王 瑤，李貴妃，何 秋

湖南師范大學醫(yī)學院，湖南410081

失能是指一個人在日常生活中主要活動能力或生活能力的喪失或受限，是個體健康測量的重要指標[1]。失能老人是指年齡在60 歲及以上，由于慢性疾病、身體損傷、心理功能障礙等造成功能缺失，即日常生活活動能力受損的老年人[2]。隨著醫(yī)學的不斷發(fā)展與進步，我國人口老齡化進程不斷加快，失能老人人口不斷增加。據(jù)2016年“第四次中國城鄉(xiāng)老年人生活狀況抽樣調(diào)查成果”報道，我國失能、半失能老人大約有4 063 萬人，與2010 年末相比增加了763 萬人，占老年人口的18.3%[3]。失能老人由于日常生活能力喪失或受限，必須依賴他人的協(xié)助才能完成基本日常生活活動[4]。失能老人照顧者在長期的照顧活動中不僅承受著繁重的照顧任務，還存在未知康復預后的心理負擔和高額醫(yī)藥費用的經(jīng)濟負擔等多個方面的壓力[5]。照顧者知識、技能和社會支持缺乏，無暇顧及身心的自我調(diào)節(jié)，直接影響著失能老人和照顧者的身心健康與生活質(zhì)量。目前，國內(nèi)外對失能老人照顧者照顧體驗的研究逐漸增多，但尚缺乏照顧體驗質(zhì)性研究的系統(tǒng)評價與Meta 整合。因此，本研究采用Meta 整合的方法歸納整合失能老人照顧者體驗的質(zhì)性研究結果，以期為醫(yī)務人員、政府和社區(qū)給予針對性的照護指導、心理疏導和支持幫助提供借鑒。

1 資料與方法

1.1 文獻納入與排除標準

1.1.1 納入標準 ①研究對象（population,P）：失能老人照顧者；②研究現(xiàn)象（interest of phenomenon,I）：失能老人照顧者的照顧感受、體驗和經(jīng)歷等；③情景（context,C）：在無干擾條件下，由失能老人照顧者自述關于照顧失能老人的真實感受和體驗；④研究類型（study design,S）：質(zhì)性研究，即研究者本人在自然情境下采用多種資料收集方法對研究現(xiàn)象進行深入的整體性研究，從原始資料中形成結論和理論，通過與研究對象互動，對其行為和意義建構獲得解釋性理解的一種活動，包括現(xiàn)象學研究、扎根理論研究、描述性研究、行動研究等質(zhì)性研究方法。

1.1.2 排除標準 ①重復發(fā)表的文獻；②無法獲取全文或所含信息不完整的文獻；③非中英文文獻；④質(zhì)量評價較差的文獻。

1.2 文獻檢索策略 計算機檢索PubMed、Web of Science、EMbase、The Cochrane Library、EBSCO、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫和超星發(fā)現(xiàn)系統(tǒng),納入所有關于失能老人照顧者照顧體驗的質(zhì)性研究文獻。檢索時限均為建庫至2020 年7 月31 日。英文檢索詞：“disabled elderly”“disabled old man”“disabled old people”“disabled aged”“caregiver”“care”“take care”“l(fā)ook after”“nursing”“qualitative research”“qualitative study”“qualitative investigation”“phenomenology”“grounded theory”“interview”“feeling”“experience”。中文檢索詞：失能老人、失能老人、照顧者、照護者、照料者、照顧、照護、照料、護理、質(zhì)性研究、定性研究、現(xiàn)象學、扎根理論、訪談、感受、體驗、經(jīng)歷。以PubMed 數(shù)據(jù)庫為例，檢索策略如下：

#1 disabled elderly*[Title/Abstract] OR disabled old man*[Title/Abstract] OR disabled old people*[Title/Abstract]OR disabled aged*[Title/Abstract]

#2 caregiver*[Title/Abstract] OR care*[Title/Abstract]OR look after*[Title/Abstract] OR take care*[Title/Abstract]OR nursing*[Title/Abstract]

