李燕 張曦 王紅麗 杜雪

（寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院,寧夏 銀川750004）

乳腺癌已成為女性最常見的惡性腫瘤之一，并呈逐年上升趨勢[1]。其治療周期長，通常以手術(shù)治療為主，輔以化療、放療、內(nèi)分泌等綜合性治療方法[2]。乳腺癌患者術(shù)后康復(fù)需要經(jīng)歷一個漫長的過程，無論手術(shù)治療還是放療、化療、激素等輔助治療均會產(chǎn)生一定的副作用，表現(xiàn)為不同程度的身心癥狀，如疲勞、疼痛、上肢功能障礙、焦慮、恐懼、淋巴水腫等，導(dǎo)致其生活質(zhì)量下降[3]。而有效的自我管理可以改善患者的不適癥狀，減少術(shù)后并發(fā)癥，促進康復(fù)，提高其生命質(zhì)量[4]。因此提高乳腺癌患者術(shù)后自我管理水平極為重要。目前，對乳腺癌患者自我管理研究多為橫斷面調(diào)查[5-6]，不能準確的反映患者術(shù)后不同階段自我管理的變化趨勢。本研究選取寧夏某腫瘤醫(yī)院首次確診的乳腺癌改良根治術(shù)患者，應(yīng)用癌癥患者自我管理測評量表，采用縱向調(diào)查的方法了解乳腺癌患者術(shù)后不同治療階段的自我管理現(xiàn)況及變化趨勢，明確其影響因素，為提高乳腺癌患者術(shù)后自我管理水平提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取2019年4月至10月寧夏某腫瘤醫(yī)院腫瘤外科乳腺癌改良根治術(shù)后患者作為研究對象。納入標準：①符合《外科學(xué)》[7]第8版中關(guān)于乳腺癌診斷標準；②久住寧夏；③年齡18~65歲；④能閱讀文字或可以正確回答問題，知情同意并自愿參與；⑤非轉(zhuǎn)移性乳腺癌，均施行改良根治手術(shù)并在術(shù)后接受化療的患者，按照1997年國際抗癌聯(lián)盟（UICC）發(fā)布的TNM臨床分期標準，TNM分期為Ⅰ~Ⅲ期。排除標準：①合并嚴重肝腎疾病、心腦血管疾病、血液病等；②伴有其他疾病所導(dǎo)致的腦功能障礙，嚴重影響生存質(zhì)量者；③既往有精神疾患，存在人格障礙、視聽障礙。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表 由研究者根據(jù)研究需要自行設(shè)計，包括患者年齡、民族、職業(yè)、婚姻狀況、文化程度、居住地、家庭人均月收入、醫(yī)療費用支付方式、生育情況、病理診斷以及臨床分期等資料。

1.2.2 癌癥患者自我管理測評量表 癌癥患者自我管理測評量表是程玲靈[8]根據(jù)社會認知理論、自我效能理論和自我決策理論，結(jié)合癌癥疾病本身及治療的特殊性編制的適用于我國癌癥患者使用的測評量表。量表的總Cronbach’s α系數(shù)為0.959，內(nèi)容效度CVI為0.900；量表的日常生活管理（條目1~11）、癥狀管理（條目12~18）、心理管理（條目19~27）、與醫(yī)護人員溝通（條目28~31）、信息的管理（條目32~37）、自我效能感（條目38~44）6個維度的Cronbach’s α系 數(shù) 分 別 為0.873、0.773、0.840、0.838、0.646、0.920，表明癌癥自我管理量表具有較好的信效度。該量表共44個條目，每個條目從沒有、很少、有時、經(jīng)常、總是采用Likert 5級評分法（1~5分）評分，總分44~220分。得分越高，表明患者在該維度的自我管理能力越高。

