陳頌歌 韓景怡 李 蕊

慢性心力衰竭(chronic heart failure，CHF)是各類心臟疾病所致的心功能不全的綜合征，是眾多心血管疾病的最終歸宿。據(jù)報道[1]，2015年全球心力衰竭患者已超過3 800萬，中國心血管病報道(2017)公布的數(shù)據(jù)顯示[2]：國內(nèi)目前約有450萬心力衰竭患者，其中成人心力衰竭的患病率為0.9%；而心力衰竭患者6個月的再住院率約50%，5年病死率則高達60%。由于服藥依從性、飲食狀況、心功能狀況、運動狀況、心理狀態(tài)等原因，慢性心力衰竭患者在患病期間會多次接受住院治療。約30%患者在出院后2～3個月內(nèi)會因病情加重再次入院，增加照顧者的負擔[3-4]。目前的研究多是考慮慢性心力衰竭患者的心理狀態(tài)及患病體驗，對患者的照顧者的各種照顧體驗關注較少。

照顧者反應是指照顧者為患者提供照顧時產(chǎn)生的各種體驗，包括負擔感和積極感受[5]。有研究[6-9]表明，慢性心力衰竭患者的照顧者在照顧患者的同時，其自身的心身健康和生活質(zhì)量也受到了消極影響，其消極感受及焦慮抑郁現(xiàn)狀不容樂觀。社會支持作為心理應激的重要因素，在緩解壓力、提高療效和改善預后等方面起著積極作用[10]。現(xiàn)階段，國內(nèi)針對照顧者的照顧反應與社會支持相關性的研究多集中在惡性腫瘤及慢性病領域，針對慢性心力衰竭患者照顧者的照顧反應與社會支持相關性的研究較少[11-13]。因此，本研究旨在了解慢性心力衰竭患者主要照顧者的照顧反應現(xiàn)狀，探討其與社會支持的相關性，為實施針對性的護理干預提供依據(jù)，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取河南省某三甲醫(yī)院2018年6月-2019年6月住院治療的220例慢性心力衰竭患者的主要照顧者為研究對象。慢性心力衰竭患者納入標準：(1)符合《中國心力衰竭診斷和治療指南2018》診斷標準，經(jīng)臨床醫(yī)生診斷為慢性心力衰竭；(2)心功能分級(NYHA分級)為Ⅳ級；(3)年齡>18歲且患病時間≥3個月。排除標準：(1)新發(fā)的急性心力衰竭；(2)合并精神疾病及惡性腫瘤等終末期疾??；(3)難治性終末期心力衰竭。主要照顧者納入標準[14]：(1)照顧者年齡≥18周歲；(2)照顧時間每天≥6 h；若同時有幾個照顧者，則將照顧時間最長的照顧者納入研究；(3)為患者提供無償照顧，自愿參與調(diào)查；(4)沒有精神疾病或智力障礙，無溝通障礙，能夠配合完成調(diào)查并且自愿參加。照顧者排除標準：(1)患有惡性腫瘤、嚴重肝腎功能障礙、精神障礙者；(2)近期遭遇其他重大應激事件者。

1.2 研究方法

1.2.1 一般資料調(diào)查表

采用自行設計的患者一般資料調(diào)查表和照顧者一般資料調(diào)查表分別對患者和照顧者進行調(diào)查?；颊咭话阗Y料調(diào)查表包括：患者的性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、居住地、付費方式、病程、并發(fā)癥情況、心功能分級等相關信息；照顧者一般資料調(diào)查表包括：照顧者的性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、家庭收入、職業(yè)、與患者的親屬關系、照顧時長等。

1.2.2 社會支持評定量表(social support rating scale，SSRS)

該量表由肖水源編制，已經(jīng)廣泛應用于評估個體社會支持方面的情況。量表共3個維度，10個條目，3個維度分別為：主觀支持、客觀支持和社會支持利用度。根據(jù)量表得分情況將社會支持程度分為低、中、高3個水平，共66分，得分越高說明社會支持程度越高。量表Cronbach′s α為0.896，信效度良好[15]。

1.2.3 照顧者反應評估量表中文版(caregiver reaction assessment，CRA)

該量表用于評估照顧者的照顧負擔及積極感受情況，量表共5個維度，24個條目。5個維度分別為：健康問題(HP)、自尊(SE)、時間安排受打擾(DS)、經(jīng)濟問題(FP)及家庭支持缺乏(FS)。HP、DS、FP、FS 這4個維度為消極感受維度，其得分越高，表明照顧者的負擔越重；SE為積極感受維度，得分越高，說明照顧者的主觀壓力越小，積極感受越強。2008年由國內(nèi)學者將其漢化，并對該量表進行信效度檢驗，量表 Cronbach′s α為0.732，折半信度為0.736，內(nèi)容效度比均值為0.9，具有良好的信效度[16-17]。

