李慕琰

閱讀障礙雖然會伴隨終生，但他們的困境并非無解，政策和社會環(huán)境大有可為，有些并不復(fù)雜的調(diào)整，足以改變許多人的一生。

在中國，大約5%～8%的適齡兒童患有閱讀障礙，每10到20個孩子中就可能有一個，人數(shù)可達(dá)上千萬。這是學(xué)界給出的保守估計。

閱讀障礙雖然會伴隨終生，但他們的困境并非無解，政策和社會環(huán)境大有可為，有些并不復(fù)雜的調(diào)整，足以改變許多人的一生。

“很多家長連閱讀障礙這個詞都沒聽說過。”

閱讀障礙，又譯為失讀癥或讀寫障礙。給家長講座時，李虹（北京師范大學(xué)教授，她的研究團隊正在為閱讀障礙兒童提供干預(yù)）會刻意避免“癥”或“障礙”的提法，改稱“閱讀困難”，以免觸及他們的痛處。

閱讀障礙的具體表現(xiàn)不一，有些人眼里看到的文字?jǐn)D成一堆，可能會閃爍不定，還有人形容看字的時候“有一股力量把眼珠子往外拽”。他們認(rèn)字會看漏看錯，寫字增減筆畫、顛倒部件。

在西方，閱讀障礙的研究已有上百年歷史，但漢語研究從1980年代末才開始起步。很長時間里，外國學(xué)者以為漢語并不存在閱讀障礙，他們認(rèn)為看漢字就像看圖，不會有形音對應(yīng)的困難。1982年，心理學(xué)泰斗張厚粲去美國訪學(xué)，有一次作完報告，有人站起來提問：中文有沒有閱讀障礙？她只能說，“我們還沒有做過系統(tǒng)的研究，現(xiàn)在還不能回答你?！?/p>

北京師范大學(xué)教授舒華是研究漢語閱讀障礙最早、最權(quán)威的學(xué)者之一。她做過好幾次涉及幾千人的大規(guī)模篩查，最初的比例就很驚人。如果一個孩子有正常的智商和教育機會，排除情緒和動機等因素，若閱讀能力明顯比同齡人落后，可以認(rèn)定為閱讀障礙。

兩三代學(xué)者的研究證實了漢語閱讀障礙的存在，并且它的發(fā)生率和其他語種基本相似。香港和臺灣地區(qū)也確認(rèn)了閱讀障礙的存在，逐步建立了針對性的特殊教育系統(tǒng)。但在內(nèi)地，一切尚處于起步初期。

如果一位家長懷疑孩子有閱讀障礙，可以尋求的診斷渠道屈指可數(shù)。李虹只能推薦家長去北醫(yī)六院，該院應(yīng)用北師大團隊開發(fā)的測驗題，是為數(shù)不多能為閱讀障礙提供明確診斷的機構(gòu)?！昂芏嗉议L連閱讀障礙這個詞都沒聽說過?！?/p>

兒子校校診斷出注意缺陷與多動障礙（ADHD）之后，李綠壇沒打算瞞著他，“你的大腦和多數(shù)小朋友不一樣?！薄澳恰視绬?？”“不會不會，你就是注意力不集中，容易控制不住自己?！?/p>

之后她覺得越來越不對，就算是多動癥，分?jǐn)?shù)也不至于這么低，一共就學(xué)那么幾個字。在疑惑中度過了一年半后，李綠壇帶校校在北醫(yī)六院確診了閱讀障礙。

拿到診斷后，李綠壇感到釋然，“不知道怎么回事是最難受的，影響不影響他的生長？他會不會變傻？你一旦知道這事，你就不怕了?！?/p>

有些家長在孩子確診后不愿讓孩子知道，李綠壇理解這種心態(tài)。“孩子不一樣，如果孩子比較敏感，對這件事情很介懷，你公布出去，不是給他增加負(fù)擔(dān)嗎？”

診斷與訓(xùn)練需要整個社會支持體系

確診之后，家長都會問王久菊（北京大學(xué)第六醫(yī)院助理研究員）該怎么辦，她會指明一條簡單的路：假如孩子不只有閱讀障礙，有其他精神或心理問題，掛兒童精神科，藥物治療;假如是單純的閱讀障礙，她會推薦相熟的大學(xué)研究團隊，嘗試干預(yù)的實驗。