1.3 資料收集方法 通過前期文獻分析，結(jié)合本研究的實際情況和研究目的，選取乳腺癌根治術(shù)后14天、1個月、3個月3個時間節(jié)點。研究人員參與患者的全程護理，建立良好的護患關(guān)系，獲得患者的信任，簽署知情同意書。調(diào)查前使用統(tǒng)一的指導(dǎo)用語，在患者術(shù)后14天來院拆線時進行調(diào)查，術(shù)后1個月，術(shù)后3個月由研究人員采用來院復(fù)查時現(xiàn)場、電話隨訪或微信、視頻等方式收集資料。

本研究共納入138例乳腺癌患者。最終完成126份問卷，失訪12例。失訪原因主要是患者出現(xiàn)了嚴重不良反應(yīng)，不能繼續(xù)化療3例；回當?shù)蒯t(yī)院繼續(xù)治療5例；疾病進展退出調(diào)查2例；因自身原因中途拒絕接受調(diào)查2例，最終126例有效，有效率為91.3%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 運用SPSS 17.0軟件進行統(tǒng)計學(xué)分析。計數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比描述。計量資料采用均數(shù)±標準差進行描述。采用重復(fù)測量方差分析比較術(shù)后14天、術(shù)后1個月、術(shù)后3個月患者的自我管理得分及各維度得分的差異。P＜0.05表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 研究對象的一般資料126例乳腺癌改良根治術(shù)患者，平均年齡（51.56±9.35）歲，以46~55歲居多，占38.9%。其他資料見表1。

表1 研究對象一般資料（n=126）

2.2乳腺癌改良根治術(shù)后患者不同治療階段自我管理現(xiàn)況 乳腺癌改良根治術(shù)患者在術(shù)后14天、術(shù)后1個月、術(shù)后3個月的自我管理總分分別是（165.06±33.39）分、（175.56±28.67）分、（163.50±34.02）分，術(shù)后1個月的自我管理得分最高；各維度中，癥狀管理得分于術(shù)后14天、術(shù)后1個月、術(shù)后3個月呈逐步上升趨勢，而日常生活管理、心理管理、與醫(yī)務(wù)人員溝通管理、自我效能感管理、信息的管理維度術(shù)后1個月得分均高于術(shù)后14天和術(shù)后3個月；術(shù)后3個時間節(jié)點的自我管理各維度測評中：與醫(yī)務(wù)人員溝通維度相對于其他5個維度得分最高，其中術(shù)后1個月自我效能感管理相對于術(shù)后14天提升最快，其次為信息的管理維度。乳腺癌患者術(shù)后14天、術(shù)后1個月、術(shù)后3個月3個時間節(jié)點的自我管理得分及各維度得分比較差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 乳腺癌改良根治術(shù)后患者各階段的自我管理均分及重復(fù)性測量分析[n=126，（分，±s）]

表2 乳腺癌改良根治術(shù)后患者各階段的自我管理均分及重復(fù)性測量分析[n=126，（分，±s）]

項目 術(shù)后14天 術(shù)后1個月 術(shù)后3個月 F P自我管理總分 3.75±0.76 3.99±0.65 3.71±0.77 9.793 ＜0.001與醫(yī)護人員溝通管理 4.11±0.81 4.27±0.67 3.90±0.80 5.237 ＜0.001日常與生活管理 3.69±0.88 3.99±0.81 3.68±0.81 13.886 ＜0.001心理管理 3.60±0.98 3.94±0.86 3.69±0.85 7.784 0.003癥狀管理 3.32±0.83 3.48±0.80 3.56 0.99 4.807 0.002信息的管理 1.66±0.52 4.18±0.69 3.72±0.77 229.099 ＜0.001自我效能感管理 1.34±0.89 4.20±0.79 3.87±0.88 212.869 ＜0.001

