馬英，龍碧艷

（1.貴州工程應(yīng)用技術(shù)學(xué)院師范學(xué)院，貴州畢節(jié) 551700；2.普洱學(xué)院，云南普洱 665000）

和普通人一樣,自閉癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder,簡稱ASD）者也有性意識，也會經(jīng)歷典型的身體發(fā)育和性驅(qū)動[1]。但和典型發(fā)展個(gè)體相比，ASD 會經(jīng)歷更多與性有關(guān)的挑戰(zhàn)。

一方面，與普通人相比，自閉癥譜系障礙者在性方面的知識和經(jīng)驗(yàn)有限，通常會表現(xiàn)出更多與性有關(guān)的問題行為。如常出現(xiàn)以不恰當(dāng)?shù)姆绞接|摸別人，在公共場合觸摸自己身體的私密部分，脫衣服等問題行為。并且相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，與普通青少年相比，高功能自閉癥譜系障礙青少年會表現(xiàn)出更多不恰當(dāng)?shù)男孕袨楹碗[私行為，他們了解的隱私問題較少，接受的性教育較少，父母也會表現(xiàn)出更多的擔(dān)心[2]。另一方面，可能遭受更多與性有關(guān)的傷害。這些傷害主要體現(xiàn)在： 第一，自閉癥譜系障礙者可能會遭受性利用，或者危險(xiǎn)的性行為（如多個(gè)性伙伴、性虐待、性欺騙）。研究發(fā)現(xiàn)，ASD 患者經(jīng)歷性觸摸的可能性大約是正常人的3 倍, 遭受性脅迫的可能性是正常人的2.7 倍,被強(qiáng)奸的可能性是正常人的2.4 倍[3]。有人認(rèn)為，與高功能自閉癥、阿斯伯格綜合征相比，低功能自閉癥會遭受到更多的性侵犯。但也有研究發(fā)現(xiàn)，高功能和阿斯伯格綜合征遭受更多的性侵犯，這是因?yàn)樗麄兣c社區(qū)、社會的交流互動更多。第二，很多自閉癥譜系障礙者不會采用避孕措施，可能會導(dǎo)致嚴(yán)重的后果，如無意識的懷孕，感染到疾病等。

自閉癥譜系障礙者如何去應(yīng)對身體發(fā)育、戀愛、結(jié)婚、 保護(hù)自己等問題，經(jīng)驗(yàn)豐富的特教專家和教師、心理學(xué)工作者、社工、家庭等均可提供幫助，同時(shí)需要各領(lǐng)域的合作。但家庭在性教育中起著關(guān)鍵性作用，因?yàn)榧彝キh(huán)境比較適合進(jìn)行性教育，可以給孩子提供個(gè)別化的指導(dǎo)。而且多項(xiàng)研究支持：關(guān)于自閉癥譜系障礙者的性教育問題，最主要的責(zé)任落在了缺乏專業(yè)和實(shí)質(zhì)性支持的父母身上[4-5]。

該文對家庭性教育的論述，主要指父母對ASD患者施行的性教育。國內(nèi)針對自閉癥譜系障礙者家庭性教育的研究相對較少。因此，該文欲梳理國外的相關(guān)研究，以期為國內(nèi)自閉癥譜系障礙者家庭性教育研究和實(shí)踐提供參考和借鑒。

1 家庭性教育概況

關(guān)于自閉癥譜系障礙者家庭性教育的研究，研究者主要采用質(zhì)性研究的方法。現(xiàn)有研究表明，少部分父母能采用如視覺支持策略、社交故事法等對孩子施行有效的性教育，這得益于父母參與相關(guān)培訓(xùn)[6-7]。接受過培訓(xùn)支持的家庭，家庭性教育均取得良好效果[8]。總體而言，大部分ASD 患者家庭性教育實(shí)踐存在問題，主要體現(xiàn)在以下幾點(diǎn)。

第一，大部分父母沒有對孩子進(jìn)行有效的性教育，甚至有父母從未和孩子談?wù)撨^這方面的話題，未創(chuàng)設(shè)相關(guān)的教育環(huán)境[9]。

第二，有父母在交流的過程中感到尷尬，不知道怎么和孩子談?wù)撨@個(gè)問題。也有父母提出他們愿意和自己的孩子交流與性相關(guān)的問題，但他們質(zhì)疑孩子理解這些信息的能力，認(rèn)為這是討論的挑戰(zhàn)[10]。

