高梅 張文婷
先天性心臟病發(fā)生與胚胎期心臟結(jié)構(gòu)、血管形態(tài)及功能發(fā)育異常有關(guān)[1]。流行病學(xué)調(diào)查顯示[2],我國每年新增先天性心臟病患兒15~20萬,活產(chǎn)嬰兒中先天性心臟病患兒占比0.6%~1%,且1/3的患兒因治療不及時(shí)在出生后1年內(nèi)死亡。先心病介入治療術(shù)、外科開胸手術(shù)及藥物治療能糾正心臟結(jié)構(gòu)畸形,緩解相應(yīng)癥狀,但先心病術(shù)后患兒父母疾病不確定感水平偏高,且消極應(yīng)對傾向嚴(yán)重,心理負(fù)擔(dān)嚴(yán)重,而患兒父母疾病不確定感與照顧能力呈負(fù)相關(guān)性,導(dǎo)致患兒術(shù)后康復(fù)進(jìn)程緩慢[3-4]。本研究選取我院收治的先心病手術(shù)患兒為研究對象,分析疾病不確定感與應(yīng)對方式的相關(guān)性及其影響因素,為制定護(hù)理干預(yù)策略提供參考依據(jù)。
選擇醫(yī)院2019年1—12月收治的先天性心臟病手術(shù)患兒120例為研究對象,納入條件:符合先天性心臟病臨床診斷標(biāo)準(zhǔn);經(jīng)影像學(xué)檢查、心電圖等檢查確診;首次接受手術(shù)治療;無其他嚴(yán)重器質(zhì)性病變;術(shù)后病情穩(wěn)定;患兒父母一方為圍術(shù)期主要照顧者,且具備基本照顧能力;知曉研究詳情,且簽署知情同意書。排除條件:患兒父母(照顧者)伴有精神疾?。换純盒g(shù)后病情嚴(yán)重;患兒父母伴有其他疾病;術(shù)后生存期不足1年。
1.2.1 中文版疾病不確定感父母量表 本研究使用中文版疾病不確定感父母量表進(jìn)行評價(jià),量表以自我評價(jià)方式開展調(diào)查,共有4個(gè)維度,分別為疾病狀態(tài)不確定性、信息不明確性、信息缺乏性、不可預(yù)測性,維度對應(yīng)條目數(shù)分別為13個(gè)、9個(gè) 、5個(gè)、4個(gè),共計(jì)31個(gè)條目,均采取5級評分法,分值1~5分,如非常不同意則1分,非常同意則2分,其中反向計(jì)分條目11個(gè),正向計(jì)分條目20個(gè),共31~155分,根據(jù)評分分級,<74.7分則低水平,74.8~117.4分,則中等水平,≥117.5分則高水平。量表Cronbach’s α系數(shù)為0.93,水平內(nèi)容效度指數(shù)為0.90[5-6]。
1.2.2 醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式問卷 本研究使用醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式問卷實(shí)施調(diào)查,問卷有面對、回避、屈服3個(gè)維度,共20個(gè)條目,面對維度8個(gè)條目、回避維度7個(gè)條目、屈服維度5個(gè)條目,條目評價(jià)采取4級評分法,分值1~4分,其中“消極應(yīng)對”包括回避、屈服2維度,共12條目,“積極應(yīng)對”包括面對1個(gè)維度,共8個(gè)條目,評分越高,則應(yīng)對傾向越明顯。問卷Cronbach’s α系數(shù)為0.90[7]。
1.2.3 社會(huì)支持評定量表 本研究使用中文版社會(huì)支持評定量表進(jìn)行評價(jià),量表共有3個(gè)維度,即主觀支持、客觀支持及支持利用度,共計(jì)10個(gè)條目,主觀支持維度共4條目,客觀支持維度共3條目,支持利用度共3條目,第5條目共有4個(gè)評分項(xiàng),均采取4級評分,分值1~4分,第6、7條目根據(jù)來源數(shù)計(jì)分,其他條目均采取4級評分法,分值1~4分,評分大小與社會(huì)支持水平高低一致[8]。
