張 然，金瑞華，淮盼盼

山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山西030001

1型糖尿病也稱為胰島素依賴型糖尿病，是一種由遺傳基因易感性、胰島β細(xì)胞損傷導(dǎo)致胰島素分泌絕對(duì)不足所致的終身性慢性疾病[1]，好發(fā)于10～14歲的兒童及青少年。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前診斷的1型糖尿病病人中，＜18歲的病人占3/4[2]。與成人糖尿病相比，兒童糖尿病病人治療依從性低，自我管理能力有限，加之家長(zhǎng)對(duì)疾病的認(rèn)知不充分，往往導(dǎo)致血糖控制不佳，容易出現(xiàn)酮癥酸中毒等并發(fā)癥，嚴(yán)重影響患兒身心健康[3-4]。此外，學(xué)齡期兒童心智不成熟，生理、心理正處于生長(zhǎng)發(fā)育階段，除需要藥物治療、調(diào)整飲食、合理運(yùn)動(dòng)等基本健康教育外，還需要心理、社會(huì)等多維度的健康指導(dǎo)。社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)理論（ecological systems theory，EST）由美國(guó)心理學(xué)家Bronfenbrenner[5]創(chuàng)建，是兒童發(fā)展研究的重要理論模型，該理論強(qiáng)調(diào)個(gè)體嵌套于相互影響的一系列環(huán)境系統(tǒng)（如家庭、學(xué)校、社區(qū)、社會(huì)）之中，系統(tǒng)與個(gè)體相互作用并影響著個(gè)體發(fā)展，并將各系統(tǒng)環(huán)境分為微觀系統(tǒng)、中間系統(tǒng)、外層系統(tǒng)、宏觀系統(tǒng)，從而全方位、多層次地分析影響個(gè)體發(fā)展的因素。本研究基于社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)理論對(duì)1型糖尿病患兒實(shí)施家庭管理干預(yù)，效果滿意。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 選取2019年1月—2019年12月在山西省某三級(jí)甲等兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科住院的92例1型糖尿病患兒及其主要照顧者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合1999年WHO糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]的1型糖尿病患兒，病程持續(xù)1年以上；②糖化血紅蛋白（HbA 1c）≥7%；③年齡6～13歲；④患兒意識(shí)清楚，有一定的溝通、理解能力；⑤照顧者具有小學(xué)以上文化程度，會(huì)使用智能手機(jī)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①2型糖尿病或特殊類型糖尿病患兒；②患有非糖尿病并發(fā)癥的嚴(yán)重生理性疾?。虎刍純夯蛘疹櫿哂芯窦膊?、認(rèn)知障礙。根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表法將患兒分為試驗(yàn)組46例和對(duì)照組46例，試驗(yàn)組6例患兒失訪，其中4例患兒中途放棄干預(yù)，2例患兒家長(zhǎng)因工作等原因搬家離開(kāi)本地；對(duì)照組4例患兒失訪，其中3例患兒因個(gè)人原因要求中途退出，1例患兒轉(zhuǎn)學(xué)。其余82例患兒均完成隨訪。兩組一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見(jiàn)表1。

表1 兩組患兒及照顧者一般資料比較

1.2 干預(yù)方法 對(duì)照組住院期間由責(zé)任護(hù)士實(shí)施常規(guī)健康宣教，包括糖尿病飲食、運(yùn)動(dòng)、藥物的宣教及心理和情感支持，發(fā)放糖尿病健康指導(dǎo)手冊(cè)供患兒及家長(zhǎng)學(xué)習(xí)查閱，幫助患兒及家屬正確認(rèn)識(shí)疾病，以樂(lè)觀的心態(tài)應(yīng)對(duì)疾病，出院后定期電話隨訪。試驗(yàn)組實(shí)施基于生態(tài)系統(tǒng)理論的家庭管理干預(yù)，具體方法如下。

