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        視力殘疾兒童家庭復(fù)原力及其影響因素的個案研究

        2021-01-16 07:23:38劉瀟女
        文化創(chuàng)新比較研究 2020年34期
        關(guān)鍵詞:殘疾兒童復(fù)原殘疾

        劉瀟女

        (長沙職業(yè)技術(shù)學(xué)院,湖南長沙 410003)

        1 問題提出

        特殊兒童家長在獲知孩子的特殊之后,往往會經(jīng)歷“否認(rèn)、自責(zé)和罪惡感、困惑、沮喪、接納”5 個心理歷程。部分家長能調(diào)整心態(tài),對孩子進(jìn)行有效的教育。國際上將這種在危機狀態(tài)下的良好適應(yīng)稱之為“復(fù)原力”[1]。

        關(guān)于復(fù)原力的內(nèi)涵,無論是“特質(zhì)論”“過程論”還是“結(jié)果論”,都離不開家庭。因而,越來越多的研究者將復(fù)原力視為家庭的特征之一。隨著對普通兒童家庭復(fù)原力研究的深入,特殊兒童家庭復(fù)原力也正受到關(guān)注。

        從現(xiàn)階段看,視力殘疾兒童的視力障礙大部分屬先天性的,因而,許多事情都得依賴家長,家長在其康復(fù)和教育過程中無可替代,良好的家庭教育對其健康成長至關(guān)重要[2-5]。只有了解視力殘疾兒童家庭復(fù)原力的現(xiàn)狀及影響因素,對視力殘疾家長進(jìn)行指導(dǎo)和支持,才能創(chuàng)造更好的家庭氛圍,促進(jìn)視力殘疾兒童的發(fā)展。

        基于此,該研究采用個案研究方法,以H 省C市C 校一年級兩位盲生的家長及家庭為研究對象,通過觀察、訪談,了解家庭復(fù)原的現(xiàn)狀、過程及影響因素,并對視力殘疾兒童家庭復(fù)原的支持因素進(jìn)行探討。

        2 研究設(shè)計

        2.1 研究對象

        男孩:微笑,女孩:音樂,兩人具體情況如下。

        (1)早產(chǎn)兒,音樂被診斷為視網(wǎng)膜病變、玻璃體穿孔,微笑被診斷為視網(wǎng)膜脫落;(2)農(nóng)村家庭,家庭健全,在家排行老二,都有一個哥哥;(3)為了治療,曾經(jīng)的小康之家都已負(fù)債累累;(4)學(xué)??祻?fù)部接受一年康復(fù)訓(xùn)練后升入小學(xué),均由家長陪讀[6]。

        2.2 研究方法

        采用訪談法和觀察法,對兩位家長分別進(jìn)行4次訪談,每次訪談的時間控制為90 min。

        2.2.1 資料的整理

        每次訪談都會錄音,做好筆記。結(jié)束后,先填寫訪談札記,再反復(fù)聽錄音并轉(zhuǎn)謄成文稿:第一次整理出訪談的主要內(nèi)容;第二次進(jìn)行補充,力求與錄音一致;第三次結(jié)合札記再次對文稿進(jìn)行梳理,查漏補缺。

        2.2.2 資料的分析

        運用“扎根理論”對資料進(jìn)行逐級編碼,包括一級、二級、三級編碼。一級編碼中,研究者將資料打散,賦予概念;二級編碼是發(fā)現(xiàn)和建立概念類屬之間的聯(lián)系,將意義相近的概念歸納到一個類屬中;三級編碼選擇一個“核心類屬”,最大程度上把其他類屬囊括起來,形成一個有機體,參見表1。

        表1 編碼代號及其說明

        表2 研究對象對事物看法的積極轉(zhuǎn)變或認(rèn)識的加深情況

        表3 家庭支持情況

        3 結(jié)果與分析

        研究者與協(xié)同編碼者歸納出自我的轉(zhuǎn)變、 自我認(rèn)識的發(fā)展、家庭支持、身心健康的維持、有效教育行為、社會支持和生活壓力7 個主題。研究對象的反應(yīng)及其發(fā)生頻次如下。

        3.1 自我的轉(zhuǎn)變

        在養(yǎng)育孩子的過程中,家長言語、行為及性情的變化。音樂媽媽為了培養(yǎng)孩子,由從前的沉默寡言變得越來越愛說話,出現(xiàn)了9 次。微笑爸爸原本喜歡社交、愛說笑,如今卻變得沉默、憂慮,出現(xiàn)了7 次。

