馬 碩， 江 昱，徐東娥

1.浙江中醫(yī)藥大學，浙江杭州 310053；2.浙江省立同德醫(yī)院，浙江杭州 310012

乳腺癌在男性群體中較為罕見，國際癌癥研究機構(gòu)(International Agency for Research on Cancer，IARC)的數(shù)據(jù)顯示，男性乳腺癌(male breast cancer，MBC)占男性所患癌癥的1%，乳腺癌患者中男性的比例不到1%，但呈現(xiàn)逐年上升的趨勢[1]。2018年美國新增MBC患者約2 500例，其中約20%患者最終會死于該疾病[2]。國內(nèi)研究資料顯示，MBC占乳腺癌的0.9%，我國MBC患者的平均發(fā)病年齡比美國低11歲[3]。患者因罹患此類“女性”疾病，而產(chǎn)生嚴重的病恥感，羞于見人，嚴重影響男性患者心理健康及預(yù)后康復，同時因其發(fā)病率及受關(guān)注程度較低，相關(guān)研究具有一定的局限性。本文通過對國內(nèi)外MBC患者患病體驗的質(zhì)性研究進行梳理與Meta整合，了解其內(nèi)心真實感受和需求，探討其患病過程中的主要問題及其原因，以期為MBC患者提供更有針對性的干預(yù)措施，提高MBC患者的生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

計算機檢索：Cochrane Library、PubMed、Web of Science、EBSCO、EMbase、中國知網(wǎng)(CNKI)、萬方數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫(CBM)、維普數(shù)據(jù)庫和Airiti Library數(shù)據(jù)庫有關(guān)MBC患者患病體驗的質(zhì)性研究文獻，檢索時限為自建庫至2019年10月。此外，追溯納入文獻的參考文獻，補充獲取相關(guān)文獻。英文檢索詞為：breast cancer；male；psychology；support；nursing；information needs；qualitative research，qualitative method，ethnography，phenomenology等。中文檢索詞為：乳腺癌；男性；體驗；信息需求；社會支持；質(zhì)性研究，現(xiàn)象學研究等。

1.2 文獻納入與排除標準

納入標準：研究對象，已確診的MBC患者；研究現(xiàn)象，MBC患者的患病體驗，若研究中僅把MBC患者患病體驗作為亞主題，則也納入，但只提取與本研究相關(guān)內(nèi)容；研究情境，患者確診為乳腺癌后的全部生活過程；研究方法，包括描述性質(zhì)性研究、現(xiàn)象學、扎根理論等質(zhì)性研究。排除標準：重復發(fā)表，非中英文文獻，無法獲取原文文獻。

1.3 文獻篩選與資料提取

文獻的篩選與提取由2名研究者獨立進行。若遇分歧，由第3名研究者判斷。借助文獻管理軟件EndNote進行文獻篩選，查重后，首先閱讀文題，排除明顯不相關(guān)的文獻；進一步閱讀摘要及全文，以確定最終納入的文獻。

1.4 文獻質(zhì)量評價

文獻質(zhì)量評價采用澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準(2008)[4]。由2名研究者獨立進行。遇到2名研究者評價出現(xiàn)分歧時，請第三方仲裁后決定是否納入。每項標準均以“是”“否”“不清楚”“不適用”進行評價。完全符合質(zhì)量評價標準，發(fā)生偏倚的可能性較小，為A級；部分符合質(zhì)量評價標準，發(fā)生偏倚的可能性為中等，則為B級；完全不符合質(zhì)量評價標準，發(fā)生偏倚的可能性較大，為C級。要求最終納入質(zhì)量評價為A級和B級的文獻。

1.5 資料分析方法

本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心匯集性整合的方法[5]。在充分理解每個質(zhì)性研究哲學思想和方法論的前提下，反復研讀理解每個研究結(jié)果，并試圖對其進行詮釋和分析，將類同的研究結(jié)果進行歸納，形成新的類別，再將類別歸納為整合結(jié)果，獲得對現(xiàn)象和意義的新的理解，使結(jié)果更具有科學性、可靠性和概況性[6]。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果

初步檢索文獻為3 025篇，剔重后獲得文獻1 564篇。最終納入文獻7篇[7-13]。文獻篩選流程見圖1。

2.2 納入文獻的基本特征與質(zhì)量評價

7篇納入文獻中，5篇[7-10,13]為現(xiàn)象學研究，2篇[11-12]為描述性質(zhì)性研究；質(zhì)量評價等級均為B級。納入文獻的基本特征見表1，納入文獻的方法學質(zhì)量評價見表2。

