陳 艷，王文慧，魯桂蘭

南京市第二醫(yī)院，江蘇210003

艾滋病(AIDS)是一項全球性的公共衛(wèi)生問題，截至2018年底，全球約有3 790萬例人類免疫缺陷病毒(HIV)感染/AIDS病人(people living with HIV and AIDS，PLWHA)。目前，已有3 200多萬人死于該病[1]。病恥感是指病人因疾病產(chǎn)生的一種心理羞恥感[2]。國內(nèi)外研究顯示，HIV感染/AIDS病人由于社會歧視、病痛、偏見、無法治愈等因素的影響，常存在高于其他人的病恥感，導致病人就醫(yī)延遲，治療依從性下降，嚴重影響其生活質(zhì)量[2-4]；病恥感還會引起HIV監(jiān)測預防障礙，在AIDS流行中起著重要作用[5-6]。敘事護理從“以病人為中心”出發(fā)，護理人員引導病人通過敘述故事抒發(fā)自身情感，使其主動發(fā)現(xiàn)解決方案，從而找到護理要點，對病人開展護理干預[7-8]，目前，敘事護理已在精神疾病病人、癌癥病人及護理教育等領域中廣泛應用[9-12]，并顯示出良好的效果。本研究擬探討敘事護理對門診HIV感染/AIDS病人病恥感的影響。現(xiàn)報道如下。

1資料與方法

1.1 臨床資料

采用便利取樣法選取2018年1月—2018年6月江蘇省某三級甲等傳染病專科醫(yī)院門診就診的110例HIV感染病人。納入標準：①實驗室檢查確診HIV陽性，符合《艾滋病診療指南(2011版)》診斷標準[13]，持有確診報告；②病人意識清楚，具備正常讀、寫、說的能力，能夠完成問卷調(diào)查。排除標準：①合并其他傳染性疾??；②合并嚴重心、肺、腎等臟器功能障礙；③認知或精神功能障礙；④未能完成6個月的追蹤隨訪。本研究方案已通過倫理委員會批準同意，所有病人均知情同意參與本研究。采用隨機數(shù)字表法將110例病人分為觀察組和對照組，各55例。其中8例病人因病情惡化、聯(lián)系中斷、中途放棄等原因未能繼續(xù)參與研究，實際完成隨訪病人102例，觀察組和對照組分別為52例和50例。觀察組男37例，女15例，年齡(40.6±7.4)歲；對照組男36例，女14例，年齡(39.7±4.6)歲，兩組病人基線資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。

1.2 干預方法

1.2.1 對照組

接受常規(guī)護理。病人在門診初診/復診時，醫(yī)生就其病情給予生理層面的專業(yè)性指導(內(nèi)容包括病情觀察、治療方案、復診時間、防感染注意事項等)，由于就診時間限制，尚未能對病人開展更深層次的心理/精神層面的醫(yī)療護理服務。

1.2.2 觀察組

觀察組在實施常規(guī)護理的基礎上，實施敘事護理。

1.2.2.1 組建小組，培訓成員

成立敘事護理干預小組。由1名護士長、5名護師組成，小組成員均持有國家心理咨詢師證書，均通過傳染病?？浦R培訓，并取得相關資質(zhì)證書。統(tǒng)一培訓小組成員，內(nèi)容包括敘事護理的概念、現(xiàn)狀、步驟等相關內(nèi)容和相關量表的使用。

1.2.2.2 建立檔案，制訂計劃

①建立一對一的訪談檔案。為病人建立個人隨訪檔案，包括病人的一般情況、隨訪次數(shù)等，獲得病人的信任，與其建立“一對一”的訪談關系。②制定敘事護理計劃。采用門診隨訪的方式進行，另外在門診一角開設病人交流園地，命名為“愛之園”，每周由醫(yī)生和護士講解有關HIV感染/AIDS的病理生理知識、護理要點等，同時鼓勵病人之間相互交流，相互支持。病人入組第1個月，每周進行1次訪談，隨后每2周1次訪談，持續(xù)2個月，后續(xù)每月1次訪談，持續(xù)3個月，共6個月的敘事護理干預，每次訪談時間依具體情況而定，一般不少于10 min。

1.2.2.3 分階段實施敘事護理

第一階段為入組第1個月，重點在于根據(jù)病人不同的心理狀況，針對性地緩解其負性心理情緒，使病人對疾病有正確的認識，重樹生活信心，提升正向情緒；對病人加強諸如疾病相關知識、堅持服藥的重要性、藥物不良反應等健康教育，提高其服藥的依從性。第二階段為入組2～3個月，重點在于鼓勵病人積極參與社會活動，規(guī)劃好患病后的人生規(guī)劃，堅定其回歸社會的信心，提高其社會功能水平。同時加強與病人家屬溝通，告知家屬家庭支持對減輕病人負性情緒的重要性。第三階段為入組4～6個月，重點在于傾聽病人在融入社會生活過程后所遇到的各種困擾(比如偏見、歧視等)，鼓勵病人積極面對，增強自我調(diào)節(jié)能力。

