趙煜華 ，王俊霞 2*，吳田瑞

1.鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，河南 450001；2.鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院

結(jié)直腸癌是一個(gè)全球性發(fā)病率較高的惡性腫瘤[1]，60～74歲的人群為主要高發(fā)群體[2]。外科手術(shù)是治療結(jié)直腸癌首選且有效的途徑[3]，50%～60%的結(jié)直腸癌病人需保留腸造口挽救生命，其中65歲以上病人接受手術(shù)并保留腸造口的比例達(dá)51%[4]。我國(guó)腸造口病人總數(shù)現(xiàn)已超過100萬人，且每年以10萬人以上的速度遞增[5]。由于腸造口是將一段腸管拉出腹腔并將開口翻轉(zhuǎn)縫于腹壁上形成的一個(gè)不能自行控制排泄的人工肛門[6]，因此，腸造口病人正常的生理排便方式改變，其軀體、心理、社會(huì)功能受到嚴(yán)重影響，易產(chǎn)生社會(huì)適應(yīng)障礙等一系列心理問題[7]，其中老年腸造口病人更為突出[8]，阻礙了其參與正常的社會(huì)生活。社會(huì)參與是指?jìng)€(gè)體主動(dòng)參與家庭或社會(huì)活動(dòng)，并融入家庭或社會(huì)環(huán)境的行為過程和主觀體驗(yàn)[9]。它是反映病人身心康復(fù)狀況和衡量康復(fù)結(jié)局的重要指標(biāo)之一，良好的社會(huì)參與對(duì)促進(jìn)個(gè)體適應(yīng)及融入社會(huì)，提高身心健康水平尤為重要[10]，且老年人的社會(huì)參與問題已成為成功實(shí)現(xiàn)積極老齡化的核心內(nèi)容之一[11]。然而，目前關(guān)于老年腸造口病人這一特殊群體社會(huì)參與的相關(guān)研究報(bào)道較少。本研究旨在了解老年腸造口病人的社會(huì)參與水平現(xiàn)狀，并探討其影響因素，為進(jìn)一步制定相關(guān)干預(yù)措施提供借鑒依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法，于2019年1月—12月選取在河南省鄭州市某三級(jí)甲等醫(yī)院胃腸外科病房、結(jié)直腸肛門外科病房或造口門診復(fù)查或咨詢的術(shù)后3個(gè)月的210例老年腸造口病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥60歲；②臨床病理學(xué)確診為結(jié)直腸癌，且初次行腸造口術(shù)；③知情同意，且自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①認(rèn)知、精神或語(yǔ)言交流障礙者；②腫瘤遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移或合并其他惡性腫瘤者；③嚴(yán)重心、肝、腎等臟器功能障礙者；④生活完全不能自理者。所有研究對(duì)象均簽署知情同意書。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料問卷 由研究者查閱相關(guān)文獻(xiàn)自行設(shè)計(jì)，包括性別、文化程度、婚姻狀況、造口類型、造口種類、有無造口相關(guān)并發(fā)癥及是否合并其他慢性?。ǜ哐獕?、糖尿病等）等。

1.2.2 自主參與問卷（Impact on Participation and Autonomy Questionaire，IPA） IPA為Cardol等[12]編制，主要測(cè)量病人自身感知的社會(huì)參與。賀亞楠[13]對(duì)其進(jìn)行了漢化和修訂形成了中文版IPA，包括室內(nèi)自主參與、家庭角色自我參與、室外自主參與、社會(huì)生活自主參與4個(gè)維度、25個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)計(jì)分法，每個(gè)條目從“完全符合”到“完全不符合”分別計(jì)0～4分，總分為0～100分，得分越高表示社會(huì)參與水平越差。0～33分為高參與水平，34～67分為中參與水平，68～100分為低參與水平。中文版IPA總Cronbach'sα系數(shù)為0.959，信效度良好。本研究測(cè)得IPA總的Cronbach'sα系數(shù)為0.913。