圖1 文獻篩選流程圖

表1 納入文獻的基本特征

表2 納入文獻的方法學質(zhì)量評價

2.3 Meta整合結(jié)果

通過對納入的7篇文獻進行整合，共提煉出31個研究結(jié)果，將相似結(jié)果組合形成8個新類別，然后將其綜合得出4個整合結(jié)果。

2.3.1負擔

2.3.1.1 類別1：心理及生理負擔

確診乳腺癌時，患者認為此病是女性特有，感到震驚和否認(“剛確診時，我想肯定是醫(yī)生弄錯了，男人怎么會得乳腺癌呢”[7]“我沒有理由不得癌癥，但是……男人得乳腺癌不太適合”[9])；接受治療時，由于病區(qū)多為女性患者，患者感到尷尬、不自在(“我覺得很不好意思，因為候診患者都是女的”[7])；患者無法承擔家庭責任，產(chǎn)生愧疚和自責(“我沒有告訴父母，可能要走在他們前面，沒辦法孝敬他們了”[7]“我生病不能工作的時候，妻子就要花更多的時間去工作”[11])?；熓前┌Y患者重要的治療方法之一，但存在不良反應(yīng)。因接受化療，乳腺癌患者夫妻間性生活受到影響(“化療扼殺了我的性生活，我再也不能勃起了”[9])。

2.3.1.2 類別2：經(jīng)濟負擔

乳腺癌治療周期長，治療費用昂貴，患者存在沉重的經(jīng)濟負擔(“我以前在一家外企上班，年收入就能有幾十萬元，現(xiàn)在沒能力掙錢了，而且醫(yī)療費用這么高，真是有點承受不了”[8]“需要花錢的地方太多了！經(jīng)濟壓力實在太大了”[7])。

2.3.2需求

2.3.2.1 類別1：信息需求

乳腺癌被認為是女性的專屬疾病，因而大眾對MBC知之甚少；患者患病前對乳腺癌的相關(guān)知識一無所知，導致患病之后缺乏疾病知識(“每次住院需要多長時間，治療期間需要注意什么，心里沒個底”[8])。因此，患者希望從醫(yī)護處了解MBC相關(guān)知識(“我更相信醫(yī)生護士說的知識”[7])。

2.3.2.2 類別2：精神需求

MBC患者因其疾病特殊性，存在強烈的病恥感，很少與人溝通交流。但其內(nèi)心的郁悶、孤獨又會促使其萌發(fā)與人交談的欲望(“我覺得醫(yī)生和護士具有醫(yī)學知識，他們不會嘲笑我，真希望有機會能和他們說說話”[8])；部分患者因其現(xiàn)實生活中的訴說需求未得到滿足，會轉(zhuǎn)而尋求精神寄托。(“我的宗教信仰是生病以后才開始的，我不是因為怕死，只是尋求一種寄托，心里有個安慰”[8])。

2.3.3應(yīng)對

2.3.3.1 類別1：積極應(yīng)對

得知自己所患疾病為乳腺癌時，部分患者可作出積極心理調(diào)適以應(yīng)對疾病帶來的沖擊感(“我并不為自己患乳腺癌而感到羞恥。在患病之后我再婚了，像這樣的事情發(fā)生在你身上，這不是你的錯”[11])。術(shù)后手術(shù)部位的瘢痕同樣讓男性患者為其自豪，為自己攻下難關(guān)而驕傲(“上個周末我們在度假勝地乘船出游，我‘一絲不掛’，我為它感到自豪，因為它是我攀登的一座山”[11]“上周我脫了襯衫日光浴，如果有人看到‘手術(shù)瘢痕’，我也不會在意的”[9])。

2.3.3.2 類別2：消極應(yīng)對

被確診為乳腺癌后，多數(shù)男性患者會產(chǎn)生強烈的病恥感，不愿意告知他人真實病情(“當有人問我生什么病時，我會告訴他們是胸癌”[11])?；乇苌缃?“自從我得病后，就不愿再出門”[8])。術(shù)后，因手術(shù)部位的手術(shù)瘢痕，患者在公共場合會刻意遮擋，尋求心理適應(yīng)(“我在沙灘上會穿襯衫，否則會讓我感覺不自在”[10]“我用毛巾遮住我的左肩，我會轉(zhuǎn)過身避開其他游泳者”[9])。

2.3.4收獲

2.3.4.1 類別1：情感支持

多數(shù)患者表示在患病期間，得到過外界的幫助，有來自配偶及父母、兄弟姐妹(“如果沒有我妻子的照顧和支持，我不可能堅持到現(xiàn)在”[7]“我妹妹也是醫(yī)生，她會幫助我，這是我最好的向?qū)А盵11])；有來自同事、領(lǐng)導的支持(“同事朋友的反應(yīng)是很積極的，哪怕是我的學生，也很棒的，他們帶給我的力量是巨大的”[12])；有來自病友的支持(“當你和一個和你有同感的人講話的時候，這和醫(yī)生講的話不一樣，這對我來說是很好的”[12])。

