李揚，李玲，潘瑞紅，宋述琴，趙玉蘭

(1.湖北醫(yī)藥學(xué)院 護理學(xué)院，湖北 隨州 441300；2.湖北醫(yī)藥學(xué)院附屬東風(fēng)醫(yī)院 護理部，湖北 十堰 442000；3.湖北醫(yī)藥學(xué)院附屬隨州醫(yī)院 護理部，湖北 隨州 441300)

終末期腎病患者伴隨著血液透析時長及患病年數(shù)的增加，易導(dǎo)致認(rèn)知功能障礙，在臨終階段無法表達自己意愿，目前已有學(xué)者[1-2]開始關(guān)注且倡議終末期腎病患者的臨終關(guān)懷。美國及英國腎臟病學(xué)會發(fā)布的臨床實踐指南中推薦預(yù)先護理計劃(advance care plan,ACP),以生前預(yù)囑(living will)的形式記錄患者的意愿，該文件具有法律效應(yīng)[3-4]。生前預(yù)囑指患者在意識清醒或健康時簽署的，具體說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫(yī)療護理的指示文件[5]。它能幫助患者實現(xiàn)尊嚴(yán)死，減輕家屬的喪親感受，節(jié)約醫(yī)療成本[6]。但結(jié)合國內(nèi)的醫(yī)療背景，家屬在患者臨終決策中的角色至關(guān)重要。鑒此，本研究旨在通過訪談了解終末期腎病患者家屬的態(tài)度，以期為終末期腎病患者生前預(yù)囑的推廣提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的及最大變異抽樣策略，于2019年6-11月在湖北省十堰市和隨州市各1所三級甲等醫(yī)院住院的終末期腎病患者家屬進行深度訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：終末期腎病患者直系親屬；年齡≥18歲；照顧時長≥3個月；具有正常表達及書寫能力；自愿參與本研究。樣本量以資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)，最終訪談終末期患者家屬12名，依次編號N1～N12。一般資料見表1。

表1 研究對象的一般資料(n=12)

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，一對一半結(jié)構(gòu)式深入訪談法收集資料。選取病區(qū)獨立的示教室進行訪談。在文獻回顧基礎(chǔ)上初步擬好提綱，經(jīng)課題組人員討論調(diào)整后進行預(yù)訪談，根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果最終確定訪談提綱。訪談前說明研究目的、內(nèi)容及訪談具體問題。訪談開始將北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會發(fā)布的“生前預(yù)囑之我的五個愿望”(簡稱預(yù)囑)文本給予受訪者瀏覽，便于了解預(yù)囑文本內(nèi)的具體內(nèi)容并建立感性認(rèn)識，再在此基礎(chǔ)上進行訪談[7]。訪談提綱：您是怎么看待這份預(yù)囑的？對于這份預(yù)囑在終末期腎病患者中推廣您有什么看法？您會支持家人(患者)在清醒的時候簽署預(yù)囑嗎？為什么？您認(rèn)為哪些因素會阻礙預(yù)囑在終末期腎病患者中推廣？您還有什么需要補充的嗎？訪談過程中以訪談提綱為導(dǎo)向但不依賴訪談提綱，認(rèn)真聆聽并適時追問，不誘導(dǎo)研究對象回答問題，不將研究者的價值觀強加于受訪者。每次訪談40～60 min。所有訪談經(jīng)受訪者知情同意后進行錄音，訪談結(jié)束即撰寫訪談筆記并反思。

1.2.2 資料分析 每次訪談結(jié)束24 h內(nèi)將錄音逐字逐句轉(zhuǎn)錄文本，再由另一位研究者進行復(fù)核，復(fù)核一致后采用Colaizzi內(nèi)容分析法分析資料[8]。對有意義的陳述進行編碼，2位研究者獨立編碼,不一致之處經(jīng)與課題組成員討論達成統(tǒng)一，以形成初步的主題框架，為下一步的訪談提供素材，直至訪談資料達到飽和。

2 結(jié)果

2.1 認(rèn)可生前預(yù)囑，實施仍有阻力

2.1.1 滿足患者的臨終愿望 填寫生前預(yù)囑文本能滿足患者的臨終訴求，讓患者沒有遺憾地離開。N2：“我父親有時候就會說，‘如果我真的不行了，其他的這種儀器那種管的這些我都一律拒絕，你們(家屬)也甭給我做主，這是我的心愿’，(預(yù)囑文本)正好應(yīng)了他的心思。”N7：“生前預(yù)囑好就好在能滿足患者的心愿，達到心愿后，一切都沒有遺憾了，這才是最終目的?！?/p>

2.1.2 減輕患者治療痛苦及家庭負(fù)擔(dān) 填寫預(yù)囑文本可以拒絕沒有意義的過度治療，減輕患者的痛苦感受及家庭負(fù)擔(dān)。N1：“可以讓患者走的緩和點，不用那么難受?！盢12：“如果是我，我就會寫這個(預(yù)囑文本)，不想給兒子們增加負(fù)擔(dān)，何必再花那個冤枉錢?！?/p>