1.2.1 成立干預(yù)團(tuán)隊(duì) 包括內(nèi)分泌主治醫(yī)師2名、糖尿病專科護(hù)士3名、國(guó)家二級(jí)心理咨詢師1名、研究生3名、志愿者5名。所有成員均進(jìn)行社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)理論模型內(nèi)容的培訓(xùn)學(xué)習(xí)，然后一起參與制訂和實(shí)施家庭管理干預(yù)。

1.2.2 實(shí)施基于生態(tài)系統(tǒng)理論的家庭管理干預(yù)

1.2.2.1 微觀系統(tǒng) 指與個(gè)體生活最近、直接影響個(gè)體的環(huán)境，本研究主要從患兒家庭、醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行干預(yù)。①疾病管理評(píng)估：住院第1周，主治醫(yī)師及1名糖尿病?？谱o(hù)士針對(duì)患兒和家長(zhǎng)對(duì)疾病認(rèn)知及管理能力進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)估，收集家長(zhǎng)最關(guān)注、最擔(dān)心的問(wèn)題。②疾病知識(shí)指導(dǎo)：住院第2周，根據(jù)評(píng)估結(jié)果，在本科室的會(huì)議室，針對(duì)家長(zhǎng)擔(dān)心的問(wèn)題給予解答并進(jìn)行1型糖尿病專題培訓(xùn)，主要包括1型糖尿病發(fā)病機(jī)制、飲食控制、適當(dāng)運(yùn)動(dòng)、胰島素注射、血糖監(jiān)測(cè)等內(nèi)容。由醫(yī)生及糖尿病?？谱o(hù)士根據(jù)患兒年齡、體重制定飲食、運(yùn)動(dòng)個(gè)體化指導(dǎo)。飲食指導(dǎo)首先要滿足患兒生長(zhǎng)發(fā)育以及

日?；顒?dòng)需求，并向家屬?gòu)?qiáng)調(diào)飲食控制及培養(yǎng)患兒飲食習(xí)慣的重要性；適量運(yùn)動(dòng)以保障降糖效果，避免過(guò)量運(yùn)動(dòng)，減少低血糖的發(fā)生。

1.2.2.2 中間系統(tǒng) 指各微系統(tǒng)之間的聯(lián)系，本研究主要從患兒與家庭、醫(yī)護(hù)之間的互動(dòng)進(jìn)行干預(yù)。①出院隨訪：出院時(shí)，建立隨訪檔案，并分別于出院后第2周、第6周、第12周進(jìn)行面對(duì)面隨訪，隨訪時(shí)了解患兒血糖控制情況、家庭疾病管理能力、患兒家庭焦慮抑郁情緒，針對(duì)出現(xiàn)的問(wèn)題及時(shí)調(diào)整照護(hù)方案及進(jìn)行心理指導(dǎo)。隨訪時(shí)了解患兒家庭的成員組成、家庭關(guān)系、患兒主要照顧者、家庭成員參與照護(hù)的積極性等。隨訪人員和家庭成員共同討論確定患兒的主要照顧者1名及輔助照顧者1名。同時(shí)了解患兒在校期間的情況，如是否寄宿、在學(xué)校吃飯次數(shù)、運(yùn)動(dòng)量，患兒班主任對(duì)患兒疾病了解程度，以及家長(zhǎng)是否愿意接受研究人員的協(xié)助與學(xué)校取得進(jìn)一步的聯(lián)系，做好記錄。②線上指導(dǎo)：出院時(shí)，家屬通過(guò)掃描二維碼加入“控糖小小達(dá)人”微信群，患兒家屬可在群內(nèi)針對(duì)遇到的照護(hù)困難、心理問(wèn)題以及解決方法進(jìn)行提問(wèn)與分享，由研究者匯總問(wèn)題并結(jié)合專家意見(jiàn)于24 h內(nèi)給出答復(fù)；另外，研究者及其他3名研究生在微信群以視頻、幻燈片等多種形式定期分享1型糖尿病患兒相關(guān)照護(hù)知識(shí)（胰島素種類、注射、起效時(shí)間、血糖監(jiān)測(cè)、糖尿病酮癥酸中毒概念、患兒生病期間的胰島素治療、低血糖的預(yù)防、識(shí)別與處理及各類食物的血糖負(fù)荷等），時(shí)間為每周六19：00，每次60 min，通過(guò)聽(tīng)課打卡、答題競(jìng)賽等提升知識(shí)掌握度，對(duì)表現(xiàn)較好的家庭給予小禮物獎(jiǎng)勵(lì)，以提高參與積極性。開(kāi)通糖尿病專科咨詢電話，可在工作日09:00～17:00隨時(shí)撥打，由1名糖尿病主治醫(yī)師及1名?？谱o(hù)士負(fù)責(zé)預(yù)約及咨詢工作。