1.2.2.4 敘事護理實施步驟

各階段敘事護理的談話在門診固定的一個房間進行展開，環(huán)境隱私、安靜、舒適。①建立信任關系：與病人進行初步溝通，了解病人的家庭環(huán)境、教育經(jīng)歷、工作經(jīng)歷、社會支持系統(tǒng)、經(jīng)濟狀況、醫(yī)保方式等一般情況，采用合適的談話方式，使病人對研究者產(chǎn)生信任感。②問題外化：探究目前突出的問題。引導病人講述其疾病故事、治療經(jīng)過、心路歷程等情況，探究目前困擾其生活和工作的主要問題，并引領病人將問題外化，如命名問題為“惡魔”“殺手”“壞蛋”等，與其自身分開，幫助病人站在“事外人”的立場看待問題，從多個角度審視自身。例如“你覺著HIV像什么？你會給它取個什么名字？”。③問題解構：探究問題的來源和影響。與病人一同探究問題是如何產(chǎn)生的、進展過程及對自身與他人的生活和工作帶來了何種影響，哪些因素會加重或削弱這種影響。例如“你是如何感受到這些麻煩產(chǎn)生的？你覺著對你的人際交往產(chǎn)生了多少影響？怎樣做可以幫助你把這些影響降低到最?。俊?。④問題改寫：從既往的生活和經(jīng)歷中發(fā)掘積極的事件。引導病人回顧以往相似的生活體驗，如何解決問題的，強化和放大病人的內(nèi)在潛力，使病人發(fā)現(xiàn)自身的優(yōu)勢，逐漸提升其解決問題的信念。例如“您對之前遇到的類似的困擾，是如何解決的？”“您覺著自身的優(yōu)勢有哪些？”。⑤問題重構：將積極的生活經(jīng)歷與目前的問題相結合，提供解決問題的可能性。將上個階段中發(fā)掘到的積極事件和自身優(yōu)勢進行總結，延伸至目前的問題中，尋找解決問題的突破口。例如“你把工作完成的這么出色，你的能力受到同事和領導的一致認可，那么在應對疾病方面，你覺著你的能力可以如何體現(xiàn)呢？”“你有那么多支持你的家人和朋友，當看到你積極地同疾病抗爭，他們一定很自豪吧？”。在實施過程中，以上各環(huán)節(jié)并非相互獨立的，而是根據(jù)病人的實際情況靈活實施。且在整個過程中，研究者以傾聽為主，過程中保持專注，盡可能不打斷，在共情的基礎上作出適當回應，謹慎使用語言，忌用指令性、批判性、教導性的語言。

1.3 觀察指標

采用社會影響量表(Social Impact Scale，SIS)[14]對兩組病人入組時及干預1個月、3個月、6個月進行評估。SIS量表包括包含4個維度(社會排斥、社會隔離、內(nèi)在羞恥感、經(jīng)濟無保障)，共24個條目，均采用李克特反向計分法，總分24～96分，分值越高，表明病人感受到的病恥感越強，受到的社會影響越大。該量表具有良好的信效度。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結果

2.1 兩組SIS量表總分比較(見表1)

表1 兩組SIS量表總分比較 單位：分

2.2 兩組SIS量表各維度得分比較

兩組病人在干預前內(nèi)在羞恥感、社會排斥度和社會隔離度得分無統(tǒng)計學差異(P>0.05)，觀察組干預1個月、3個月、6個月的內(nèi)在羞恥感維度得分均較對照組低(P<0.05)，觀察組干預1個月的社會排斥維度和社會隔離維度得分與對照組比較無統(tǒng)計學意義差異(P>0.05)，干預3個月、6個月的社會排斥和社會隔離得分較對照組降低(P<0.05)。詳見表2。