2.1.3 生前預(yù)囑的負(fù)面影響 家屬認(rèn)為生前預(yù)囑也存在負(fù)面影響，與患者談?wù)擃A(yù)囑文本會被患者看作是不良的預(yù)兆，加重患者心理負(fù)擔(dān)。N8：“這個問題太敏感了，老人肯定會想身體是不是就不行了，你們就跟我說這個事?！盢9：“你這個文本(預(yù)囑文本)給人的感覺就是病人要不行了?！?N12：“平常跟他說這些都會讓他覺得難受，總是不說話，我也沒提過了?！?/p>

2.2 推廣生前預(yù)囑的阻礙因素

2.2.1 家庭因素 家屬們雖然支持預(yù)囑，但也可能會由于情感原因不忍患者放棄治療，甚至做出與患者意愿相背離的臨終決定。N2：“其實沒事的時候我們還不是聊到了臨終問題，但是真的要寫下來就覺得不忍心。”N11：“我們家兒子做主的，他掏錢治病，就算老伴想放棄，兒子也不會同意的?！?/p>

2.2.2 輿論壓力 受訪者也會顧慮輿論壓力，因此他們不會支持患者的臨終決策，應(yīng)順應(yīng)倫理道德去維持治療。N9:“我們家屬不會支持患者寫這個(預(yù)囑文本)的，能透析到什么程度就透到什么程度，盡心了也不會落閑話?！盢11：“誰都不敢隨意做這個決定，名聲問題，好事不出門，壞事傳千里?！?/p>

2.2.3 認(rèn)知缺乏 大部分受訪者在訪談前對預(yù)囑文本沒有足夠的認(rèn)知，認(rèn)為預(yù)囑就是關(guān)于遺囑或僅器官捐獻的內(nèi)容。N3：“預(yù)囑就是關(guān)于器官捐獻的吧，我父親還沒想過這些事兒，看個人吧?！盢7：“這個(預(yù)囑文本)不就是跟我們常說的遺囑一樣嗎，意義是一樣的，滿足人的心愿而已。”

2.2.4 意義有限 經(jīng)濟條件相對好的患者更不容易放棄治療，反之就算簽署生前預(yù)囑也會被迫放棄治療，生前預(yù)囑的意義較局限。N5：“那萬一他說想被搶救，我們本來條件就不好，一天那么多錢上哪拿啊，寫了這個又有什么用，還是得放棄不是？”N6：“患者寫了想搶救，那她之后的費用怎么辦？”

2.2.5 缺乏有效溝通 治療過程中醫(yī)生、患者及家屬之間就患者臨終問題較少提及，不能及時了解患者想法。N2：“醫(yī)生也沒跟我們溝通過這些，沒問過我們的想法?！盢8：“我跟我父親之間還沒有討論過這些問題，所以我也不知道他什么想法?！?/p>

2.2.6 過度依賴醫(yī)療決策 有關(guān)患者的臨終醫(yī)療選擇，醫(yī)生更有發(fā)言權(quán)，他們只需要服從醫(yī)生醫(yī)囑。N9：“出現(xiàn)了上面說的這種情況，醫(yī)生搶救是他的職責(zé)，我們家屬聽醫(yī)生的就行?！盢10：“遇到緊急情況醫(yī)生會做決定，先搶救啥的，我都聽醫(yī)生的就行?！?/p>

2.2.7 文化程度不足 文化程度的高低會直接影響患者和家屬對預(yù)囑的認(rèn)知，也是阻礙因素之一。N1：“她都不識字，這個本子(生前預(yù)囑文本)她怎么去理解啊?！盢6：“她不識字，填不了啊?！盢11：“我們年齡大了，讀書不多，看不懂這個(生前預(yù)囑文本)是起到什么作用?！?/p>

2.2.8 沒有迫切需求 目前患者病情較樂觀，認(rèn)為沒有必要過早的預(yù)留預(yù)囑。N5：“到時候再說，你也不知道病情咋樣，看是治得好的病還是治不好的病?！盢11：“人只有在快不行的時候才會談?wù)撨@些吧，現(xiàn)在有點早?！?/p>

2.3 實施生前預(yù)囑的前提和條件

2.3.1 法律法規(guī)的支持 實施生前預(yù)囑若沒有法律的支持會產(chǎn)生較多不必要的糾紛。N1：“沒有法律法規(guī)那些明確規(guī)定，這個本子也是白寫的啊?！盢4：“沒有政策支持你這個(預(yù)囑文本)會產(chǎn)生很多麻煩事?！盢7：“這個(預(yù)囑文本)最好有個類似于公證形式，免得造成不必要的麻煩?！盢11：“這個要本人簽字還得要有記錄證明，要不然到時候怎么說的清楚?！?/p>

2.3.2 醫(yī)務(wù)人員的信息支持 醫(yī)務(wù)人員既了解醫(yī)療相關(guān)知識，也熟悉患者病情，能為患者的醫(yī)療決策提供指導(dǎo)。N2：“其實我們更希望醫(yī)生跟他聊，那樣更專業(yè)些，有時候我們也不知道怎么樣是對他好，說多了會造成誤解，但他非常聽醫(yī)生的話，并不一定聽家屬的?！盢6:“醫(yī)生跟她說這些會好點，醫(yī)生了解病情，說的清楚些?！?/p>