1.2.2.3 外層系統(tǒng) 指間接對(duì)個(gè)體發(fā)展產(chǎn)生影響的系統(tǒng)，本研究包括患兒學(xué)校、病友團(tuán)、志愿團(tuán)體。①獲取學(xué)校支持：在獲得家長(zhǎng)同意的情況下，研究者與1名糖尿病?？谱o(hù)士負(fù)責(zé)與患兒班主任取得聯(lián)系，告知患兒可能出現(xiàn)的癥狀及注意事項(xiàng)，提高學(xué)校老師對(duì)患兒疾病的認(rèn)知水平及管理能力，從而減少低血糖等并發(fā)癥的發(fā)生，增加老師及同學(xué)對(duì)患兒的接納，避免患兒產(chǎn)生抑郁、自卑心理，影響其身心健康。②互助幫扶：由主治醫(yī)師、糖尿病?？谱o(hù)士、心理咨詢師共同參與舉辦病友交流互助會(huì)，每個(gè)月1次，共3次，地點(diǎn)為本科室的會(huì)議室，其中第2次會(huì)議患兒及家屬分開(kāi)交流，可避免患兒在場(chǎng)時(shí)家長(zhǎng)不能吐露內(nèi)心真實(shí)感受，而通過(guò)患兒與患兒的交流，也更能了解患兒內(nèi)心深處的感受，便于及時(shí)發(fā)現(xiàn)和處理不良情緒；同時(shí)家長(zhǎng)針對(duì)照護(hù)過(guò)程中遇到的問(wèn)題進(jìn)行交流，可以更好地理解患兒的言行、情緒及解決的方法。③小丑醫(yī)生志愿活動(dòng)：每次病友交流會(huì)結(jié)束后，由研究者及5名小丑醫(yī)生志愿者組織娛樂(lè)活動(dòng)，主要包括控糖小小達(dá)人漫畫(huà)比賽、歌舞表演、手工制作、小游戲、演講等，目的是為患兒及家屬提供心理社會(huì)支持，調(diào)節(jié)消極情緒，讓患兒感受到關(guān)愛(ài)，同時(shí)通過(guò)參與糖尿病相關(guān)的演講、漫畫(huà)等娛樂(lè)活動(dòng)，患兒及家屬可以更深入地了解疾病、更樂(lè)觀地面對(duì)疾病，從而有利于提高疾病治療依從性。

1.2.2.4 宏觀系統(tǒng) 包括社會(huì)文化、醫(yī)療政策等。①協(xié)助辦理醫(yī)療保險(xiǎn)：向家長(zhǎng)介紹兒童醫(yī)療保險(xiǎn)、特病證的辦理和報(bào)銷(xiāo)流程，協(xié)助其進(jìn)行辦理。②糾正錯(cuò)誤觀念：幫助患兒及家屬樹(shù)立正確的疾病觀念，糾正錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)。

1.3 評(píng)價(jià)工具

1.3.1 一般資料調(diào)查表 由研究者根據(jù)研究目的自行設(shè)計(jì)，主要包括患兒的年齡、性別、病程、治療方案、居住地、是否獨(dú)生、HbA 1c及主要照顧著的文化水平、家庭月收入等內(nèi)容。

