唐心悅 莫霖 劉藝璇

兒童白血病是一類嚴(yán)重威脅兒童健康的重大疾病，全球0～19歲兒童及青少年新發(fā)癌癥約為41.65萬例/年，其中白血病占34%，位居兒童癌癥之首[1]，隨著治療方法取得重大進(jìn)展，白血病患兒5年生存率達(dá)87.8%[2]。近70%的兒童白血病生存者因疾病及其治療而出現(xiàn)各種社會(huì)適應(yīng)問題[3]，其社會(huì)適應(yīng)能力明顯低于正常同齡兒[4]，嚴(yán)重影響其遠(yuǎn)期生存質(zhì)量。近期，國衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2018〕16號(hào)指出：要做好白血病患兒的救治工作，提供全方位全周期健康服務(wù)，完善監(jiān)測(cè)評(píng)估干預(yù)機(jī)制，追蹤其心理健康狀況變化趨勢(shì)[5]。因此，改善白血病患兒社會(huì)適應(yīng)問題勢(shì)在必行。準(zhǔn)確評(píng)估是指導(dǎo)和評(píng)價(jià)白血病患兒社會(huì)適應(yīng)管理效果的關(guān)鍵，評(píng)定白血病患兒社會(huì)適應(yīng)時(shí)須考慮其特殊性及復(fù)雜性，目前國內(nèi)外尚無規(guī)范的、適合白血病患兒的社會(huì)適應(yīng)測(cè)評(píng)工具?，F(xiàn)就社會(huì)適應(yīng)概念、白血病患兒社會(huì)適應(yīng)問題及其影響因素、現(xiàn)有的社會(huì)適應(yīng)評(píng)估工具進(jìn)行綜述，以期了解清白血病患兒社會(huì)適應(yīng)評(píng)價(jià)指標(biāo)，為進(jìn)一步編制能精準(zhǔn)評(píng)價(jià)白血病患兒社會(huì)適應(yīng)水平的測(cè)評(píng)工具提供參考，有助于未來早期識(shí)別并精準(zhǔn)干預(yù)其社會(huì)適應(yīng)問題，從而改善白血病患兒遠(yuǎn)期生存質(zhì)量。

1 社會(huì)適應(yīng)概念

1989年世界衛(wèi)生組織（WHO）對(duì)健康重新定義，即“健康不僅是沒有疾病，而且包括軀體健康、心理健康、社會(huì)適應(yīng)良好和道德健康”[6]。由此可見，社會(huì)適應(yīng)是健康的一個(gè)重要指標(biāo)。社會(huì)適應(yīng)作為一個(gè)抽象的概念，目前尚未被人們所熟識(shí)，且不同領(lǐng)域社會(huì)適應(yīng)內(nèi)涵存在差異，需對(duì)其進(jìn)一步探究，使之更具實(shí)踐意義。

1.1 社會(huì)適應(yīng)廣義概念

在國外，帕森斯作為結(jié)構(gòu)功能主義的代表人物在其撰寫的《社會(huì)行動(dòng)的結(jié)構(gòu)》[7]一書中明確提出，社會(huì)適應(yīng)反映的是社會(huì)生活的主體在與他人、社會(huì)及周圍環(huán)境之間的相互作用中所表現(xiàn)出來的一種和諧的狀態(tài)與過程。Crick等[8]在研究中所使用的社會(huì)適應(yīng)評(píng)價(jià)指標(biāo)包括：兒童被同伴接納的程度、對(duì)同伴存在攻擊性的程度、與同伴交往中退縮的程度，該評(píng)價(jià)指標(biāo)涉及人與人在交往中表現(xiàn)出的適應(yīng)行為。

國內(nèi)也存在一些針對(duì)社會(huì)適應(yīng)的陳述，如鄧偉志編寫的《社會(huì)學(xué)辭典》[9]中關(guān)于“社會(huì)適應(yīng)”的解釋：“社會(huì)適應(yīng)是指?jìng)€(gè)人通過不斷地適應(yīng)社會(huì)環(huán)境而產(chǎn)生的行為，個(gè)人在不斷適應(yīng)社會(huì)環(huán)境的過程中，首先了解自己的社會(huì)權(quán)利和社會(huì)義務(wù)，進(jìn)而逐步形成適應(yīng)社會(huì)環(huán)境的知識(shí)、個(gè)性和價(jià)值觀，最后在社會(huì)交往中自覺采取符合社會(huì)要求的行為。”朱智賢在其主編的《心理學(xué)大辭典》[10]中指出，從心理學(xué)角度分析，個(gè)體社會(huì)適應(yīng)指“個(gè)體接受現(xiàn)有的行為準(zhǔn)則、道德規(guī)范和社會(huì)生活方式的過程?！秉S希庭等[11]認(rèn)為：“社會(huì)適應(yīng)是當(dāng)社會(huì)環(huán)境發(fā)生變化時(shí)，個(gè)體的價(jià)值觀念、行為方式會(huì)隨之發(fā)生變化，使個(gè)體能夠適應(yīng)所處社會(huì)的過程?！标惤ㄎ脑凇度烁衽c社會(huì)適應(yīng)》[12]中提出：“社會(huì)適應(yīng)是個(gè)體不斷與周圍環(huán)境發(fā)生作用，從而實(shí)現(xiàn)與社會(huì)環(huán)境和諧平衡的關(guān)系?！?/p>

