王秋靜吳雪李燕李靜

(1.天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津300060；2.天津中醫(yī)藥大學(xué))

癌癥不僅是目前威脅中國(guó)乃至全球人類健康和社會(huì)發(fā)展的嚴(yán)重疾病之一，且隨著全球癌癥負(fù)擔(dān)的增加，預(yù)計(jì)2040年全球新發(fā)病例將達(dá)到2 953萬(wàn)[1]。在中國(guó)，多數(shù)患者在初診時(shí)已經(jīng)是中、晚期且治愈率處于低谷[2]，其后果影響到患者和整個(gè)家庭?；颊叩募彝ブ饕疹櫿?the Primary Family Caregivers，PFCs)[3]是指照顧期間與患者同住且用最多的時(shí)間照顧其生活起居或執(zhí)行大多數(shù)照顧活動(dòng)，對(duì)患者負(fù)有主要責(zé)任的成員，以患者的配偶、子女、父母居多，他們不僅在決定治療決策和承擔(dān)治療相關(guān)的負(fù)作用方面發(fā)揮著重要作用，也是患者社會(huì)和情感支持的主要來源[4-6]。值得關(guān)注的是近年來隨著40~50歲[7]患癌人群的上升，隨之而來的是PFCs的年齡也發(fā)生了變化，中青年（18~45歲）[8]照顧者增加。受當(dāng)時(shí)中國(guó)生育政策影響，這個(gè)年齡段的照顧者以獨(dú)生子女居多，他們從“溫室里的寶貝”突然要承載替代患病父母進(jìn)行決策而自身對(duì)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)、預(yù)后效果未知的壓力和矛盾，還要面對(duì)生活經(jīng)驗(yàn)、社會(huì)閱歷、心理成熟、人生觀轉(zhuǎn)變的重要時(shí)期。其中部分照顧者由于無法應(yīng)對(duì)當(dāng)前逆境，導(dǎo)致負(fù)性情緒過大，可能影響自身及患者的生活質(zhì)量。逆境商（adversity quotient，AQ）全稱逆境商數(shù)，又稱逆商、挫折商，是指?jìng)€(gè)體對(duì)逆境的認(rèn)識(shí)、控制、解決能力[9]。Adelman[10]在研究中提到照顧者和患者相比，是典型的“隱形人”，因?yàn)檎疹櫿叩脑S多擔(dān)憂仍然沒有被發(fā)現(xiàn)和解決。WHO明確指出，在整體護(hù)理的思維模式下，應(yīng)將癌癥患者的照顧者視為需要保護(hù)的對(duì)象[11]。既往有關(guān)照顧者研究主要集中在衡量照顧者負(fù)擔(dān)或探索與照顧者負(fù)擔(dān)相關(guān)的多維因素等方面,關(guān)于癌癥患者中青年照顧者應(yīng)對(duì)當(dāng)前逆境的能力即逆境商的影響因素，以及其逆境商水平是否影響了患者自我感知的研究尚屬空白，Wilson等人[12]認(rèn)為，自我感受是癌癥患者一個(gè)重要但研究不足的認(rèn)知領(lǐng)域。本研究調(diào)查了癌癥患者中青年照顧者逆境商水平，并分析其影響因素及其與患者自我感受負(fù)擔(dān)的關(guān)系，旨在為提升中青年照顧者應(yīng)對(duì)逆境的能力、降低患者的自我感受負(fù)擔(dān)、構(gòu)建和諧的醫(yī)患關(guān)系提供科學(xué)依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象2020年1月至6月對(duì)天津市某三級(jí)甲等醫(yī)院腫瘤中心初診治療的癌癥患者及主要照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：①病理學(xué)診斷為癌癥；②年齡≥18歲；③病情許可，能夠配合研究調(diào)查；④思維清晰，精神正常，具有一定的閱讀理解能力。排除嚴(yán)重溝通障礙者。