采用SPSS21.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件,計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示,組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn);變量相關(guān)性采取Pearson相關(guān)分析,多因素分析采用多元線性回歸模型。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05,P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
經(jīng)量表評價(jià)得到,先天性心臟病患兒術(shù)后父母疾病不確定感評分為92.39±4.72分,整體處于中等水平,其中低水平68例,中等水平23例,高水平29例;患兒父母消極應(yīng)對評分為29.32±4.25分,積極應(yīng)對評分為27.94±4.11分。患兒的家庭人均月收入、年住院次數(shù)、術(shù)后恢復(fù)狀況、患兒父母文化水平、焦慮抑郁情緒、社會(huì)支持水平對患兒父母疾病不確定感有影響,組間比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表1。
本研究中,因變量為疾病不確定感,自變量為表1中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素。多元線性回歸分析顯示,先天性心臟病患兒術(shù)后父母疾病不確定感的影響因素有年住院次數(shù)≥4次、術(shù)后恢復(fù)差、患兒父母文化水平低、伴有焦慮抑郁情緒、社會(huì)支持低水平(P<0.05),見表2。
表1 患兒父母疾病不確定感影響因素的單因素分析
表2 患兒父母疾病不確定感影響因素的多元線性回歸分析
Pearson相關(guān)性檢驗(yàn)顯示,術(shù)后父母疾病不確定感與消極應(yīng)對呈正相關(guān)性(r1=0.293,P1=0.007),與積極應(yīng)對呈負(fù)相關(guān)性(r2=-0.321,P2=0.003),見表3。
表3 患兒父母疾病不確定感與應(yīng)對方式的Pearson相關(guān)性檢驗(yàn)
表3 顯示,術(shù)后父母疾病不確定感與消極應(yīng)對呈正相關(guān)性(r1=0.293,P1=0.007),與積極應(yīng)對呈負(fù)相關(guān)性(r2=-0.321,P2=0.003)。疾病不確定感是指個(gè)體缺乏明確疾病相關(guān)事物含義的能力,而醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式則反映了個(gè)體應(yīng)對疾病或治療的態(tài)度或表現(xiàn),積極應(yīng)對傾向患兒父母多能主動(dòng)參與術(shù)后康復(fù)照顧,積極配合醫(yī)護(hù)人員開展相應(yīng)工作,給予患兒精神鼓勵(lì)和情感支持,對患兒術(shù)后恢復(fù)有促進(jìn)作用。相關(guān)研究顯示[9],積極應(yīng)對父母在患兒確診后能主動(dòng)并積極搜集、了解疾病與治療的相關(guān)知識(shí),疾病不確定感水平低;而消極應(yīng)對患兒父母對疾病、治療多呈悲觀情緒,且缺乏了解疾病、治療知識(shí)的主動(dòng)性,與醫(yī)護(hù)人員缺乏有效溝通,對疾病狀態(tài)缺乏科學(xué)認(rèn)知[10]。