2.3.3 生前預(yù)囑的認(rèn)知接受 生前預(yù)囑在國內(nèi)仍為較新概念，不為多數(shù)人知曉，自然也為它的實施增加了阻礙。若預(yù)囑能夠被大眾所熟知，接受度將會上升。N7：“這個(預(yù)囑)最好是達到社會認(rèn)可后接受度會好很多，達到社會化程度，什么就好說?！?/p>

3 討論

3.1 加強死亡教育，轉(zhuǎn)變家屬對生前預(yù)囑的負(fù)性態(tài)度 大部分受訪者認(rèn)可實施生前預(yù)囑的意義，但同時他們也認(rèn)為討論預(yù)囑會讓患者聯(lián)想到死亡的臨近狀態(tài)，從而加重患者的心理負(fù)擔(dān)。負(fù)性的生死觀是阻礙生前預(yù)囑發(fā)展的重要因素，老年人因為害怕談?wù)撍劳龆辉赣懻撆R終治療，導(dǎo)致生前預(yù)囑簽署率不高[9]。加強死亡教育能幫助患者及家屬正視死亡，緩解和消除患者恐懼心理，幫助他們樹立正確的死亡觀念[10]。因此，加強死亡教育，轉(zhuǎn)變家屬負(fù)性態(tài)度是實施生前預(yù)囑的重要環(huán)節(jié)。目前，我國死亡教育發(fā)展相對遲緩，教學(xué)模式大多是角色扮演、網(wǎng)絡(luò)普及及播放影像資料[11]；且大部分針對普通人群開展，對于終末期腎病患者的人群較少。但也有學(xué)者[12-15]利用深入訪談法、安心茶話屋、“二人三囑”、尋求生命意義等方式幫助癌癥及腫瘤患者消除負(fù)性情緒，樹立了正確的死亡觀。因此，針對對死亡具有負(fù)性態(tài)度的家屬或患者，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)創(chuàng)新性選擇合適的死亡教育方式，讓家屬和患者平和的接受談?wù)撍劳?，更有利于生前預(yù)囑在該人群中實施。

3.2 強化醫(yī)療自主權(quán)意識，促進生前預(yù)囑發(fā)展 生前預(yù)囑在美國、澳大利亞和英國等國家已立法，具有正規(guī)化的紙質(zhì)文件，實施流程相對成熟，居民醫(yī)療自主權(quán)意識較國內(nèi)強。一項美國的調(diào)查研究[16]顯示，近50%終末期腎病患者簽署預(yù)囑說明自己的臨終醫(yī)療意愿。而國內(nèi)的終末期腎病患者大部分未曾聽說過預(yù)囑[17]。結(jié)合本次研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)家屬過度依賴醫(yī)務(wù)人員的醫(yī)療決策，被動式醫(yī)療，醫(yī)療自主權(quán)意識較淡薄。另有受訪者表示為了患者的醫(yī)療決策，家屬間意見不一致或違背患者意愿的情況也并不少見，出于情感阻礙因素忽略了患者醫(yī)療自主的權(quán)利。綜上，醫(yī)療自主權(quán)意識的強弱會影響生前預(yù)囑的發(fā)展進程。因此，醫(yī)務(wù)人員在患者的診療過程中應(yīng)重點關(guān)注患者的醫(yī)療自主選擇權(quán)，做好家屬與患者之間的信息支持工作更利于預(yù)囑的發(fā)展。

3.3 加強生前預(yù)囑宣傳及法制化進程 本研究提示大部分受訪者沒有聽說過預(yù)囑，認(rèn)為預(yù)囑就是關(guān)于遺囑和器官捐獻的內(nèi)容，缺乏對預(yù)囑的正確認(rèn)知和理解。沒有正確的認(rèn)知無法形成良好的態(tài)度，因此應(yīng)加大生前預(yù)囑的宣傳，以此強化預(yù)囑認(rèn)知接受水平。將預(yù)囑整合進入醫(yī)療系統(tǒng)進行宣傳，再聯(lián)合社區(qū)單元輔助宣傳易形成聯(lián)動趨勢。紙質(zhì)化、網(wǎng)絡(luò)媒體、大型講座及相關(guān)課程教育也是必不可少的宣傳策略[18]。另有受訪者認(rèn)為生前預(yù)囑應(yīng)給予公證或有明確的法律法規(guī)支持，這樣才能避免各方面糾紛和不當(dāng)言論。在多個子女家庭中，決策權(quán)的歸屬問題可能會依據(jù)長幼秩序及治療費用的給予者提出商議做出抉擇，易產(chǎn)生家庭決策沖突。如有法律法規(guī)的支持，這些問題可以得到妥善解決。近年來，越來越多的國內(nèi)研究者也在積極探索預(yù)囑的立法道路，而透析患者對預(yù)先護理計劃的接受態(tài)度良好[19-20]。因此，可以進一步開展范圍內(nèi)的調(diào)查研究，了解更多患者及家屬的預(yù)囑態(tài)度，促進生前預(yù)囑的法制化進程。