1.2.3 改 良Barthel指 數(shù)（Modified Barthel Index，MBI） 采用MBI測(cè)量病人的日常生活能力（ADL）[14]。MBI包括洗澡、進(jìn)食、個(gè)人衛(wèi)生、穿衣、大便控制、小便控制、如廁、平地行走、床椅轉(zhuǎn)移、上下樓梯10個(gè)評(píng)定項(xiàng)目。10個(gè)評(píng)定項(xiàng)目均分為完全依賴（5級(jí)）、最大幫助（4級(jí)）、中等幫助（3級(jí)）、最小幫助（2級(jí)）和完全獨(dú)立（1級(jí)）5個(gè)級(jí)別，每個(gè)項(xiàng)目均采用Likert 5級(jí)評(píng)分法但每項(xiàng)分值不同，其中個(gè)人衛(wèi)生、洗澡項(xiàng)目得分為0～5分；進(jìn)食、大便控制、小便控制、穿衣、如廁、上下樓梯每個(gè)項(xiàng)目的得分為0分、2分、5分、8分、10分；床椅轉(zhuǎn)移、平地行走2個(gè)項(xiàng)目的得分為0分、3分、8分、12分、15分，總分為100分，得分越高表示病人的ADL水平越高。本研究中測(cè)得MBI總的Cronbach'sα系數(shù)為0.893。

1.2.4 腸造口接受度問卷（Stoma Acceptance Ques?tionnaire，SAQ） 本研究采用Bagnasco等[15]編制，胡婷等[16]漢化的SAQ，包括評(píng)估重要性（4個(gè)條目）、自主與接受（5個(gè)條目）和評(píng)估支持度（3個(gè)條目）3個(gè)維度，共12個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，其中評(píng)估重要性維度從“完全不重要”至“非常重要”分別計(jì)1～4分；自主與接受維度從“完全不好”至“非常好”分別計(jì)1～4分；評(píng)估支持度維度從“非常不同意”至“非常同意”分別計(jì)1～4分，總分12～48分，分?jǐn)?shù)越高表明病人造口接受度水平越高。該問卷總內(nèi)容效度指數(shù)為0.988，總Cronbach'sα系數(shù)為0.826，各維度Cronbach'sα系數(shù)為0.651～0.795，探索性因子分析顯示累計(jì)方差貢獻(xiàn)率是64.48%，各條目在其公因子上的載荷均大于0.4，具有較好的結(jié)構(gòu)效度。該問卷在本研究中的Cronbach'sα系數(shù)為0.823。

1.2.5 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表（Perceived Social Support Scale,PSSS） PSSS由Zimet等編制[17]，國(guó)內(nèi)學(xué)者姜乾金[18]翻譯，該量表強(qiáng)調(diào)個(gè)體自我感受到的社會(huì)支持，共包含家庭支持（4個(gè)條目）、朋友支持（4個(gè)條目）、其他支持（4個(gè)條目）3個(gè)維度，共12個(gè)條目，采用Likert 7級(jí)評(píng)分，極不同意、很不同意、稍不同意、中立、稍同意、很同意、極同意依次計(jì)分1～7分。量表總分為12～84分，12～36分為低支持狀態(tài)，37～60分為中支持狀態(tài)，61～84分為高支持狀態(tài)，得分越高表示感受到的社會(huì)支持水平越高。量表總的Cronbach'sα系數(shù)為0.961，具有良好的信效度。本研究測(cè)得該量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.932。

1.3 調(diào)查方法 3個(gè)研究科室均知情同意后，每個(gè)科室各選取1名護(hù)士作為調(diào)查員，調(diào)查前由研究者向3名調(diào)查員介紹本次研究的目的、方法及意義，并進(jìn)行同質(zhì)化培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容有研究工具的條目意義、填寫注意事項(xiàng)、調(diào)查流程及調(diào)查過程中的注意事項(xiàng)，確認(rèn)其掌握。3名調(diào)查員征得研究對(duì)象同意后現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放問卷并進(jìn)行一對(duì)一調(diào)查，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向病人說明本次研究目的、意義以及填寫方法，對(duì)閱讀困難但可正確理解條目的病人，調(diào)查者以中性語(yǔ)氣向其闡述問題及供選擇的答案，病人獨(dú)立作答，調(diào)查者幫助其填寫，填寫完畢后當(dāng)場(chǎng)收回。將未填完整或者有明顯的邏輯錯(cuò)誤的問卷視為無效問卷，本次調(diào)查共發(fā)放問卷220份，其中有效問卷210份，有效回收率為95.5%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 21.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。定性資料采用例數(shù)、百分比表示；定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）描述，采用K?S進(jìn)行正態(tài)性檢驗(yàn)，符合正態(tài)分布的定量資料組間比較時(shí)，兩組比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，多組比較用單因素方差分析；采用Pearson相關(guān)分析進(jìn)行兩變量相關(guān)性分析；采用多元線性回歸對(duì)社會(huì)參與影響因素進(jìn)行分析。以P<0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 老年腸造口病人社會(huì)參與現(xiàn)狀 老年腸造口病人社會(huì)參與總分為（56.77±17.80）分，條目均分為（2.27±0.71）分。見表1。

