(yī)護人員建立信任關(guān)系,且通過醫(yī)護的宣教講解,對其疾病相關(guān)知識、治療方法、預(yù)后等了解越來越多,患者逐漸成長,決策沖突逐漸降低。 提示我們增加對首次入院患者的關(guān)注,及時評估其決策需求(包括疾病相關(guān)知識、價值選擇偏好以及社會支持情況等),及時與患者建立信任關(guān)系,以多種形式向其提供詳細全面的信息,及時幫助患者減輕決策沖突。
3.2.3 文化程度 研究發(fā)現(xiàn)患者文化程度(小學(xué)及以下)是患者決策沖突的獨立影響因素(P<0.05)。明堅等[17]研究發(fā)現(xiàn),患者參與治療決策受教育程度的影響。 李玉[8]的研究也認(rèn)為患者文化程度越低,決策沖突相對較高,與本研究結(jié)果一致。醫(yī)學(xué)知識專業(yè)性較強, 文化程度低的患者認(rèn)為自己沒有能力應(yīng)對復(fù)雜的醫(yī)學(xué)概念、術(shù)語等,自主決策能力較低,并且文化程度低的患者更多依賴于家屬或主管醫(yī)生代替決策[18];文化程度較高的患者一般接受新信息、知識的能力相對較強,更容易理解疾病相關(guān)知識,領(lǐng)悟疾病各種治療方法的利弊風(fēng)險等。 我們應(yīng)考慮到不同文化層次患者的信息需求,在保證健康教育資料科學(xué)、全面、實用的基礎(chǔ)上,盡量使用通俗易懂的言語,幫助患者加深對疾病相關(guān)知識的理解。
本研究結(jié)果顯示多數(shù)有參與治療決策意愿的晚期癌癥患者存在決策沖突, 因此為患者提供臨床實用的決策輔助支持勢在必行。 醫(yī)療機構(gòu)可借鑒國內(nèi)外成功的治療決策輔助經(jīng)驗, 針對晚期癌癥患者的疾病特點、影響患者決策沖突的因素,并結(jié)合我國傳統(tǒng)文化背景、醫(yī)療模式,構(gòu)建符合我國晚期癌癥患者的決策輔助方案,滿足患者對疾病信息的需求。幫助其理清價值觀及選擇偏好,提高決策能力,有效的引導(dǎo)患者理性參與治療決策中, 從而提高其治療依從性、決策滿意度及生活質(zhì)量。 然而,本研究仍存在一定的不足, 一是本研究僅分析了一部分人口學(xué)特征和臨床資料對患者決策沖突的影響, 影響因素不夠全面; 二是僅從患者方面分析了決策沖突的影響因素,未從醫(yī)護人員角度進行分析,有待繼續(xù)完善,進行更深層次研究。