        3.2 自我認(rèn)識的發(fā)展

        研究對象對事物看法的積極轉(zhuǎn)變或認(rèn)識的加深情況見表2。

        3.3 家庭支持

        家庭關(guān)系是否融洽,其他家庭成員對孩子是否關(guān)心,能否予以研究對象情感上的支持,調(diào)查結(jié)果見表3。

        3.4 身心健康的維持

        保持健康的身體和平靜的心情,是更好地?fù)?dān)負(fù)起教養(yǎng)殘疾孩子的基本保證。為了維持心理健康,兩位研究對象都采用了自我安慰、自我宣泄的方法。其中,音樂媽媽身上出現(xiàn)了13 次,微笑爸爸身上出現(xiàn)了2 次,主要出現(xiàn)在培養(yǎng)孩子遇到困難或不順心導(dǎo)致心情差、脾氣躁的時候[7-9]。

        3.5 有效教育行為

        研究對象為了讓孩子更好地發(fā)展,依據(jù)孩子身心發(fā)展的特點采取教育措施,對孩子的言行舉止、性格品質(zhì)進(jìn)行塑造。音樂媽媽提到,盲孩子應(yīng)該多接觸大自然,培養(yǎng)良好心態(tài),并采取了各種有效的教育措施,出現(xiàn)了48 次。微笑爸爸表示孩子出生后一直給別人在帶,5 歲之后才把孩子帶在身邊,并不清楚應(yīng)如何培養(yǎng)孩子,出現(xiàn)了10 次。

        3.6 社會支持

        就社會支持而言,來自農(nóng)村地區(qū)的兩位研究對象已經(jīng)對殘聯(lián)這類的機構(gòu)失去了信心,對于經(jīng)濟上的救助并沒抱太大的希望。他們更希望社會各界人士能夠理解和關(guān)懷殘疾人,讓殘疾人有個更舒暢的生活環(huán)境。兩位研究對象的此類反應(yīng)共出現(xiàn)了3 次,均是在養(yǎng)育孩子,尤其是接觸到越來越多的殘疾孩子之后。

        3.7 生活壓力

        生活壓力大是面臨的共同問題。這壓力不僅來自經(jīng)濟重荷,同時也源于心理負(fù)擔(dān),音樂媽媽和微笑爸爸對于生活壓力的感慨各出現(xiàn)了26 次,他們均表示從孩子出生到現(xiàn)在生活壓力一直存在[10]。

        4 結(jié)論

        4.1 復(fù)原的現(xiàn)狀

        當(dāng)務(wù)之急是解決經(jīng)濟問題。知曉孩子出現(xiàn)視力問題之初,求醫(yī)是首選。多年求醫(yī)無果后,小康之家已債臺高筑。怎樣重建家庭的經(jīng)濟基礎(chǔ),始終困擾著兩個家庭。

        家庭情感問題是家庭復(fù)原面臨的第二大問題。主要原因是家長尚未接受孩子成為盲人的現(xiàn)實。家長的無法接受和不得不面對之間的矛盾,使得心理上和孩子產(chǎn)生一定距離感,也容易引發(fā)夫妻間的矛盾沖突。

        對孩子未來的過分擔(dān)憂是第三大問題。想起未來的種種,視力殘疾兒童的家長表示很擔(dān)憂,這增加了自身的焦慮,同時也讓原本敏感的孩子變得更加不安[11]。

        4.2 復(fù)原的過程

        復(fù)原前期,家長不敢相信、不愿接受,當(dāng)被一再告知事情的真實性后,悲傷和痛苦接踵而至。

        復(fù)原中期,家長逐漸將重心轉(zhuǎn)移到日常生活上,為了孩子有更好發(fā)展,在親友開導(dǎo)和家人支持下,慢慢調(diào)整心態(tài)。

        復(fù)原后期,生活步入正軌,孩子各方面得到發(fā)展,家長在此過程中成長,勇敢面對生活,對未來持有信心。

        研究發(fā)現(xiàn),復(fù)原過程呈現(xiàn)三大特點:一是各階段交替出現(xiàn),呈整體向上的螺旋狀;二是復(fù)原初期,融洽的家庭關(guān)系和家人的情感支持尤為重要,后期主要是依賴家庭成員將前期的支持轉(zhuǎn)化為內(nèi)在動力;三是整個過程,既是家庭和個人獲得良好發(fā)展的過程,也是家庭、個人、環(huán)境三者之間良性互動的過程。

        4.3 復(fù)原的保護因素

        4.3.1 自我支持

        自我支持是最重要的保護因素。坦然接受現(xiàn)實,相信并肯定自己的孩子,認(rèn)為孩子的能力得到了培養(yǎng),并不斷認(rèn)可自己。此外,家長對殘疾有了進(jìn)一步的接觸和了解,掌握了更多的知識和技能。