#3 qualitative research*[Title/Abstract] OR qualitative study*[Title/Abstract] OR qualitative investigation*[Title/Abstract]OR phenomenology*[Title/Abstract] OR grounded theory*[Title/Abstract] OR interview[Title/Abstract] OR feeling*[Title/Abstract]OR experience*[Title/Abstract]

#4 #1 AND #2 AND #3

1.3 文獻篩選與資料提取 按照納入和排除標準，由2 名研究人員獨立進行文獻檢索、剔重、初篩、復篩、資料提取，如遇分歧，由第3 名研究人員裁決。資料提取內(nèi)容包括作者、發(fā)表年份、國家、研究方法、研究對象、研究現(xiàn)象和主要結果。

1.4 文獻質(zhì)量評價 由2 名研究人員（均接受過系統(tǒng)的循證教育與培訓）采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準（2016年）[6]對納入的文獻獨立進行評價。該工具評價內(nèi)容共10 項,研究者對10 項問題做出“是”“否”“不清楚”“不適用”的判斷。文獻質(zhì)量 可 分 為A 級、B 級、C 級3 個 等 級。完 全 滿 足 評 價 標準，發(fā)生偏倚可能較小，為A 級；部分滿足評價標準，發(fā)生偏倚可能性中等，為B 級；完全不滿足評價標準，發(fā)生偏倚可能性高，為C 級。對比2 名研究人員評價結果，如遇分歧，由第3 名研究人員裁決。最終納入質(zhì)量等級為A、B 的研究。

1.5 Meta 整合 本研究Meta 整合方法采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心Meta 整合中的匯集性整合法整合文獻結果，即在理解各研究哲學觀和方法論的基礎上，研究者通過反復閱讀理解原始研究、分析和解釋各研究結果的含義，將相似結果利用手工整合進行組合歸納，以形成新的類別，而后將類別歸納為整合結果[6]。

2 結果

2.1 文獻檢索結果 計算機檢索國內(nèi)外數(shù)據(jù)庫后初檢共得到相關文獻1 618 篇，EndNote 軟件去重后剩余1 476 篇，進而閱讀題目和摘要初篩后獲得文獻26 篇，閱讀全文后納入文獻13 篇[7-19]，包括5 篇現(xiàn)象學研究、5 篇扎根理論研究和3 篇描述性研究。文獻篩選流程及結果見圖1。

圖1 文獻篩選流程圖

2.2 納入研究的基本特征及方法學質(zhì)量評價 文獻的基本特征有作者、發(fā)表年份、國家、研究方法、研究對象、研究現(xiàn)象、主要結果等，納入研究的基本特征詳見表1。文獻質(zhì)量評價按照澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準（2016 年）[6]評價所有納入文獻，評價結果顯示所有文獻質(zhì)量均為B 級及以上，見表2。

表1 納入研究的基本特征

（續(xù)表）

表2 納入研究的方法學質(zhì)量評價結果

2.3 Meta 整合結果 共納入13 篇文獻，經(jīng)反復閱讀、分析和解釋，共提煉出73 個結果，將結果整合歸納分類，最終形成3 個整合結果、7 個類別。整合結果1：照顧對個人及家庭的影響，包括照顧對個人自我實現(xiàn)的影響和照顧對家庭生活的影響2 個類別；整合結果2：失能老人照顧者情緒體驗，包括負性情緒體驗和正性情緒體驗兩個類別；整合結果3：照顧者對支持的渴望，包括渴望醫(yī)務人員指導、渴望政府的政策支持和渴望家人、朋友的理解支持3 個類別。見圖2。

圖2 納入文獻的研究結果、類別、整合結果結構圖

2.3.1 整合結果1：照顧對個人及家庭的影響 照顧者長時間照顧失能老人，不僅影響照顧者個人的家庭生活，而且影響個人自我實現(xiàn)的可能性。原有的生活規(guī)律被打破，照顧者不能和以前一樣自由支配自己的時間，同時由于沒有更多的精力完成個人的工作，對未來工作和個人發(fā)展的不確定性和迷茫感增加，自我價值感降低甚至喪失。

