楊小衛(wèi)，汪曉珍，方曉華

(溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院 心胸外科監(jiān)護(hù)室，浙江 溫州 325035)

先天性心臟病(congenital heart disease，CHD)簡(jiǎn)稱(chēng)為先心病，是胎兒時(shí)期心臟血管在母體內(nèi)發(fā)育異常而導(dǎo)致的心血管畸形，是小兒最常見(jiàn)的心臟病，發(fā)病率為活產(chǎn)嬰兒的5‰～8‰[1]。近年來(lái)，有學(xué)者在積極心理學(xué)領(lǐng)域進(jìn)行探索認(rèn)為，個(gè)體在與創(chuàng)傷性事件抗?fàn)庍^(guò)程中所體驗(yàn)到的積極的心理變化和成長(zhǎng)，稱(chēng)為創(chuàng)傷后成長(zhǎng)[2]。2004年，Tedeschi等[3]在創(chuàng)傷后成長(zhǎng)模型中首次提出反芻性沉思，將其定義為：個(gè)體經(jīng)歷應(yīng)激事件或負(fù)性事件后，內(nèi)心的認(rèn)知加工過(guò)程。在這個(gè)應(yīng)激事件參與過(guò)程中，個(gè)體對(duì)原因、過(guò)程及結(jié)果中的細(xì)節(jié)進(jìn)行持續(xù)的思考[4]。父母感知脆弱(parental perceptions of child vulnerability，PPCV)指父母主觀認(rèn)為自己的孩子更容易患病、死亡可能性更高，導(dǎo)致父母過(guò)度保護(hù)孩子，從而影響其心理行為發(fā)展，不利于父母心理健康，造成醫(yī)療資源過(guò)度利用[5]。本研究旨在探索CHD患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與反芻性沉思及感知脆弱的相關(guān)性，為提高該人群創(chuàng)傷后成長(zhǎng)，改善心理狀況提供理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象 采取便利抽樣的方法，于2018年6月—2019年6月選取溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院就診的130名CHD患兒父母進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒年齡≤14歲；(2)經(jīng)醫(yī)生確診，符合先心病診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]；(3)已行心外科手術(shù)；(4)母親年齡≥18歲；(5)無(wú)重大精神疾病史，具備正常讀寫(xiě)能力；(6)自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒患有其他重大疾?。?2)拒絕參與調(diào)查。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)，包括患兒父母的性別、年齡、受教育程度、工作情況、家庭月收入、患兒性別、是否足月、是否獨(dú)生子女等人口學(xué)特征。

1.2.2 父母感知脆弱程度量表(CVS) 由Forsyth等[6]編制，用于評(píng)價(jià)CHD患兒父母感知脆弱程度。本研究采用袁艷麗等[5]翻譯的中文版量表。該量表共有8個(gè)條目，采用4級(jí)評(píng)分法，評(píng)分范圍為0～32分，評(píng)分越高表明感知脆弱越強(qiáng)。量表得分<10分為感知脆弱處于一般水平，≥10分為感知脆弱處于高水平。Cronbach’s α系數(shù)為0.791，重測(cè)信度為0.89。本研究中，Cronbach’s α系數(shù)為0.890。

1.2.3 事件相關(guān)性反芻性沉思問(wèn)卷(ERRI) 由Cann等[7]編制，本研究采用董超群等[8]翻譯的中文版量表。共20個(gè)條目，包括2個(gè)維度，分別為：侵入性反芻性沉思和目的性反芻性沉思?？偭勘韮?nèi)在一致性信度為0.92，侵入性反芻性沉思維度為0.93，目的性反芻性沉思維度為0.85。采用4級(jí)評(píng)分法，評(píng)分范圍為0～60分，得分越高表明個(gè)體經(jīng)歷應(yīng)激性事件后的認(rèn)知加工水平越高。本研究中，Cronbach’s α系數(shù)為0.916。

1.2.4 創(chuàng)傷后成長(zhǎng)評(píng)定量表(PTGI) 由Tedeschi等[2]設(shè)計(jì)，本研究采用汪際等[9]翻譯的中文版。量表共20個(gè)條目，包括5個(gè)維度，即：人生感悟、新的可能性、個(gè)人力量、自我轉(zhuǎn)變及人際關(guān)系。采用6級(jí)評(píng)分法，評(píng)分范圍為0～100分，分值越高表明創(chuàng)傷后成長(zhǎng)越多。該量表Cronbach′sα系數(shù)為0.90。

1.3 資料收集 采用問(wèn)卷調(diào)查法，征得CHD患兒父母同意后，將其列為入組對(duì)象，填寫(xiě)知情同意書(shū)，確認(rèn)簽字后發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷。問(wèn)卷作答時(shí)間為20～30分鐘，由調(diào)查對(duì)象獨(dú)立填寫(xiě)，過(guò)程中研究者可進(jìn)行無(wú)暗示解答。根據(jù)實(shí)際情況，本研究共發(fā)放130份問(wèn)卷，回收有效問(wèn)卷124份，問(wèn)卷有效回收率為95.38%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS21.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。計(jì)量資料采用(均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差)、計(jì)數(shù)資料采用百分比進(jìn)行描述；采用t檢驗(yàn)、方差分析進(jìn)行一般人口學(xué)特征在創(chuàng)傷后成長(zhǎng)量表得分的單因素分析，采用Pearson 相關(guān)分析法進(jìn)行量表得分的相關(guān)性分析，P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 創(chuàng)傷后成長(zhǎng)量表得分情況 124例被調(diào)查患兒年齡1～12歲，平均(5.68±2.41)歲；患兒父母年齡23～46歲，平均(34.77±7.82)歲。CHD患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)得分為(64.49±12.33)分，患兒是否足月、不同工作情況及照料家務(wù)情況的CHD患兒父母間得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。詳見(jiàn)表1。