癌癥患者照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①18歲≤年齡≤45歲；②與惡性腫瘤患者同住并用最多的時(shí)間照顧其生活起居或執(zhí)行大多數(shù)照顧活動(dòng),對(duì)患者負(fù)有主要責(zé)任的家庭成員,包括患者的配偶、子女、父母、兄弟姐妹等，每天照顧時(shí)間≥6 h[13]；③知曉患者病情；④認(rèn)知功能正常。受新型冠狀病毒疫情影響，每位患者住院期間固定1位家屬，因此本研究的研究對(duì)象照顧時(shí)長(zhǎng)均超過了照顧者時(shí)間的定義標(biāo)準(zhǔn)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患惡性疾??；②溝通障礙；③既往接受過心理輔導(dǎo)者。本研究已獲醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（bc2020004）。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)照顧者一般資料調(diào)查表，包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、工作狀況、職業(yè)、家庭人均月收入、宗教信仰、是否患有慢性病、與患者的關(guān)系等?；颊咭话阗Y料調(diào)查表，包括患者人口學(xué)資料和疾病相關(guān)情況兩部分。人口學(xué)資料包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、子女?dāng)?shù)、宗教信仰、自理能力（由護(hù)士采用Barthel工具測(cè)評(píng)）、家庭人均月收入等。疾病相關(guān)情況包括：患者是否知曉病情、癌癥病種、治療方式。

1.2.2 中文版逆境商（adversity quotient，AQ）量表 此量表為中國(guó)學(xué)者李炳全于2008年對(duì)Stoltz PG的逆境商量表的漢化版，該量表共4個(gè)維度(控制、延伸、歸因、忍耐)，60個(gè)條目，共計(jì)200分，其中40個(gè)條目用于測(cè)量逆境，用于測(cè)量順境20個(gè)條目不計(jì)入總分。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.81，各維度的Cronbach’s α為0.71～0.75，重測(cè)系數(shù)＞0.7，信效度良好。目前已用于測(cè)量學(xué)生[14]及護(hù)理人員[15]逆境商水平。本調(diào)查測(cè)得該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.88，信度良好。

1.2.3 患者自我感受負(fù)擔(dān)量表（self-perceived burden scale,SPBS） 該量表最初由Simmons[16]開發(fā)，我國(guó)學(xué)者武燕燕等[17]于2010年漢化。該量表共3個(gè)維度即身體負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)，10個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，其中1表示從不，2表示偶爾，3表示有時(shí)，4表示經(jīng)常，5表示總是，共計(jì)45分，得分越高說明患者SPB越重。該量表中文版Cronbach’s α系數(shù)為0.91?，F(xiàn)已廣泛用于惡性腫瘤患者、老年人及慢性病患者[18]。

1.3 調(diào)查方法 本研究為描述性研究。在正式調(diào)查前，首先在查閱文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上制定患者與照顧者的一般資料調(diào)查表，選取30例符合納入標(biāo)準(zhǔn)的人群進(jìn)行預(yù)調(diào)查，估算量表填寫時(shí)間平均為15～20分鐘。正式調(diào)查時(shí)樣本量擬照調(diào)查問卷維度數(shù)的5～10倍制定，為了減少誤差，預(yù)定將其擴(kuò)大20%，故本研究最終調(diào)查樣本量為303例。問卷在該院加速康復(fù)外科病區(qū)、放射治療科、結(jié)直腸腫瘤科、消化腫瘤科、肺部腫瘤內(nèi)科、肺部腫瘤外科6個(gè)科室發(fā)放，由研究者本人在患者出院前1日發(fā)放，采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)向調(diào)查對(duì)象介紹問卷調(diào)查的目的、意義及問卷填寫方法，填寫過程中若研究對(duì)象有疑問，給予恰當(dāng)無傾向性解答。當(dāng)場(chǎng)回收后即刻檢查，發(fā)現(xiàn)有漏項(xiàng)及時(shí)補(bǔ)充，確保問卷質(zhì)量。數(shù)據(jù)錄入人員不參與本研究。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 23.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)的統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)數(shù)資料如性別、職業(yè)、文化程度等采用頻數(shù)、百分比進(jìn)行描述，計(jì)量資料如年齡、量表得分等符合正態(tài)分布，采用±s表示；逆境商影響因素采用單因素方差分析、獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，相關(guān)性分析采用Pearson相關(guān)；將逆境商作為因變量，單因素分析有意義的因素作為自變量，運(yùn)用多元線性回歸法，進(jìn)行逆境商多因素分析。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 癌癥患者中青年照顧者逆境商得分情況 本調(diào)查共發(fā)放問卷303份，回收有效問卷303份，有效回收率100%。303例癌癥患者中青年照顧者逆境商得分為（129.60±21.03）分，其中，控制維度得分為（33.83±7.36）分，歸因維度得分為（33.45±5.30）分，延伸維度得分為（29.57±7.61）分，忍耐維度得分為（32.75±6.00）分。

