高梅 張文婷

先天性心臟病發(fā)生與胚胎期心臟結構、血管形態(tài)及功能發(fā)育異常有關[1]。流行病學調查顯示[2]，我國每年新增先天性心臟病患兒15~20萬，活產嬰兒中先天性心臟病患兒占比0.6%~1%，且1/3的患兒因治療不及時在出生后1年內死亡。先心病介入治療術、外科開胸手術及藥物治療能糾正心臟結構畸形，緩解相應癥狀,但先心病術后患兒父母疾病不確定感水平偏高，且消極應對傾向嚴重，心理負擔嚴重，而患兒父母疾病不確定感與照顧能力呈負相關性，導致患兒術后康復進程緩慢[3-4]。本研究選取我院收治的先心病手術患兒為研究對象，分析疾病不確定感與應對方式的相關性及其影響因素，為制定護理干預策略提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇醫(yī)院2019年1—12月收治的先天性心臟病手術患兒120例為研究對象，納入條件：符合先天性心臟病臨床診斷標準；經影像學檢查、心電圖等檢查確診；首次接受手術治療；無其他嚴重器質性病變；術后病情穩(wěn)定；患兒父母一方為圍術期主要照顧者，且具備基本照顧能力；知曉研究詳情，且簽署知情同意書。排除條件：患兒父母（照顧者）伴有精神疾病；患兒術后病情嚴重；患兒父母伴有其他疾??；術后生存期不足1年。

1.2 調查工具

1.2.1 中文版疾病不確定感父母量表 本研究使用中文版疾病不確定感父母量表進行評價，量表以自我評價方式開展調查，共有4個維度，分別為疾病狀態(tài)不確定性、信息不明確性、信息缺乏性、不可預測性，維度對應條目數分別為13個、9個 、5個、4個，共計31個條目，均采取5級評分法，分值1~5分，如非常不同意則1分，非常同意則2分，其中反向計分條目11個，正向計分條目20個，共31~155分，根據評分分級，<74.7分則低水平，74.8~117.4分，則中等水平，≥117.5分則高水平。量表Cronbach’s α系數為0.93，水平內容效度指數為0.90[5-6]。

1.2.2 醫(yī)學應對方式問卷 本研究使用醫(yī)學應對方式問卷實施調查，問卷有面對、回避、屈服3個維度，共20個條目，面對維度8個條目、回避維度7個條目、屈服維度5個條目，條目評價采取4級評分法，分值1~4分，其中“消極應對”包括回避、屈服2維度，共12條目，“積極應對”包括面對1個維度，共8個條目，評分越高，則應對傾向越明顯。問卷Cronbach’s α系數為0.90[7]。

1.2.3 社會支持評定量表 本研究使用中文版社會支持評定量表進行評價，量表共有3個維度，即主觀支持、客觀支持及支持利用度，共計10個條目，主觀支持維度共4條目，客觀支持維度共3條目，支持利用度共3條目，第5條目共有4個評分項，均采取4級評分，分值1~4分，第6、7條目根據來源數計分，其他條目均采取4級評分法，分值1~4分，評分大小與社會支持水平高低一致[8]。

1.3 統(tǒng)計學處理

采用SPSS21.0統(tǒng)計學軟件，計量資料以“均數±標準差”表示，組間均數比較采用t檢驗；變量相關性采取Pearson相關分析，多因素分析采用多元線性回歸模型。檢驗水準α=0.05，P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 患兒父母疾病不確定感影響因素的單因素分析

經量表評價得到，先天性心臟病患兒術后父母疾病不確定感評分為92.39±4.72分，整體處于中等水平，其中低水平68例，中等水平23例，高水平29例；患兒父母消極應對評分為29.32±4.25分，積極應對評分為27.94±4.11分?；純旱募彝ト司率杖?、年住院次數、術后恢復狀況、患兒父母文化水平、焦慮抑郁情緒、社會支持水平對患兒父母疾病不確定感有影響，組間比較差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05），見表1。

2.2 患兒父母疾病不確定感影響因素的多元線性回歸分析

本研究中，因變量為疾病不確定感，自變量為表1中具有統(tǒng)計學意義的因素。多元線性回歸分析顯示，先天性心臟病患兒術后父母疾病不確定感的影響因素有年住院次數≥4次、術后恢復差、患兒父母文化水平低、伴有焦慮抑郁情緒、社會支持低水平（P<0.05），見表2。

表1 患兒父母疾病不確定感影響因素的單因素分析

表2 患兒父母疾病不確定感影響因素的多元線性回歸分析

2.3 患兒父母疾病不確定感與應對方式的Pearson相關性檢驗

Pearson相關性檢驗顯示，術后父母疾病不確定感與消極應對呈正相關性（r1=0.293,P1=0.007）,與積極應對呈負相關性（r2=-0.321,P2=0.003），見表3。