2.3.4.2 類別2：創(chuàng)傷后成長

創(chuàng)傷后成長是個體在經(jīng)歷了嚴重的壓力性生活事件后，由于對抗壓力而產(chǎn)生的積極的心理變化[14]。癌癥是個體生活中重大的創(chuàng)傷性事件，在經(jīng)歷了乳腺癌后，患者對生活有了新的定義，對生活中不同事件的優(yōu)先順序有了新的理解和排序(“我以前是一家上市公司的CEO，掙錢是我的第一要務(wù)，但現(xiàn)在我覺得最重要的事情是好好度過每一天”[11]“我曾經(jīng)得過癌癥，但我不會改變它，因為它讓家庭關(guān)系更加親密，我學會了更好地處理事情”[11])。

3 討論

3.1 MBC患者患病體驗分析

MBC患者患病后出現(xiàn)多種體驗，包括心理和生理負擔，精神和信息需求，應(yīng)對方式差異，同時也收獲情感支持及創(chuàng)傷后成長。其中負擔、需求及消極應(yīng)對源于MBC患者對乳腺癌的認知不足。傳統(tǒng)意義上，乳腺癌被女性化。因此關(guān)于MBC，大眾甚至部分醫(yī)護人員都對其知之甚少[15]。患病前，患者對MBC不夠了解；確診乳腺癌時，患者除絕望外，更多的如震驚、尷尬、喪失男子漢氣概等負面情緒瞬間涌現(xiàn)并將持續(xù)存在，使患者短時間內(nèi)無法承受患病的事實，接受自我的“殘缺”，延誤最佳治療時機。而疾病治療效果是由多種因素共同決定，如患者本身的認知、社會支持系統(tǒng)等。因此，當患者獲取相關(guān)知識，吸收來自多方支持時，部分患者做出積極心理調(diào)適，并積極應(yīng)對疾病，同時獲得了創(chuàng)傷后成長。

3.2 對策

3.2.1全面完善公眾關(guān)于乳腺癌的認知度

MBC患者存在“病恥感”及消極應(yīng)對方式，如謊稱自己是“胸癌”，公共場合遮擋手術(shù)部位等。因此有必要普及MBC相關(guān)知識，完善乳腺癌的認知度，使公眾真正了解乳腺癌與性別無關(guān)，降低公眾對MBC患者的歧視，從而減輕MBC患者“羞恥”“尷尬”等不良情緒。建議對高校醫(yī)學生教育中增加MBC相關(guān)知識，使學生及早了解到乳腺癌不是女性專有疾??；醫(yī)院等專業(yè)機構(gòu)可定期組織乳腺癌方面公益講座，邀請MBC患者講述自己患病過程中的心理狀態(tài)，政府及媒體也可組織乳腺癌專家為大眾講述乳腺癌相關(guān)常識，提高公眾對于MBC的認知度。

3.2.2健全MBC患者的支持系統(tǒng)

3.2.2.1 醫(yī)療支持

在疾病治療過程中，良好的醫(yī)療支持系統(tǒng)和患者對醫(yī)療支持的感知度至關(guān)重要。有研究指出，對于惡性腫瘤患者，良好的醫(yī)療支持有利于提高患者的自我管理能力，還可減輕癌癥診斷帶給患者的壓力，滿足情感需求，提高幸福感[16]。為提高我國MBC患者醫(yī)療支持，建議組建以醫(yī)護、心理治療師、義工等多元化的醫(yī)療支持系統(tǒng)，將醫(yī)療支持融入患者治療的全過程。此外，醫(yī)療支持系統(tǒng)中可增加男性比例，運用性別優(yōu)勢為MBC患者提供醫(yī)療支持，有利于患者適應(yīng)疾病狀態(tài)，改變對事情的認知態(tài)度和應(yīng)對方式，樂觀應(yīng)對疾病，參與治療護理，提高治療效果，早日康復。

3.2.2.2 家庭支持

充分發(fā)揮MBC患者的家庭支持力量，促使患者勇敢面對疾病。不同家庭成員因其與患者關(guān)系親疏及自身知識文化層次限制所提供的支持程度不同?？山Y(jié)合不同家庭成員的個人特質(zhì)，尋求最為合適的家庭支持力量輸出者。通過對其進行開導及疾病知識、心理知識的灌輸，使家屬能夠放下心結(jié)，以最完美的狀態(tài)陪伴照顧患者，熏陶感染患者，身體力行督促患者積極面對。

3.2.2.3 共情支持

病友感同身受的支持是社會支持力量中的不可替代的一部分，來自病友的經(jīng)驗分享于患者而言，更易打開心扉，緩解內(nèi)心不良情緒。然而，患者之間如何進行溝通，使其能安心、坦然講述最真實想法，是醫(yī)護工作者應(yīng)當考慮的問題。醫(yī)護工作者可考慮將自身及所處環(huán)境作為患者間溝通的橋梁，根據(jù)MBC患者的年齡、職業(yè)、地域、性格及文化程度等進行分類，再將相同之處較多的患者進行一對一配對。促使彼此坦露心聲，緩解自身不良情緒，感知并充分利用共情支持，勇敢面對并攻克難關(guān)。