第三，首先，一部分家長對孩子開展了性教育，但并不系統(tǒng)，并且有許多擔(dān)憂。這是因?yàn)閷π越逃闹R、經(jīng)驗(yàn)了解相對較少。其次，有父母表示，缺乏整體的性健康教育目標(biāo)，從而對負(fù)面后果的恐懼和擔(dān)憂很多。也擔(dān)心孩子學(xué)習(xí)與性有關(guān)知識后的反應(yīng)，尤其是有自我刺激行為的孩子，家長擔(dān)心手淫可能會取代目前的“拍手”或“搖擺”等行為。

第四，希望得到指導(dǎo)和支持，提升自己的教育技能。有父母表示，在獲取信息或?yàn)榻鉀Q孩子的性問題做準(zhǔn)備時(shí)，他們感到孤立無援。如什么時(shí)間適合提供性教育，以及應(yīng)該教什么樣的主題。有父母報(bào)告，只依靠從事自閉癥譜系障礙者相關(guān)工作的專業(yè)人員還不夠，還需要得到社區(qū)的指導(dǎo)與支持。

2 家庭性教育觀

ASD 患者父母認(rèn)為一定程度的性教育是必要的，因?yàn)樗泻⒆佣冀佑|過不同程度的性信息，但就何時(shí)進(jìn)行教育產(chǎn)生了爭議。如一些父母認(rèn)為，孩子上完小學(xué)開始性教育；也有父母認(rèn)為，性教育應(yīng)該在小學(xué)早期開始，要教孩子性健康等知識，如果和正常孩子的教育時(shí)間同步，就會延遲。

大部分自閉癥譜系障礙兒童的父母認(rèn)為，他們是孩子性教育的主要承擔(dān)者。如Melissa Lehan-Mackin 等人對15 名家長進(jìn)行訪談，其中10 名家長認(rèn)為他們是孩子性教育的主要力量。Michelle S.Ballan 的研究發(fā)現(xiàn)，所有父母認(rèn)為他們是孩子的性教育者，尤其是孩子沒有在學(xué)校接受全面、系統(tǒng)的性教育課程時(shí)，家庭需要承擔(dān)更多的責(zé)任。但一些父母認(rèn)為，醫(yī)療專家和教育者也要承擔(dān)一定的責(zé)任。

關(guān)于自閉癥譜系障礙者家庭性教育，教育者應(yīng)持終身教育觀。ASD 存在社交互動障礙，且60%左右的自閉癥譜系障礙伴隨著智力障礙[11]。因此，性教育的任務(wù)更重、更復(fù)雜。根據(jù)障礙程度等因素，在各年齡段采取適宜的性教育，抓住教育關(guān)鍵期，以增強(qiáng)性健康，預(yù)防性問題行為、性侵、性傳染疾病等事件發(fā)生。

3 家庭性教育實(shí)踐指導(dǎo)

3.1 教育目標(biāo)

自閉癥譜系障礙者家庭性教育目標(biāo)的確定，可以根據(jù)其障礙程度、 各方面能力發(fā)展水平以及年齡特點(diǎn)等設(shè)定，并從知識、情感、技能3 個(gè)維度制定教育總目標(biāo)和分目標(biāo)。關(guān)于性教育，聯(lián)合國教科文組織在2009年首次發(fā)布《國際性教育技術(shù)指導(dǎo)綱要》（以下簡稱《綱要》），中文版《綱要》（修訂版）于2018年發(fā)布?！毒V要》制定了不同年齡段（5～8 歲、9～12 歲、12～15 歲、15～18 歲及以上）的性教育分目標(biāo)。

6 歲前，家長可以幫助ASD 幼兒學(xué)習(xí)基本的生理常識，形成自我保護(hù)意識。

5～18 歲及以上的學(xué)習(xí)者，父母制定目標(biāo)時(shí)，可參考《國際性教育技術(shù)指導(dǎo)綱要》，《綱要》總目標(biāo)指出：性教育目標(biāo)旨在使兒童、青少年、青年具備相關(guān)的知識、態(tài)度和技能，使他們意識到自身的健康、福祉和尊嚴(yán)，思考他們的決定對他人福祉的影響，理解和行使個(gè)人權(quán)利并尊重他人的權(quán)利。分目標(biāo)如：5～8歲孩子在學(xué)習(xí)“人際關(guān)系中不同類型的愛”時(shí)，目標(biāo)為：可以辨別愛的不同類型以及表達(dá)形式（知識）；知道愛可以有多種表達(dá)形式（態(tài)度）；能在友誼中表達(dá)友愛（技能）。這只是一個(gè)內(nèi)容的目標(biāo)，不同的主題下，不同年齡段有不同的分目標(biāo)。