1.3.2 家庭管理量表（Family Management Measure，F(xiàn)aMM） 該量表由Knafl等于2006年研制，用于評(píng)估患兒家庭對(duì)患兒疾病的反應(yīng)和疾病對(duì)日常生活的影響[7]。2009年張瑩等[8-9]將該量表漢化并應(yīng)用于慢性病患兒家庭中，其Cronbach'sα系數(shù)為0.62～0.86，內(nèi)容效度指數(shù)為0.84。包括患兒日常生活（5個(gè)條目）、疾病管理能力（12個(gè)條目）、父母相互支持（8個(gè)條目）、疾病相關(guān)擔(dān)心（10個(gè)條目）、疾病管理困難（14個(gè)條目）及疾病管理負(fù)擔(dān)（4個(gè)條目）6個(gè)分量表，共53個(gè)條目，其中17個(gè)反向計(jì)分條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分，“完全不同意”計(jì)1分，“完全同意”計(jì)5分。患兒日常生活分量表得分越高，提示患兒生活越正常；疾病管理能力分量表得分越高，提示家庭管理疾病的能力越高；疾病相關(guān)擔(dān)心分量表得分越高，提示家長(zhǎng)對(duì)患兒疾病的關(guān)注度越高；疾病管理困難分量表得分越高，說(shuō)明疾病管理越困難；疾病管理負(fù)擔(dān)分量表得分越高，說(shuō)明家長(zhǎng)管理疾病需投入的精力、時(shí)間越多；父母相互支持分量表得分越高，說(shuō)明家長(zhǎng)相互支持、共同照護(hù)患兒的情況越好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理。病人一般資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）、例數(shù)、構(gòu)成比描述，組間比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、χ2檢驗(yàn)。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組患兒HbA 1c比較（見(jiàn)表2）

表2 干預(yù)前后兩組患兒HbA 1c比較（±s）

表2 干預(yù)前后兩組患兒HbA 1c比較（±s）

時(shí)間干預(yù)前例數(shù)40 42干預(yù)3個(gè)月后組別試驗(yàn)組對(duì)照組t值P試驗(yàn)組對(duì)照組t值P 40 42 HbA 1c（%）7.63±0.45 7.61±0.42 0.208 0.836 6.77±0.79 7.58±0.44-5.772＜0.001

2.2 干預(yù)前后兩組患兒主要照顧者FaMM得分比較（見(jiàn)表3）

表3 干預(yù)前后兩組患兒主要照顧者FaMM得分比較（±s） 單位：分

表3 干預(yù)前后兩組患兒主要照顧者FaMM得分比較（±s） 單位：分

時(shí)間干預(yù)前例數(shù)40 42干預(yù)3個(gè)月后組別試驗(yàn)組對(duì)照組t值P試驗(yàn)組對(duì)照組t值P 40 42患兒日常生活14.05±2.75 14.24±3.16-0.290 0.773 16.48±2.60 15.12±2.96 2.206 0.030疾病管理負(fù)擔(dān)15.15±2.01 15.43±2.84-0.513 0.609 13.13±2.38 14.21±2.48-2.010 0.048疾病管理困難49.48±8.01 49.17±5.76 0.202 0.841 46.05±6.69 48.69±5.06-2.022 0.047疾病管理能力35.38±3.41 35.55±4.04-0.205 0.838 38.88±5.20 36.74±3.45 2.206 0.030疾病相關(guān)擔(dān)心32.13±3.38 31.67±3.96 0.565 0.574 34.85±3.55 32.83±3.40 2.632 0.010父母相互支持30.05±3.65 30.62±3.56-0.716 0.476 33.98±3.70 31.45±3.26 3.289 0.002