2.2 不同特征中青年照顧者的逆境商得分比較 結(jié)果顯示，不同照顧者年齡、職業(yè)、家庭人均月收入、是否有子女的照顧者逆境商得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表1。

表1 不同特征中青年照顧者的逆境商得分比較（分，±s）

表1 不同特征中青年照顧者的逆境商得分比較（分，±s）

項(xiàng)目 例數(shù) 逆境商得分 t/F P性別 0.055 0.815男153 129.32±21.64女150 129.89±20.46年齡（歲） 5.917 0.003 18～28 38 120.71±19.83 29～35 108 127.88±20.17 36～45 157 132.94±21.25婚姻狀況 1.364 0.257已婚 257 130.44±20.53未婚 41 129.95±24.07離異 5 124.40±18.38文化程度 0.167 0.919小學(xué)及以下 12 130.92±19.66初中 59 127.72±21.31高中 43 129.20±23.04大學(xué)及以上 189 130.07±20.53職業(yè) 2.112 0.035工人 67 129.55±20.00農(nóng)民 20 138.20±21.42個(gè)體 40 133.28±20.29學(xué)生 7 105.86±25.35醫(yī)療 16 134.38±20.64教師 18 132.72±21.89公務(wù)員 23 128.65±21.37無業(yè) 12 124.17±18.95其他 100 127.65±20.78家庭人均月收入（元） 2.613 0.025≤499 9 118.50±30.56 500~ 16 129.75±24.08

續(xù)表

2.3 不同特征的癌癥患者照顧者逆境商得分比較結(jié)果顯示癌癥患者的年齡影響其照顧者的逆境商，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 不同特征的癌癥患者照顧者逆境商得分比較（分，±s）

表2 不同特征的癌癥患者照顧者逆境商得分比較（分，±s）

項(xiàng)目 例數(shù) 逆境商得分 t/F P性別 0.020 0.887男165 129.76±21.87女138 129.41±20.07年齡（歲） 3.308 0.021 18～35 12 116.92±16.23 36～60 143 127.28±20.34 61～74 146 132.90±21.56≥75 2 131.00±9.00婚姻狀況 1.869 0.135已婚 285 129.20±21.22未婚 3 152.33±0.58離異 6 124.17±14.86喪偶 9 138.33±16.21文化程度 1.001 0.407小學(xué)及以下 52 125.73±21.35初中 101 130.61±22.27高中 82 132.16±18.52大學(xué)及以上 68 127.97±21.64

續(xù)表

2.4 影響癌癥患者中青年照顧者逆境商的多因素分析 以癌癥患者中青年照顧者逆境商總分為因變量，將一般資料顯示差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素包括照顧者年齡、患者年齡、職業(yè)、家庭人均月收入、是否有子女作為自變量，進(jìn)行多重線性回歸分析，結(jié)果顯示，照顧者年齡和家庭人均月收入可以解釋總變異的5.6%，是癌癥患者中青年照顧者逆境商的獨(dú)立影響因素（P＜0.001）。見表3、表4。

表3 自變量賦值

表4 中青年癌癥患者照顧者逆境商的多重線性回歸分析（n=303）

2.5 癌癥患者中青年照顧者逆境商與患者自我感受負(fù)擔(dān)相關(guān)性分析 癌癥患者中青年照顧者逆境商水平及各維度與患者自我感受負(fù)擔(dān)及各維度得分均呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05）。見表5。

表5 癌癥患者中青年照顧者逆境商與患者自我感受負(fù)擔(dān)相關(guān)性分析（r）

3 討論

3.1 癌癥患者中青年照顧者逆境商處于中等水平 本研究結(jié)果顯示，癌癥患者中青年照顧者的逆境商得分為（129.60±21.03）分，與學(xué)生[14]和護(hù)理人員[15]得分相比處于中等水平，說明此人群面對(duì)挫折和困境時(shí)的承受能力普遍不高。目前尚未發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)外有關(guān)患者照顧者逆境商的文獻(xiàn)報(bào)道，因此較難在同一人群中比較結(jié)果水平。延伸維度反映逆境對(duì)個(gè)體目前生活的影響程度，在4個(gè)維度中，此項(xiàng)得分最低（29.57±7.61）分，表明逆境商水平低的人群在遭遇困境后會(huì)不能自拔，從而將逆境產(chǎn)生的負(fù)面影響擴(kuò)大到生活各個(gè)方面。