1.2 白血病患兒社會(huì)適應(yīng)概念界定

綜合以往研究，社會(huì)適應(yīng)是一個(gè)未分化的概念，社會(huì)適應(yīng)大概有3個(gè)角度的解釋：①社會(huì)適應(yīng)是人與社會(huì)的一種和諧狀態(tài)，可稱為社會(huì)適應(yīng)狀態(tài)；②社會(huì)適應(yīng)可理解為達(dá)到人與社會(huì)文化環(huán)境和諧的過程，可稱為社會(huì)適應(yīng)過程；③社會(huì)適應(yīng)可看做是人的一種內(nèi)在心理素質(zhì)，是使個(gè)體迅速適應(yīng)社會(huì)變化的內(nèi)在驅(qū)動(dòng)力，可稱為社會(huì)適應(yīng)性。即社會(huì)適應(yīng)是社會(huì)適應(yīng)性、社會(huì)適應(yīng)過程、社會(huì)適應(yīng)狀態(tài)三方面內(nèi)容的統(tǒng)一體，此內(nèi)涵與生態(tài)系統(tǒng)論[13]的“個(gè)體發(fā)展與其所處的生態(tài)環(huán)境密切相關(guān)”這一觀點(diǎn)高度契合，因而白血病患兒社會(huì)適應(yīng)可定義為：患兒與所處環(huán)境的交互過程中，通過順應(yīng)環(huán)境、調(diào)控自我或改變環(huán)境以維持其身心活動(dòng)穩(wěn)定，能依照社會(huì)需要來適應(yīng)或改造環(huán)境，最終維持與社會(huì)環(huán)境動(dòng)態(tài)平衡。此概念明確了編制白血病患兒社會(huì)適應(yīng)評(píng)定量表的主題。

2 白血病患兒社會(huì)適應(yīng)現(xiàn)狀

2.1 白血病患兒社會(huì)適應(yīng)現(xiàn)存問題

白血病患兒處于生長發(fā)育的特殊時(shí)期，長達(dá)2～3年的反復(fù)住院治療，與同伴隔離及不良的生活體驗(yàn)，導(dǎo)致其因生活環(huán)境的改變更易出現(xiàn)各種社會(huì)適應(yīng)問題[14]，其主要表現(xiàn)為心理與行為的變化，如白血病等癌癥患兒神經(jīng)癥行為問題總體檢出率高達(dá)70.4%（正常同齡兒童為30.6%）[15]；兒童青少年白血病生存者相比同齡人更容易出現(xiàn)焦慮、抑郁、反社會(huì)行為和社交能力受損等癥狀[14，16-17]；其成年后的自殺傾向[18]、發(fā)生創(chuàng)傷后應(yīng)激的絕對(duì)風(fēng)險(xiǎn)均高于正常成年人[19]、失業(yè)風(fēng)險(xiǎn)也比一般人群高出50%[20]；女性白血病患兒成年后的性功能、性喚醒和性滿意度等均顯著低于正常成年女性[21]，而男性白血病患兒成年后發(fā)生勃起功能障礙的相對(duì)風(fēng)險(xiǎn)比正常男性高2.6倍[22]。以上社會(huì)適應(yīng)問題若不能及時(shí)解決，將影響白血病患兒回歸家庭和社會(huì)。兒童白血病生存者的社會(huì)適應(yīng)問題作為歐美等發(fā)達(dá)國家關(guān)注的焦點(diǎn)，早已建立長期監(jiān)測(cè)評(píng)估干預(yù)機(jī)制[23]，而國內(nèi)起步較晚，對(duì)此尚缺乏長期追蹤。因此，首先了解白血病患兒現(xiàn)存的社會(huì)適應(yīng)問題，為有效評(píng)估白血病患兒社會(huì)適應(yīng)水平提供參考指標(biāo)。