3 討論

3.1 1型糖尿病患兒的家庭管理水平偏低 本研究結(jié)果顯示，干預(yù)前1型糖尿病患兒的FaMM各分量表得分均不理想，原因可能是：①患兒年齡。本研究的對(duì)象為6～13歲患兒，該時(shí)期患兒對(duì)疾病的認(rèn)知不足、自我管理能力差，無(wú)法很好地應(yīng)對(duì)、執(zhí)行復(fù)雜且嚴(yán)格要求的治療計(jì)劃，需要家長(zhǎng)承擔(dān)主要的疾病管理重?fù)?dān)[10]，然而學(xué)齡期兒童的父母照顧壓力大且社會(huì)競(jìng)爭(zhēng)壓力大[11]，常忙于家庭瑣事及工作事業(yè)，且患兒病程較短，家長(zhǎng)缺乏疾病管理的經(jīng)驗(yàn)，導(dǎo)致家庭管理水平較低，與Rearson等[12-13]研究結(jié)果一致。②生活所在地。本研究中73.17%的1型糖尿病患兒來(lái)自農(nóng)村，往往由于衛(wèi)生資源的有限及經(jīng)濟(jì)水平不佳使患兒就診延遲，從而進(jìn)一步導(dǎo)致病情加重[14]。此外，很多家長(zhǎng)對(duì)糖尿病存在的錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)，對(duì)患兒的疾病和未來(lái)采取不樂(lè)觀的態(tài)度，影響對(duì)疾病管理。③患兒照顧者文化程度不高。本研究中1型糖尿病患兒主要照顧者的文化程度集中在初高中，家長(zhǎng)的學(xué)習(xí)能力相對(duì)較低，對(duì)疾病的重視程度不足，導(dǎo)致疾病管理不佳。

3.2 基于社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)理論的家庭管理干預(yù)可改善患兒的血糖水平 本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后試驗(yàn)組患兒HbA 1c優(yōu)于對(duì)照組（P＜0.05），試驗(yàn)組患兒出院后，醫(yī)院人員通過(guò)微信群及熱線電話進(jìn)行實(shí)時(shí)答疑及定期知識(shí)指導(dǎo)，尤其針對(duì)胰島素種類、注射、起效時(shí)間及各類食物的血糖負(fù)荷進(jìn)行反復(fù)強(qiáng)調(diào)和講解，并通過(guò)患兒家長(zhǎng)反饋的血糖，針對(duì)血糖控制不佳的患兒進(jìn)行治療方案調(diào)整，血糖控制狀況得到改善。Tully等[15-16]研究顯示，父母同伴教育是1型糖尿病患兒父母高度接受且效果較好的干預(yù)手段，本研究通過(guò)舉辦病友團(tuán)交流會(huì)，患兒家長(zhǎng)更容易獲得大量、實(shí)用、有效的經(jīng)驗(yàn)技巧，血糖管理的效果更好。此外，通過(guò)與患兒學(xué)校老師的溝通，提升了學(xué)校對(duì)患兒疾病的認(rèn)知及重視，有助于患兒病情的穩(wěn)定、血糖的控制。值得關(guān)注的是，試驗(yàn)組HbAlc仍未達(dá)標(biāo)，可能是因?yàn)楸敬窝芯扛深A(yù)時(shí)間較短，HbAlc反映的是近2～3個(gè)月的平均血糖[17]，應(yīng)加長(zhǎng)隨訪時(shí)間持續(xù)追蹤，以進(jìn)一步驗(yàn)證家庭管理在患兒血糖控制方面的效果。