表1 老年腸造口病人社會(huì)參與得分情況（n=210，±s） 單位：分

表1 老年腸造口病人社會(huì)參與得分情況（n=210，±s） 單位：分

項(xiàng)目室內(nèi)自主參與室外自主參與社會(huì)生活自主參與家庭角色自我參與維度均分10.59±5.40 18.05±3.79 14.75±4.22 13.39±4.79條目均分1.51±0.77 3.41±0.76 2.46±0.70 1.61±0.98

2.2 不同特征老年腸造口病人社會(huì)參與得分比較 單因素分析結(jié)果顯示，性別、文化程度、居住狀態(tài)、家庭人均月收入、有無造口相關(guān)并發(fā)癥、是否合并其他慢性病對(duì)社會(huì)參與得分有影響，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見表2。

表2 不同特征老年腸造口病人社會(huì)參與得分比較（n=210，±s） 單位：分

表2 不同特征老年腸造口病人社會(huì)參與得分比較（n=210，±s） 單位：分

項(xiàng)目性別類別P男女統(tǒng)計(jì)值t=2.617 0.010文化程度F=8.592<0.001婚姻狀況t=0.885 0.379居住地t=0.535 0.593居住狀態(tài)t=3.311 0.001家庭人均月收入F=13.010<0.001醫(yī)療費(fèi)用支付方式F=0.850 0.429造口種類t=?1.351 0.179造口類型初中及以下高中或中專?？萍耙陨衔椿?離異/喪偶已婚農(nóng)村/鄉(xiāng)鎮(zhèn)城市獨(dú)居非獨(dú)居<2 000元2 000～5 000元>5 000元公費(fèi)醫(yī)保自費(fèi)結(jié)腸造口回腸造口臨時(shí)性造口永久性造口t=?0.460 0.346有無造口相關(guān)并發(fā)癥t=2.300 0.022是否合并其他慢性病t=3.110 0.002是否接受放療或化療有無是否是否例數(shù)115 95 142 50 18 57 153 143 67 25 185 85 98 27 12 162 36 143 67 53 157 47 163 124 86 139 71社會(huì)參與59.65±18.17 53.28±16.78 58.54±19.11 57.52±11.06 40.78±14.59 58.67±19.59 56.07±17.10 57.17±13.31 55.91±14.11 63.66±12.25 55.39±18.43 60.87±16.73 57.22±17.55 41.65±14.31 58.33±9.82 57.43±13.12 53.28±13.77 55.65±17.93 59.16±17.40 55.25±14.83 57.29±15.60 61.99±17.60 55.27±17.22 59.73±18.56 52.33±15.67 57.64±17.17 55.07±16.71 t=1.077 0.283

2.3 老年腸造口病人腸造口接受度、領(lǐng)悟社會(huì)支持、ADL與社會(huì)參與得分的相關(guān)性分析 老年腸造口病人腸造口接受度總分為（30.60±7.85）分，領(lǐng)悟社會(huì)支持 總 分 為（64.60±8.98）分，ADL得 分 為（67.85±13.99）分。Pearson相關(guān)分析顯示，腸造口接受度、領(lǐng)悟社會(huì)支持、ADL與社會(huì)參與得分均呈負(fù)相關(guān)（均P<0.01），詳見表3。

表3 老年腸造口病人腸造口接受度、領(lǐng)悟社會(huì)支持、ADL與社會(huì)參與得分的相關(guān)性分析（r值）

2.4 老年腸造口病人社會(huì)參與影響因素的多元線性回歸分析 以社會(huì)參與得分為因變量，以性別、文化程度、家庭人均月收入、居住狀態(tài)、有無造口相關(guān)并發(fā)癥、是否合并其他慢性病、腸造口接受度總分、領(lǐng)悟社會(huì)支持總分、ADL總分為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析，賦值見表4。結(jié)果顯示，文化程度、是否有造口相關(guān)并發(fā)癥、腸造口接受度、領(lǐng)悟社會(huì)支持、ADL5個(gè)自變量進(jìn)入了多元線性回歸模型，是影響老年腸造口病人社會(huì)參與的主要因素。見表5。

表4 自變量及賦值情況

表5 老年腸造口病人社會(huì)參與影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 老年腸造口病人社會(huì)參與水平有待提高 本研究結(jié)果顯示，老年腸造口病人社會(huì)參與總分為（56.77±17.80）分，處于中等水平，與趙海蓉等[19]對(duì)結(jié)直腸癌病人的調(diào)查結(jié)果一致，高于付蓓等[20]以老年糖尿病病人為研究對(duì)象的調(diào)查結(jié)果，提示老年腸造口病人的社會(huì)參與水平有待提高。原因可能是老年腸造口病人因?yàn)樘厥馇夷吧脑炜诖嬖?，軀體形象和功能嚴(yán)重受損，影響了心理、社會(huì)功能，羞于參加社會(huì)活動(dòng)[8]，影響社會(huì)參與水平，也可能是本研究中大多數(shù)老年腸造口病人患有慢性病，有可能對(duì)社會(huì)活動(dòng)有一定的限制。