2.2 白血病患兒社會(huì)適應(yīng)相關(guān)影響因素

國內(nèi)外研究均顯示，個(gè)體特征、疾病因素、家庭環(huán)境和社會(huì)環(huán)境等是影響白血病患兒社會(huì)適應(yīng)的重要因素：①個(gè)體特征方面：年齡[14]、性別[24]和個(gè)人應(yīng)對(duì)方式[15]是影響白血病患兒社會(huì)功能、心理與行為問題的關(guān)鍵因素，不同年齡和性別白血病患兒的社會(huì)適應(yīng)能力和生存質(zhì)量存在差異。②疾病因素方面：疾病治療[25]、并發(fā)癥[25]、中高危細(xì)胞遺傳學(xué)分型[26]與住院天數(shù)[27]可影響白血病患兒社會(huì)適應(yīng)能力和生存質(zhì)量。此外，白血病及其治療可導(dǎo)致患兒機(jī)體皮質(zhì)醇分泌紊亂[27]，進(jìn)一步作為應(yīng)激源可能增加患兒應(yīng)對(duì)心理行為問題的脆弱性而不能適應(yīng)特殊的環(huán)境變化[28]。也有研究表明，唾液皮質(zhì)醇與壓力呈正相關(guān)，即應(yīng)激適應(yīng)良好、負(fù)性情緒較少的兒童中唾液皮質(zhì)醇濃度較低[29]；唾液pH值與心理應(yīng)激程度呈負(fù)相關(guān)，即個(gè)體對(duì)應(yīng)激事件適應(yīng)不良時(shí)可造成唾液pH值下降[30]。因此，唾液皮質(zhì)醇和pH值水平或許可作為快速評(píng)估兒童對(duì)應(yīng)激事件適應(yīng)能力的生理指標(biāo)之一。③家庭環(huán)境方面：家庭關(guān)系[15]、主要照護(hù)者的選擇[15]、父母應(yīng)對(duì)方式[15]、家庭教養(yǎng)方式[4，15]、家庭情感支持[4]、家庭類型[31]、父母文化程度[23]、家庭經(jīng)濟(jì)[23]和家庭功能[21]會(huì)影響白血病患兒心理與行為、社會(huì)功能或社會(huì)適應(yīng)能力，家庭情感支持有利于減輕白血病患兒心理應(yīng)激并促進(jìn)社會(huì)適應(yīng)，文化程度較低的父母普遍忽略發(fā)展白血病患兒早期的獨(dú)立意識(shí)和社會(huì)適應(yīng)能力。④社會(huì)環(huán)境方面：民族[32]、宗教信仰[32]、醫(yī)務(wù)人員信息支持[32]、地域[32]和社會(huì)支持[33]可能為影響白血病患兒生存質(zhì)量和社會(huì)適應(yīng)的重要因素，及時(shí)有效的信息支持和社會(huì)支持可直接促進(jìn)白血病患兒的社會(huì)適應(yīng)。白血病患兒社會(huì)適應(yīng)相關(guān)影響因素復(fù)雜且多維，提示白血病患兒社會(huì)適應(yīng)評(píng)估需根據(jù)患兒不同年齡身心特點(diǎn)，從個(gè)體特征及其周圍環(huán)境等全方位測(cè)評(píng)，從而準(zhǔn)確評(píng)定其社會(huì)適應(yīng)水平，進(jìn)一步探究關(guān)鍵影響因素，并采取針對(duì)性干預(yù)措施，從源頭預(yù)防或減少其社會(huì)適應(yīng)不良的發(fā)生。