“通過訓(xùn)練是可以提高的，他固有的一些缺陷到底能不能治愈？可能不那么容易，一旦有就終身伴隨。但是可以克服，可以想辦法去拿一些高級的功能來代償它。”王久菊看過一位美國詩人寫的書——他有閱讀障礙，從小很難閱讀密密麻麻的字，只喜歡讀詩，后來成為優(yōu)秀的詩人。

李虹的團隊為孩子提供五次干預(yù)，每周一次，由她的本科生進行輔導(dǎo)?！澳憧梢岳斫膺@五次干預(yù)只是課程實習(xí)，讓家長知道這件事情。你想，這些孩子在有些文獻(xiàn)中被稱為‘對教育沒有反應(yīng)的孩子，你提供五個小時、十個小時的訓(xùn)練，孩子就能怎么著了嗎？不可能的?！彼浅Ｌ拐\地說，“想要幫助孩子，真的是需要很多的人力、時間、精力的投入，沒有靈丹妙藥的?！?/p>

很多家長寫信向她求助，希望讓孩子接受訓(xùn)練。李虹有強烈的無力感和愧疚感，“我只是一個做研究的，我知道你的孩子可能是需要幫助的，但是我提供不了這個幫助，就很不忍心?！?/p>

“首先什么人來做，要培訓(xùn)、去學(xué)習(xí)，大多數(shù)人其實都不了解，愿意來做的人不多，還挺難的，就算有也幫助不到幾個人，我覺得再給我一個小朋友我都做不到了。”李虹的研究生羅明玥告訴記者，“我們每次看國外文獻(xiàn)里做的一些干預(yù)研究，有多少個研究者去參與干預(yù)、可以每周多少次，非常羨慕，我們什么時候能有這么多人？”

“它真的是一個很大的體系?！崩詈缯J(rèn)為，閱讀障礙兒童的診斷與訓(xùn)練需要整個社會支持體系，“一定要有后面配套的干預(yù)與服務(wù)。”

“這太難理解了”

家長得知孩子是閱讀障礙后，北京市西城區(qū)融合教育中心教研員王玉玲遇到過兩種極端的反應(yīng)，她認(rèn)為都不太妥當(dāng)：一類就是放棄孩子的學(xué)業(yè)，指望他找份不用文字的工作;另一類是對孩子抓得更緊了，逼迫他們學(xué)習(xí)。

王玉玲勸家長不要急躁。后來再給家長講課，她會先說閱讀障礙的優(yōu)勢，“你不要認(rèn)為孩子是閱讀障礙，他這輩子就毀了。毀你孩子的不是閱讀障礙，可能是環(huán)境和成人的誤解?！?/p>

事實上，很多閱讀障礙者成年后都能如常生活。張佳立在英國確診閱讀障礙的時候已經(jīng)為人母親，她學(xué)不好語文和英語，雅思考了八九次才過關(guān)，一直覺得自己就是差。但她從小有美術(shù)天賦，有超強的視覺記憶能力，通過藝考順利進入復(fù)旦大學(xué)。

她利用藝術(shù)設(shè)計的專長，設(shè)計了一種專門給閱讀障礙孩子的尺子，可以把上下文遮擋，讓人更專注在眼前的段落上。

很多閱讀障礙者成年后懂得利用各種策略，最終領(lǐng)會文字的意思?！斑@個詞不太知道，我就溜一眼看個大概，能夠獲得意義，意義理解是閱讀的終極目標(biāo)。他們會有很多策略，我們稱之為‘意識補償?！崩詈缃忉尅?/p>

李綠壇的一位服裝設(shè)計師朋友也有閱讀障礙，她甚至做過一段時間文字編輯，讀字的精確性始終有問題，但只是慢于常人，不影響理解。

李綠壇身邊的每個家長各有各的憂愁，有的愁成績不好，有的愁孩子性格，有的孩子什么都好，家長又愁他不愛吃飯，怕營養(yǎng)不夠。她發(fā)現(xiàn)每個家庭都有困擾，“總有一款適合你”。

“我認(rèn)為他現(xiàn)在就是一個正常的小孩，閱讀障礙是他身上帶的一個特點，我不想治愈他，也不想改變他?！崩罹G壇始終相信，閱讀障礙不值得大驚小怪。