各維度條目均分顯示，室內(nèi)自主參與條目均分最低，為（1.51±0.77）分；室外自主參與和社會(huì)生活自主參與得分相對(duì)較高，分別為（3.41±0.76）分和（2.46±0.70）分；表明老年腸造口病人室內(nèi)自主參與水平較好，而室外自主參與和社會(huì)生活自主參與水平較低，這與吳曉蕾等[14]研究結(jié)果一致。分析原因?yàn)椋孩偈彝庾灾鲄⑴c水平較低可能是本研究中74.8%的病人為永久性腸造口，需終身帶造口生活，軀體形象改變，擔(dān)心遭受他人異樣眼光，產(chǎn)生一定程度的病恥感[21]，難以擺脫心理障礙羞于將受損的軀體形象暴露在公眾面前；②社會(huì)生活自主參與水平低可能是受我國(guó)傳統(tǒng)文化的影響，個(gè)體普遍更在意別人對(duì)自己的評(píng)價(jià)[14]，腸造口病人無法自主控制排泄，且排泄時(shí)會(huì)散發(fā)出難聞的氣味，擔(dān)心會(huì)有損自己在他人心中的形象，收到負(fù)性評(píng)價(jià)[21]，較少參與社會(huì)生活；③室內(nèi)自主參與水平較高可能是室內(nèi)參與接觸的大多是自己熟悉的家人，需要克服的心理障礙較少[7]。Levasseur等[22]以傷殘創(chuàng)造過程模型為理論依據(jù)，構(gòu)建了個(gè)性化的生活方式重塑模式，并進(jìn)行了干預(yù)研究，明顯改善了老年傷殘病人的社會(huì)參與水平。我國(guó)醫(yī)護(hù)人員有必要借鑒國(guó)外先進(jìn)研究成果，因地制宜制定措施幫助老年腸造口病人更好地適應(yīng)造口生活和回歸社會(huì)，提升社會(huì)參與水平。

3.2 不同特征的老年腸造口病人社會(huì)參與水平不同

3.2.1 加強(qiáng)對(duì)文化程度低的老年腸造口病人社會(huì)參與水平的重視 本研究結(jié)果顯示，文化程度是老年腸造口病人社會(huì)參與水平的重要影響因素之一，文化程度越高，社會(huì)參與水平越高，與Curvers等[23]的研究結(jié)果一致，我國(guó)學(xué)者劉燦泳等[24]的研究也表明受教育水平高的老年人社會(huì)參與水平較高；Lin[25]對(duì)中國(guó)老年人的社會(huì)參與進(jìn)行的研究指出文化程度高的人參與社會(huì)活動(dòng)的可能性較大；Ayik等[26]的研究指出文化程度高的造口病人更能適應(yīng)造口，參與出院后的造口社會(huì)生活。這表明低文化程度老年腸造口病人的社會(huì)參與狀況應(yīng)引起重視，醫(yī)護(hù)人員有必要將此類人群納入社會(huì)參與的重點(diǎn)關(guān)注人群，為其提供尋求幫助的渠道，幫助其回歸并參與社會(huì)生活。

3.2.2 造口相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生將會(huì)影響老年腸造口病人社會(huì)參與水平 多元線性回歸結(jié)果顯示，有無發(fā)生造口相關(guān)并發(fā)癥是社會(huì)參與水平的主要影響因素之一（P<0.05），發(fā)生造口相關(guān)并發(fā)癥的老年腸造口病人社會(huì)參與水平較低，與Curvers等[23]的研究結(jié)果一致，付蓓等[20]的研究也表明并發(fā)癥影響社會(huì)參與水平。究其原因可能是：身體健康狀況是社會(huì)參與的基礎(chǔ)條件[20]，造口相關(guān)并發(fā)癥如刺激性皮炎、造口出血、造口旁疝等不僅加重病人的心理痛苦和負(fù)擔(dān)[19]，而且嚴(yán)重影響病人的軀體功能，對(duì)活動(dòng)能力有一定的限制[27]，阻礙社會(huì)參與。建議醫(yī)護(hù)人員對(duì)已出現(xiàn)造口相關(guān)并發(fā)癥的病人做好并發(fā)癥的處理和治療，并加強(qiáng)病人及其照顧者的造口并發(fā)癥護(hù)理指導(dǎo)，對(duì)于未出現(xiàn)并發(fā)癥的病人也要進(jìn)行科學(xué)、及時(shí)的預(yù)警指導(dǎo)，避免其發(fā)生并發(fā)癥，從而降低造口相關(guān)并發(fā)癥對(duì)社會(huì)參與水平的影響。