3 社會(huì)適應(yīng)評(píng)估工具

3.1 普適性社會(huì)適應(yīng)相關(guān)量表

國內(nèi)外針對(duì)一般人群或多種疾病群體社會(huì)適應(yīng)的普適性量表主要有：文蘭社會(huì)成熟量表（VSMS）由8個(gè)分測(cè)驗(yàn)組成，共有117個(gè)條目，適用的年齡范圍是0～25歲，針對(duì)不同年齡水平的行為表現(xiàn)可歸結(jié)為 8個(gè)主要方面：基本自理能力、進(jìn)食自理能力、穿衣自理能力、運(yùn)動(dòng)行走、作業(yè)能力、語言交流、自我指導(dǎo)、社會(huì)化。文蘭適應(yīng)行為量表（VABS）[34]由調(diào)查表、擴(kuò)展表和課堂評(píng)定表三套表組成，分別用于評(píng)估一般適應(yīng)能力、更廣泛具體的適應(yīng)行為和兒童在課堂中的適應(yīng)行為，每套表都通過溝通、日常生活技能、社會(huì)化和運(yùn)動(dòng)技能4個(gè)領(lǐng)域的表現(xiàn)來評(píng)估適應(yīng)行為，其中溝通領(lǐng)域包括理解、語言、表達(dá)3個(gè)子領(lǐng)域；日常生活技能領(lǐng)域包括個(gè)人、家庭、社會(huì)3個(gè)子領(lǐng)域；社會(huì)化領(lǐng)域包括人際關(guān)系、玩耍和閑暇時(shí)間2個(gè)子領(lǐng)域；運(yùn)動(dòng)技能領(lǐng)域包括大動(dòng)作、精細(xì)動(dòng)作2個(gè)子領(lǐng)域，此外，在調(diào)查表和擴(kuò)展表中，將不良適應(yīng)行為作為參考項(xiàng)目。適應(yīng)行為評(píng)價(jià)系統(tǒng)（ABAS）[35]是美國目前評(píng)估適應(yīng)行為最好的測(cè)評(píng)工具, 它測(cè)評(píng)了適應(yīng)技能的10個(gè)領(lǐng)域：溝通、社區(qū)使用、功能性學(xué)業(yè)技能、居家生活或?qū)W校生活、健康與安全、休閑、自我照顧、自我指導(dǎo)、社會(huì)化和職業(yè)。Achenbach兒童行為量表[36]，旨在檢測(cè)廣泛的情感和行為問題，共118個(gè)條目，包括2個(gè)寬頻維度（內(nèi)化和外化）和8個(gè)綜合征（攻擊性行為、違法行為、軀體抱怨、焦慮抑郁、注意力問題、社會(huì)問題、退縮和思維問題）。嬰兒-初中生社會(huì)生活能力量表[37-38]，共132個(gè)條目，適用年齡為6個(gè)月～14歲，包括獨(dú)立生活能力、運(yùn)動(dòng)能力、作業(yè)、交往、參加集體活動(dòng)、自我管理6個(gè)領(lǐng)域。以上量表適用年齡范圍不一，涵蓋較多領(lǐng)域且不針對(duì)特定年齡或疾病，在一定程度上能較好地反映各年齡人群社會(huì)適應(yīng)的發(fā)展?fàn)顩r，但條目數(shù)多且內(nèi)容復(fù)雜而不適用于臨床。

3.2 特定人群社會(huì)適應(yīng)相關(guān)量表

針對(duì)特定人群（某種疾病的患者或某些特殊人群）社會(huì)適應(yīng)的相關(guān)量表，如測(cè)評(píng)精神缺陷或智力障礙兒童的社會(huì)適應(yīng)量表主要有AAMR適應(yīng)行為量表（AAMR-ABS）[39]和獨(dú)立行為量表修訂版（SIB-R）[40]。AAMR-ABS共有兩大部分[39],分為 21個(gè)主題 ,每個(gè)主題又包括了若干條目,共有95個(gè)條目，第1部分評(píng)定正常適應(yīng)行為,第2部分評(píng)定適應(yīng)不良行為,該量表共包含5個(gè)因子：個(gè)人的自我滿足、社區(qū)的自我滿足、個(gè)人和社會(huì)責(zé)任性、社會(huì)調(diào)節(jié)和個(gè)人調(diào)節(jié)；SIB-R[40]由8個(gè)問題行為組成，包括傷害自我、傷害他人、破壞財(cái)產(chǎn)、破壞行為、不尋?；蛑貜?fù)的習(xí)慣、社交攻擊行為、孤僻或不注意行為和不合作行為。社會(huì)適應(yīng)自評(píng)量表（SASS）[41]是評(píng)價(jià)抑郁患者社會(huì)功能及其社會(huì)動(dòng)機(jī)和行為的有用工具，共包含21個(gè)條目[42]，涉及受試者的工作、與家人和朋友的關(guān)系、智力、興趣愛好，對(duì)自己表現(xiàn)的滿意度和管理環(huán)境的能力。孤獨(dú)癥兒童社會(huì)技能評(píng)定量表(ASSS)[43]由魏壽洪編制，用于評(píng)定我國孤獨(dú)癥兒童的社會(huì)技能，包含50個(gè)條目，分為社會(huì)趨向、社會(huì)認(rèn)知、社會(huì)溝通、社會(huì)參與和自我調(diào)控5個(gè)因子。留守兒童社會(huì)情感能力量表[44]為Wang等編制的評(píng)價(jià)我國留守兒童社會(huì)情感能力的工具，共有28個(gè)條目，包括認(rèn)知（自我及他人）、自我管理、社會(huì)技能、決策力、社會(huì)情感能力5個(gè)維度。以上量表均針對(duì)某一特定人群，對(duì)評(píng)價(jià)白血病患兒社會(huì)適應(yīng)的特異性及敏感性較低。Wang等編制的我國不同年齡白血病患兒生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表[45]，主要包括生理領(lǐng)域、心理情感領(lǐng)域、社會(huì)交往領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域、學(xué)校/角色領(lǐng)域5個(gè)維度，此量表的評(píng)價(jià)對(duì)象為白血病患兒，但生存質(zhì)量與社會(huì)適應(yīng)概念交叉而不完全相同，各有側(cè)重點(diǎn)，缺乏對(duì)白血病患兒社會(huì)適應(yīng)的精準(zhǔn)反映。