3.2 教育內(nèi)容

根據(jù)教育目標(biāo)，選擇、組織教育內(nèi)容。

6 歲前，家長可以選擇性別概念，認(rèn)識和理解性別、認(rèn)識身體、自我護(hù)理與自我保護(hù)等內(nèi)容。

5～18 歲及以上的學(xué)習(xí)者，家長可從《綱要》中選擇適合的教育內(nèi)容?！毒V要》提出8 個(gè)性教育的核心概念，包括：關(guān)系；理解社會性別；暴力與安全保障；健康與福祉技能；人體與發(fā)育；性與性行為；性與生殖健康；以及價(jià)值觀、權(quán)利、文化與性。核心概念下有不同年齡段孩子（5～8 歲、9～12 歲、12～15 歲、15～18歲及以上）的學(xué)習(xí)內(nèi)容，每個(gè)核心概念又分為2～5 個(gè)主題。如人體與發(fā)育包括性與生殖解剖及生理、生殖、青春發(fā)育期、 身體意象4 個(gè)分主題。身體意象主題中，如5～8 歲兒童學(xué)習(xí)內(nèi)容為：每個(gè)人的身體都是獨(dú)一無二的，都應(yīng)該喜愛自己的身體；9～12 歲的兒童學(xué)習(xí)內(nèi)容為：一個(gè)人的價(jià)值不以外貌決定；每個(gè)人對有吸引力的外貌有著不同的理解和標(biāo)準(zhǔn)。

3.3 教育方法

對于自閉癥譜系障礙患者家長來說，專業(yè)的性教育方法需要經(jīng)過系統(tǒng)的學(xué)習(xí)與培訓(xùn)，如視覺支持策略、 應(yīng)用行為分析法 （ABA）、 結(jié)構(gòu)化教學(xué)法（TEACCH）等，這對家長是一個(gè)挑戰(zhàn)。但掌握這些方法能增加父母和孩子交流的自我效能感，進(jìn)行有效的性教育。家長可根據(jù)教育目標(biāo)、教育內(nèi)容和自身?xiàng)l件，選取適宜的教育方法，以下介紹幾種常用且有效的性教育和干預(yù)方法。

3.3.1 視覺支持策略

視覺支持策略（visual supports） 主要利用ASD的視覺優(yōu)勢進(jìn)行教育和干預(yù)，父母可以進(jìn)行簡易的操作。在家庭性教育和干預(yù)過程中，可以利用各種視覺工具（如實(shí)物、圖片、視頻、表格、符號等），幫助自閉癥譜系障礙患者理解性教育內(nèi)容，與其進(jìn)行交流。視覺材料可以選擇已經(jīng)制作好的，也可以根據(jù)教育需要設(shè)計(jì)個(gè)性化的視覺工具。

可以單獨(dú)使用視覺支持策略，如可以采用性教育方面的繪本、視頻，通過不同形式的閱讀、理解測試、模擬練習(xí)進(jìn)行性教育。

此外，也可以將視覺支持策略運(yùn)用到其他教育方法中，如社交故事、結(jié)構(gòu)化教學(xué)法、圖片溝通系統(tǒng)等，以使教育干預(yù)方法取得更好的效果。視覺支持策略非常適合ASD 幼兒、兒童，不同障礙程度的ASD個(gè)體均可采用這種方法。

3.3.2 社交故事

Gray 于1993年開創(chuàng)了社交故事法 （social story），社交故事指用簡短的“故事”，描述對自閉癥患者造成困擾的社會情境，其目標(biāo)是安全而準(zhǔn)確地分享有意義的信息，是ASD 社交干預(yù)的方法之一，同時(shí)在對ASD 患者性教育中有明顯的干預(yù)效果[12]。社交故事通常運(yùn)用于事件發(fā)生前，比較適合認(rèn)知水平較高的孩子。

書寫故事要以ASD 的理解能力、年齡等為基礎(chǔ)，以第一人稱或第三人稱書寫（通常以第一人稱單數(shù)書寫），故事短小為宜。行為反應(yīng)方面以正面表達(dá)為主（如在公共場合，我不會脫衣服），故事中可以加入插圖。