        4.3.2 家庭支持

        家庭支持中最主要的是夫妻間的情感支持,不僅能夠及時就孩子的教育問題進(jìn)行交流,而且在遇到個人問題時愿意與對方傾訴,為對方分憂解難。

        4.3.3 學(xué)校支持

        學(xué)校提供平等的入學(xué)機會,積極開展家校協(xié)同工作,對家長進(jìn)行培訓(xùn)。此外,學(xué)校積極爭取社會資助,一定程度上減輕家庭負(fù)擔(dān)。

        4.4 復(fù)原的危險因素

        4.4.1 自我否定

        自己在瑣碎的日常生活中負(fù)向發(fā)展,漸漸失去從前性情上的積極與樂觀。因為看不到及時的回報,家長認(rèn)為所做的一切毫無價值,總在與明眼孩子的不斷對比中變得失望。

        4.4.2 家人漠視

        主要是情感上的漠視。由于家長無法接受現(xiàn)實,因而當(dāng)一方表現(xiàn)出自我否定時,另一方則是情感漠視。多子女家庭中,因為父母對視力殘疾子女更多的關(guān)注和照顧,導(dǎo)致明眼子女心理上的落差和不平衡。若不及時疏導(dǎo),易致使明眼子女產(chǎn)生叛逆心理。

        4.4.3 經(jīng)濟負(fù)荷重

        不論是訪談或平日與家長的交談,“錢” 是每個家庭提到的最多的一個詞,談及此都表示很無奈。

        4.4.4 社會支持力度不夠

        家長們期待社會能平等對待殘疾孩子,予以更多的關(guān)注和幫助,不要可憐甚至鄙視他們。信息咨詢的匱乏,致使視力殘疾兒童家長在遇到難題時手足無措。地方政府及福利部門支持的疲軟,讓家長屢次碰壁,覺得形同虛設(shè)[12]。

        5 建議

        5.1 社會的觀念支持

        視力殘疾兒童家長希望社會能夠正確對待殘疾,平等看待殘疾兒童。因而,“接納”與“融合”是社會支持的目標(biāo)。利用互聯(lián)網(wǎng)、電視傳媒、手機信息平臺、報紙雜志等,加大對殘疾的宣傳力度。廣泛宣傳優(yōu)生優(yōu)育、 視力保護以及視力殘疾兒童康復(fù)的相關(guān)知識,做到無病防病、有病防疾、有疾防殘。

        5.2 政府的政策支持

        充分發(fā)揮殘聯(lián)“代表、服務(wù)、管理”的職能:始終代表殘疾人的共同利益,維護殘疾人的合法權(quán)益,尊重殘疾人及其家屬;積極開展各項業(yè)務(wù)和活動,為殘疾人提供支持服務(wù),同時加大對殘疾人服務(wù)工作的宣傳力度;承擔(dān)政府委托的部分行政職能,依法管理并發(fā)展殘疾人事業(yè),尤其是殘疾幼兒的康復(fù)、殘疾兒童的教育以及成年殘疾人的就業(yè)問題。

        成立視力殘疾兒童親友會,作為家長和政府溝通的橋梁、和殘聯(lián)交流的紐帶。委員會定期舉辦專題講座、開展交流會、組織各種戶外或親子活動。此外,為當(dāng)?shù)氐囊暳埣矁和n案,提供康復(fù)治療,根據(jù)孩子的情況選擇適宜的教育安置方式,并對經(jīng)濟困難家庭予以援助。

        5.3 學(xué)校的教育支持和機構(gòu)的專業(yè)支持

        5.3.1 加大早期康復(fù)的專業(yè)支持

        包括動作技能訓(xùn)練、言語訓(xùn)練、感覺訓(xùn)練、生活技能訓(xùn)練以及人際交往訓(xùn)練等,不僅有特教教師和其他專業(yè)人士的參與,也有家長的陪護。

        5.3.2 加強家長的親職教育

        親職教育圍繞心態(tài)的調(diào)整和視力殘疾兒童的教育康復(fù)這兩部分進(jìn)行。心態(tài)的調(diào)整包括如何幫助家長面對現(xiàn)實、接受現(xiàn)實;教育康復(fù)涉及視力殘疾兒童身心發(fā)展的特征、早期康復(fù)等。

        5.3.3 建立專門的家長咨詢室

        提供信息咨詢,讓家長及時了解視力殘疾兒童求學(xué)、就業(yè)、經(jīng)濟救助等方面的信息,同時提供心理咨詢,幫助家長解決心理難題。

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