2.3.1.1 類別1：照顧對個人自我實現(xiàn)的影響 照顧者長時間的照顧活動使其不得不調(diào)整原有的生活方式，個人時間和社交活動嚴重受限（“照顧我爸對我生活影響非常大，自從我爸病了以后就哪兒也去不了了，真跟坐牢似的，以前一起玩兒的朋友們也都疏遠了”[7]）。同時，照顧者面對繁重的照顧活動，他們無暇顧及自己個人的發(fā)展，個人自我實現(xiàn)成為更不可能的事情，未來的不確定性和迷茫感增加（“我不敢做任何事情，因為我害怕會有什么事情發(fā)生在我年邁的家人身上，我放棄了所有我曾經(jīng)為自己做的事情”[15]）。

2.3.1.2 類別2：照顧對家庭生活的影響 失能老人依賴照顧者照顧其日常生活起居，幫助其進行居家康復和疾病預后照護、精神慰藉以及提供經(jīng)濟支持，繁重的照顧活動嚴重影響了照顧者的身體健康，照顧者身體機能下降，身體健康嚴重受損（“最近我老是感覺腰不對勁，特別疼，前兩天去醫(yī)院看了，醫(yī)生都建議我住院治療，說是如果不治療，以后情況可能不太好，你說我每天就這樣給他做飯，晚上還得幫他換尿布，整天不閑著，能不累嗎？”[12]）。照顧者在家中照顧失能老人，家庭經(jīng)濟收入減少，同時家庭需負擔失能老人的醫(yī)療費用，家庭經(jīng)濟支出增大，經(jīng)濟壓力和社會生活壓力大（“自從我婆婆生病后，我被迫離開工作，到村子里住了下來。我丈夫現(xiàn)在是家里唯一的經(jīng)濟支柱，而在這里我們需要錢給她買藥。你知道靠一份薪水生活對我們來說有多困難嗎？而且我們還要為4個孩子交學費”[18]）。照顧活動也會導致照顧者與愛人、他人之間的關系發(fā)生變化，與愛人的情感交流變少，與他人的溝通交流變少，這都會改變他們之間的親密關系（“從前在我們的婚姻中，我們是平等的伴侶關系，但現(xiàn)在不平等了”“我很懷念在工作和生活中和我朋友們的交流，我真的很想念”[17]）。

2.3.2 整合結果2：失能老人照顧者情緒體驗 照顧者在長期繁重的照顧過程中自身承受著巨大的痛苦的壓力，給照顧者生理、心理、工作、生活帶來巨大沖擊，面對經(jīng)濟壓力、身體負擔、心理壓力等問題，照顧者易產(chǎn)生一系列的情緒體驗，包括負性情緒體驗和正性情緒體驗。

2.3.2.1 類別3：負性情緒體驗 面對失能老人的照顧任務，照顧者肩上責任重，對于老人的日常起居、安全經(jīng)常提心吊膽，經(jīng)常處于一種情緒緊張和焦慮的狀態(tài)[“婆婆85 歲了，她上廁所我要一起進衛(wèi)生間，她喝水我怕她嗆著，每天都很緊張、焦慮，有時晚上睡覺我會突然驚醒，想起婆婆昨天好像只吃了2 次藥，然后就睡不著了，怕她出事?。ò櫭迹盵10]]。同時失能老人對家庭成員很依賴，照顧者容易被失能老人的各種護理所困擾，復雜煩瑣的護理問題使家庭照顧者身心疲憊，照顧者容易產(chǎn)生焦慮、抑郁、緊張等負性情緒（“醫(yī)生說好像我的大腦堵塞了一樣，感覺腦袋好像很重……我就是擔心，我自己心跳也很快，現(xiàn)在就是很擔憂”[13]）。

