王秋靜吳雪李燕李靜

(1.天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學研究中心 天津“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學研究中心，天津300060；2.天津中醫(yī)藥大學)

癌癥不僅是目前威脅中國乃至全球人類健康和社會發(fā)展的嚴重疾病之一，且隨著全球癌癥負擔的增加，預計2040年全球新發(fā)病例將達到2 953萬[1]。在中國，多數患者在初診時已經是中、晚期且治愈率處于低谷[2]，其后果影響到患者和整個家庭。患者的家庭主要照顧者(the Primary Family Caregivers，PFCs)[3]是指照顧期間與患者同住且用最多的時間照顧其生活起居或執(zhí)行大多數照顧活動，對患者負有主要責任的成員，以患者的配偶、子女、父母居多，他們不僅在決定治療決策和承擔治療相關的負作用方面發(fā)揮著重要作用，也是患者社會和情感支持的主要來源[4-6]。值得關注的是近年來隨著40~50歲[7]患癌人群的上升，隨之而來的是PFCs的年齡也發(fā)生了變化，中青年（18~45歲）[8]照顧者增加。受當時中國生育政策影響，這個年齡段的照顧者以獨生子女居多，他們從“溫室里的寶貝”突然要承載替代患病父母進行決策而自身對手術風險、預后效果未知的壓力和矛盾，還要面對生活經驗、社會閱歷、心理成熟、人生觀轉變的重要時期。其中部分照顧者由于無法應對當前逆境，導致負性情緒過大，可能影響自身及患者的生活質量。逆境商（adversity quotient，AQ）全稱逆境商數，又稱逆商、挫折商，是指個體對逆境的認識、控制、解決能力[9]。Adelman[10]在研究中提到照顧者和患者相比，是典型的“隱形人”，因為照顧者的許多擔憂仍然沒有被發(fā)現和解決。WHO明確指出，在整體護理的思維模式下，應將癌癥患者的照顧者視為需要保護的對象[11]。既往有關照顧者研究主要集中在衡量照顧者負擔或探索與照顧者負擔相關的多維因素等方面,關于癌癥患者中青年照顧者應對當前逆境的能力即逆境商的影響因素，以及其逆境商水平是否影響了患者自我感知的研究尚屬空白，Wilson等人[12]認為，自我感受是癌癥患者一個重要但研究不足的認知領域。本研究調查了癌癥患者中青年照顧者逆境商水平，并分析其影響因素及其與患者自我感受負擔的關系，旨在為提升中青年照顧者應對逆境的能力、降低患者的自我感受負擔、構建和諧的醫(yī)患關系提供科學依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象2020年1月至6月對天津市某三級甲等醫(yī)院腫瘤中心初診治療的癌癥患者及主要照顧者進行問卷調查?；颊呒{入標準：①病理學診斷為癌癥；②年齡≥18歲；③病情許可，能夠配合研究調查；④思維清晰，精神正常，具有一定的閱讀理解能力。排除嚴重溝通障礙者。

癌癥患者照顧者納入標準：①18歲≤年齡≤45歲；②與惡性腫瘤患者同住并用最多的時間照顧其生活起居或執(zhí)行大多數照顧活動,對患者負有主要責任的家庭成員,包括患者的配偶、子女、父母、兄弟姐妹等，每天照顧時間≥6 h[13]；③知曉患者病情；④認知功能正常。受新型冠狀病毒疫情影響，每位患者住院期間固定1位家屬，因此本研究的研究對象照顧時長均超過了照顧者時間的定義標準。排除標準：①患惡性疾病；②溝通障礙；③既往接受過心理輔導者。本研究已獲醫(yī)院倫理委員會批準（bc2020004）。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表 自行設計照顧者一般資料調查表，包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、工作狀況、職業(yè)、家庭人均月收入、宗教信仰、是否患有慢性病、與患者的關系等。患者一般資料調查表，包括患者人口學資料和疾病相關情況兩部分。人口學資料包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、子女數、宗教信仰、自理能力（由護士采用Barthel工具測評）、家庭人均月收入等。疾病相關情況包括：患者是否知曉病情、癌癥病種、治療方式。