表1 不同人口學(xué)特征CHD患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)得分比較(n=124)

2.2 感知脆弱程度、反芻性沉思得分情況 CHD患兒父母感知脆弱程度量表得分為(8.12±3.44)分，其中102名(82.26%)患兒父母感知脆弱程度量表總分<10分，22名(17.74%)患兒父母感知脆弱程度量表總分≥10分?；純焊改阜雌c性沉思量表得分為(32.25±11.77)分，其中侵入性反芻性沉思得分(16.18±6.74)分，目的性反芻性沉思得分(17.32±6.25)分。

2.3 CHD患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與感知脆弱、反芻性沉思的相關(guān)性分析 Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示，感知脆弱與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)總分及新的可能性、個(gè)人力量、人生感悟維度得分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)；目的性反芻性沉思與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)總分及各維度均呈正相關(guān)(P<0.01)。見(jiàn)表2。

表2 CHD患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與感知脆弱、反芻性沉思的相關(guān)性(r)

3 討論

本研究中，82.26%的CHD患兒父母感知脆弱程度量表總分<10分，但仍有17.74%的CHD患兒父母處于較高水平。提示醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)重視該人群的感知脆弱程度，及時(shí)給予相應(yīng)的健康教育。此外，患兒父母的目的性反芻性沉思水平略高于侵入性反芻性沉思?？赡芘cCHD患兒通過(guò)積極治療后，病情穩(wěn)定，患兒父母有時(shí)間關(guān)注創(chuàng)傷事件對(duì)自己工作、生活的影響有關(guān)。當(dāng)其開(kāi)始思考職業(yè)規(guī)劃、志趣愛(ài)好等，便會(huì)開(kāi)展利于家庭和諧的工作和生活，目的性反芻性沉思得分較高。本研究中，患兒父母的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)得分處于中等水平。CHD患兒父母在照顧患兒的過(guò)程中，能夠逐漸接受孩子患病的事實(shí)，挖掘自身潛能應(yīng)對(duì)照護(hù)患兒承受的壓力，體驗(yàn)到積極心理變化，實(shí)現(xiàn)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。

本研究中，CHD患兒是否足月及不同工作情況、照料家務(wù)情況的患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)得分差異顯著，可能與足月兒的先天條件更好，患兒父母對(duì)患兒身體健康擔(dān)心程度更輕有關(guān)。對(duì)于未足月的患兒，父母對(duì)其疾病預(yù)后存在較高的不確定性，在照護(hù)的過(guò)程中心理變化偏向消極，創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平更低。而無(wú)工作的患兒父母有更多的時(shí)間陪伴和照顧孩子，從而形成自己的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)及應(yīng)對(duì)方式，獲得創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。另外，當(dāng)家務(wù)有人分擔(dān)時(shí)，父母中的一方可以有更多的時(shí)間照護(hù)患兒及促進(jìn)自我實(shí)現(xiàn)，從而能夠準(zhǔn)確掌握孩子的身體狀況、實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，故創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平較高。

本研究結(jié)果顯示，CHD患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與感知脆弱總分呈負(fù)相關(guān)。既往研究提示，腦癱患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與消極應(yīng)對(duì)呈負(fù)相關(guān)[10]，如果術(shù)后患兒的母親采取消極方式應(yīng)對(duì)照護(hù)患兒產(chǎn)生的壓力，可導(dǎo)致其感知脆弱水平增高[11]，能夠解釋本研究的結(jié)論。雖然CHD患兒已恢復(fù)健康，一些父母卻主觀認(rèn)為自己的孩子較其他兒童更易患病，給予過(guò)度保護(hù)，不能在創(chuàng)傷事件中獲得成長(zhǎng)。提示醫(yī)務(wù)工作者有必要對(duì)該人群進(jìn)行感知脆弱程度的評(píng)估，從而個(gè)性化給予干預(yù)措施，幫助其降低感知脆弱，獲得創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。本研究中，CHD患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與目的性反芻性沉思呈正相關(guān)，提示臨床工作者應(yīng)區(qū)別CHD患兒父母不同的反芻性沉思水平，給予有針對(duì)性的干預(yù)措施。當(dāng)目的性反芻性沉思水平較高時(shí)，可予以鼓勵(lì)，促進(jìn)其更好地創(chuàng)傷后成長(zhǎng)；當(dāng)侵入性沉思水平較高時(shí)，鼓勵(lì)患兒父母總結(jié)創(chuàng)傷事件的應(yīng)對(duì)經(jīng)驗(yàn)，探索其對(duì)人生的意義，提高創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平。