3.2 癌癥患者中青年照顧者逆境商影響因素分析

3.2.1 照顧者年齡 本研究表明照顧者年齡影響癌癥患者中青年照顧者的逆境商水平（P＜0.01），其中18~28歲的照顧者逆境商水平最低，這可能與該年齡段尚處在“從依賴成人的童年到進(jìn)行獨(dú)立負(fù)責(zé)的成人活動(dòng)”的過渡時(shí)期[19]，缺乏應(yīng)對(duì)逆境的經(jīng)歷及經(jīng)驗(yàn)，可利用的社會(huì)資源相對(duì)較少。另外，大多為獨(dú)生子女，屬于“421”家庭模式，一旦家人患病，無力負(fù)擔(dān)孩子，無暇顧及老人，無法承擔(dān)工作壓力的矛盾就會(huì)愈發(fā)明顯，這種壓力如果無法得到調(diào)節(jié)和釋放，就會(huì)成為他們的絆腳石。而中年人在家庭和社會(huì)中都起著中流砥柱的關(guān)鍵作用，不僅要面臨個(gè)人生活和工作的責(zé)任，還要承擔(dān)照顧患者的重?fù)?dān)。因此，當(dāng)此年齡段人群面對(duì)親人癌癥治療抉擇、疾病進(jìn)展、患者各種不適癥狀時(shí)容易感到慌亂、敏感、缺乏忍耐能力。這些都不同程度的加重了照顧者的身心負(fù)荷。提示醫(yī)護(hù)人員要加強(qiáng)此年齡階段照顧者的逆境商評(píng)估，識(shí)別出高危人群，科室醫(yī)護(hù)人員要做到及時(shí)在科內(nèi)反饋與其交流中有障礙的環(huán)節(jié)，提高敏感性，加強(qiáng)溝通技巧，鼓勵(lì)其表達(dá)情緒和詳細(xì)描述壓力情境，及時(shí)處理應(yīng)對(duì)。對(duì)年輕照顧者在護(hù)理患者或者和醫(yī)護(hù)配合方面的獨(dú)特創(chuàng)新方法、積極配合給予鼓勵(lì)肯定。可以整合印制“你可能在治療中遇到的問題與應(yīng)對(duì)”“情緒管理技巧”等手冊(cè)，幫助其提升對(duì)疾病治療抉擇和居家護(hù)理的掌控力并自我調(diào)節(jié)，提高應(yīng)對(duì)逆境的能力。另外，中青年照顧者的特點(diǎn)是接受力較強(qiáng)，手機(jī)使用非常熟練?？梢园褜I(yè)性的、有針對(duì)性的健康教育通過微信公眾平臺(tái)進(jìn)行普及和指導(dǎo)。綜合國(guó)內(nèi)外研宄發(fā)現(xiàn)，對(duì)中青年照顧者群體應(yīng)用互聯(lián)網(wǎng)遠(yuǎn)程方式干預(yù)的文獻(xiàn)較少，說明關(guān)注不足，也提示有較大的提升空間。

3.2.2 家庭人均月收入 本研究表明，家庭人均月收入影響癌癥患者中青年照顧者的逆境商水平（P＜0.01）。既往調(diào)查[20]發(fā)現(xiàn)家庭問題中的經(jīng)濟(jì)拮據(jù)、重大生活事件造成的應(yīng)激反應(yīng)是青年群體的重大的壓力來源之一，這與本研究結(jié)果一致。癌癥作為慢性消耗性疾病，手術(shù)、放化療、靶向等治療很大程度上增加了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。研究顯示，以肺癌為例，非手術(shù)肺癌患者5次治療總費(fèi)用是樣本地區(qū)當(dāng)年常住居民人均可支配收入的4.32倍[21-22]。雖然近年來我國(guó)醫(yī)療保障制度逐漸完善，但保障水平總體不足，實(shí)際報(bào)銷的費(fèi)用與患者的心理預(yù)期仍然存在落差。醫(yī)護(hù)人員可以幫助照顧者利用互聯(lián)網(wǎng)公益等形式獲取經(jīng)濟(jì)援助。近年政府也在不斷完善社會(huì)保障體系，加大了高額抗癌藥醫(yī)保報(bào)銷比例，減輕患者對(duì)照顧者的經(jīng)濟(jì)需求。