2.3.2.2 類別4：正性情緒體驗 盡管照顧者容易出現(xiàn)一些負性情緒，但是當他們的付出和努力使被照顧者的健康狀況和生活得到改善，且這種改善獲得他人的感激和認可時，照顧者的責任感、滿足感、榮譽感及自我滿意度都會大幅提升，這種積極感受在很大程度上緩解了照顧者的心理壓力（“現(xiàn)在我覺得最有成就感的就是把我母親照顧好，我現(xiàn)在這把年紀了，能有母親陪著，覺得這種感覺挺珍貴的”[9]）。照顧者認為照顧不僅可以增進夫妻親密關系，還給了孩子最好的身教示范（“我做的他們都看在眼里，我現(xiàn)在覺得身教很重要，靠嘴巴講有時候是沒有效果的，你做的孩子看在眼里，那種效果才會比較大”[14]）。

2.3.3 整合結果3：照顧者對支持的渴望 僅憑照顧者一個人的力量難以完成照顧失能老人的重任，面對各種護理問題，照顧者渴望醫(yī)務人員的專業(yè)指導；面對沉重的經(jīng)濟負擔，照顧者渴望政府的政策支持；面對外界誤解和內(nèi)心的孤獨感，照顧者渴望家人、朋友的理解支持。

2.3.3.1 類別5：渴望醫(yī)務人員的指導 失能老人由于身體失能或部分失能，身體機能衰退，身體常出現(xiàn)不適，而照顧者缺乏居家照護知識，在疾病管理方面存在較大的誤區(qū)（“她年紀大了，沒有必要去看醫(yī)師，再說診所離家遠，太不方便”[9]）。且絕大多數(shù)照顧者未接受過專業(yè)的疾病照護知識和技能的培訓，面對突發(fā)狀況往往不知道怎么處理，也不懂得如何與被照顧者進行有效的溝通（“他有糖尿病，兩只腳趾頭都爛了，大腳趾頭有點臭，我們就在家里給他擦擦碘伏。上次我給他洗腳，把一個趾甲洗掉了，我嚇了一大跳”[8]）。2.3.3.2 類別6：渴望政府的政策支持 照顧者家庭沉重的經(jīng)濟壓力、財政困難使他們感到不安，照顧失能老人的每項必要的資源都必須花錢購買，家庭必須負擔（“現(xiàn)在雇傭一個人來照顧一個年老的家人是非常復雜的，也是非常不容易的，我感到被國家拋棄了”[15]）。

2.3.3.3 類別7：渴望家人、朋友的理解支持 缺乏家庭成員的支持，獨自承擔照護責任的照顧者隨著年齡的增長，精力和體力自然衰退，他們渴望能找到合適的協(xié)助照顧者，渴望得到社會的支持（“我也是80 多歲的人了，行動不太方便，可是能怎么辦，就一個孩子，他還得工作，還得養(yǎng)好幾個老人，他的小孩也都還在上學，哪敢再去拖累他”[9]）。

3 討論

3.1 失能老人照顧者個人及家庭生活發(fā)生一系列改變 失能老人由于生活部分或全部不能自理，不僅僅改變了失能老人原本的生活方式，同時導致照顧者個人及家庭生活發(fā)生了一系列的改變，尤其是正處于工作奮斗期的照顧者。照顧者必須每天照顧失能老人的生活起居，給予老人疾病護理及處理各種突發(fā)狀況，照顧失能老人是照顧者每天的主要任務，大多很少有機會和自由時間繼續(xù)原有的生活計劃。照顧者因照顧責任而中斷自己的生活計劃，個人的自由時間和社交活動嚴重受限，照顧者被迫調(diào)整自己原有的生活規(guī)律和習慣，建立以失能老人為中心的生活模式。且由于大多數(shù)照顧者工作與照顧難以兼顧，為更好地照顧失能老人，照顧者會選擇放棄原有的工作，全身心地完成照顧任務，承擔其照顧責任，家庭的經(jīng)濟壓力隨之增加。加之照顧者的自由受限，照顧者與他人的娛樂社交活動成為一件奢侈的事情，照顧者與愛人和朋友的關系越來越生疏，導致其生活質(zhì)量下降。