1.3 資料收集方法

由研究者本人向主要照顧者發(fā)放問卷，并給予填寫指導語，解釋研究意義和填寫規(guī)則，并向其承諾資料的保密性。問卷填寫時間為15～30 min，回收后當場檢查，如有填寫不當或遺漏，及時更正，確保質(zhì)量。數(shù)據(jù)由雙人錄入，確保準確性。本研究共發(fā)放問卷220份，回收有效問卷210份，有效回收率為95.45%。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結果

2.1 慢性心力衰竭患者與主要照顧者的一般資料

慢性心力衰竭患者的年齡26～87歲，平均年齡(63.50±8.24)歲。主要照顧者的年齡23～77歲，平均年齡(49.45±9.27)歲?；颊呒罢疹櫿咭话阗Y料見表1-2。

表1 CHF患者一般資料 (n=210)

表2 CHF患者主要照顧者一般資料 (n=210)

2.2 CHF患者主要照顧者反應得分情況(表3)

表3 CHF患者主要照顧者反應得分情況 (分)

2.3 CHF患者主要照顧者社會支持與國內(nèi)常模的比較

CHF患者主要照顧者的主觀支持得分和社會支持總分均高于國內(nèi)常模[15]，而客觀支持和社會支持利用度得分均低于國內(nèi)常模[15]。見表4。

表4 CHF患者主要照顧者社會支持與國內(nèi)常模的比較分)

2.4 CHF患者主要照顧者照顧反應和社會支持的相關性

將照顧者反應各維度得分與社會支持各維度得分進行Pearson相關分析，結果顯示：慢性心力衰竭患者主要照顧者社會支持各維度得分與照顧者反應中的積極感受自尊維度呈正相關，與消極感受中的健康問題、時間受打擾、經(jīng)濟問題、家庭支持缺乏各維度呈負相關，差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表5。

表5 CHF主要照顧者照顧反應和社會支持的相關性分析(r值)

3 討論

3.1 慢性心力衰竭患者主要照顧者一般情況

本文中慢性心力衰竭照顧者有以下特點：照顧者以女性居多，占總數(shù)的65.7%，這可能與男女所充當?shù)纳鐣巧统袚纳鐣熑尾煌嘘P，女性照顧者心思細膩，在照顧方面更為擅長，能夠為患者提供更加周到細致的照顧；照顧者的平均年齡為(49.45±9.27)歲，以中年人為主，這是因為中年人與老年人相比，體力更充沛，身體狀況更佳，可以為患者提供更加持久良好的照顧，同時為心力衰竭患者提供照護的照顧者越年輕，出現(xiàn)的健康問題越少；照顧者主要以子女或子女配偶、配偶為主，可能因為他們是患者關系最為密切和親近的家庭成員，較為熟悉和了解患者的具體情況，可以更好地滿足患者各方面的需求；照顧者中有照顧經(jīng)歷的占80.9%，可能與慢性心力衰竭的疾病特征有關，患者因為病情加重反復多次入院，照顧者需多次提供照顧。另外，本次調(diào)查顯示：每日提供照顧時長在8 h以上的照顧者占67.1%，照顧者是在職者的占52.9%，許多照顧者可能奔波于照顧患者和工作之間。

3.2 慢性心力衰竭患者主要照顧者照顧反應現(xiàn)狀分析

本文照顧反應得分顯示：慢性心力衰竭主要照顧者在消極感受的各維度得分中，時間受打擾維度條目均分最高為(3.04±0.64)分；經(jīng)濟問題負擔次之為(2.78±0.56)分；家庭支持缺乏負擔得分最低為(1.81±0.57)分，與章玉玲等[11]對糖尿病足患者主要照顧者的研究結果和潘嬋等[12]對血液透析患者的研究結果相似，這可能與慢性心力衰竭和糖尿病、透析患者都是慢性終生性疾病有關。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患病時間≥1年的患者占61.4%，患者由于疾病原因多次住院，打亂了照顧者原有的工作安排，從而導致照顧者不得不改變原有的作息時間，奔波于照顧患者和工作之間，大大減少了閑暇活動及社交活動。因此在條件允許的情況下，可采用多人輪流照顧的方式，減輕照顧者身心疲乏感，緩解照顧者身心壓力。一些照顧者甚至為方便照顧患者而放棄工作，導致經(jīng)濟來源不足，無形中增加其照顧消極感受風險。有研究[13]顯示，慢性心力衰竭患者正承擔著高昂的醫(yī)療費用，其疾病經(jīng)濟負擔較重，政府相關部門及醫(yī)療機構應采取相應政策和措施，適當擴大醫(yī)療保險對心力衰竭治療的覆蓋面，落實相關的醫(yī)保準入及補償標準，以降低心力衰竭患者的治療費用，從而減輕患者及照顧者的經(jīng)濟負擔。本文中的家庭支持缺乏維度均分最低，說明本文中照顧者在家庭中得到的支持較多，這可能與我國“養(yǎng)兒防老”的傳統(tǒng)觀念深入人心有關，家庭中各子女都應承擔起照顧父母的責任，并積極提供支持和幫助。照顧者反應積極感受的自尊維度得分為(27.31±2.82)分，表明照顧者在照顧患者的過程中有較高的積極體驗，自身的價值感也得到了提升。這與郭小璐等[14，18]對癌癥患者主要照顧者照顧反應的調(diào)查研究結果一致，可能由于我國傳統(tǒng)文化背景下，家屬在親自參與照顧自己家人的過程中，不僅能給予患者精神支持去戰(zhàn)勝疾病，也加強了照顧者對其照顧能力的肯定，有助于其照顧者角色的適應。