社會故事主要有4 種基本句型[14]，如表1 所示。根據(jù)情況也可以將句子修改成部分句，即一句話中有空白待填部分，用以檢查學(xué)習(xí)者的理解程度，或鼓勵(lì)其猜測下一步會如何，別人以及自己要如何回應(yīng)。這4 種基本句型在故事中的數(shù)量可用GR-8 公式計(jì)算以做限制，即GR-8=描述性的句子數(shù)量/指示性句子數(shù)量≧2，（描述性句子的數(shù)量=描述句數(shù)量+觀點(diǎn)句數(shù)量+肯定句數(shù)量）。

社會故事的實(shí)施需要考慮：第一，什么時(shí)候進(jìn)行與目標(biāo)情況相關(guān)的故事閱讀；第二，干預(yù)的頻率；第三，干預(yù)時(shí)間。Gray 的研究中沒有提供實(shí)施程序的特定建議，而是建議干預(yù)者根據(jù)個(gè)體學(xué)習(xí)特點(diǎn)做決定。在干預(yù)的過程中，可以結(jié)合圖片、視頻等視覺支持策略聯(lián)合使用。

3.3.3 積極行為支持

面對ASD 患者的各類性問題行為，可以“采取積極行為支持”的干預(yù)措施，基于問題行為的功能評估結(jié)果進(jìn)行有效干預(yù)。從20 世紀(jì)80年代末開始，積極行為支持理論出現(xiàn)，使得教師、家長從新的角度認(rèn)識兒童的問題行為。所謂積極行為支持，它是使用教育的方法增強(qiáng)個(gè)體行為準(zhǔn)則、擴(kuò)展個(gè)體的行為技能，用系統(tǒng)的方法重新設(shè)計(jì)個(gè)體生活環(huán)境以提高個(gè)體的生活質(zhì)量，并使其問題行為最小化的一種技術(shù)[14]。針對ASD 患者與性有關(guān)的問題行為，如公共場合脫衣服、暴露或撫觸性器官、自慰等，可采取積極行為支持進(jìn)行干預(yù)。

首先需要對性問題行為進(jìn)行清晰、可觀察、可測量的界定。其次進(jìn)行性行為功能評估與分析，確定其行為功能。行為功能主要有正強(qiáng)化、負(fù)強(qiáng)化、感覺刺激和感覺調(diào)整3 種。最后基于行為功能制訂計(jì)劃進(jìn)行有效干預(yù)。

4 建議

性教育不能等性行為問題、 性侵害等出現(xiàn)后再進(jìn)行教育，根據(jù)自閉癥譜系障礙者家庭性教育過程中存在的問題，提出以下建議。

第一，開展家庭性教育培訓(xùn)服務(wù)非常重要，相關(guān)單位應(yīng)為ASD 患者的家長提供性教育方面的指導(dǎo)和培訓(xùn)，如殘聯(lián)、開設(shè)特殊教育專業(yè)的大學(xué)、特殊教育學(xué)校、自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)等。當(dāng)前，已有很多省市開展了“家庭教育講師進(jìn)社區(qū)進(jìn)行家庭教育講座”的活動，但主要的培訓(xùn)對象是普通孩子的家長。特殊孩子的家庭暫時(shí)沒有得到這樣持續(xù)的培訓(xùn)服務(wù)，自閉癥譜系障礙者的父母急需得到這樣的支持以增強(qiáng)教育效能感，提升主觀幸福感。此外，需要有一個(gè)單位在家庭性教育中起領(lǐng)導(dǎo)作用，以整合、協(xié)調(diào)資源，提供持久、全面的指導(dǎo)與培訓(xùn)。

表1 社交故事句型

第二，開發(fā)自閉癥譜系障礙性教育信息技術(shù)資源，如視頻、視頻游戲、網(wǎng)站和應(yīng)用程序等。信息技術(shù)資源的優(yōu)勢有：（1）可以模擬社會環(huán)境和交往，將性教育方面的內(nèi)容以視覺的形式呈現(xiàn)出來；（2）可以增加評估機(jī)制，適時(shí)評估；（3）學(xué)習(xí)者可以根據(jù)自己的興趣或需要來選擇個(gè)性化的資源，還可以反復(fù)學(xué)習(xí)；（4）可以以彌補(bǔ)資源的空缺，如在相關(guān)的網(wǎng)站和應(yīng)用程序中不斷增加、更新ASD 患者家庭性教育資源。