2.3 乳腺癌改良根治術(shù)患者在術(shù)后14天、術(shù)后1個月、術(shù)后3個月自我管理各維度得分前10個條目變化情況 乳腺癌改良根治術(shù)患者術(shù)后3個時間節(jié)點自我管理各維度得分前10個條目中沒有心理管理相關(guān)條目，與醫(yī)務(wù)人員溝通維度在3個時間節(jié)點均有相關(guān)條目；術(shù)后14天前10個條目中日常生活管理有5個條目、與醫(yī)務(wù)人員溝通維度有3個條目，癥狀管理和自我效能感維度中各占1個條目；術(shù)后1個月前10個條目自我效能感有4個條目、與醫(yī)務(wù)人員溝通維度有3個條目，日常生活管理維度有2個條目，信息的管理維度有1個條目；術(shù)后3個月自我管理前10個條目中自我效能感有4個條目、與醫(yī)務(wù)人員溝通有2個條目，日常生活管理有2個條目，癥狀管理和信息的管理各有1個條目。見表3。

表3 乳腺癌改良根治術(shù)后患者各階段自我管理各維度得分前10條目的變化情況[n=126，（分，±s）]

表3 乳腺癌改良根治術(shù)后患者各階段自我管理各維度得分前10條目的變化情況[n=126，（分，±s）]

注:A=日常生活管理，C=癥狀管理，D=與醫(yī)護人員的溝通，E=信息管理，F(xiàn)=自我效能感

維度 條目 術(shù)后14天得分術(shù)后1個月得分排序 排序術(shù)后3個月得分 排序A 以后的生活仍然有規(guī)劃 4.25±0.98 1 A 更關(guān)注建立健康的生活方式 4.22±0.90 3 4.06±1.08 5 A 我能合理搭配飲食 4.17±0.93 4 A 仍保持一定的生活獨立性 4.07±0.86 6 A 能進行適宜強度的家務(wù)或工作 4.02±0.95 10 A 根據(jù)自身情況調(diào)整運動時間強度 4.28±0.87 10 A 我能根據(jù)醫(yī)生建議調(diào)整飲食 4.33±0.95 5 4.17±1.02 1 D 從醫(yī)護人員那得到相關(guān)疾病信息 4.22±0.86 2 4.39±0.68 1 D 能參與選擇疾病的治療方法中 4.06±0.85 8 4.06±0.85 3 D 與醫(yī)生商討跟自身病情有關(guān)問題 4.06±0.85 9 4.28±0.73 6 4.06±0.91 4 D 能從醫(yī)生治療中選擇適合自己的 4.33±0.75 4 F 我對自己疾病的治療很有信心 4.07±0.87 7 3.89±1.05 10 F 我有信心合理安排飲食 4.39±0.68 2 4.00±0.95 6 F 有信心積極應(yīng)對治療的不良反應(yīng) 4.28±0.73 7 4.00±1.00 7 F 我有信心對生活保持希望 4.28±0.81 8 F 有信心維持自己的正常日常生活 4.28±0.87 9 4.00±1.06 8 C 能應(yīng)對治療帶來的不良反應(yīng) 4.13±0.95 5 C 我積極參與疾病相關(guān)的康復(fù)訓(xùn)練 3.94±1.13 9 E 我能與其他癌癥患者交流疾病 4.39±0.76 3 4.11±0.94 2

2.4 乳腺癌改良根治術(shù)患者在術(shù)后14天、術(shù)后1個月、術(shù)后3個月自我管理各維度得分后10個條目變化情況 乳腺癌改良根治術(shù)患者術(shù)后3個時間節(jié)點自我管理得分后10個條目沒有信息的管理相關(guān)條目，術(shù)后14天癥狀管理、心理管理、自我效能感維度各有3個條目、與醫(yī)護人員的溝通有1個條目；術(shù)后1個月癥狀管理有5個條目，心理管理有3個條目，日常生活管理有2個條目；術(shù)后3個月癥狀管理有5個條目，心理管理和日常生活管理各有2個條目，自我效能感有1個條目。見表4。

表4 乳腺癌改良根治術(shù)后患者各階段自我管理各維度得分后10條目的變化情況[n=126，（分，±s）]