3.2.3 是否有子女 本研究結(jié)果顯示有子女的照顧者逆境商水平高于無子女的照顧者。可能與有子女的照顧者在照護(hù)孩子的過程中會(huì)遇到很多突發(fā)情況和問題，因此在面對(duì)逆境時(shí)就會(huì)更加冷靜、更具忍耐力。

3.3 照顧者的逆境商水平和患者自我感受負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān) 自我感受負(fù)擔(dān)定義為因某人的疾病和照顧需求對(duì)他人造成影響而產(chǎn)生的共情關(guān)懷，會(huì)導(dǎo)致內(nèi)疚、痛苦、責(zé)任感和自我意識(shí)的減弱[23]。一項(xiàng)綜述報(bào)告顯示[24]19%~65%的癌癥患者存在自我感受負(fù)擔(dān)，影響生活質(zhì)量。研究表明[25]患者與照顧者的心理狀態(tài)是相互關(guān)聯(lián)的。本研究結(jié)果顯示，照顧者的逆境商水平與患者的自我感受負(fù)擔(dān)各維度得分均呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），這表明照顧者應(yīng)對(duì)逆境的水平越低，患者的自我感受負(fù)擔(dān)越重；逆境商水平低的中青年照顧者，在持續(xù)性的照護(hù)過程中當(dāng)其不能及時(shí)面對(duì)和處理因患者患病所帶來的負(fù)性情緒和心理壓力時(shí)，會(huì)在照顧患者時(shí)潛移默化的對(duì)患者產(chǎn)生影響，更容易增加患者自我負(fù)擔(dān)感。研究發(fā)現(xiàn)[20]社會(huì)交往能力缺乏可能是青年人的特點(diǎn)之一，家庭是患者、照顧者個(gè)體生活的主要社會(huì)環(huán)境，護(hù)士要挖掘家庭優(yōu)勢(shì)力量的意義，即家庭抗逆力。家庭抗逆力是一種家庭特質(zhì)，用以幫助家庭應(yīng)對(duì)和適應(yīng)逆境，在減輕個(gè)體、家庭及社會(huì)的疾病負(fù)擔(dān)中起重要作用[26]。提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)在臨床工作中幫助雙方充分調(diào)動(dòng)家庭內(nèi)部和外部的社會(huì)支持系統(tǒng)，提高患病家庭的親密度與適應(yīng)性。醫(yī)護(hù)人員可以通過敘事護(hù)理啟發(fā)雙方對(duì)自身故事多角度思考，實(shí)現(xiàn)生活、疾病故事意義重構(gòu)[27]，降低自我感受負(fù)擔(dān)。

4 局限性

本研究局限性：①樣本量少，研究周期短。②癌癥類型比較少，雖然區(qū)分了治療類型，但是未納入患者的主要癥狀信息。③研究發(fā)現(xiàn)照顧者是否有逆境的經(jīng)驗(yàn)或經(jīng)歷可能是影響照顧者逆境商水平的因素，但由于缺乏相應(yīng)的評(píng)估工具，很難對(duì)此項(xiàng)內(nèi)容進(jìn)行有效地評(píng)估，以上因素均可能影響研究結(jié)果的穩(wěn)定性。

5 小結(jié)

綜上所述，癌癥患者中青年照顧者逆境商水平處于中等水平；而患者身患癌癥在給患者本人帶來巨大傷害的同時(shí)也嚴(yán)重影響了照顧者，醫(yī)護(hù)人員可以針對(duì)影響因素設(shè)計(jì)雙重干預(yù)教育策略，提高照顧者應(yīng)對(duì)逆境的能力，使其能夠更從容、理性地應(yīng)對(duì)照顧角色，改善照顧體驗(yàn)，緩解醫(yī)患矛盾，緩和患者的感知負(fù)擔(dān)，從而構(gòu)建和諧的醫(yī)患關(guān)系。