多元線性回歸分析顯示,先天性心臟病患兒術(shù)后父母疾病不確定感的影響因素有年住院次數(shù)≥4次、術(shù)后恢復(fù)差、患兒父母文化水平低、伴有焦慮抑郁情緒、社會(huì)支持低水平(P<0.05)。①住院次數(shù)。住院頻繁與患兒病情變化有關(guān),住院越頻繁則患兒病情波動(dòng)越嚴(yán)重,患兒父母多承擔(dān)的心理壓力、經(jīng)濟(jì)壓力相對偏大,對病情發(fā)展、治療效果多產(chǎn)生消極態(tài)度,疾病狀態(tài)不明確性、不可預(yù)測性顯著增強(qiáng)[11-12]。②術(shù)后恢復(fù)差。先天性心臟病術(shù)患兒術(shù)后病情恢復(fù)受多因素影響,包括機(jī)體功能、手術(shù)效果、術(shù)后護(hù)理等;術(shù)后恢復(fù)較差情況下,患兒父母對臨床療效信心下降,且自我效能水平相對偏低,多伴有焦慮抑郁等負(fù)性情緒,對術(shù)后病情發(fā)展缺乏清晰認(rèn)識(shí),極少主動(dòng)獲取術(shù)后康復(fù)知識(shí),或?qū)膊⌒畔⒄_性產(chǎn)生懷疑。③文化水平低。相關(guān)研究顯示[13],文化水平與認(rèn)知、理解能力存在相關(guān)性,文化水平越高,則對疾病或治療知識(shí)的認(rèn)知、理解越全面,信息缺乏性顯著降低,信息明確性顯著增強(qiáng);患兒父母文化水平偏低情況下,多對手術(shù)療效、術(shù)后并發(fā)癥、術(shù)后恢復(fù)進(jìn)程缺乏了解,難以積極應(yīng)對術(shù)后病情變化,疾病不確定感高[14]。④社會(huì)支持與焦慮抑郁情緒。社會(huì)支持評定量表反映了主客觀支持、社會(huì)支持利用度3方面內(nèi)容,涉及精神、物質(zhì)2層面。文獻(xiàn)報(bào)道顯示[15],先天性心臟病患兒治療期間,父母所承擔(dān)的經(jīng)濟(jì)壓力大,加之缺乏有效情感、經(jīng)濟(jì)支持,且負(fù)性情緒難以得到及時(shí)疏導(dǎo),其焦慮情緒嚴(yán)重,疾病不確定感強(qiáng)。
3.3.1 數(shù)據(jù)圖表化教育 護(hù)理人員以“先天性心臟病”“手術(shù)治療”“術(shù)后恢復(fù)”為關(guān)鍵詞,通過中國指南網(wǎng)、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫搜集相關(guān)文獻(xiàn)資料,整理相關(guān)數(shù)據(jù),包括“先天性心臟病患病率”“先天性心臟病死亡率”“先天性心臟病術(shù)后并發(fā)癥”“先天性心臟病術(shù)后心功能恢復(fù)”“不同照護(hù)程度下先心病術(shù)患兒恢復(fù)狀況”等,根據(jù)所得數(shù)據(jù)繪制圖表,護(hù)理人員通過微信向患兒父母推送數(shù)據(jù)圖表或發(fā)放紙質(zhì)版圖表,并結(jié)合圖表補(bǔ)充介紹先天性心臟病術(shù)相關(guān)信息或知識(shí),回答患兒父母疑問,教育時(shí)長30~40 min。
3.3.2 概念模型化教育
通過3D打印技術(shù)獲取先天性心臟病三維模型,如先天性心臟病室間隔缺損模型,借助模型介紹心臟結(jié)構(gòu)及功能,重點(diǎn)介紹病變或畸形結(jié)構(gòu)位置、功能,明確心臟結(jié)構(gòu)畸形危害及相應(yīng)癥狀,向患者展示正常心臟結(jié)構(gòu)模型、心臟機(jī)構(gòu)畸形模型,引導(dǎo)患者觀察、比較兩個(gè)模型的差異,明確結(jié)構(gòu)差異所造成的心功能損傷,說明其作用機(jī)制,教育時(shí)長30 min;醫(yī)護(hù)人員借助模型現(xiàn)場演示先天性心臟病外科手術(shù)操作,配合介紹手術(shù)流程,并結(jié)合臨床數(shù)據(jù)說明手術(shù)效果,如術(shù)后病情發(fā)展情況、術(shù)后常見并發(fā)癥及癥狀表現(xiàn)、術(shù)后心功能恢復(fù)進(jìn)程等,教育時(shí)長20 min。
綜上所述,先天性心臟病患兒術(shù)后父母疾病不確定感處于中等水平,其與消極應(yīng)對呈正相關(guān)性,與積極應(yīng)對呈負(fù)相關(guān)性,臨床應(yīng)加強(qiáng)術(shù)后康復(fù)教育,強(qiáng)化健康指導(dǎo),提升患兒父母積極應(yīng)對水平,降低疾病不確定感。