注:A＝日常生活管理，B＝心理管理，C＝癥狀管理，D＝與醫(yī)護人員的溝通，F(xiàn)＝自我效能感；1表示自我管理能力最差，依次排序

維度 條目 術(shù)后14天 術(shù)后1個月術(shù)后3個月得分 得分 得分 排序排序 排序C 明確自身疾病癥狀及并發(fā)癥 2.56±1.07 1 3.00±1.34 1 5 C 可以很好的控制疾病的不適 3.06±1.08 3 3.06±1.18 2 3.56±1.12 10 C 清楚治療的作用及不良反應(yīng) 3.50±0.96 10 C 辨別不適癥狀表示疾病惡化 3.11±1.33 3 2.78±1.03 1 C 我的睡眠質(zhì)量良好 3.56±1.31 4 3.39±1.21 4 C 清楚治療的作用及不良反應(yīng) 3.67±1.00 8 3.44±1.07 7 B 能接受治療帶來外貌上改變 3.22±1.19 5 3.78±0.92 10 3.39±1.12 6 B 我能控制不良的情緒 3.33±1.16 7 B 我樂觀地看待自己的疾病 3.44±1.31 9 B 我愿意向別人訴說自己的心情 3.6±1.16 7 B 我仍愿意參加集體活動 3.72±1.33 9 B 面對困難我總是知道找誰來解決 3.44±0.90 8 F 主動獲取自身疾病相關(guān)知識 3.16±1.13 4 F 能夠積極應(yīng)對治療的不良反應(yīng) 3.33±1.19 6 F 有信心對生活保持希望 3.43±1.16 8 F 有信心控制疾病帶來的壓力 3.50±0.96 9 A 從事自我喜歡的事情和愛好 3.56±1.22 5 3.28±1.29 2 A 進行適應(yīng)強度的家務(wù)和工作 3.61±1.17 6 3.28±0.99 3 D 從醫(yī)生治療中選擇適合自己 2.78±1.18 2 3.39±1.12

3 討論

3.1 乳腺癌改良根治術(shù)后患者不同階段自我管理呈動態(tài)變化趨勢 癌癥患者自我管理是指癌癥患者通過主動的采取行為及認知策略來保持和增進自身健康，通過對自身的行為、情緒、癥狀以及所處的環(huán)境等進行目標管理，減少疾病對其生存質(zhì)量的影響，并能夠持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為[9]。本研究顯示乳腺癌改良根治術(shù)后患者不同治療階段自我管理呈動態(tài)變化趨勢，除癥狀管理外，自我管理總分及其他5個維度得分在術(shù)后1個月時最高，術(shù)后3個月最低。

術(shù)后14天的自我管理總分相對于術(shù)后1個月較低，分析認為術(shù)后14天患者剛經(jīng)歷過手術(shù)治療，活動耐量減低、癌因性疲乏癥狀相對較重，加之患者攜帶引流管，切口胸帶加壓包扎以及患側(cè)上肢功能障礙、水腫等不適；同時術(shù)后患者的一側(cè)乳房被切除，患者的自卑感、受歧視感較為強烈，不愿與人進行溝通交流[10]；對于后期治療方案、放化療的不良反應(yīng)及應(yīng)對措施、疾病的預(yù)防保健、康復(fù)鍛煉預(yù)后等相關(guān)知識不夠了解，患者對未來充滿了迷茫，因此術(shù)后14天患者的自我管理總分及各維度的得分相對術(shù)后1個月較低。此時作為醫(yī)務(wù)人員及其照顧者應(yīng)為患者提供基本的生活保障和支持，滿足其日常生活需求。同時對患者表現(xiàn)出更多的關(guān)心與體貼，主動與患者進行溝通，耐心傾聽患者的主訴，利用可用資源，接受或換位思考，應(yīng)對協(xié)助等有益于癌癥患者的心理適應(yīng)等措施[11]，也可以介紹已經(jīng)康復(fù)的乳腺癌患者與其交流，增強其治療疾病的信心。醫(yī)務(wù)人員可利用微信、釘釘?shù)溶浖v解疾病的相關(guān)知識，傷口的自我護理、引流管的居家護理、術(shù)后功能鍛煉以及突發(fā)問題的應(yīng)激解決方式等，鼓勵患者保持積極健康的生活方式，以此提高患者的自我管理能力。