3.3 基于社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)理論的家庭管理干預(yù)可改善患兒日常生活，提高家庭疾病管理能力 1型糖尿病患兒除需終生注射胰島素治療外，還需頻繁監(jiān)測(cè)血糖、定期去醫(yī)院復(fù)查，對(duì)其生活產(chǎn)生一定影響，且有調(diào)查顯示，患有糖尿病的兒童及青少年，其焦慮、抑郁的發(fā)生率較高[18]。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后試驗(yàn)組FaMM分量表得分優(yōu)于對(duì)照組（P＜0.05），與林楠等[19]研究結(jié)果一致。通過(guò)疾病知識(shí)、心理指導(dǎo)，使患兒及家庭明白通過(guò)保持良好的心態(tài)和積極配合治療，患兒可以和其他正常的兒童過(guò)著一樣的生活。通過(guò)組建微信群、舉辦病友團(tuán)交流會(huì)，患兒意識(shí)到還有很多小伙伴和自己存在同樣的問(wèn)題，自己不是被孤立的備受疾病困擾的個(gè)體，有助于減少其病恥感及無(wú)助感，病友之間進(jìn)行溝通交流，有助于加強(qiáng)患兒對(duì)疾病管理的信念，通過(guò)互相支持鼓勵(lì)，改善負(fù)性情緒；組織患兒及家庭參加小丑醫(yī)生志愿活動(dòng)，增加了患兒的社交活動(dòng)，豐富了患兒日常生活。基于社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)理論的家庭管理方案充分考慮了影響患兒健康發(fā)展的因素[20]，通過(guò)定期微信群知識(shí)培訓(xùn)，患兒家長(zhǎng)不斷掌握1型糖尿病的疾病及護(hù)理知識(shí)，掌握了患兒出現(xiàn)低血糖等緊急情況時(shí)的處理方法，并且對(duì)患兒疾病有了明確的管理目標(biāo)，家庭疾病管理能力得到提升，緩解了家庭管理疾病的困難。Rechenberg等[21]研究結(jié)果顯示，通過(guò)社會(huì)支持能幫助1型糖尿病患兒父母提高應(yīng)對(duì)能力，從而緩解或減輕其焦慮、抑郁情緒。通過(guò)病友團(tuán)交流會(huì)及志愿活動(dòng)，家長(zhǎng)獲取其他家庭照護(hù)經(jīng)驗(yàn)的同時(shí)，不斷獲得社會(huì)情感支持，從而樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心，而通過(guò)指導(dǎo)患兒家長(zhǎng)辦理醫(yī)療保險(xiǎn)，可在一定程度上緩解家庭管理疾病面臨的挑戰(zhàn)?；谏鐣?huì)生態(tài)系統(tǒng)理論的家庭管理干預(yù)促進(jìn)和加深了家屬對(duì)患兒疾病發(fā)展及預(yù)后的理解，提高了照顧者對(duì)患兒疾病的關(guān)注度，促使其采取積極的態(tài)度對(duì)患兒疾病進(jìn)行管理，與劉花艷等[22]研究結(jié)果一致?；谏鐣?huì)生態(tài)系統(tǒng)理論的家庭管理干預(yù)減少了父母管理疾病的精力消耗，促進(jìn)了患兒父母的相互支持。護(hù)理人員幫助患兒家庭進(jìn)行了分工安排，避免家庭成員功能和關(guān)系的紊亂，促進(jìn)家庭更好地轉(zhuǎn)變和適應(yīng)角色，有利于將患兒疾病管理融入家庭日常生活。

4 小結(jié)

本研究基于生態(tài)系統(tǒng)理論從生態(tài)學(xué)的視角對(duì)1型糖尿病患兒實(shí)施家庭管理干預(yù)，改善了患兒的血糖水平，提高了患兒家庭的疾病管理能力，可為社區(qū)開(kāi)展1型糖尿病患兒管理的相關(guān)工作提供參考。但本研究抽取的樣本量較少，只選取了1所兒童醫(yī)院，且僅進(jìn)行了3個(gè)月的干預(yù)，可能存在一定的選擇偏倚，干預(yù)效果還需進(jìn)一步檢驗(yàn)。未來(lái)研究中應(yīng)該擴(kuò)大樣本量，在不同地區(qū)、不同醫(yī)院進(jìn)行分層抽樣，并對(duì)1型糖尿病患兒的家庭管理方案進(jìn)行補(bǔ)充和完善，進(jìn)一步驗(yàn)證研究結(jié)果。