3.2.3 日?；顒?dòng)能力的改善有助于提高老年腸造口病人社會(huì)參與水平 本研究結(jié)果顯示，日?；顒?dòng)能力得分進(jìn)入多元線性回歸方程，是影響老年腸造口病人社會(huì)參與水平的因素，與多數(shù)研究結(jié)果[14,20,23]一致。分析原因可能是日?；顒?dòng)能力降低不但會(huì)限制病人的社會(huì)活動(dòng)能力[20]，還會(huì)使病人因生活自理能力較弱而產(chǎn)生負(fù)性情緒反應(yīng)[14]，因而參與社會(huì)活動(dòng)水平受限。多數(shù)腸造口病人術(shù)后會(huì)因造口的存在而不愿進(jìn)行日常活動(dòng)[28]，建議醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在臨床工作中告知病人康復(fù)鍛煉的重要性，樹立正確面對(duì)造口存在的觀念，并強(qiáng)調(diào)造口的存在只要掌握技巧并不影響正常的日?；顒?dòng)，以改善病人日常活動(dòng)能力，進(jìn)而提高社會(huì)參與水平。

3.2.4 腸造口接受度的提高有助于促進(jìn)老年腸造口病人社會(huì)參與水平 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，腸造口接受度越高，社會(huì)參與水平越高，多元線性回歸分析結(jié)果顯示，腸造口接受度是老年腸造口病人社會(huì)參與水平的影響因素。分析原因一方面可能是腸造口接受度是調(diào)節(jié)心理狀態(tài)的重要因素[16]，而良好的心理狀態(tài)可促進(jìn)社會(huì)參與水平的提升[13]，另一方面腸造口接受度較高的病人更能適應(yīng)造口帶來的一系列改變，并積極地參與社會(huì)生活，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值[29]。Lim等[30]開發(fā)了多模式的心理社會(huì)干預(yù)方案來提高造口接受度，Labbe等[31]借助移動(dòng)設(shè)備，為遭遇相同的病人建立了不受時(shí)間、地域限制的溝通交流平臺(tái)，提高了病人的社會(huì)參與度。提示臨床醫(yī)護(hù)人員可以以腸造口接受度為干預(yù)靶點(diǎn)，制定提高社會(huì)參與水平的措施。

3.2.5 領(lǐng)悟社會(huì)支持的增強(qiáng)有助于提升老年腸造口病人社會(huì)參與水平 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，領(lǐng)悟的社會(huì)支持水平越高，社會(huì)參與水平越高，多元線性回歸分析結(jié)果顯示，領(lǐng)悟社會(huì)支持是影響老年腸造口病人社會(huì)參與水平的因素。Foley等[32]研究結(jié)果也顯示感知的社會(huì)支持可提高社會(huì)參與水平?？赡茉蚴牵耗c造口病人多存在自卑、抑郁、自我否定等負(fù)性情緒反應(yīng)[21]，增強(qiáng)親朋好友、社會(huì)的支持和鼓勵(lì)可弱化負(fù)性情緒，增強(qiáng)正向情緒體驗(yàn)，提高參與社會(huì)生活的自信心，降低不良心理狀態(tài)對(duì)社會(huì)參與的影響[19]?？晒膭?lì)老年腸造口病人的家人給予其更多的情感呵護(hù)和價(jià)值肯定，推送給病人造口聯(lián)誼會(huì)舉辦的信息，鼓勵(lì)其參與并聆聽境遇相同者的現(xiàn)身說法，加強(qiáng)病友間的聯(lián)系和交流，使其盡早回歸社會(huì)。

4 小結(jié)

社會(huì)參與是由個(gè)人、環(huán)境和健康因素相互作用的結(jié)果。本研究中老年腸造口病人社會(huì)參與水平受文化程度、有無造口相關(guān)并發(fā)癥及腸造口接受度、ADL、領(lǐng)悟社會(huì)支持水平5個(gè)因素的影響，可依據(jù)此影響因素制訂身心康復(fù)措施，以提高其社會(huì)參與水平，且探索提高老年腸造口病人社會(huì)參與水平的身心康復(fù)模式是未來需要進(jìn)一步深入研究的方向。