乳腺癌改良根治術(shù)患者術(shù)后1個月的自我管理能力呈上升趨勢，分析認為術(shù)后1個月患者的引流管已經(jīng)拔除，患側(cè)上肢功能逐漸恢復(fù)，癌因性疲乏的癥狀也相對減輕；佩戴義乳后，其自身形象也有了很大的改善，積極與他人溝通，以獲取更多的健康知識，與此同時患者通過網(wǎng)絡(luò)、書籍、醫(yī)務(wù)人員以及病友等途徑對乳腺癌的相關(guān)知識的了解，對于自己的病情、后期的治療方案、康復(fù)鍛煉以及疾病的預(yù)后有了新的認識，此時處于化療的初期的患者，情緒穩(wěn)定，對生活充滿了信心，因此患者自我管理能力及各維度得分均明顯上升，尤其以自我效能感和信息的管理維度提升最快。

乳腺癌改良根治術(shù)患者術(shù)后3個月的癥狀管理呈上升趨勢，說明此時患者的精力都在積極的應(yīng)對化療的毒副反應(yīng)，隨著治療時間的延長，患者應(yīng)對化療的不良反應(yīng)的經(jīng)驗會越來越多。研究發(fā)現(xiàn)家庭有形支持、情感、信息支持有助于癌癥患者積極參與癌癥的后續(xù)治療，因此醫(yī)務(wù)人員可以指導(dǎo)患者及家屬以家庭為單位，提前做好規(guī)劃[9]，利用微信、釘釘?shù)溶浖诨熼g歇期結(jié)合患者的問題及個人情緒，行為狀態(tài)共同制定個性化的改善措施，如提醒用藥、飲食指導(dǎo)、改善不良情緒、講解化療不良反應(yīng)的應(yīng)對措施等，以增強患者治療疾病的信心，提高自我管理能力。

3.2 乳腺癌改良根治術(shù)患者術(shù)后3個時間節(jié)點自我管理前10個條目主要集中在日常生活管理、與醫(yī)務(wù)人員溝通管理、自我效能感維度中 乳腺癌改良根治術(shù)患者在術(shù)后3個時間節(jié)點自我管理各維度前10個條目中，與醫(yī)務(wù)人員溝通是在術(shù)后3個治療階段都有的相關(guān)條目，這反映了患者在術(shù)后有大量的專業(yè)的健康信息需求，提示醫(yī)療機構(gòu)對乳腺癌患者的健康教育形式單一、內(nèi)容不夠全面，不能滿足患者的健康信息需求的現(xiàn)況，這與筆者前期對不同治療階段乳腺癌患者支持性照護需求的調(diào)查研究[12]結(jié)果一致。術(shù)后14天日常生活管理維度執(zhí)行的相對較好，但在運動的時間和強度方面沒有明顯的體現(xiàn)，李向青等[13]研究證實，低強度有氧運動可以明顯降低患者癌因性疲乏的程度，因此醫(yī)務(wù)人員應(yīng)注意講解術(shù)后功能鍛煉的目的、意義以及注意事項，鼓勵患者盡早根據(jù)自身情況進行康復(fù)鍛煉，比如散步、跳健身操等有氧運動提高自身免疫力。術(shù)后1個月后的自我效能感相關(guān)條目有明顯提升，分析認為這與患者手術(shù)后接受了新的治療方案有關(guān)，增加了患者治療疾病的信心。自我效能感急劇提升的同時信息管理也有了相應(yīng)的提升，主要表現(xiàn)為我能與其他癌癥患者交流疾病的相關(guān)信息；術(shù)后3個月由于化療過程中毒副反應(yīng)增加，為了減輕化療的不良反應(yīng)如惡心、嘔吐、食欲不佳等癥狀，患者能根據(jù)醫(yī)生的建議調(diào)整飲食成為日常生活管理主要條目。