3.3 慢性心力衰竭患者主要照顧者社會支持現(xiàn)狀

社會支持是指個體在社交活動中，受到他人給予的幫助和支持，這是個體能夠利用并幫助自己擺脫困境的外部資源[19]。本次調(diào)查結果顯示：慢性心力衰竭患者主要照顧者社會支持總分為(41.26±3.63)分，高于國內(nèi)常模，其中主觀支持維度得分最高為(23.83±2.06)分，這可能是由于本研究中的大多數(shù)研究對象已婚，居住在城市，當親人突發(fā)住院后，可以及時得到來自朋友、鄰居、同事及家庭成員從物質(zhì)和精神層面提供的支持和照顧，特別是從子女和配偶處得到的支持最多。而支持利用度維度得分最低為(7.38±1.93)分，可能與多數(shù)照顧者視照顧患者為自身應盡的責任，故可能出現(xiàn)社會支持利用度較差的問題。因此醫(yī)護人員要主動了解照顧者面臨的困難并提供適當幫助，積極與患者及照顧者進行溝通，對照顧者及時進行心理疏導，為照顧者講述疾病相關知識和照顧方法，減輕照顧者不確定感，促進照顧者照顧能力的提升[20-21]。

3.4 慢性心力衰竭患者主要照顧者照顧反應與社會支持的相關性

本文調(diào)查結果顯示，慢性心力衰竭患者主要照顧者社會支持各維度得分與照顧者反應中的積極感受自尊維度呈正相關，與消極感受中的健康問題、時間受打擾、經(jīng)濟問題、家庭支持缺乏各維度呈負相關。說明照顧者社會支持水平越高，其消極照顧反應得分越低，積極照顧反應得分越高。而社會支持作為壓力影響理論解釋之一的緩沖模型，說明當發(fā)生壓力事件時，社會支持可以為個體提供一定的緩沖作用，從而維持個體的健康。因此照顧者的社會支持越多，照顧者主觀感受到的社會支持相應增加，消極感受也就隨之下降。相關研究[22-24]也表明，照顧者若能夠獲得較高的社會支持，越傾向于積極的應對方式，以樂觀的態(tài)度面對和處理困難；照顧者以積極感受應對不良事件，又可以激勵患者采取積極的應對方式面對疾病。同時親人的理解和支持也對照顧者起著重要作用，多項研究[22,25]結果表明，社會支持與照顧反應呈密切正相關，照顧者獲得的社會支持越多，對事情的認知越全面，越傾向于產(chǎn)生積極感受去面對應激事件；相反，獲得的社會支持越少，照顧者則傾向于產(chǎn)生怠慢、逃避等消極感受去面對應激事件。家庭支持是社會支持中最常見的支持系統(tǒng)，通過家庭的分享和決策，以及相互支持、相互照顧可以緩沖照顧者負擔，故在照顧過程中，應多倡導家庭文化觀念，提升家庭其他成員的責任感，增強親屬之間的情感，增強家庭的凝聚力使其能共同面對患者的照顧問題，減輕照顧者負擔。同時家庭外支持的作用也不可忽視，應充分發(fā)揮家庭外支持的積極作用，重視朋友、同事、醫(yī)護人員以及國家給予的支持，還要及時告知患者醫(yī)保、新農(nóng)合相關報銷信息以及社會免費大病籌款平臺等社會支持團體聯(lián)系渠道，給予患者相對穩(wěn)定的經(jīng)濟支持，減輕患者及照顧者的家庭經(jīng)濟負擔。

綜上所述，心功能Ⅳ級慢性心力衰竭患者的照顧者反應現(xiàn)狀不容樂觀，但社會支持與照顧者反應呈正相關，因此醫(yī)護人員應增加對主要照顧者的關注度，提供良好的社會支持，幫助其適應照顧者的角色，促進照顧者關注照顧本身帶來的積極影響和增強其信心，以更好地挖掘并發(fā)揮主要照顧者反應的影響作用，從而提升慢性心力衰竭患者及其主要照顧者的生活質(zhì)量和身心健康。本文屬于橫斷面調(diào)查主要進行照顧反應和社會支持的相關性分析，無法探討慢性心力衰竭患者照顧者隨著時間的變化其照顧反應水平及社會支持水平。因此，為了能夠了解不同時間點的慢性心力衰竭患者照顧者照顧反應水平及其影響因素，建議在未來的研究中可增加對慢性心力衰竭患病初期、中期和末期的照顧者進行縱向追蹤性或長期隨訪性研究，以便了解慢性心力衰竭患者照顧者在不同階段的照顧反應。