1.2.2 中文版逆境商（adversity quotient，AQ）量表 此量表為中國學者李炳全于2008年對Stoltz PG的逆境商量表的漢化版，該量表共4個維度(控制、延伸、歸因、忍耐)，60個條目，共計200分，其中40個條目用于測量逆境，用于測量順境20個條目不計入總分。采用Likert 5級評分法。該量表的Cronbach’s α系數為0.81，各維度的Cronbach’s α為0.71～0.75，重測系數＞0.7，信效度良好。目前已用于測量學生[14]及護理人員[15]逆境商水平。本調查測得該量表的Cronbach’s α系數為0.88，信度良好。

1.2.3 患者自我感受負擔量表（self-perceived burden scale,SPBS） 該量表最初由Simmons[16]開發(fā)，我國學者武燕燕等[17]于2010年漢化。該量表共3個維度即身體負擔、經濟負擔、情感負擔，10個條目，采用Likert 5級評分法，其中1表示從不，2表示偶爾，3表示有時，4表示經常，5表示總是，共計45分，得分越高說明患者SPB越重。該量表中文版Cronbach’s α系數為0.91?，F已廣泛用于惡性腫瘤患者、老年人及慢性病患者[18]。

1.3 調查方法 本研究為描述性研究。在正式調查前，首先在查閱文獻的基礎上制定患者與照顧者的一般資料調查表，選取30例符合納入標準的人群進行預調查，估算量表填寫時間平均為15～20分鐘。正式調查時樣本量擬照調查問卷維度數的5～10倍制定，為了減少誤差，預定將其擴大20%，故本研究最終調查樣本量為303例。問卷在該院加速康復外科病區(qū)、放射治療科、結直腸腫瘤科、消化腫瘤科、肺部腫瘤內科、肺部腫瘤外科6個科室發(fā)放，由研究者本人在患者出院前1日發(fā)放，采用統(tǒng)一的指導語向調查對象介紹問卷調查的目的、意義及問卷填寫方法，填寫過程中若研究對象有疑問，給予恰當無傾向性解答。當場回收后即刻檢查，發(fā)現有漏項及時補充，確保問卷質量。數據錄入人員不參與本研究。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 23.0統(tǒng)計軟件進行數據的統(tǒng)計分析。計數資料如性別、職業(yè)、文化程度等采用頻數、百分比進行描述，計量資料如年齡、量表得分等符合正態(tài)分布，采用±s表示；逆境商影響因素采用單因素方差分析、獨立樣本t檢驗，相關性分析采用Pearson相關；將逆境商作為因變量，單因素分析有意義的因素作為自變量，運用多元線性回歸法，進行逆境商多因素分析。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 癌癥患者中青年照顧者逆境商得分情況 本調查共發(fā)放問卷303份，回收有效問卷303份，有效回收率100%。303例癌癥患者中青年照顧者逆境商得分為（129.60±21.03）分，其中，控制維度得分為（33.83±7.36）分，歸因維度得分為（33.45±5.30）分，延伸維度得分為（29.57±7.61）分，忍耐維度得分為（32.75±6.00）分。

2.2 不同特征中青年照顧者的逆境商得分比較 結果顯示，不同照顧者年齡、職業(yè)、家庭人均月收入、是否有子女的照顧者逆境商得分差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表1。

表1 不同特征中青年照顧者的逆境商得分比較（分，±s）

表1 不同特征中青年照顧者的逆境商得分比較（分，±s）

項目 例數 逆境商得分 t/F P性別 0.055 0.815男153 129.32±21.64女150 129.89±20.46年齡（歲） 5.917 0.003 18～28 38 120.71±19.83 29～35 108 127.88±20.17 36～45 157 132.94±21.25婚姻狀況 1.364 0.257已婚 257 130.44±20.53未婚 41 129.95±24.07離異 5 124.40±18.38文化程度 0.167 0.919小學及以下 12 130.92±19.66初中 59 127.72±21.31高中 43 129.20±23.04大學及以上 189 130.07±20.53職業(yè) 2.112 0.035工人 67 129.55±20.00農民 20 138.20±21.42個體 40 133.28±20.29學生 7 105.86±25.35醫(yī)療 16 134.38±20.64教師 18 132.72±21.89公務員 23 128.65±21.37無業(yè) 12 124.17±18.95其他 100 127.65±20.78家庭人均月收入（元） 2.613 0.025≤499 9 118.50±30.56 500~ 16 129.75±24.08