表2 兩組SIS量表各維度得分比較 單位：分

3 討論

近年來在政策支持、醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展和各層面的宣傳下，AIDS的防治工作快速、廣泛展開，越來越多的AIDS病人得以早期發(fā)現(xiàn)和早期治療，存活時間也得以延長。然而，HIV感染/AIDS病人作為一類特殊人群，由于疾病的不可治愈性、自身的負性心理情緒和社會的共同作用，病人常表現(xiàn)為較高的病恥感[15]。Owolabi等[16]對300例AIDS病人調(diào)查顯示，1/4病人曾遭受過侮辱或歧視；Kumar等[17]調(diào)查顯示51.5%HIV陽性病人經(jīng)歷過AIDS相關的個性化污名。AIDS病人經(jīng)歷的病恥感不僅會使病人自卑、沮喪和恐懼社交等，產(chǎn)生抑郁情緒，還會限制其社會功能的恢復，嚴重影響其生活質(zhì)量[18]。本研究中觀察組和對照組病人基線SIS得分為(64.52±11.71)分和(64.06±10.54)分，與孔方等[5]研究結果相似。另有研究顯示，AIDS病人病恥感受到文化程度、感染時長、感染途徑、性別、婚姻狀況、居住地等多種因素的影響[5,18]。提示在實施AIDS防治工作的同時，應關注AIDS病人病恥感現(xiàn)狀，并應采取相應的措施緩解其病恥感程度。

敘事護理又稱敘事治療，誕生于20世紀80年代，作為一種較新的心理干預方式，護理人員通過傾聽和回應病人對自身疾病的訴說，全面掌握病人的生理和心理狀態(tài)，運用適當?shù)姆椒ǎ箚栴}外化，幫助病人重新構建疾病故事，為病人提供針對性的護理支持[19-20]。相對于傳統(tǒng)心理護理，敘事護理的突出特點為凸顯病人的主體地位，使病人主動發(fā)掘自身負性情緒，并尋找解決方案。近年來，敘事護理被廣泛應用于精神疾病、癌癥、老年、臨終等領域，且具有顯著效果。劉仲梅等[21]研究顯示個性化敘事護理可明顯緩解精神分裂癥病人負性情緒，改善其精神癥狀，提高病人自尊心；何夢[12]研究顯示敘事護理可有效緩解直腸癌造口病人的心理痛苦，提高生活質(zhì)量；在新型冠狀病毒肺炎一線護理人員中應用敘事護理，可有效改善其焦慮、恐懼、人際關系敏感、強迫等心理癥狀[22]。目前，國內(nèi)對HIV感染/AIDS病人病恥感的研究多體現(xiàn)在病恥感的現(xiàn)狀及其影響因素方面，對于如何緩解病人病恥感的相關研究仍然缺乏。本研究首次將敘事護理應用于門診HIV感染/AIDS病人中，以探討敘事護理減輕其病恥感的效果。研究結果顯示，觀察組實施敘事護理干預，干預3個月和6個月SIS總分均低于對照組，且隨著干預時間的延長，SIS總分呈下降趨勢；SIS各維度得分顯示，內(nèi)在羞恥感在干預1個月、3個月和6個月的得分低于對照組；社會排斥、社會隔離在干預3個月和干預6個月低于對照組，以上結果提示敘事護理對病人病恥感的改善具有顯著作用。分析原因，可能為對觀察組實施敘事護理，通過一對一的護患交流，穩(wěn)定了HIV感染/AIDS病人的心境，消除其心中的壓抑、焦慮等不良情緒，提高其心理承受能力。同時，鼓勵病人進行正常的社交活動，逐步恢復家庭生活和社會功能，使其社會價值得以體現(xiàn)。此外，加強與病人家屬的溝通，營造良好的家庭氛圍，良好的社會支持有利于病人積極面對疾病，促使病人社會功能的恢復。本研究中，敘事護理分階段進行實施，責任護士傾聽病人的訴說，幫助其解決遇到的各種問題。同時，干預小組定期組內(nèi)討論，成員在取得病人同意后將其敘述的故事作為素材相互分享、總結。敘事護理一方面能夠引導病人疏泄情緒，一方面醫(yī)護人員也能根據(jù)病人內(nèi)心的需求信息，為其及時準確地提供個性化的護理。病人亦能通過對自身或他人故事的多角度思考，正視疾病帶來的影響，減少因疾病而產(chǎn)生的羞恥感。

4 小結

綜上所述，將敘事護理應用于HIV感染/AIDS病人中，有助于降低HIV感染/AIDS病人的病恥感，改善病人因疾病產(chǎn)生的負性情緒，促進病人回歸正常的社會活動。但本研究也存在一定缺陷，由于時間和人力限制，本研究僅完成對102例HIV感染/AIDS門診病人為期6個月的追蹤研究，尚不能代表整個群體，且不能體現(xiàn)長期效果。在后續(xù)的研究中可考慮納入住院病人，擴大樣本量，增加隨訪時長，用多元化的干預形式及更科學合理的評價指標將敘事護理應用于HIV感染/AIDS病人中。