3.3 乳腺癌改良根治術(shù)患者術(shù)后3個時間節(jié)點自我管理各維度后10個條目變化不一 乳腺癌改良根治術(shù)后患者術(shù)后3個治療階段，自我管理各維度后10個都有的條目主要集中在患者的癥狀管理和心理管理維度中，其中癥狀管理條目中我能明確自身疾病的癥狀及并發(fā)癥，我可以很好的控制疾病的不適，反映出患者對于乳腺癌的預(yù)防保健、應(yīng)對不良反應(yīng)的知識仍欠缺，這可能與本次研究的患者初中及以下學(xué)歷占72.2%有關(guān)，相關(guān)疾病知識不能夠理解，導(dǎo)致了患者并沒有在生活中有很好的應(yīng)用和遵從，護理人員應(yīng)根據(jù)患者的情況制定個體化的宣教方式和內(nèi)容，提高其自我管理能力。心理管理維度中我能接受治療帶來的外貌上的改變是乳腺癌患者術(shù)后3個治療階段自我管理執(zhí)行不好的條目，說明患者術(shù)后非常在意自身形象改變，還不能完全接受手術(shù)治療帶來的創(chuàng)傷以及乳房的缺失，化療所致的脫發(fā)、身體消瘦以及皮膚發(fā)黑等自我形象紊亂的問題，而此時醫(yī)務(wù)人員更多關(guān)注的是患者的疾病治療效果，對于此心理問題沒有給予及時正確的引導(dǎo)，繼而導(dǎo)致患者出現(xiàn)自卑、苦悶、孤立、甚至封閉等更多的心理問題。因此醫(yī)務(wù)人員應(yīng)在治療前后及時與患者溝通治療過程中可能會出現(xiàn)自身形象改變的問題及應(yīng)對策略，給予患者更多的時間去思考；指導(dǎo)患者的家屬及朋友理解患者的情緒，學(xué)會使用正確的方式來回應(yīng)患者的心理感受，表達出其將與患者一起尋找適合的解決辦法，增強患者治療疾病的信心。從事自己喜歡的事情、進行適應(yīng)強度的家務(wù)和工作是乳腺癌患者術(shù)后1個月和3個月日常生活管理執(zhí)行不到位的條目，此時患者正處于化療階段，化療的不良反應(yīng)及癌因性疲乏等不適使患者沒有精力完成自我喜歡的事情和愛好，同時也不能夠進行適應(yīng)強度家務(wù)和工作，此時患者更多的時間和精力放在休息，積極應(yīng)對各種不適的策略上。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)多與患者進行溝通交流，指導(dǎo)患者可以根據(jù)自己的體力完成力所能及的家務(wù)活動和工作。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示了乳腺癌患者術(shù)后3個時間節(jié)點的自我管理以及自我管理各維度的動態(tài)變化趨勢，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)患者的動態(tài)變化趨勢及相關(guān)因素為患者提供相應(yīng)的疾病信息指導(dǎo)以及人文關(guān)懷，以有效的提高乳腺癌患者的自我管理水平。根據(jù)乳腺癌患者自我管理前10個條目和后10個條目的變化情況，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重點關(guān)注自我管理后10個條目的變化，為患者提供個性化的指導(dǎo)，提高相關(guān)條目的執(zhí)行力。本研究的不足之處在于僅選擇了寧夏一所醫(yī)院的乳腺癌患者，且隨訪時間較短，下一步將采取多點取樣，同時增加樣本量及隨訪時間，使研究結(jié)果更具有說服力。