續(xù)表

2.3 不同特征的癌癥患者照顧者逆境商得分比較結果顯示癌癥患者的年齡影響其照顧者的逆境商，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表2。

表2 不同特征的癌癥患者照顧者逆境商得分比較（分，±s）

表2 不同特征的癌癥患者照顧者逆境商得分比較（分，±s）

項目 例數 逆境商得分 t/F P性別 0.020 0.887男165 129.76±21.87女138 129.41±20.07年齡（歲） 3.308 0.021 18～35 12 116.92±16.23 36～60 143 127.28±20.34 61～74 146 132.90±21.56≥75 2 131.00±9.00婚姻狀況 1.869 0.135已婚 285 129.20±21.22未婚 3 152.33±0.58離異 6 124.17±14.86喪偶 9 138.33±16.21文化程度 1.001 0.407小學及以下 52 125.73±21.35初中 101 130.61±22.27高中 82 132.16±18.52大學及以上 68 127.97±21.64

續(xù)表

2.4 影響癌癥患者中青年照顧者逆境商的多因素分析 以癌癥患者中青年照顧者逆境商總分為因變量，將一般資料顯示差異具有統(tǒng)計學意義的因素包括照顧者年齡、患者年齡、職業(yè)、家庭人均月收入、是否有子女作為自變量，進行多重線性回歸分析，結果顯示，照顧者年齡和家庭人均月收入可以解釋總變異的5.6%，是癌癥患者中青年照顧者逆境商的獨立影響因素（P＜0.001）。見表3、表4。

表3 自變量賦值

表4 中青年癌癥患者照顧者逆境商的多重線性回歸分析（n=303）

2.5 癌癥患者中青年照顧者逆境商與患者自我感受負擔相關性分析 癌癥患者中青年照顧者逆境商水平及各維度與患者自我感受負擔及各維度得分均呈負相關（P＜0.05）。見表5。

表5 癌癥患者中青年照顧者逆境商與患者自我感受負擔相關性分析（r）

3 討論

3.1 癌癥患者中青年照顧者逆境商處于中等水平 本研究結果顯示，癌癥患者中青年照顧者的逆境商得分為（129.60±21.03）分，與學生[14]和護理人員[15]得分相比處于中等水平，說明此人群面對挫折和困境時的承受能力普遍不高。目前尚未發(fā)現國內外有關患者照顧者逆境商的文獻報道，因此較難在同一人群中比較結果水平。延伸維度反映逆境對個體目前生活的影響程度，在4個維度中，此項得分最低（29.57±7.61）分，表明逆境商水平低的人群在遭遇困境后會不能自拔，從而將逆境產生的負面影響擴大到生活各個方面。

3.2 癌癥患者中青年照顧者逆境商影響因素分析

3.2.1 照顧者年齡 本研究表明照顧者年齡影響癌癥患者中青年照顧者的逆境商水平（P＜0.01），其中18~28歲的照顧者逆境商水平最低，這可能與該年齡段尚處在“從依賴成人的童年到進行獨立負責的成人活動”的過渡時期[19]，缺乏應對逆境的經歷及經驗，可利用的社會資源相對較少。另外，大多為獨生子女，屬于“421”家庭模式，一旦家人患病，無力負擔孩子，無暇顧及老人，無法承擔工作壓力的矛盾就會愈發(fā)明顯，這種壓力如果無法得到調節(jié)和釋放，就會成為他們的絆腳石。而中年人在家庭和社會中都起著中流砥柱的關鍵作用，不僅要面臨個人生活和工作的責任，還要承擔照顧患者的重擔。因此，當此年齡段人群面對親人癌癥治療抉擇、疾病進展、患者各種不適癥狀時容易感到慌亂、敏感、缺乏忍耐能力。這些都不同程度的加重了照顧者的身心負荷。提示醫(yī)護人員要加強此年齡階段照顧者的逆境商評估，識別出高危人群，科室醫(yī)護人員要做到及時在科內反饋與其交流中有障礙的環(huán)節(jié)，提高敏感性，加強溝通技巧，鼓勵其表達情緒和詳細描述壓力情境，及時處理應對。對年輕照顧者在護理患者或者和醫(yī)護配合方面的獨特創(chuàng)新方法、積極配合給予鼓勵肯定?？梢哉嫌≈啤澳憧赡茉谥委熤杏龅降膯栴}與應對”“情緒管理技巧”等手冊，幫助其提升對疾病治療抉擇和居家護理的掌控力并自我調節(jié)，提高應對逆境的能力。另外，中青年照顧者的特點是接受力較強，手機使用非常熟練?？梢园褜I(yè)性的、有針對性的健康教育通過微信公眾平臺進行普及和指導。綜合國內外研宄發(fā)現，對中青年照顧者群體應用互聯網遠程方式干預的文獻較少，說明關注不足，也提示有較大的提升空間。