3.3 現(xiàn)存社會(huì)適應(yīng)評(píng)估工具的不足

基于上述，白血病患兒作為特殊群體，現(xiàn)有社會(huì)適應(yīng)相關(guān)量表對(duì)社會(huì)適應(yīng)標(biāo)準(zhǔn)和內(nèi)涵的詮釋存在差異，針對(duì)白血病患兒社會(huì)適應(yīng)的敏感性和特異性相對(duì)不足，臨床可操作性和實(shí)用性較低。總結(jié)上述量表的特點(diǎn)及不足，為編制準(zhǔn)確評(píng)估白血病患兒社會(huì)適應(yīng)水平的工具，提高患兒及家長接受度提供有力參考。

4 總結(jié)與展望

白血病患兒社會(huì)適應(yīng)問題突出，目前白血病患兒社會(huì)適應(yīng)相關(guān)研究的主要不足為：白血病患兒社會(huì)適應(yīng)的關(guān)鍵影響因素尚不明確，各因素間相互作用機(jī)制未深入探究，無法早期識(shí)別白血病患兒社會(huì)適應(yīng)風(fēng)險(xiǎn)；現(xiàn)有社會(huì)適應(yīng)相關(guān)量表對(duì)社會(huì)適應(yīng)內(nèi)涵的評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)各異，測(cè)評(píng)指標(biāo)存在分歧，不能真實(shí)反映白血病患兒社會(huì)適應(yīng)現(xiàn)狀，臨床可操作性和接受度較低。準(zhǔn)確評(píng)估是實(shí)現(xiàn)白血病患兒社會(huì)適應(yīng)早期識(shí)別與精準(zhǔn)干預(yù)的前提，因此，研制適用于我國、可為不同年齡階段白血病患兒社會(huì)適應(yīng)進(jìn)行有效評(píng)定的量表勢(shì)在必行。

未來關(guān)于我國白血病患兒社會(huì)適應(yīng)評(píng)定量表及其應(yīng)用的探索如下：①基于白血病患兒社會(huì)適應(yīng)概念內(nèi)涵，結(jié)合白血病患兒社會(huì)適應(yīng)現(xiàn)存問題及影響因素，借鑒現(xiàn)有的社會(huì)適應(yīng)相關(guān)量表的指標(biāo)體系及條目，并考慮地域、文化、患兒身心特點(diǎn)，構(gòu)建不同年齡階段白血病患兒社會(huì)適應(yīng)評(píng)定量表指標(biāo)體系及條目池。通過文獻(xiàn)述評(píng)、半結(jié)構(gòu)式訪談、專家函詢、預(yù)調(diào)查、權(quán)重設(shè)置及信效度檢驗(yàn)等方法編制信效度較好，適用年齡廣泛（2～18歲），可操作性強(qiáng)（量表總條目數(shù)不超過30個(gè)），能真實(shí)反映我國白血病患兒社會(huì)適應(yīng)水平的量表。②將量表廣泛應(yīng)用于臨床，探討不同年齡階段白血病患兒社會(huì)適應(yīng)的關(guān)鍵影響因素及其相互作用，進(jìn)一步篩選其風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)因子，從而構(gòu)建白血病患兒社會(huì)適應(yīng)風(fēng)險(xiǎn)預(yù)警模型。③根據(jù)預(yù)警模型中的各風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)因子擬定對(duì)應(yīng)的干預(yù)措施，形成白血病患兒社會(huì)適應(yīng)預(yù)警干預(yù)方案庫，實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)干預(yù)，從而有效預(yù)防白血病患兒社會(huì)適應(yīng)問題的出現(xiàn)。