表3 患兒父母疾病不確定感與應對方式的Pearson相關性檢驗

3 討論

3.1 患兒父母疾病不確定感與應對方式的相關性分析

表3 顯示，術后父母疾病不確定感與消極應對呈正相關性（r1=0.293,P1=0.007）,與積極應對呈負相關性（r2=-0.321,P2=0.003）。疾病不確定感是指個體缺乏明確疾病相關事物含義的能力，而醫(yī)學應對方式則反映了個體應對疾病或治療的態(tài)度或表現(xiàn)，積極應對傾向患兒父母多能主動參與術后康復照顧，積極配合醫(yī)護人員開展相應工作，給予患兒精神鼓勵和情感支持，對患兒術后恢復有促進作用。相關研究顯示[9]，積極應對父母在患兒確診后能主動并積極搜集、了解疾病與治療的相關知識，疾病不確定感水平低；而消極應對患兒父母對疾病、治療多呈悲觀情緒，且缺乏了解疾病、治療知識的主動性，與醫(yī)護人員缺乏有效溝通，對疾病狀態(tài)缺乏科學認知[10]。

3.2 患兒父母疾病不確定感影響因素的多元線性回歸分析

多元線性回歸分析顯示，先天性心臟病患兒術后父母疾病不確定感的影響因素有年住院次數≥4次、術后恢復差、患兒父母文化水平低、伴有焦慮抑郁情緒、社會支持低水平（P<0.05）。①住院次數。住院頻繁與患兒病情變化有關，住院越頻繁則患兒病情波動越嚴重，患兒父母多承擔的心理壓力、經濟壓力相對偏大，對病情發(fā)展、治療效果多產生消極態(tài)度，疾病狀態(tài)不明確性、不可預測性顯著增強[11-12]。②術后恢復差。先天性心臟病術患兒術后病情恢復受多因素影響，包括機體功能、手術效果、術后護理等；術后恢復較差情況下，患兒父母對臨床療效信心下降，且自我效能水平相對偏低，多伴有焦慮抑郁等負性情緒，對術后病情發(fā)展缺乏清晰認識，極少主動獲取術后康復知識，或對疾病信息正確性產生懷疑。③文化水平低。相關研究顯示[13]，文化水平與認知、理解能力存在相關性，文化水平越高，則對疾病或治療知識的認知、理解越全面，信息缺乏性顯著降低，信息明確性顯著增強；患兒父母文化水平偏低情況下，多對手術療效、術后并發(fā)癥、術后恢復進程缺乏了解，難以積極應對術后病情變化，疾病不確定感高[14]。④社會支持與焦慮抑郁情緒。社會支持評定量表反映了主客觀支持、社會支持利用度3方面內容，涉及精神、物質2層面。文獻報道顯示[15]，先天性心臟病患兒治療期間，父母所承擔的經濟壓力大，加之缺乏有效情感、經濟支持，且負性情緒難以得到及時疏導，其焦慮情緒嚴重，疾病不確定感強。

3.3 應對患兒父母疾病不確定感的護理干預措施

3.3.1 數據圖表化教育 護理人員以“先天性心臟病”“手術治療”“術后恢復”為關鍵詞，通過中國指南網、中國知網、萬方數據庫搜集相關文獻資料，整理相關數據，包括“先天性心臟病患病率”“先天性心臟病死亡率”“先天性心臟病術后并發(fā)癥”“先天性心臟病術后心功能恢復”“不同照護程度下先心病術患兒恢復狀況”等，根據所得數據繪制圖表，護理人員通過微信向患兒父母推送數據圖表或發(fā)放紙質版圖表，并結合圖表補充介紹先天性心臟病術相關信息或知識，回答患兒父母疑問，教育時長30~40 min。

3.3.2 概念模型化教育

通過3D打印技術獲取先天性心臟病三維模型，如先天性心臟病室間隔缺損模型，借助模型介紹心臟結構及功能，重點介紹病變或畸形結構位置、功能，明確心臟結構畸形危害及相應癥狀，向患者展示正常心臟結構模型、心臟機構畸形模型，引導患者觀察、比較兩個模型的差異，明確結構差異所造成的心功能損傷，說明其作用機制，教育時長30 min；醫(yī)護人員借助模型現(xiàn)場演示先天性心臟病外科手術操作，配合介紹手術流程，并結合臨床數據說明手術效果，如術后病情發(fā)展情況、術后常見并發(fā)癥及癥狀表現(xiàn)、術后心功能恢復進程等，教育時長20 min。

綜上所述，先天性心臟病患兒術后父母疾病不確定感處于中等水平，其與消極應對呈正相關性，與積極應對呈負相關性，臨床應加強術后康復教育，強化健康指導，提升患兒父母積極應對水平，降低疾病不確定感。