3.2.2 家庭人均月收入 本研究表明，家庭人均月收入影響癌癥患者中青年照顧者的逆境商水平（P＜0.01）。既往調查[20]發(fā)現家庭問題中的經濟拮據、重大生活事件造成的應激反應是青年群體的重大的壓力來源之一，這與本研究結果一致。癌癥作為慢性消耗性疾病，手術、放化療、靶向等治療很大程度上增加了患者的經濟負擔。研究顯示，以肺癌為例，非手術肺癌患者5次治療總費用是樣本地區(qū)當年常住居民人均可支配收入的4.32倍[21-22]。雖然近年來我國醫(yī)療保障制度逐漸完善，但保障水平總體不足，實際報銷的費用與患者的心理預期仍然存在落差。醫(yī)護人員可以幫助照顧者利用互聯網公益等形式獲取經濟援助。近年政府也在不斷完善社會保障體系，加大了高額抗癌藥醫(yī)保報銷比例，減輕患者對照顧者的經濟需求。

3.2.3 是否有子女 本研究結果顯示有子女的照顧者逆境商水平高于無子女的照顧者。可能與有子女的照顧者在照護孩子的過程中會遇到很多突發(fā)情況和問題，因此在面對逆境時就會更加冷靜、更具忍耐力。

3.3 照顧者的逆境商水平和患者自我感受負擔呈負相關 自我感受負擔定義為因某人的疾病和照顧需求對他人造成影響而產生的共情關懷，會導致內疚、痛苦、責任感和自我意識的減弱[23]。一項綜述報告顯示[24]19%~65%的癌癥患者存在自我感受負擔，影響生活質量。研究表明[25]患者與照顧者的心理狀態(tài)是相互關聯的。本研究結果顯示，照顧者的逆境商水平與患者的自我感受負擔各維度得分均呈負相關（P＜0.05），這表明照顧者應對逆境的水平越低，患者的自我感受負擔越重；逆境商水平低的中青年照顧者，在持續(xù)性的照護過程中當其不能及時面對和處理因患者患病所帶來的負性情緒和心理壓力時，會在照顧患者時潛移默化的對患者產生影響，更容易增加患者自我負擔感。研究發(fā)現[20]社會交往能力缺乏可能是青年人的特點之一，家庭是患者、照顧者個體生活的主要社會環(huán)境，護士要挖掘家庭優(yōu)勢力量的意義，即家庭抗逆力。家庭抗逆力是一種家庭特質，用以幫助家庭應對和適應逆境，在減輕個體、家庭及社會的疾病負擔中起重要作用[26]。提示醫(yī)務人員應在臨床工作中幫助雙方充分調動家庭內部和外部的社會支持系統(tǒng)，提高患病家庭的親密度與適應性。醫(yī)護人員可以通過敘事護理啟發(fā)雙方對自身故事多角度思考，實現生活、疾病故事意義重構[27]，降低自我感受負擔。

4 局限性

本研究局限性：①樣本量少，研究周期短。②癌癥類型比較少，雖然區(qū)分了治療類型，但是未納入患者的主要癥狀信息。③研究發(fā)現照顧者是否有逆境的經驗或經歷可能是影響照顧者逆境商水平的因素，但由于缺乏相應的評估工具，很難對此項內容進行有效地評估，以上因素均可能影響研究結果的穩(wěn)定性。

5 小結

綜上所述，癌癥患者中青年照顧者逆境商水平處于中等水平；而患者身患癌癥在給患者本人帶來巨大傷害的同時也嚴重影響了照顧者，醫(yī)護人員可以針對影響因素設計雙重干預教育策略，提高照顧者應對逆境的能力，使其能夠更從容、理性地應對照顧角色，改善照顧體驗，緩解醫(yī)患矛盾，緩和患者的感知負擔，從而構建和諧的醫(yī)患關系。