3.2 對照顧者提供心理支持，促進身心健康 本研究Meta 整合后發(fā)現(xiàn)，照顧者在照顧過程中存在正性情緒體驗和負性情緒體驗。繁重的照顧負擔帶來的疲憊和勞累不僅使照顧者身體健康受到影響，而且受各種因素的影響，照顧者容易出現(xiàn)一些負性情緒，很大程度地影響了照顧者的心理健康。因此，有必要對照顧者的健康狀況進行全面評估，對照顧者提供全方位的心理支持。心理支持可由家庭和其他人員（社會群體、專業(yè)的醫(yī)護人員）來提供：①家庭成員可根據(jù)每個家庭照顧者的實際情況合理安排失能老人照顧者，家庭成員間相互安慰、相互鼓勵和支持。②社會群體定期開展活動，給予照顧者更多的關注，了解其心理情況，鼓勵其采取積極應對的方式面對生活。③專業(yè)的醫(yī)護人員定期開展義診活動，及時發(fā)現(xiàn)照顧者的生理和心理問題，給予恰當?shù)膸椭拖鄳男睦硎鑼Ш椭С?，促進其身心健康，從而更好地照顧失能老人。

3.3 失能老人照顧者需要社會支持 穩(wěn)定良好的社會支持有減輕壓力的作用，外界提供的物質(zhì)支持和精神支持可以減輕照顧者的照顧負擔。Longman 等[20]的研究發(fā)現(xiàn)，失能老人照顧者需求包括6 個方面：個人照顧、照顧技巧、健康咨詢指導、個人的社會互動、工作安排及經(jīng)濟支持。由此可見，一個人的力量和精力是有限的，照顧者面臨多方面的需求，他們渴望社會支持和幫助。因此，有必要建立針對失能老人照顧者的社會支持模式，其支持來源包括家庭、朋友、醫(yī)務人員、政府、社區(qū)等。有研究指出，居家養(yǎng)老模式今后在我國還將持續(xù)發(fā)展, 家庭照顧需求將不斷增加，社會應予以足夠的重視和支持，適時給予幫扶和指導[21]。多維度的社會支持不僅有利于減輕照顧者的照顧負擔，提高其生活質(zhì)量，也可提高照顧者的照護質(zhì)量，從而提高失能老人的健康水平和生活質(zhì)量，由此形成一個良性循環(huán)。

3.4 構建完善的失能老人長期照護體系 長期照護是指針對失能者的殘余功能提供持續(xù)性的醫(yī)療、護理、個人照顧及社會性服務, 使其擁有獨立、自主的生活能力和較高的生活質(zhì)量[22-23]。作為世界上失能老人人口最多的國家，我國面臨的照護服務壓力大，我國有幾千萬家庭被失能老人的護理問題困擾，非常有必要構建和完善失能老人的長期照護體系[24]。構建和完善符合我國國情的失能老人長期照護體系，減輕照顧者的照護負擔，提高失能老人的生活質(zhì)量，具體包括：①完善失能老人長期照護體系相關保險制度；②培養(yǎng)失能老人長期照護服務人才；③培訓指導失能老人照顧者掌握相關照護服務技能；④完善長期照護體系的具體服務內(nèi)容，完善社會福利制度，為家庭照護提供支持；⑤聯(lián)結政府、社區(qū)、醫(yī)院和家庭促進各服務主體間的協(xié)調(diào)合作。

3.5 本研究的局限性及展望 本研究未納入尚未發(fā)表以及未找到全文的文獻，納入的13 項質(zhì)性研究中只有2 項質(zhì)量為A 級，其余均為B 級，且13 項研究的照顧者具有不同的文化背景，被照顧的老年人在失能程度等方面也存在不同，并不能代表整個失能老人照顧者人群；此外，本研究采用的是Meta 整合的匯集性整合方法，整合結果不可避免地受研究者主觀因素的影響。因此，可能影響整合結果的全面性和客觀性，在實踐中需根據(jù)具體情況實施指導和支持。建議醫(yī)務人員和社會各界多多關注失能老人照顧者在照顧過程中的需求和挑戰(zhàn)，給予相應的護理技能指導和心理疏導，聯(lián)結醫(yī)院、社區(qū)、家庭、服務機構等的力量，完善失能老人的長期照護體系。